Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Всегда, когда возникают сомнения можно посмотреть государственный реестр отпускных цен. Стоимость филахромина в разных субъектах колеблется от 3000 до 7000 руб. за упаковку и в зависимости от количества капсул в упаковке. Вопрос в другом, а почему Вы его купили сами?

Потому что наша больница должна была с 01.11.2015 выдавать нам его (по заказу Детской областной г.Ростова), но уже 10.11.2015 препарата нет. Говорят еще не поступил. Я к ним ходила бродила через день, а потом купила сама и не хожу больше. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Добрый день. Препарат Вам положено получать бесплатно. Почему препарат не поступил в аптеку Вам должен был ответить главный врач. Если у Вас имеются трудности в получении препарата, напишите мне по электронной почте san210769@mail.ru и мы разберемся в Вашей ситуации.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Препарат Вам положено получать бесплатно. Почему препарат не поступил в аптеку Вам должен был ответить главный врач. Если у Вас имеются трудности в получении препарата, напишите мне по электронной почте san210769@mail.ru и мы разберемся в Вашей ситуации.

Спасибо Вам огромное. Я позвонила в Минздрав Ростовской области и они разобрались. Через три дня сказали идти в поликлиннику за рецептом, а если опять будут какие то задержки звонить им. Обидно так. Никому не интересно то, что лекарства давно кончились, что ребенку нечего принимать, что препарат жизненно необходим. Везде халатность и безразличие.(я имею ввиду нашу доблесную детскую поликлиннику а именно ее заведующую.)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ольга , добрый день! Вы правильно поступаете, что звоните во все колокола! Не переживайте, неразбериха бывает повсеместно. Главное стучать во все двери, и отстаивать право, потом все пойдёт по накатанной. У нас тоже периодически возникали проблемы, прописаны в МО , а полис московской компании , так как наблюдаемся в Москве , а вот рецепт по прописке у взрослого онколога. И нам отказывали в приёме на выписку рецепта, мол полис не тот, я дошла до федерального управления и быстро все решилось. Потом была проблема, каждый месяц брать талон к онкологу за рецептом, в интернете нет, в терминале нет , в регистратуре с пяти утра надо было занимать очередь. Но я добилась приходить без талона. Анализы по цитогенетике и молекулярке тоже заставили оплатить, но я опять обратилась в Министерство ЗО РФ и в следующий раз уже бесплатно. Я раньше очень расстраивалась до слез , мол как же так жизнь ребёнка и такие препоны, но толи привыкла, толи поняла, что все преодолимо, главное чтобы лечение помогало, а с остальным я справлюсь. Так что, терпения вам и опыта! Интернет вам в помощь, много горячих линий для обращения граждан . Я все проблемы через электронные обращения решала.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, друзья!  Кто-нибудь знает, какие дженерики Гливека закуплены на следующий год? Где можно посмотреть информацию?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, друзья!  Кто-нибудь знает, какие дженерики Гливека закуплены на следующий год? Где можно посмотреть информацию?

 

Филахромин, неопакс и имаглив.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Филахромин, неопакс и имаглив.

 

Спасибо, Лилия Фёдоровна! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Здравствуйте! Скажите пожалуйста что за заболевание идиопатический миелофиброз...может кто-то сталкивался...предложили пересадку костного мозга,но так как нет донора сказали оформлять группу чтобы получать бесплатно интерферон альфа уколы через день...насколько оно серьезно,какой прогноз...неизвестность убивает

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Всем привет! У меня возник большой вопрос! По поводу оформления инвалидности. В поликлинике не знали нужно ли меня оформлять, потом вроде начала проходить специалистов, у каждого врача свое мнение на этот счет, конечно приходиться выслушивать, типа вроде такая молодая,а все туда же, кто-то жалеет, говорит что люди живут по 15 лет с таким заболеванием как ХМЛ (((((((((, короче суть не в этом. Сейчас заведующая начала намекать, что с такой стадией (хроническая фаза) не оформляют инвалидность, говорит, что это "нулевая стадия" и с ней не полагается. Отправила к своему гематологу, чтобы она написала "цифиркой" стадию заболевания в диагнозе. Чувствую будут мурыжить, с постановкой в регистр на лекарства месяц мозг выносили, ничего пробилась. Стоит ли вообще оформлять инвалидность, могут ли возникнуть потом проблемы (с работой например) или есть свои преимущества так сказать. Читала по поводу льгот инвалидам, ничего не поняла толком. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Alsusha.

Вопросы заданы правильные. 

1. Если вы хотите работать, то инвалидность вам, скорее всего, помешает, т.к. инвалиды (увы, это объективно) никому не нужны. Почему? Потому что вам необходимо создавать определенные условия работы,которые непременно следует отразить в трудовом договоре. 

Например, для инвалидов I и II групп устанавливается сокращенная продолжительность рабочего времени – не более 35 часов в неделю (ч. 3 ст. 23 Закона № 181, ч. 1 ст. 92 ТК РФ). Инвалиду предоставляется ежегодный отпуск не менее 30 календарных дней, т.е. удлиненный основной отпуск (ст. 23 Закона № 181), а также отпуск без сохранения заработной платы до 60 календарных дней в году (ст. 128 ТК РФ). Ст. 96 ТК РФ установлен запрет привлекать инвалидов к работе в ночное время. Инвалиды могут привлекаться к работе в ночное время (ч. 5 ст. 96 ТК РФ), к сверхурочным работам (ч. 5 ст. 99 ТК РФ) только с их письменного согласия и при условии, что такие работы не запрещены им по состоянию здоровья в соответствии с медицинским заключением. При этом они должны быть под роспись ознакомлены со своим правом отказаться от сверхурочных работ. В индивидуальной программе реабилитации инвалида также может содержаться запрет на привлечение к работам в выходные и нерабочие праздничные дни. Привлечение инвалидов к работе в выходные и нерабочие праздничные дни допускается только в случае, если такая работа не запрещена им по медицинским показаниям. При этом они должны быть под роспись ознакомлены со своим правом отказаться от работы в выходной или нерабочий праздничный день (ч. 7 ст. 113 ТК РФ).

В настоящее время на это идут не многие работодатели. А поэтому подумайте хорошо, прежде чем сообщать о своей инвалидности работодателю. Вместе с тем, та работа которую вы сейчас выполняете, вполне может не подходит по состоянию здоровья.

Главное ЗДОРОВЬЕ! Если вы физически не в состоянии продолжать работать, лучше найти ту работу, которую вы сможете выполнять без вреда для здоровья. Вы можете поменять десятки мест работы, но здоровье у вас - одно, а все денег не заработаешь (хотя стремиться к этому можно).

2.  Если вы решите оформлять инвалидность, то в этом случае ваша работа, скорее всего, будет препятствием. При этом, решающими все же будут следующие моменты: ваше фактическое физическое состояние, а так же то, как будут подготовлены ваши медицинские документы. С 2005 года диагноз не является основанием для установления инвалидности

3. Я не знаю, на какие преимущества вы рассчитываете, лекарство бы будете получать вне зависимости от наличия инвалидности. А про  льготы все написано в разделе инвалидности.

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте,майор! С чего вы взяли,что наличие работы будет препятствовать оформлению инвалидности? Сейчас,кроме 1 группы инвалидности, все группы рабочие. Если гематолог дает для терапевта рекомендацию на инвалидность,то решение о том,давать инвалидность или нет решает МСЭК.. Причем лучше это делать вначале заболевания,когда анализы не пришли в норму.Если работаете во вредных условиях,то естесственно рекомендуют сменить работу. Работадателю можно и не сообщать об инвалидности,если не хотите иметь на  1 час короче день,30 дневный отпуск и 500руб необлагаемого налога. Я например,только через полгода принесла свою справку об инвалидности на работу,когда поняла,что хочу работать на час меньше.А плюсы в том,что человек будет получать пенсию,надбавку ежемесячную и льготу по оплате жилья. Да,лекарство нам дают бесплатно, но со временем появляется потребность в поддержке печени,желудочно-кишечного тракта,дерматологические проблемы ,связанные с приемом препарата,а все это стоит недешево.У нас ,в Самаре тоже одной из болеющих ХМЛ в пол-ке сказали,что раз работаете,то инвалидность не дадут и она хотела уже увольняться.Я ей сказала,чтоб не занималась ерундой,а спокойно шла на МСЭК и человек уже 2 года работает и получает пенсию по инвалидности. Я считаю,что Алсуше нужно заняться оформлением инвалидности,а проблемы решать по мере поступления, тем более,что не так много нужно пройти врачей для подачи документов на МСЭК(лор,окулист,невропатолог,хирург,ЭКГ,анализы крови и мочи,УЗИ брюшной полости,гематолог).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

. Если гематолог дает для терапевта рекомендацию на инвалидность,то решение о том,давать инвалидность или нет решает МСЭК.. Причем лучше это делать вначале заболевания,когда анализы не пришли в норму.Если работаете во вредных условиях...

 

Станиславна, по-моему, Вы  правы. На МСЭ меня спросили, собираюсь ли я работать и где. Когда сказал, что в лаборатории,  врач покачал головой, типа не советую, но вам виднее, и написал:" может работать по специальности". Работаю после обнаружения болезни 6 лет, просто из-за возраста другой работы найти не смог бы, а на обычную пенсию в нашем городе прожить очень трудно . Правда, на ежегодных профосмотрах о болезни и инвалидности не сообщаю. И, конечно, желательно что бы перед МСЭ показатели крови серьезно отличались от нормы. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем , кто сталкивался с похудением при нашей болячке ?

 

Не часто, но бывает. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем , кто сталкивался с похудением при нашей болячке ?

Привет! До установление диагноза я на 20 кг похудела, где-то за год. Сейчас пытаюсь, конечно в себя засовывать побольше, особого аппетита нет, да еще тошнота появилась после приема Иматиниба. За 2 месяца 1 кг только  ушел, но надеюсь наем со временем потерянные килограммы, не идет мне быть худышкой. Скоро Новый год, застолье, праздничное настроение. :D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет! До установление диагноза я на 20 кг похудела, где-то за год. Сейчас пытаюсь, конечно в себя засовывать побольше, особого аппетита нет, да еще тошнота появилась после приема Иматиниба. За 2 месяца 1 кг только  ушел, но надеюсь наем со временем потерянные килограммы, не идет мне быть худышкой. Скоро Новый год, застолье, праздничное настроение. :D

 

Наберете свое, не сомневайтесь  :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер ,есть у кого подымается температура к вечеру , вроде уже все уладилось , вот опять температура.

Виталий, такое случается в первый год приема иматиниба, у кого-то через месяц все приходит в норму, у кого-то через полгода...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер.Сдала кровь общий анализ из вены(это я начала сдавать ,т.к назначили тонзиллэктомию) в платной клинике,показал повышенные тромбоциты(511!!! При норме 180-320)и лимфоциты-45(19-37 норма),пошла к терапевту-терапевт отправила к гематологу,с диагнозом эритремия??,гематолог направила сдать в их больнице общий анализ и jak2 и эритропоэтин.Все сдала.на руках только общий ан крови RBC-4.36{3,94-5,00} MCV-80.9{80.0-100.0} RDW%-11.6{11,5-14,5} HCT-L 35.3{36,0-48.0} PLT- H 462 {180-320} PDW-10.6{0.1-99.9} MPV-L 7.1{8.0-11.0} WBC - 5.6{4.0-9.0} HGB 132{115-160} MCH-30.3{27.0-31.0} MCHC--374{300-380} LYM-1.8{1.2-3.0} GRAN-3.4{1.2-8.0} MID-0.4{0.1-1,5} LYM%-32,6{19.0-37.0} GRA%-61,2{45.0-70.0} MID%-6.2{2.0-15.0} СОЭ-5им/ч ЭОЗ-2 П-1 СЕГ-59 Л-32 МОН-6 Rt-11'понимаю,что надо ждать остальные анализы ,но очень переживаю.Я девушка,27 лет,рожавшая.,из диагнозов- есть эрозия ш/м,хр тонзиллит и уз признаки мелкодисперсной взвеси в просвете желчного пузыря,имеется s образный передний в нижней трети.Анализ на эритропоэтин 7,5 при норме 4,3-29. Jak 2 (на всякий случай повторюсь) Источник: MedAboutMe.Ru © Medaboutme.ru-Молекулярно-генетическое исследование,материал-кровь.Анализ полиморфизма генов. ген-Янус киназа2(тирозинкиназа) Jak2 полиморфизм Val617Phe Функциональная значимость полиморфизма-Избыточная пролиферация того или иного ростка кроветворения Ваш генотип-Гомозигота по нормальной аллели Vol /Vol.Подскажите,кто уже проходил через это,результаты указывают на наличие Jak2????(((
 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер.Сдала кровь общий анализ из вены(это я начала сдавать ,т.к назначили тонзиллэктомию) в платной клинике,показал повышенные тромбоциты(511!!! При норме 180-320)и лимфоциты-45(19-37 норма),пошла к терапевту-терапевт отправила к гематологу,с диагнозом эритремия??,...

 

Добрый вечер Юля. Задайте этот вопрос специалисту, т.к. все результатов анализов необходимо смотреть в комплексе с ваши другими заболеваниями. Координаты Виноградовой О.Ю. на главной странице.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго дня всем! С новым 2016 годом вас друзья! У меня вопрос: можно ли нам принимать Овесол?

С Новым годом!! Этот вопрос вам лучше задать своему лечащему врачу. он может и что-то другое посоветовать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Врач говорит можно

Тогда зачем переживать? Гепапротекторы периодически не можно, а нужно пропивать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...