Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Доброе время суток форумчане! Поделитесь советом: хочу с 5 по 11 июля поехать отдыхать в Яровое(Алтайский край). Можно ли совершить сей выезд? Не опасно для здоровья? Хочу также искупаться в соленом озере Яровом. Буду рад всем советам и мыслям.

Что может быть прекраснее поездок на отдых! С чем связаны опасения? Безусловно, надо по дороге опасаться проходимцев, дорогу переходить на зеленый свет и за буйки не заплывать, а в остальном... НАСЛАЖДАЙТЕСЬ ОТДЫХОМ! Постарайтесь только беречься от солнца и помните: все полезно в меру)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Добрый день)) Скажите можно ли поменять время приема таблеток??? Пью утром, хочеться перенести на обед.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день)) Скажите можно ли поменять время приема таблеток??? Пью утром, хочеться перенести на обед.

 

Можно перенести, только дальше нужно принимать в одно и то же время.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста. У нас третий месяц напряги со спрайселом, сегодня заместо него доктор выписала филахромин. Какая разница между препаратами и может ли быть какая нибудь побочка.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста. У нас третий месяц напряги со спрайселом, сегодня заместо него доктор выписала филахромин. Какая разница между препаратами и может ли быть какая нибудь побочка.

Людмила уточните из какого вы города?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста. У нас третий месяц напряги со спрайселом, сегодня заместо него доктор выписала филахромин. Какая разница между препаратами и может ли быть какая нибудь побочка.

 

До конца июля обещают спрайсел закупить, объявленная в июне закупка была отменена, т.к. было не правильно указано соотношение дозировки и количества.

Временно дают филахромин, это допускается. В отношении разницы препаратов почитайте материалы Форума, здесь много информации, не хочется повторяться.

Что касается побочки - она может быть и при приеме аспирина, все индивидуально.

И, наверное, было бы правильнее задать эти вопросы доктору, когда вам выписывали филахромин.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Что делать, если диагноз есть, а иманитиб не дают и когда будет неизвестно?

Добрый день, Елена!

Из какого вы региона?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Республика Марий Эл г.Йошкар-Ола. Мужу установили диагноз ХМЛ с 28.07.2016 приимает гидреа, лейкоциты снизились до 13 с 29 за неделю. мне кажется что нужно не затягивать, а принимать иманитиб, но конкретно не говорят когда будет препарат.Что делать не знаю?Сколько стоит филахромин если самим покупать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Республика Марий Эл г.Йошкар-Ола. Мужу установили диагноз ХМЛ с 28.07.2016 приимает гидреа, лейкоциты снизились до 13 с 29 за неделю. мне кажется что нужно не затягивать, а принимать иманитиб, но конкретно не говорят когда будет препарат.Что делать не знаю?Сколько стоит филахромин если самим покупать?

Елена, здравствуйте!

Иматиниб все получают бесплатно по рецепту.

В дебюте заболевания сначала снижают лейкоциты препаратом гидреа, а потом выдают рецепт. Как правило, через 2-3 недели. В зависимости от того, как снизятся лейкоциты.

Не волнуйтесь! Все будет хорошо!

Если будут вопросы, пишите! Можете в личку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена, здравствуйте!

Иматиниб все получают бесплатно по рецепту.

В дебюте заболевания сначала снижают лейкоциты препаратом гидреа, а потом выдают рецепт. Как правило, через 2-3 недели. В зависимости от того, как снизятся лейкоциты.

Не волнуйтесь! Все будет хорошо!

Если будут вопросы, пишите! Можете в личку.

Спасибо большое, вопросы периодически возникают, так как мы ещё многого не понимаем, стараемся разобраться как с этим жить и что делать?Спасибо за помощь.А всё таки сколько стоит филахромин, в аптеках Моксвы нам говорят порядка 3000. врач говорит такого быть не может, не менее 50000, мы ничего не понимаем кто прав?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое, вопросы периодически возникают, так как мы ещё многого не понимаем, стараемся разобраться как с этим жить и что делать?Спасибо за помощь.А всё таки сколько стоит филахромин, в аптеках Моксвы нам говорят порядка 3000. врач говорит такого быть не может, не менее 50000, мы ничего не понимаем кто прав?

Елена, все будет хорошо. Не стоит задумываться о покупке иматиниба самостоятельно. Все пациенты вне зависимости есть ли группа инвалидности или нет, получают этот препарат по федеральной программе 7 ВЗН. Вас включат в регистр и начнут обеспечение ежемесячно. Главное иметь российское гражданство:-)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена, все будет хорошо. Не стоит задумываться о покупке иматиниба самостоятельно. Все пациенты вне зависимости есть ли группа инвалидности или нет, получают этот препарат по федеральной программе 7 ВЗН. Вас включат в регистр и начнут обеспечение ежемесячно. Главное иметь российское гражданство:-)

Всё дело в том что нам не дали внятного ответа когда, через месяц или 2 или больше, а время идёт, от этого зависит жизнь моего мужа.В стационаре где мы лежали мне сказали только в 2018 год нас включат.Поэтому я в замешательстве, куда обращаться если что и что предпринимать, если всё затянется?Сколько проходит в реальности времени для включения в регистр?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всё дело в том что нам не дали внятного ответа когда, через месяц или 2 или больше, а время идёт, от этого зависит жизнь моего мужа.В стационаре где мы лежали мне сказали только в 2018 год нас включат.Поэтому я в замешательстве, куда обращаться если что и что предпринимать, если всё затянется?Сколько проходит в реальности времени для включения в регистр?

 

Вообще конечно не понятно про 2018 г.? как интересно происходит в регионах :angry:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всё дело в том что нам не дали внятного ответа когда, через месяц или 2 или больше, а время идёт, от этого зависит жизнь моего мужа.В стационаре где мы лежали мне сказали только в 2018 год нас включат.Поэтому я в замешательстве, куда обращаться если что и что предпринимать, если всё затянется?Сколько проходит в реальности времени для включения в регистр

И можно ли где то проверить подали сведения о нас в регистр или нет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И можно ли где то проверить подали сведения о нас в регистр или нет?

Вы лично проверить не сможете. Т.к. регистр - это закрытая информация.

 

В отношении иматиниба - когда точно должны дать иматиниб, наверное нет однозначного ответа, т.к. решение о тактике лечения принимает врач.

 

В отношении обеспечения иматинибом. Лекарство будет амбулаторно, выписка рецепта в поликлинике или ФАПе (у кого как в регионе). И нужно понять, кто будет для Вас выписывать рецепты: терапевт, или онколог, или гематолог. Задать вопрос по иматинибу нужно именно этому врачу. Попробуйте с него :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Через какое время после установления диагноза мы должны начать принимать иматиниб?

Здравствуйте Елена!

Включение больных ХМЛ регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. № 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" 

 

2. При установлении впервые диагноза, указанного в пункте 1 настоящего порядка, медицинские организации субъектов Российской Федерации, медицинские организации муниципальной системы здравоохранения в случае передачи им в установленном порядке полномочий органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, в которых больные находятся на медицинском обслуживании, и медицинские организации, находящиеся в ведении Федеральной службы исполнения наказания (ФСИН России), представляют не позднее пяти рабочих дней с даты установления диагноза на бумажном носителе и (или) в электронном виде в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном (далее - направление) в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, по форме № 01-ФР согласно приложению № 2. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYJsftwA)
 
6. Аптечные организации, перечень которых утверждается уполномоченным органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, и медицинские организации, находящиеся в ведении ФМБА России, ежемесячно не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным, представляют в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации или ФМБА России соответственно сведения об отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, на бумажном носителе и в электронном виде по форме № 05-ФР согласно приложению № 7. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYLoPNq6)
 
Обеспечение препаратом производится, как правило, на следующий за датой включения в регистр больных месяц. Если будут задержки в обеспечении  - обращайтесь к главному врачу вашей медицинской организации.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Здравствуйте Елена!

Включение больных ХМЛ регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. № 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" 

 

2. При установлении впервые диагноза, указанного в пункте 1 настоящего порядка, медицинские организации субъектов Российской Федерации, медицинские организации муниципальной системы здравоохранения в случае передачи им в установленном порядке полномочий органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, в которых больные находятся на медицинском обслуживании, и медицинские организации, находящиеся в ведении Федеральной службы исполнения наказания (ФСИН России), представляют не позднее пяти рабочих дней с даты установления диагноза на бумажном носителе и (или) в электронном виде в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном (далее - направление) в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, по форме № 01-ФР согласно приложению № 2. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYJsftwA)
 
6. Аптечные организации, перечень которых утверждается уполномоченным органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, и медицинские организации, находящиеся в ведении ФМБА России, ежемесячно не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным, представляют в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации или ФМБА России соответственно сведения об отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, на бумажном носителе и в электронном виде по форме № 05-ФР согласно приложению № 7. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYLoPNq6)
 
Обеспечение препаратом производится, как правило, на следующий за датой включения в регистр больных месяц. Если будут задержки в обеспечении  - обращайтесь к главному врачу вашей медицинской организации.

 

Большое спасибо за информацию. будем действовать по обстановке.j

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы лично проверить не сможете. Т.к. регистр - это закрытая информация.

 

В отношении иматиниба - когда точно должны дать иматиниб, наверное нет однозначного ответа, т.к. решение о тактике лечения принимает врач.

 

В отношении обеспечения иматинибом. Лекарство будет амбулаторно, выписка рецепта в поликлинике или ФАПе (у кого как в регионе). И нужно понять, кто будет для Вас выписывать рецепты: терапевт, или онколог, или гематолог. Задать вопрос по иматинибу нужно именно этому врачу. Попробуйте с него :)

Нашим лечением занимается гематолог, ему вопросы задавала, внятного ответа пока нет, но на следующем приёме подниму опять этот вопрос, говорит что гидреа тоже помогает, но я как понимаю это лекарство немного не то, лейкоциты 13 сейчас , следующий приём через 2,5 недели, надеюсь что то внятно нам скажут.Спасибо огромное за участие в нашей жизни.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите пожалуйста анализ цитогенетика сколько дней делается?

По разному. Если материал отправляется в Москву или Питер, может до 3-х недель. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...