Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Друзья ,какие у кого были побочные эффекты от иматиниба..? Вот у меня была тошнота, агрессия и чрезмерное чуство голода,но это давно прошло,а вот сейчас  начинаю набирать вес может у кого то похожее поделитесь как справлялись.

Добрый вечер Наташа!

Многое из перечисленного у кого-то присутствует и присутствовало, да и вес для многих является проблемой. Но я бы не стал все и вся валить на иматиниб и на ХМЛ. Все мы не живем в изолированном мире, меняется, увы, возраст... Появляется предрасположенность к тем или иным болячкам и к весу в том числе.

Я бы посоветовал вам обратиться к своему лечащему врачу, т.к. то, что подходит кому-то, может вам повредить, а во-вторых врач будет оценивать ваше состояние в комплексе, с учетом всех ваших возможных заболеваний. 

Диагноз у нас один, а вот  болезнь у каждого своя...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Здравствуйте! Очень нужен совет! У меня ХМЛ с 2009 года, принимаю иматиниб 400млг, последний анализ ПЦР- 0.   Но 4 марта узи показало опухоль в брюшной полости, сделала КТ и вот только сегодня попала  на прием к онкологу:   рекомендовано  записаться на прием к хирургу-онкологу....  время идет. В городе нехватка медицинского персонала, везде большие очереди. Возможно ли мне получить медицинскую помощь в каком-нибудь мед.учреждении в Москве и что для этого нужно сделать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Очень нужен совет! У меня ХМЛ с 2009 года, принимаю иматиниб 400млг, последний анализ ПЦР- 0.   Но 4 марта узи показало опухоль в брюшной полости, сделала КТ и вот только сегодня попала  на прием к онкологу:   рекомендовано  записаться на прием к хирургу-онкологу....  время идет. В городе нехватка медицинского персонала, везде большие очереди. Возможно ли мне получить медицинскую помощь в каком-нибудь мед.учреждении в Москве и что для этого нужно сделать?

Верба, а Вы из какого города?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем доброго дня!!! Болеет дочка, ей 1,5 годика.. Диагноз с января 2016..Принимаем имаглив, до этого гливек. 26 апреля сдаем хромосому.. Надеюсь на уменьшение процентов.. Было по крови 14,6%.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Расскажите,кто,сколько болеет?... Я хоть сама медик,но с онкологией близко не знакома...Читать интернет просто невозможно, хоть иди и вешайся. Хорошего мало..Мы верим в выздоравление нашей малышки,в ее долгие года жизни)))))Я совсем совсем новичок

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем , у кого есть лишний филахромин, у меня проблемы с получением препарата , можете помочь мне?

У меня есть и гливек (1 блистер просроченный), и могу блистер филахромина дать

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Севастополь.

Добрый вечер!

Если ваша медицинская организация не располагает необходимыми специалистами, вас ОБЯЗАНЫ направить в ту медицинскую организацию, где вам могут оказать такую помощь. Для этого вам необходимо обратиться к главному врачу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Расскажите,кто,сколько болеет?... Я хоть сама медик,но с онкологией близко не знакома...Читать интернет просто невозможно, хоть иди и вешайся. Хорошего мало..Мы верим в выздоравление нашей малышки,в ее долгие года жизни)))))Я совсем совсем новичок

Добрый вечер, Елена!

Омар Хаям писал:

 

В одно окно смотрели двое…
Один увидел — дождь и грязь,
Другой — листвы зеленой вязь,
Весну и небо голубое…
В одно окно смотрели двое…
 
Так и с ХМЛ. Если диагноз уже поставлен, то давайте радоваться тому, что у нас для лечения есть лекарства. А еще полтора десятка лет назад такого не было. Природа создала человека таким образом, и не мне вам об этом рассказывать, что многие болезни исчезают с возрастом. Будем все надеяться и молиться, что бы так и произошло.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер!

Если ваша медицинская организация не располагает необходимыми специалистами, вас ОБЯЗАНЫ направить в ту медицинскую организацию, где вам могут оказать такую помощь. Для этого вам необходимо обратиться к главному врачу.

Спасибо за ответ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! подскажите пожалуйста- муж иматиниб с утра пьет сразу во время завтрака и запивает кофем. Можно кофем запивать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! подскажите пожалуйста- муж иматиниб с утра пьет сразу во время завтрака и запивает кофем. Можно кофем запивать?

лучше запивать иматиниб водой. А кофе просто пить :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! подскажите пожалуйста- муж иматиниб с утра пьет сразу во время завтрака и запивает кофем. Можно кофем запивать?

Здравствуйте Наталья!

Гематологи рекомендуют запивать водой, но сам я запиваю чаем. Лишь бы анализы не портились и побочек не было)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Случайно попала на этот форум. Мне просто страшновато. Если кто сможет ответить буду рада. Мне 60 лет.Заболела ХМЛ  в 2012 году. Выявили при подготовке к операции по анализу крови. Потом сделали цитогенетическое  исследование 20 метафаз культуры костного мозга.Заключение: Ph - хромосома выявлена в 100% метафаз. Назначили лечение гидроксикарбамид  (гидреа) 500мг/капс. по схеме, зависило от лейкоцитов. Состояние ухудшалось. Появились бласты, в крови. Назначили иматениб. Лекарство помогло хорошо. Вскоре стали выдавать фелохрамин в капсулах. В  2013 г. уровень экспрессии химерного гена BCR - ABL (p 210) 0,0058%,в 2014 г -. 0,004%, и 0,016%. в 2015 г. - 0,014%. В этом году еще ответ не получала. Четко в одно время выпивала по 4 капсулы. Сейчас   начались проблемы с выдачей лекарств. На данный момент имея на руках рецепты с 25 апреля и обещания доставить лекарство 29 числа осталась без лекарств. Нам почему то стали доставлять лекарства из г. Шахты в Таганрог по домам.Теперь с 29 апреля и все майские праздники лекарства не будет. Как может отразиться это на лечении. На нервной почве скакануло давление. Я очень боюсь этих пропусков.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Простите совсем забыла. Поздравляю всех, всех, с праздником Пасхи !!! Желаю крепкого здоровья, счастья, и всего наилучшего!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Случайно попала на этот форум. Мне просто страшновато. Если кто сможет ответить буду рада. Мне 60 лет.Заболела ХМЛ  в 2012 году. Выявили при подготовке к операции по анализу крови. Потом сделали цитогенетическое  исследование 20 метафаз культуры костного мозга.Заключение: Ph - хромосома выявлена в 100% метафаз. Назначили лечение гидроксикарбамид  (гидреа) 500мг/капс. по схеме, зависило от лейкоцитов. Состояние ухудшалось. Появились бласты, в крови. Назначили иматениб. Лекарство помогло хорошо. Вскоре стали выдавать фелохрамин в капсулах. В  2013 г. уровень экспрессии химерного гена BCR - ABL (p 210) 0,0058%,в 2014 г -. 0,004%, и 0,016%. в 2015 г. - 0,014%. В этом году еще ответ не получала. Четко в одно время выпивала по 4 капсулы. Сейчас   начались проблемы с выдачей лекарств. На данный момент имея на руках рецепты с 25 апреля и обещания доставить лекарство 29 числа осталась без лекарств. Нам почему то стали доставлять лекарства из г. Шахты в Таганрог по домам.Теперь с 29 апреля и все майские праздники лекарства не будет. Как может отразиться это на лечении. На нервной почве скакануло давление. Я очень боюсь этих пропусков.

 

Любовь, добро пожаловать! Почитайте материалы форума, уверена, найдете много полезной информации.

Что касается Вашего вопроса - транзиторные колебания результатов могут быть и пока нет причины беспокоиться.

В отношении задержки в выдаче препарата - ЭТО ГРУБЕЙШЕЕ НАРУШЕНИЕ! Рекомендую обратиться письменно с жалобой в местное министерство здравоохранения с копией в нашу организацию.

Но расстраиваться не нужно, перерывы в лечении допустимы до 2-х недель, конечно, при условии, что есть на то показания. Могу передать упаковку Филахромина, но как?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Любовь, добро пожаловать! Почитайте материалы форума, уверена, найдете много полезной информации.

Что касается Вашего вопроса - транзиторные колебания результатов могут быть и пока нет причины беспокоиться.

В отношении задержки в выдаче препарата - ЭТО ГРУБЕЙШЕЕ НАРУШЕНИЕ! Рекомендую обратиться письменно с жалобой в местное министерство здравоохранения с копией в нашу организацию.

Но расстраиваться не нужно, перерывы в лечении допустимы до 2-х недель, конечно, при условии, что есть на то показания. Могу передать упаковку Филахромина, но как?

Добрый вечер Лилия! Большое спасибо за ответ. Честно на душе потеплело. Думаю что 4 числа привезут. Я по Вашему совету обязательно напишу  в горздравотдел. Немного поясню.Я живу в Таганроге. Лекарство нам доставляют из г. Шахты Ростовской области. Рецепты я получила 25 числа. Как Вы думаете кто виноват поликлиника или те кто доставляет? Еще наконец таки  выписали 3 упаковки. Это на 3 месяца. Я думаю так что фелахромил мне помогает. Селезенка у меня в норме. Стараюсь правильно питаться. Вредных привычек не имею. Вот  поговорила с вами и хорошо стало. Я поздравляю Вас с Пасхой . Здоровья Вам,и светлых дней.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер Лилия! Большое спасибо за ответ. Честно на душе потеплело. Думаю что 4 числа привезут. Я по Вашему совету обязательно напишу  в горздравотдел. Немного поясню.Я живу в Таганроге. Лекарство нам доставляют из г. Шахты Ростовской области. Рецепты я получила 25 числа. Как Вы думаете кто виноват поликлиника или те кто доставляет? Еще наконец таки  выписали 3 упаковки. Это на 3 месяца. Я думаю так что фелахромил мне помогает. Селезенка у меня в норме. Стараюсь правильно питаться. Вредных привычек не имею. Вот  поговорила с вами и хорошо стало. Я поздравляю Вас с Пасхой . Здоровья Вам,и светлых дней.

Добрый день, Любовь!

Я могу помочь составить вам обращение в ваш минздрав, свяжитесь со мной по электронной почте san210769@mail.ru и напишите, с какого периода начались задержки и на на какой срок задерживают препарат. 

Буду ждать вашего письма.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер Лилия! Большое спасибо за ответ. Честно на душе потеплело. Думаю что 4 числа привезут. Я по Вашему совету обязательно напишу  в горздравотдел. Немного поясню.Я живу в Таганроге. Лекарство нам доставляют из г. Шахты Ростовской области. Рецепты я получила 25 числа. Как Вы думаете кто виноват поликлиника или те кто доставляет? Еще наконец таки  выписали 3 упаковки. Это на 3 месяца. Я думаю так что фелахромил мне помогает. Селезенка у меня в норме. Стараюсь правильно питаться. Вредных привычек не имею. Вот  поговорила с вами и хорошо стало. Я поздравляю Вас с Пасхой . Здоровья Вам,и светлых дней.

 

Написать нужно в Минздрав Ростовской области, за все отвечают они. И пусть разбираются кто виноват.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Лилия! Сегодня 5 мая. Наконец получила лекарство 3 коробки. Слава Богу. Но жалобу я написала в Минздрав  Ростовской области. Я вчера звонила старшей медсестре узнать когда же доставят лекарства, и сказала ей что написала жалобу. Она сказала зачем вы это сделали? Нам будет по шапке за несвоевременное обеспечение. Я ответила что хочу жить и не собираюсь рисковать своим здоровьем. Вам хочу сказать огромное спасибо за поддержку . Поздравить Вас с наступающим праздником Днем Победы! Хочется сказать спасибо создателям и админа за сайт. С уважением Епифанова. Сейчас читаю с удовольствием материалы сайта.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Лилия! Сегодня 5 мая. Наконец получила лекарство 3 коробки. Слава Богу. Но жалобу я написала в Минздрав  Ростовской области. Я вчера звонила старшей медсестре узнать когда же доставят лекарства, и сказала ей что написала жалобу. Она сказала зачем вы это сделали? Нам будет по шапке за несвоевременное обеспечение. Я ответила что хочу жить и не собираюсь рисковать своим здоровьем. Вам хочу сказать огромное спасибо за поддержку . Поздравить Вас с наступающим праздником Днем Победы! Хочется сказать спасибо создателям и админа за сайт. С уважением Епифанова. Сейчас читаю с удовольствием материалы сайта.

 

Рада, что все уладилось). Уверена, больше задержек не будет. Каждый должен выполнять свою работу ответственно и, если стимулом может быть только жалоба..., ну так это их проблемы.

Спасибо за добрые слова и положительную оценку нашей работы, мы стараемся :) .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Друзья ,какие у кого были побочные эффекты от иматиниба..? Вот у меня была тошнота, агрессия и чрезмерное чуство голода,но это давно прошло,а вот сейчас  начинаю набирать вес может у кого то похожее поделитесь как справлялись.

Наташенька здравствуйте! Вот решила Вам написать как я справляюсь с приемом лекарств. Мне 60 лет. Болею 3 года Пью по 4 капсулы  филахромина (это аналог иматиниба) в одно и тоже время. Это в 18 час потому что я ем последний раз в это время. Вначале у меня тоже бывал тошнота,но я нашла способ,заедала летом клубникой,крупной вишней. Зимой это апельсины, киви и грейфрукты. Все фрукты с кислинкой и сбивают тошноту. По рекомендации доктора раз в полгода принимаю гепато протекторы, делаю 10 внутривенных эссенциале а потом перехожу на капсулы. У меня гипатоз печени, и увеличена. Нервишки правда тоже не в порядке. Стала плакать. Особенно после того как недавно похоронили доченьку. Мы опекаем внука это дает силы держаться и думать о его будущем Кто если не мы. Вот как то так Старайтесь кушать больше фруктов. Я думаю что Лилия дала правильный совет  поговорить со своим гематологом по поводу лекарства. Возможно нужно заменить, чтоб не набирать вес. Я очень полная,но вес стоит на одном месте. Желаю Вам здоровья и всего наилучшего! Любовь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток форумчане! Поделитесь советом: хочу с 5 по 11 июля поехать отдыхать в Яровое(Алтайский край). Можно ли совершить сей выезд? Не опасно для здоровья? Хочу также искупаться в соленом озере Яровом. Буду рад всем советам и мыслям.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток форумчане! Поделитесь советом: хочу с 5 по 11 июля поехать отдыхать в Яровое(Алтайский край). Можно ли совершить сей выезд? Не опасно для здоровья? Хочу также искупаться в соленом озере Яровом. Буду рад всем советам и мыслям.

Даже и не сомневайтесь, надо ехать и отдыхать. И конечно искупаться в соленом море и не только ;)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...