Разина Опубликовано: 15 сентября 2014 Share Опубликовано: 15 сентября 2014 Добрый день.Сыну 5 лет в апреле этого года был поставлен диагноз ХМЛ, 2 месяца выдавали Гливек, затем 4 месяца генфатиниб, теперь говорят с ноября будут выдавать филахромин. Ребёнок остро реагирует на смену препаратов, температурой и болями, очень хочу чтобы не меняли препарат и выдавали один и тот же препарат, пусть даже и не Гливек. Писала в минздрав , который ответил что решают не они а госзакупки по активному веществу-иматинибу, и они не знают что будет покупаться на полугодие.Не знаю кому ещё обратиться и что делать.Неужели наши законы важнее жизни и здоровья маленького ребёнка? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 24 ноября 2014 Share Опубликовано: 24 ноября 2014 Добрый день, Законодательством РФ на сегодняшний день предусмотрено только госзакупка по активному веществу или по МНН. В 2015 году в РФ будут препараты филахромин, неопакс и имаглив . По решению врачебной комиссии может быть закуплен оптимальный для Вашего ребенка препарат. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Nina73 Опубликовано: 24 ноября 2014 Share Опубликовано: 24 ноября 2014 Добрый день или вечер,форумчане! Вот и я теперь в ваших рядах. Скажите,пожалуйста(кто сталкивался с аллергией от филахромина),можно ли принимать какие-либо препараты типа тавегила. Сыпь,жуткий зуд и все это увеличивается.Аллерголог приписала мазь и морские ванны,но улучшение незначительное,а лекарства пить я опасаюсь-можно ли.Гематолога постоянного у меня нет.Раз в месяц меня принимает гематолог в поликлинике при областной больнице.Сами гематологи из стационара областной больницы,принимают в поликлинике по очереди..Получается- каждый раз кто-то другой.А последний раз написали явку через 1,5 месяца,а это будет не ранее середины декабря.Гематологов всего 5 и обслуживают всю область-их тоже можно понять.И.если кто из вас поделится своим опытом,буду очень благодарна. И вообще: каждый раз,когда назначают препараты по лечению сопутствующих болезней (к примеру:актовегин,церебролизин,гептрал,курантил,какие-либо настойки на спирту и проч.) я напрягаюсь и не знаю принимать или нет. Кратко о себе: мне 67 лет,18 июня поставили ХМЛ,цито- и молекулярно-генетическое исследования подтвердили диагноз..Принимала гидреа 500 мг,а с 5 августа принимаю филахромин.Тяжело переношу,организм бунтует,терпела,приспосабливалась.А сейчас вот проявилась аллергия. Всем заранее СПАСИБО. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Людмила Артур Опубликовано: 27 ноября 2014 Share Опубликовано: 27 ноября 2014 Здравствуйте!!!! Я новичок. У нас редкий случай. Сыну 16 лет, у него ОЛЛ t(9;22) BCR- ABL p(190). с января 2014г- пьем Гливек- 400мг- ежедневно, постоянно. Потом филахромин, теперь дают Неопакс. Вопрос у меня такой. У него каждые 3 месяца берут костный мозг в г.Уфе и отправляют в Москву и делают анализ FISH. А я думаю, что нам надо делать ПЦР, чтобы узнать сколько у нас% клеток с филадельфийской хромосомой. Но наш врач- гематолог говорит, что ПЦР и FISH одно и тоже. И как долго нам пить Неопакс??? Мы еще пьем постоянно (6-меркаптопурин, метотрексат, бисептол).Кстати у моей подружки у дочери(9 лет)- у них ХМЛ, они тоже пили Гливек, но потом им давали Генфатиниб и FISH у них уже второй раз показал, что у них выявлено , т.е не в порядке и они поехали на обследование в Москву и Московские врачи ругались: зачем вы пьете аналоги (Генфатиниб), вам выписали Гливек , значит вы должны пить Именно его, а не что- то другое!!! А все Мы и Вы пьем Аналоги!!!!Я знаю мы попали не на тот форум, но Гливек пьют при ХМЛ, а у нас ОЛЛ+ Ph. И я с таким случаем нигде ничего не могу найти, поэтому уж извините, что зашла к Вам. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 27 ноября 2014 Share Опубликовано: 27 ноября 2014 Добрый день или вечер,форумчане! Вот и я теперь в ваших рядах. Скажите,пожалуйста(кто сталкивался с аллергией от филахромина),можно ли принимать какие-либо препараты типа тавегила. Сыпь,жуткий зуд и все это увеличивается.Аллерголог приписала мазь и морские ванны,но улучшение незначительное,а лекарства пить я опасаюсь-можно ли.Гематолога постоянного у меня нет.Раз в месяц меня принимает гематолог в поликлинике при областной больнице.Сами гематологи из стационара областной больницы,принимают в поликлинике по очереди..Получается- каждый раз кто-то другой.А последний раз написали явку через 1,5 месяца,а это будет не ранее середины декабря.Гематологов всего 5 и обслуживают всю область-их тоже можно понять.И.если кто из вас поделится своим опытом,буду очень благодарна. И вообще: каждый раз,когда назначают препараты по лечению сопутствующих болезней (к примеру:актовегин,церебролизин,гептрал,курантил,какие-либо настойки на спирту и проч.) я напрягаюсь и не знаю принимать или нет. Кратко о себе: мне 67 лет,18 июня поставили ХМЛ,цито- и молекулярно-генетическое исследования подтвердили диагноз..Принимала гидреа 500 мг,а с 5 августа принимаю филахромин.Тяжело переношу,организм бунтует,терпела,приспосабливалась.А сейчас вот проявилась аллергия. Всем заранее СПАСИБО. Как показывает практика, чем дольше принимают препарат, тем менее выраженными становятся побочные эффекты (в т.ч. и аллергическая реакция). Если же степень выраженности нарастает - вам должны поменять препарат. Обсудите этот вопрос с доктором. Что касается лекарств - посмотрите внимательно темы на Форуме, мы публиковали таблицу совместимости препаратов. Здравствуйте!!!! Я новичок. У нас редкий случай. Сыну 16 лет, у него ОЛЛ t(9;22) BCR- ABL p(190). с января 2014г- пьем Гливек- 400мг- ежедневно, постоянно. Потом филахромин, теперь дают Неопакс. Вопрос у меня такой. У него каждые 3 месяца берут костный мозг в г.Уфе и отправляют в Москву и делают анализ FISH. А я думаю, что нам надо делать ПЦР, чтобы узнать сколько у нас% клеток с филадельфийской хромосомой. Но наш врач- гематолог говорит, что ПЦР и FISH одно и тоже. И как долго нам пить Неопакс??? Мы еще пьем постоянно (6-меркаптопурин, метотрексат, бисептол).Кстати у моей подружки у дочери(9 лет)- у них ХМЛ, они тоже пили Гливек, но потом им давали Генфатиниб и FISH у них уже второй раз показал, что у них выявлено , т.е не в порядке и они поехали на обследование в Москву и Московские врачи ругались: зачем вы пьете аналоги (Генфатиниб), вам выписали Гливек , значит вы должны пить Именно его, а не что- то другое!!! А все Мы и Вы пьем Аналоги!!!!Я знаю мы попали не на тот форум, но Гливек пьют при ХМЛ, а у нас ОЛЛ+ Ph. И я с таким случаем нигде ничего не могу найти, поэтому уж извините, что зашла к Вам. Раз берут костный мозг - все правильно, делают либо цитогенетическое исследование, либо FISH, эти методы и показывают % Ph+ клеток. Для ПЦР берется кровь из вены и определяется уровень Bcr-abl. Что касается лечения - может быть я повторюсь, но читайте Форум и многие ответы Вы найдете. А, если вкратце, и Гливек, и Генфатиниб, и Филахромин, и Неопакс - это все торговые наименования одного препарата - Иматиниба, только Гливек - это оригинальный препарат, а остальные - дженерики. Все эти препараты по эффективности одинаковы, разная выраженность побочных явлений, и у оригинального Гливека их ничуть не меньше. Наши пациенты принимают дженерики уже 2 года и многие отказались от Гливека в пользу дженериков. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 28 ноября 2014 Share Опубликовано: 28 ноября 2014 Добрый день, Законодательством РФ на сегодняшний день предусмотрено только госзакупка по активному веществу или по МНН. В 2015 году в РФ будут препараты филахромин, неопакс и имаглив . По решению врачебной комиссии может быть закуплен оптимальный для Вашего ребенка препарат. Здравствуйте, друзья! Какая комиссия должна вынести решение о назначении и закупке оптимального препарата: моей поликлиники (гематолога нет, выписывает препарат терапевт), республиканского онкодиспансера (раз в три месяца бываю у гематолога), минздрава республики (РФ)? И что, для меня персонально проведут закупку? Сколько времени это может занять, хлопотно ли это для ведомства? Ведь комиссии легче мне ответить: " Потерпите, возможно привыкните" или посчитать необоснованным требование смены препарата. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 30 ноября 2014 Share Опубликовано: 30 ноября 2014 Здравствуйте, друзья! Какая комиссия должна вынести решение о назначении и закупке оптимального препарата: моей поликлиники (гематолога нет, выписывает препарат терапевт), республиканского онкодиспансера (раз в три месяца бываю у гематолога), минздрава республики (РФ)? И что, для меня персонально проведут закупку? Сколько времени это может занять, хлопотно ли это для ведомства? Ведь комиссии легче мне ответить: " Потерпите, возможно привыкните" или посчитать необоснованным требование смены препарата. Адресуйте лучше этот вопрос нашему медицинскому советнику (электронный адрес на главной странице сайта). Одно могу сказать - для смены препарата должны быть веские основания. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 5 декабря 2014 Share Опубликовано: 5 декабря 2014 Всем пламенный привет. У меня проблема. Замучал грибок! После того как стал принимать Гливек, при котором не рекомендованы противогрибковые препараты, я использовал всякие кремы и мази. Но они помогают очень слабо, лечение долгое и по несколько месяцев не приносят успеха. Вот собственно вопрос - у кого была подобная проблема? Пили или нет противогрибковые препараты не смотря на противопоказания по Гливеку? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 6 декабря 2014 Share Опубликовано: 6 декабря 2014 Всем пламенный привет. У меня проблема. Замучал грибок! После того как стал принимать Гливек, при котором не рекомендованы противогрибковые препараты, я использовал всякие кремы и мази. Но они помогают очень слабо, лечение долгое и по несколько месяцев не приносят успеха. Вот собственно вопрос - у кого была подобная проблема? Пили или нет противогрибковые препараты не смотря на противопоказания по Гливеку? Добрый день! В вашей ситуации правильнее адресовать вопрос нашему медицинскому советнику (адрес на главной странице), т.к. вопрос лечения сугубо индивидуальный и то, что подходит одному, может не подойти другому. Опять же, исходить необходимо из ВАШИХ медицинских показателей. Я думаю вам удастся найти выход из положения. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 6 декабря 2014 Share Опубликовано: 6 декабря 2014 Добрый день! В вашей ситуации правильнее адресовать вопрос нашему медицинскому советнику (адрес на главной странице), т.к. вопрос лечения сугубо индивидуальный и то, что подходит одному, может не подойти другому. Опять же, исходить необходимо из ВАШИХ медицинских показателей. Я думаю вам удастся найти выход из положения. Спасибо. Так и поступлю. Однако буду рад если кто то сможет поделиться опытом. Потому как, буду откровенен, доктора очень часто перестраховываются. В моей районной поликлинике от меня шарахаются, потому как врачам не очень хочется не только читать но и вникать в инструкцию от Гливека. Поэтому приходится обращаться либо к специалистам узкого профиля находя их по знакомствам, либо черпать опыт других пациентов. А мед советника не хотелось бы дергать по любому поводу. Хотя в этот раз побеспокою. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 6 декабря 2014 Share Опубликовано: 6 декабря 2014 У вас имеется уникальная возможность получить консультацию у профессора, доктора медицинских наук - воспользуйтесь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
галина1961 Опубликовано: 2 января 2015 Share Опубликовано: 2 января 2015 Здравствуйте!Мужу поставлен диагноз хмл с марта14г,пили гливек,сейчас генфатиниб,недавно очень сильно стало болеть между лопаток и спина отнимается.связано это с побочками или с прогрессированbем? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 2 января 2015 Share Опубликовано: 2 января 2015 Здравствуйте!Мужу поставлен диагноз хмл с марта14г,пили гливек,сейчас генфатиниб,недавно очень сильно стало болеть между лопаток и спина отнимается.связано это с побочками или с прогрессированbем? Что-то не помню, чтобы кто-то отмечал такую побочку... Да и спина. наверное, у каждого второго болит периодически. Сдайте ПЦР или цитогенетику - по этим анализам можно сказать что происходит с ХМЛ. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
галина1961 Опубликовано: 3 января 2015 Share Опубликовано: 3 января 2015 У вас имеется уникальная возможность получить консультацию у профессора, доктора медицинских наук - воспользуйтесь. Скажите,а какие первые симптомы при прогрессировании хмл Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
галина1961 Опубликовано: 4 января 2015 Share Опубликовано: 4 января 2015 В каких случаях перестает работать лекарство(Иматиниб) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 4 января 2015 Share Опубликовано: 4 января 2015 В каких случаях перестает работать лекарство(Иматиниб) На этот вопрос может ответить только врач. У меня мама принимает иматиниб с 2006 года и ни разу у нас не возникал подобный вопрос. Важно доверять врачу и разговаривать с ним. Задавайте все интересующие вопросы, что Вас беспокоит и просите, чтобы врач назначал сопутствующее лечение. Любой врач - это просто человек, такой же как и Вы.... К любому человеку можно найти подход... И нужно понимать, что Ваш врач будет с вами годы жизни, а не до завтра.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
галина1961 Опубликовано: 5 января 2015 Share Опубликовано: 5 января 2015 Но ведь мы для этого и общаемся на форуме,чтобы общаться,делиться своими настроениями, опасениями.Интересно узнать опыт лечения и других людей.Тогда зачем мы здесь????????? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 5 января 2015 Share Опубликовано: 5 января 2015 В каких случаях перестает работать лекарство(Иматиниб) Когда происходит мутация гена. Тогда рассматривается возможность перехода на лекарства II-й линии. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
галина1961 Опубликовано: 5 января 2015 Share Опубликовано: 5 января 2015 Когда происходит мутация гена. Тогда рассматривается возможность перехода на лекарства II-й линии. Спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 6 января 2015 Share Опубликовано: 6 января 2015 Добрый день, друзья! Всех с Новым годом! Думаю, что не я одна сталкиваюсь с такой проблемой: в декабре очень сложно получить препарат на январь. У меня заканчивалась упаковка 3 января, поэтому пришлось выписать рецепт в декабре и в аптеку придти 31 декабря. В аптеке мне препарат дали ( я одна такая в нашем городке, пошли навстречу), но объяснили, что у них могут быть неприятности, т.к. не имеют права выдавать: " Вы уже получили 12 упаковок в этом году, это 13-ая, не положено; в 2015 году будет другой код (или №, или ещё что-то, я в шоке не запомнила), а мы выдаём январскую норму по декабрьскому рецепту." Сказали, что в следующем году такого не допустят. А в следующем году мне надо будет получать новую(январскую) упаковку 31 декабря, а в 2016-ом 26 декабря. Пришлось посчитать и получается, что эта ситуация обеспечена мне не на один год. Нам ведь выдают препарат на 360 дней, а в году-то 365(366), вот за 4 года и собрался недостаток на 21 день, а через два года это будет 31 день. Друзья, как Вы решаете эту проблему? Спрашиваю сейчас, чтобы за год что-то предпринять. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ashley24 Опубликовано: 8 января 2015 Share Опубликовано: 8 января 2015 Всем Доброго времени суток! С праздниками друзья! Я - новенький. Меня зовут Андрей. Диагностирован ХМЛ с конца сентября 2014г. Хотелось бы уточнить по поводу алкоголя - можно или нельзя??? (В праздничные дни приходилось употреблять(в разумных пределах) Извините если баян)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 8 января 2015 Share Опубликовано: 8 января 2015 Добрый день, друзья! Всех с Новым годом! Думаю, что не я одна сталкиваюсь с такой проблемой: в декабре очень сложно получить препарат на январь. У меня заканчивалась упаковка 3 января, поэтому пришлось выписать рецепт в декабре и в аптеку придти 31 декабря. В аптеке мне препарат дали ( я одна такая в нашем городке, пошли навстречу), но объяснили, что у них могут быть неприятности, т.к. не имеют права выдавать: " Вы уже получили 12 упаковок в этом году, это 13-ая, не положено; в 2015 году будет другой код (или №, или ещё что-то, я в шоке не запомнила), а мы выдаём январскую норму по декабрьскому рецепту." Сказали, что в следующем году такого не допустят. А в следующем году мне надо будет получать новую(январскую) упаковку 31 декабря, а в 2016-ом 26 декабря. Пришлось посчитать и получается, что эта ситуация обеспечена мне не на один год. Нам ведь выдают препарат на 360 дней, а в году-то 365(366), вот за 4 года и собрался недостаток на 21 день, а через два года это будет 31 день. Друзья, как Вы решаете эту проблему? Спрашиваю сейчас, чтобы за год что-то предпринять. Мы задавали этот вопрос в МЗ РФ и получили ответ, что закупается не 12 упаковок, а необходимое количество мг на год. И, как правило, с запасом по упаковкам. Поэтому, если препарат заканчивается, должны выписать очередной рецепт не дожидаясь нового месяца. Видимо придется предложить МЗ РФ сделать официальное письмо в регионы. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 8 января 2015 Share Опубликовано: 8 января 2015 Мы задавали этот вопрос в МЗ РФ и получили ответ, что закупается не 12 упаковок, а необходимое количество мг на год. И, как правило, с запасом по упаковкам. Поэтому, если препарат заканчивается, должны выписать очередной рецепт не дожидаясь нового месяца. Видимо придется предложить МЗ РФ сделать официальное письмо в регионы. Спасибо, Лилия Фёдоровна! Да, такое письмо поможет. В течение года без проблем получаю в любые сроки и даже на несколько месяцев. А в декабре аптека ждёт приказ республиканского Минздрава о распределении препарата на следующий год. Он выходит 25-26 дек. и только потом можно вести разговор. В дек.2013 мне пришлось перенести поездку с декабря на январь, т.к. препарат на январь выдали в последние дни декабря, а в этом году даже и не планировала. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К. Опубликовано: 9 января 2015 Share Опубликовано: 9 января 2015 Всем Доброго времени суток! С праздниками друзья! Я - новенький. Меня зовут Андрей. Диагностирован ХМЛ с конца сентября 2014г. Хотелось бы уточнить по поводу алкоголя - можно или нельзя??? (В праздничные дни приходилось употреблять(в разумных пределах) Извините если баян)) Андрей,добро пожаловать! И Вас с праздниками! По поводу алкоголя))) Бокал хорошего красного, сухого вина,вполне возможно,ну или рюмочку беленькой,но уж не в больших количествах ,Вы же себе не враг))) Дело в том ,что алкоголь может как увеличивать концентрацию препарата ,так и уменьшать,что само по себе не есть хорошо,ну и к тому же Ваша глубоко уважаемая печень и без того получает нагрузку,так зачем же её(нагрузку) усиливать... А из какого Вы региона? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ashley24 Опубликовано: 11 января 2015 Share Опубликовано: 11 января 2015 Добрый день. Город Омск.Принимаю Филахромин по 400 мг в сутки). Хотелось бы уточнить, а почему прием иматиниба благоприятнее в первой половине дня??? Я принимал сразу после обеда в районе 14ти-15ти часов. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.