Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом?

А Вы из какого города?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мама живет в Донецке, я живу в городе Гусь-Хрустальный Владимирской области. Мы новички в этой болезни, поэтому хотелось бы узнать у людей кто имеет опыт лечения с чего начинать. Боюсь что Донецкие врачи назначают лечение только исходя из имеющихся у них препаратов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом?

Здравствуйте! Гидреа не лечит, а поддерживает организм, лечат препараты Иматиниб и т.д. и чем раньше Ваша мама начнет их принимать, тем быстрее придет в норму формула крови.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

... лечат препараты Иматиниб и т.д. ...

Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за ответ :)

Вам может стать более понятным, посетив онлайн школу пациентов. Ближайшая состоится 4 июля. Подробности на нашем сайте в разделе вебинары http://sodeystvie-cml.ru/universitet-dlya-pacienta/4-iyulya-2018-g-sostoitsya-vebinar-hronicheskij-mielolejkoz-voprosy-i-otvety.html

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам.

А как же стопы и жизнь без таблеток? Это разве не вылечивание? Понятно, что не у всех, но и диагноз один, а болезнь у всех разная.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам.

А как же стопы и жизнь без таблеток? Это разве не вылечивание? Понятно, что не у всех, но и диагноз один, а болезнь у всех разная.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Добрый день! Подскажите пожалуйста, может кто знает, в каких аптеках лучше покупать филахромин, где адекватные цены, желательно в городе Владимир, есть возможность покупать в Москве. Спасибо

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Подскажите пожалуйста, может кто знает, в каких аптеках лучше покупать филахромин, где адекватные цены, желательно в городе Владимир, есть возможность покупать в Москве. Спасибо

Ну... вообще то в свободной продаже иматиниба нет. Его можно купить по рецепту под заказ.

А с чем связано решение покупать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну... вообще то в свободной продаже иматиниба нет. Его можно купить по рецепту под заказ.

А с чем связано решение покупать?

Дело в том что мама проживает в ДНР, сейчас мы узнаём есть ли программа по выдаче этого лекарства бесплатно, но и готовимся что придется покупать его самим.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите пожалуйста, если у меня будет только копия рецепта, я смогу заказывать лекарство?

Марина, здравствуйте.

Из-за перебоев в обеспечении препаратом, приходилось покупать самой. Покупала в Москве в обычных аптеках, пару раз даже с доставкой. Никто рецепт не спрашивал.

Единственное, это был Имаглив, а не Филахромин. Поищите на сайте www.aptekamos.ru

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Добрый день! Подскажите,пожалуйста,как решить вопрос - для подачи документов на подтверждение группы инвалидности требуется (согласно листу реабилитации) нахождение в стационаре.В гематологии отказываются давать направление на койку

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

Добрый день! Подскажите,пожалуйста,как решить вопрос - для подачи документов на подтверждение группы инвалидности требуется (согласно листу реабилитации) нахождение в стационаре.В гематологии отказываются давать направление на койку

 

если Вы проживаете на Украине, то мы не сможем подсказать, что именно нужно в другой стране.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Хотелось бы узнать про программу стоп терапия,проводятся ли сейчас исследования?Как попасть в эту программу?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Хотелось бы узнать про программу стоп терапия,проводятся ли сейчас исследования?Как попасть в эту программу?

Для того, чтобы попасть в программу СТОП ИТК, нужно отвечать критериям:

1)терапия ингибиторами тирозинкиназ 3 года и более  

2) наличие подтвержденного глубокого молекулярного ответа в течение 2 лет и более 

3) наличие как минимум двух результатов молекулярно-генетического анализа (уровень BCR-ABL методом количественной ПЦР) за последний календарный год 

4) медицинская документация, описывающая историю ХМЛ и результаты терапии.

 

Глубокий молекулярный ответ- это уровень BCR-ABL  менее 0,01, включая отрицательные результаты ПЦР. В случае если за последние два года лечения у пациента такие результаты есть,  и общий срок лечения не менее 3 лет, он может быть включен в программу.

 

Если Вы отвечаете, тогда можно обсуждать с Вашим врачом-гематологом, т.к. он должен подготовить медицинскую документацию.

 

По опыту своего региона могу сказать, что из несколько представленных на СТОП, нам согласовали 1 пациента.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Благодарю за подробный ответ,к гематологу попаду только в конце месяца,а для участника программы Стоп молекулярные исследования платные?Это же только в Москве проводится?Нужно будет туда ездить ежемесячно?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Благодарю за подробный ответ,к гематологу попаду только в конце месяца,а для участника программы Стоп молекулярные исследования платные?Это же только в Москве проводится?Нужно будет туда ездить ежемесячно?

Учитывая, что у Вас есть пока сложности с препаратом, Вы только принимали по 600 мг в сутки, то Вы сможете задумываться о СТОПе не ранее, чем через пару лет.

А за 2-3 года может многое измениться.

Поэтому Ваша задача сейчас определиться с дозировкой. И продержаться на 400 мг на нуле.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Учитывая, что у Вас есть пока сложности с препаратом, Вы только принимали по 600 мг в сутки, то Вы сможете задумываться о СТОПе не ранее, чем через пару лет.

А за 2-3 года может многое измениться.

Поэтому Ваша задача сейчас определиться с дозировкой. И продержаться на 400 мг на нуле.

Я так понимаю,вы мне не рекомендуете стоп,но ведь дозировку 400 мг.мне еще даже не утвердили.Попробую проконсультироваться у компетентного специалиста.А,вообще,сложности с препаратом не только у меня в регионе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я так понимаю,вы мне не рекомендуете стоп,но ведь дозировку 400 мг.мне еще даже не утвердили.Попробую проконсультироваться у компетентного специалиста.А,вообще,сложности с препаратом не только у меня в регионе.

В настоящее время вы ведь получаете препарат? А по поводу 600 или 400 мг вам нужно решать с вашим лечащим врачом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Спасибо всем кто отвечает на мои вопросы, нам очень помогает информация) Очередной вопрос, маме дали направление в Ростовскую клинику, написали сдать цитогенетический анализ и молекулярный. По телефону очень плохая связь так как мы находимся в ДНР, поняли что для сдачи анализа нужно лечь в стационар. Скажите так ли это? Или все же эти анализы можно сдать одним днем? И ещё один вопрос, сколько стоят такие анализы?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...