Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Здравствуйте, была на приеме у гематолога, у меня понизились показатели крови лейкоциты 2,3  , тромбоциты 204 на фоне приема иматиниб в дозе 400, гематолог сказала , что нужно понизить дозу иматиниба на 200  на месяц..Ну я что то не доверяю своему гематологу и решила попросить у вас совета,помощи

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Здравствуйте, была на приеме у гематолога, у меня понизились показатели крови лейкоциты 2,3  , тромбоциты 204 на фоне приема иматиниб в дозе 400, гематолог сказала , что нужно понизить дозу иматиниба на 200  на месяц..Ну я что то не доверяю своему гематологу и решила попросить у вас совета,помощи[/size]

Здравствуйте! Я живу с такими цифрами уже 3 года. Все нормально)) в начале лечения лейкоциты были вообще 1,2 ... Я задавала такой вопрос своему врачу, он сказал ничего не снижать!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня в заключении тоже написана рекомендация:

при снижении лейкоцитов ниже 2,5 и/или тромбоцитов ниже 50 - временная отмена по согласованию с геметологом

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят.

Отмена препарата только по вашему согласию! И только при постоянном молекулярным контролем!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят.

 

 

На данный момент отмена терапии происходит только при согласии пациента и в рамках клинических исследований. Поэтому не стоит искать поводы для лишнего беспокойства.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Отмена препарата только по вашему согласию! И только при постоянном молекулярным контролем!

Спасибо, за ответ. А то испереживалась

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

На данный момент отмена терапии происходит только при согласии пациента и в рамках клинических исследований. Поэтому не стоит искать поводы для лишнего беспокойства.

Спасибо большое за ответ. Теперь мне спокойнее

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ.

Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются.

У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг  дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать  квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Кто-нибудь из форумчан принимает дазатиниб? Поделитесь пожалуйста свои опытом... Как переносится после иматиниба?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг  дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать  квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу

 

Этот вопрос вам лучше обсудить со специалистами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг  дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать  квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу

А вайдаза не входит В ЖНВЛП?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А вайдаза не входит В ЖНВЛП?

Вот искала в документах, не нашла эту вайдазу в списках, видимо не входит, сейчас еще покопаюсь, как вариант класть в клинику в Москве, пока лежит вроде должны колоть бесплатно, по выписке уже самим покупать 200000 на курс семь дней потом перерыв 21 день потом снова как-то.. Еще бы найти кто ее делал, как им курс планировали, все форумы облазила не нашла отзывов по вайдазе увы

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот искала в документах, не нашла эту вайдазу в списках, видимо не входит, сейчас еще покопаюсь, как вариант класть в клинику в Москве, пока лежит вроде должны колоть бесплатно, по выписке уже самим покупать 200000 на курс семь дней потом перерыв 21 день потом снова как-то.. Еще бы найти кто ее делал, как им курс планировали, все форумы облазила не нашла отзывов по вайдазе увы

Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! 

P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лечение вайдазой - это не ХМЛ!!!!

 

Здесь другая терапия. Лечение данным ЛС только в условиях стационара. Решение о тактике лечения принимает врач. 

 

Пациент не должен приносить свой препарат в стационар, а это значит, что лечение должно проходить за счет средств той медицинской организации в которую он госпитализирован. В этом есть плюс и в этом есть минус.

 

Если на территории региона вопрос не решается, но есть рекомендация федерального центра, значит регион может на "первых парах" направлять больного по ВМП в ту федеральную больницу, где начали лечение пациента. 

 

А дальше необходимо доказывать  на уровне региона, что есть потребность в лечении данным ЛС. Об этом должен знать гл. внештатный гематолог региона, главный врач медицинской организации, где будет проходить лечение пациент, минздрав региона, Ваша страховая компания (которая проверяет качество лечения и правомерность применения лекарственных средств, в том числе и в условиях стационара). Врачи на уровне больницы должны принять решение о данной тактике лечения, представить пакет документов гл. врачу больницы и далее согласовывать о возможности лечения больного в условиях своего стационара. При условии согласования, будет еще и период на закупку препарата. А это значит, что быстро не обеспечат.

 

Понимать, что больница по месту жительства должна будет ежемесячно, пожизненно ложить больного на госпитализацию и применять терапию вайдазой.

 

И в данном случае больнице нужно помочь в отстаивании прав на лечение данным ЛС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! 

P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле.

Павел прекрасно Вас понимаю,правильно говорите, она и находится у специалистов в Питере ,третий месяц лежит,  подтверждения  точного диагноза,что хммл нет, узнаю все от мамы, врачи по телефону не охотно дают информацию,может считают,что достаем :mellow:  , либо сказать нечего..Наблюдаем -один ответ..., но бласты в анализах - терпения ждать четких рекомендаций уже нет. Одно мнение врача слишком мало, чтобы мне быть спокойной, поэтому пишу и спрашиваю и тут в том числе, в Минздрав уже написала ,ждем ответа.. Но и опять же пока нет даже заключения ,что необходимо начинать вайдазу, пошел третий месяц, начнешь тут нервничать и писать во все инстанции..

Вам спасибо за ответ, если был прецедент по бесплатному обеспечению,уже радует новость

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лечение вайдазой - это не ХМЛ!!!!

 

Здесь другая терапия. Лечение данным ЛС только в условиях стационара. Решение о тактике лечения принимает врач. 

 

Пациент не должен приносить свой препарат в стационар, а это значит, что лечение должно проходить за счет средств той медицинской организации в которую он госпитализирован. В этом есть плюс и в этом есть минус.

 

Если на территории региона вопрос не решается, но есть рекомендация федерального центра, значит регион может на "первых парах" направлять больного по ВМП в ту федеральную больницу, где начали лечение пациента. 

 

А дальше необходимо доказывать  на уровне региона, что есть потребность в лечении данным ЛС. Об этом должен знать гл. внештатный гематолог региона, главный врач медицинской организации, где будет проходить лечение пациент, минздрав региона, Ваша страховая компания (которая проверяет качество лечения и правомерность применения лекарственных средств, в том числе и в условиях стационара). Врачи на уровне больницы должны принять решение о данной тактике лечения, представить пакет документов гл. врачу больницы и далее согласовывать о возможности лечения больного в условиях своего стационара. При условии согласования, будет еще и период на закупку препарата. А это значит, что быстро не обеспечат.

 

Понимать, что больница по месту жительства должна будет ежемесячно, пожизненно ложить больного на госпитализацию и применять терапию вайдазой.

 

И в данном случае больнице нужно помочь в отстаивании прав на лечение данным ЛС.

Человеческое спасибо!!, если бы врачи так же объясняли родственникам, сохранили бы миллионы нервных клеток.. Достаточно плана действий , а дальше мы сами действовать будем).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Добрый день всем! У меня возник такой вопрос если молекулярка Бмо то цитогенетика обязана быть нулевая? Подскажите кто знает.спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем! У меня возник такой вопрос если молекулярка Бмо то цитогенетика обязана быть нулевая? Подскажите кто знает.спасибо.

 

Да, при нулевой молекулярке цитогенетика, безусловно, должна быть 0.

А вы посещали школу ХМЛ? Там все это объясняют...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дело в том что мы не знаем результат цитогенетики(у нас не делают, сдавали только в начале )но молекулярка на данный момент 0,09 что соответствует БМО по этому и возник такой вопрос. Надеемся что цг "0".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы из нижнего новгорода за время болезни школ пока не было.

У вас Школы проходят почти ежемесячно, созвонитесь с представителем Дмитрием Зацепиным. (его телефон в разделе КОНТАКТЫ)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...