Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Насчет правовых актов и бесплатных анализов не подскажу, а вот методика лечения может и пригодится,

правда, там нет ничего "обязательного", по моему, так как это только рекомендации: 

Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии хронического миелолейкоза.

 

Насчет правовых актов и бесплатных анализов не подскажу, а вот методика лечения может и пригодится,

правда, там нет ничего "обязательного", по моему, так как это только рекомендации: 

Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии хронического миелолейкоза.

Большое спасибо, очень хороший материал.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

На Форуме, конечно, многое узнаете, и не только по вопросу мониторинга.

Но Форум через месяц и, чтобы не терять время, можно уже сейчас написать обращение на имя вашего министра здравоохранения.

Мы поможем это сделать. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На Форуме, конечно, многое узнаете, и не только по вопросу мониторинга.

Но Форум через месяц и, чтобы не терять время, можно уже сейчас написать обращение на имя вашего министра здравоохранения.

Мы поможем это сделать. 

Обращение должен писать пациент или может родственник?Я постараюсь завтра узнать у гематолога планируют ли нам проведение исследований, а затем уже будем решать что делать.Врач ведь может сказать с чего мы решили что нам сейчас нужно делать исследования?Поэтому я и хотела узнать на что можно ссылаться?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Обращение должен писать пациент или может родственник?Я постараюсь завтра узнать у гематолога планируют ли нам проведение исследований, а затем уже будем решать что делать.Врач ведь может сказать с чего мы решили что нам сейчас нужно делать исследования?Поэтому я и хотела узнать на что можно ссылаться?

 

Может и родственник написать, но лучше, если это сделает пациент. Ссылаться можно на стандарты лечения. Что и когда последний раз вам делали?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Может и родственник написать, но лучше, если это сделает пациент. Ссылаться можно на стандарты лечения. Что и когда последний раз вам делали?

Стандарты лечения можно поизучать?

Муж принимает иматиниб с конца сентября.За это время нам постоянно делают общий анализ(результаты нормальные, тромбоциты только 128 на сегодняшний день), печёночные показатели в норме, мочевая к-та в норме.Через 3 месяца приёма мы сделали за свой счёт молекулярный анализ.Улучшения есть с 37% показатели упали до 0,1%.Цитогенетику делали только при постановке диагноза, но у нас не типичная транслокация 5,22.Советовалась с гематологами общества сказали что диагноз всё равно ХМЛ по результатам исследований.

Поговорила сегодня с гематологом сказали что провести исследования у них нет возможности и она не видит необходимости так как по молекулярному всё идёт хорошо.Если мы обратимся в министерство, то их просто заобяжут их провести, а за счёт чего неизвестно.Очень не хочется портить отношения с врачами, так как у них ведь будут определённые проблемы видимо.Тем более похоже что нас ещё в программу так и не включили, а препарат дают изыскивая возможности. А если мы цитогенетику сделаем через 12 месяцев это можно?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Стандарты лечения можно поизучать?

Муж принимает иматиниб с конца сентября.За это время нам постоянно делают общий анализ(результаты нормальные, тромбоциты только 128 на сегодняшний день), печёночные показатели в норме, мочевая к-та в норме.Через 3 месяца приёма мы сделали за свой счёт молекулярный анализ.Улучшения есть с 37% показатели упали до 0,1%.Цитогенетику делали только при постановке диагноза, но у нас не типичная транслокация 5,22.Советовалась с гематологами общества сказали что диагноз всё равно ХМЛ по результатам исследований.

Поговорила сегодня с гематологом сказали что провести исследования у них нет возможности и она не видит необходимости так как по молекулярному всё идёт хорошо.Если мы обратимся в министерство, то их просто заобяжут их провести, а за счёт чего неизвестно.Очень не хочется портить отношения с врачами, так как у них ведь будут определённые проблемы видимо.Тем более похоже что нас ещё в программу так и не включили, а препарат дают изыскивая возможности. А если мы цитогенетику сделаем через 12 месяцев это можно?

 

Ну вот, вы волнуетесь, чтобы не испортить отношения с докторами...

Если грамотно все сделать, то вы только поможете им. Это их должностные обязанности - во время провести исследования.

Точно так же как и должностные обязанности министерства - организовать процесс мониторинга согласно действующего законодательства.

И в программу вас должны были включить сразу после подтверждения диагноза, и заявку дополнительную подать на препарат...

Это все к вопросу исполнения должностных обязанностей...

А молчать или действовать - решать вам...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну вот, вы волнуетесь, чтобы не испортить отношения с докторами...

Если грамотно все сделать, то вы только поможете им. Это их должностные обязанности - во время провести исследования.

Точно так же как и должностные обязанности министерства - организовать процесс мониторинга согласно действующего законодательства.

И в программу вас должны были включить сразу после подтверждения диагноза, и заявку дополнительную подать на препарат...

Это все к вопросу исполнения должностных обязанностей...

А молчать или действовать - решать вам...

Вероятно вы правы.

Мужу сказали что дополнительная заявка подана, но денег на неё не выделено, возможно на региональном уровне мудрят

А со стандартами лечения как то можно познакомиться?

На форуме вопросы по проведению исследований будут обсуждаться?Объясните как действовать в данной ситуации?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вероятно вы правы.

Мужу сказали что дополнительная заявка подана, но денег на неё не выделено, возможно на региональном уровне мудрят

А со стандартами лечения как то можно познакомиться?

На форуме вопросы по проведению исследований будут обсуждаться?Объясните как действовать в данной ситуации?

 

Лена, не волнуйтесь, на Форуме все обсудим),

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.

А делают ли пересадку после 60?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

 

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.

сколько мама уже болеет лет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.

 

На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ.

Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно  ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно  ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория?

. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога.

Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день форумчане! напишите может кто нибудь сдавал  молекулярный анализ крови BCR-ABL в коммерческих лабораториях федеральной сети КДЛ (kdllab) ? доверяте? доктора берут эти результаты этих анализов?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а почему дети не рассматриваются? А родители могут подойти?

 

Не родители, а родные братья сестры по обоим родителям.

Потому что у них предполагается сходный генетический материал, т.к. источник один и тот же.

В принципе вам доктор должен был это объяснить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога

А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.

В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар.

Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.

В Сочи к сожалению не проводят, отправляют в Краснодар делать по направлению.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Сочи к сожалению не проводят, отправляют в Краснодар делать по направлению.

Спасибо! Придётся денёк потратить на поездку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...