Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Добрый день.Сыну 5 лет в апреле этого года был поставлен диагноз ХМЛ, 2 месяца выдавали Гливек, затем 4 месяца генфатиниб, теперь говорят с ноября будут выдавать филахромин. Ребёнок остро реагирует на смену препаратов, температурой и болями, очень хочу чтобы не меняли препарат и выдавали один и тот же препарат, пусть даже и не Гливек. Писала в минздрав , который ответил что решают не они а госзакупки по активному веществу-иматинибу, и они не знают что будет покупаться на полугодие.Не знаю кому ещё обратиться и что делать.Неужели наши законы важнее жизни и здоровья маленького ребёнка?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...
  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Добрый день,

Законодательством РФ на сегодняшний день предусмотрено только госзакупка по активному веществу или по МНН. В 2015 году в РФ будут препараты филахромин, неопакс и имаглив . По решению врачебной комиссии может быть закуплен оптимальный для Вашего ребенка препарат.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день или вечер,форумчане! Вот и я теперь в ваших рядах. Скажите,пожалуйста(кто сталкивался с аллергией от филахромина),можно ли принимать какие-либо препараты  

типа тавегила.

Сыпь,жуткий зуд и все это увеличивается.Аллерголог приписала мазь и морские ванны,но улучшение незначительное,а лекарства пить я опасаюсь-можно ли.Гематолога постоянного у меня нет.Раз в месяц меня принимает гематолог в поликлинике при областной больнице.Сами гематологи из стационара областной больницы,принимают в поликлинике по очереди..Получается- каждый раз кто-то другой.А последний раз написали явку через 1,5 месяца,а это будет не ранее середины декабря.Гематологов всего 5 и обслуживают всю область-их тоже можно понять.И.если кто из вас поделится своим опытом,буду очень благодарна.

И вообще: каждый раз,когда назначают препараты по лечению сопутствующих болезней (к примеру:актовегин,церебролизин,гептрал,курантил,какие-либо настойки на спирту и проч.) я напрягаюсь и не знаю принимать или нет.

Кратко о себе: мне 67 лет,18 июня поставили ХМЛ,цито- и молекулярно-генетическое исследования подтвердили диагноз..Принимала гидреа 500 мг,а с 5 августа принимаю филахромин.Тяжело переношу,организм бунтует,терпела,приспосабливалась.А сейчас вот проявилась аллергия. Всем заранее СПАСИБО.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!!!! Я новичок. У нас редкий случай. Сыну 16 лет, у него ОЛЛ t(9;22) BCR- ABL p(190). с января 2014г- пьем Гливек- 400мг- ежедневно, постоянно. Потом филахромин, теперь дают Неопакс. Вопрос у меня такой. У него каждые 3 месяца берут костный мозг в г.Уфе и отправляют в Москву и делают анализ FISH. А я думаю, что нам надо делать ПЦР, чтобы узнать сколько у нас% клеток с филадельфийской хромосомой. Но наш врач- гематолог говорит, что ПЦР и FISH одно и тоже. И как долго нам пить Неопакс??? Мы еще пьем постоянно (6-меркаптопурин, метотрексат, бисептол).Кстати у моей подружки у дочери(9 лет)- у них ХМЛ, они тоже пили Гливек, но потом им давали Генфатиниб и FISH у них уже второй раз показал, что у них выявлено , т.е не в порядке и они поехали на обследование в Москву и Московские врачи ругались: зачем вы пьете аналоги (Генфатиниб), вам выписали Гливек , значит вы должны пить Именно его, а не что- то другое!!! А все Мы и Вы пьем Аналоги!!!!Я знаю мы попали не на тот форум, но Гливек пьют при ХМЛ, а у нас ОЛЛ+ Ph. И я с таким случаем нигде ничего не могу найти, поэтому уж извините, что зашла к Вам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день или вечер,форумчане! Вот и я теперь в ваших рядах. Скажите,пожалуйста(кто сталкивался с аллергией от филахромина),можно ли принимать какие-либо препараты  

типа тавегила.

Сыпь,жуткий зуд и все это увеличивается.Аллерголог приписала мазь и морские ванны,но улучшение незначительное,а лекарства пить я опасаюсь-можно ли.Гематолога постоянного у меня нет.Раз в месяц меня принимает гематолог в поликлинике при областной больнице.Сами гематологи из стационара областной больницы,принимают в поликлинике по очереди..Получается- каждый раз кто-то другой.А последний раз написали явку через 1,5 месяца,а это будет не ранее середины декабря.Гематологов всего 5 и обслуживают всю область-их тоже можно понять.И.если кто из вас поделится своим опытом,буду очень благодарна.

И вообще: каждый раз,когда назначают препараты по лечению сопутствующих болезней (к примеру:актовегин,церебролизин,гептрал,курантил,какие-либо настойки на спирту и проч.) я напрягаюсь и не знаю принимать или нет.

Кратко о себе: мне 67 лет,18 июня поставили ХМЛ,цито- и молекулярно-генетическое исследования подтвердили диагноз..Принимала гидреа 500 мг,а с 5 августа принимаю филахромин.Тяжело переношу,организм бунтует,терпела,приспосабливалась.А сейчас вот проявилась аллергия. Всем заранее СПАСИБО.

 

Как показывает практика, чем дольше принимают препарат, тем менее выраженными становятся побочные эффекты (в т.ч. и аллергическая реакция). Если же степень выраженности нарастает - вам должны поменять препарат. Обсудите этот вопрос с доктором. Что касается лекарств - посмотрите внимательно темы на Форуме, мы  публиковали таблицу совместимости препаратов.

Здравствуйте!!!! Я новичок. У нас редкий случай. Сыну 16 лет, у него ОЛЛ t(9;22) BCR- ABL p(190). с января 2014г- пьем Гливек- 400мг- ежедневно, постоянно. Потом филахромин, теперь дают Неопакс. Вопрос у меня такой. У него каждые 3 месяца берут костный мозг в г.Уфе и отправляют в Москву и делают анализ FISH. А я думаю, что нам надо делать ПЦР, чтобы узнать сколько у нас% клеток с филадельфийской хромосомой. Но наш врач- гематолог говорит, что ПЦР и FISH одно и тоже. И как долго нам пить Неопакс??? Мы еще пьем постоянно (6-меркаптопурин, метотрексат, бисептол).Кстати у моей подружки у дочери(9 лет)- у них ХМЛ, они тоже пили Гливек, но потом им давали Генфатиниб и FISH у них уже второй раз показал, что у них выявлено , т.е не в порядке и они поехали на обследование в Москву и Московские врачи ругались: зачем вы пьете аналоги (Генфатиниб), вам выписали Гливек , значит вы должны пить Именно его, а не что- то другое!!! А все Мы и Вы пьем Аналоги!!!!Я знаю мы попали не на тот форум, но Гливек пьют при ХМЛ, а у нас ОЛЛ+ Ph. И я с таким случаем нигде ничего не могу найти, поэтому уж извините, что зашла к Вам.

 

Раз берут костный мозг - все правильно, делают либо цитогенетическое исследование, либо FISH, эти методы и показывают % Ph+ клеток. Для ПЦР берется кровь из вены и определяется уровень Bcr-abl.

Что касается лечения - может быть я повторюсь, но читайте Форум и многие ответы Вы найдете. А, если вкратце,

и Гливек, и Генфатиниб, и Филахромин, и Неопакс - это все торговые наименования одного препарата - Иматиниба, только Гливек - это оригинальный препарат, а остальные - дженерики. Все эти препараты по эффективности одинаковы, разная выраженность побочных явлений, и у оригинального Гливека их ничуть не меньше. Наши пациенты принимают дженерики уже 2 года и многие отказались от Гливека в пользу дженериков. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день,

Законодательством РФ на сегодняшний день предусмотрено только госзакупка по активному веществу или по МНН. В 2015 году в РФ будут препараты филахромин, неопакс и имаглив . По решению врачебной комиссии может быть закуплен оптимальный для Вашего ребенка препарат.

Здравствуйте, друзья! Какая комиссия должна вынести решение о назначении и закупке оптимального препарата: моей поликлиники (гематолога нет, выписывает препарат терапевт), республиканского онкодиспансера (раз в три месяца бываю у гематолога), минздрава республики (РФ)? И что, для меня персонально проведут закупку? Сколько времени это может занять, хлопотно ли это для ведомства? Ведь комиссии легче мне ответить: " Потерпите, возможно привыкните" или посчитать необоснованным требование смены препарата. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, друзья! Какая комиссия должна вынести решение о назначении и закупке оптимального препарата: моей поликлиники (гематолога нет, выписывает препарат терапевт), республиканского онкодиспансера (раз в три месяца бываю у гематолога), минздрава республики (РФ)? И что, для меня персонально проведут закупку? Сколько времени это может занять, хлопотно ли это для ведомства? Ведь комиссии легче мне ответить: " Потерпите, возможно привыкните" или посчитать необоснованным требование смены препарата. 

 

Адресуйте лучше этот вопрос нашему медицинскому советнику (электронный адрес на главной странице сайта). Одно могу сказать - для смены препарата должны быть веские основания. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем пламенный привет.

 

У меня проблема.

Замучал грибок!

После того как стал принимать Гливек, при котором не рекомендованы противогрибковые препараты, я использовал всякие кремы и мази. Но они помогают очень слабо, лечение долгое и по несколько месяцев не приносят успеха. 

 

Вот собственно вопрос - у кого была подобная проблема? Пили или нет противогрибковые препараты не смотря на противопоказания по Гливеку? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем пламенный привет.

 

У меня проблема.

Замучал грибок!

После того как стал принимать Гливек, при котором не рекомендованы противогрибковые препараты, я использовал всякие кремы и мази. Но они помогают очень слабо, лечение долгое и по несколько месяцев не приносят успеха. 

 

Вот собственно вопрос - у кого была подобная проблема? Пили или нет противогрибковые препараты не смотря на противопоказания по Гливеку? 

Добрый день!

В вашей ситуации правильнее адресовать вопрос нашему медицинскому советнику (адрес на главной странице), т.к. вопрос лечения сугубо индивидуальный и то, что подходит одному, может не подойти другому. Опять же, исходить необходимо из ВАШИХ медицинских показателей. Я думаю вам удастся найти выход из положения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!

В вашей ситуации правильнее адресовать вопрос нашему медицинскому советнику (адрес на главной странице), т.к. вопрос лечения сугубо индивидуальный и то, что подходит одному, может не подойти другому. Опять же, исходить необходимо из ВАШИХ медицинских показателей. Я думаю вам удастся найти выход из положения.

Спасибо.

Так и поступлю.

Однако буду рад если кто то сможет поделиться опытом.

Потому как, буду откровенен, доктора очень часто перестраховываются. В моей районной поликлинике от меня шарахаются, потому как врачам не очень хочется не только читать но и вникать в инструкцию от Гливека.

Поэтому приходится обращаться либо к специалистам узкого профиля находя их по знакомствам, либо черпать опыт других пациентов.

А мед советника не хотелось бы дергать по любому поводу. Хотя в этот раз побеспокою.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У вас имеется уникальная возможность получить консультацию у профессора, доктора медицинских наук - воспользуйтесь. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Здравствуйте!Мужу поставлен диагноз хмл с марта14г,пили гливек,сейчас генфатиниб,недавно очень сильно стало болеть между лопаток и спина отнимается.связано это с побочками или с прогрессированbем?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!Мужу поставлен диагноз хмл с марта14г,пили гливек,сейчас генфатиниб,недавно очень сильно стало болеть между лопаток и спина отнимается.связано это с побочками или с прогрессированbем?

 

Что-то не помню, чтобы кто-то отмечал такую побочку... Да и спина. наверное, у каждого второго болит периодически.

Сдайте ПЦР или цитогенетику - по этим анализам можно сказать что происходит с ХМЛ. Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У вас имеется уникальная возможность получить консультацию у профессора, доктора медицинских наук - воспользуйтесь. 

Скажите,а какие первые симптомы при прогрессировании хмл

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В каких случаях перестает работать лекарство(Иматиниб)

На этот вопрос может ответить только врач. У меня мама принимает иматиниб с 2006 года и ни разу у нас не возникал подобный вопрос. 

Важно доверять врачу и разговаривать с ним. Задавайте все интересующие вопросы, что Вас беспокоит и просите, чтобы врач назначал сопутствующее лечение. 

Любой врач - это просто человек, такой же как и Вы.... К любому человеку можно найти подход...

И нужно понимать, что Ваш врач будет с вами годы жизни, а не до завтра....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Но ведь мы для этого и общаемся на форуме,чтобы общаться,делиться своими настроениями, опасениями.Интересно узнать опыт лечения и других людей.Тогда зачем мы здесь?????????

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В каких случаях перестает работать лекарство(Иматиниб)

Когда происходит мутация гена. Тогда рассматривается возможность перехода на лекарства II-й линии.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Когда происходит мутация гена. Тогда рассматривается возможность перехода на лекарства II-й линии.

Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день, друзья! Всех с Новым годом! Думаю, что не я одна сталкиваюсь с такой проблемой: в декабре очень сложно получить препарат на январь. У меня заканчивалась упаковка  3 января, поэтому пришлось выписать рецепт в декабре и в аптеку придти 31 декабря. В аптеке мне препарат дали ( я одна такая в нашем городке, пошли навстречу), но объяснили, что у них могут быть неприятности, т.к. не имеют права выдавать: " Вы уже получили 12 упаковок в этом году, это 13-ая, не положено; в 2015 году  будет другой код (или №, или ещё что-то, я в шоке не запомнила), а мы выдаём январскую норму по декабрьскому рецепту."  Сказали, что в следующем году такого не допустят. А в следующем году мне надо будет получать новую(январскую) упаковку 31 декабря, а в 2016-ом  26 декабря. Пришлось посчитать и получается, что эта ситуация обеспечена мне не на один год. Нам ведь выдают препарат на 360 дней, а в году-то 365(366), вот за 4 года  и собрался недостаток на 21 день, а через два года это будет 31 день. Друзья, как Вы решаете эту проблему? Спрашиваю сейчас, чтобы за год что-то предпринять. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем Доброго времени суток! С праздниками друзья! Я - новенький. Меня зовут Андрей. Диагностирован ХМЛ с конца сентября 2014г. 

Хотелось бы уточнить по поводу алкоголя - можно или нельзя??? (В праздничные дни приходилось употреблять(в разумных пределах)

Извините если баян))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день, друзья! Всех с Новым годом! Думаю, что не я одна сталкиваюсь с такой проблемой: в декабре очень сложно получить препарат на январь. У меня заканчивалась упаковка  3 января, поэтому пришлось выписать рецепт в декабре и в аптеку придти 31 декабря. В аптеке мне препарат дали ( я одна такая в нашем городке, пошли навстречу), но объяснили, что у них могут быть неприятности, т.к. не имеют права выдавать: " Вы уже получили 12 упаковок в этом году, это 13-ая, не положено; в 2015 году  будет другой код (или №, или ещё что-то, я в шоке не запомнила), а мы выдаём январскую норму по декабрьскому рецепту."  Сказали, что в следующем году такого не допустят. А в следующем году мне надо будет получать новую(январскую) упаковку 31 декабря, а в 2016-ом  26 декабря. Пришлось посчитать и получается, что эта ситуация обеспечена мне не на один год. Нам ведь выдают препарат на 360 дней, а в году-то 365(366), вот за 4 года  и собрался недостаток на 21 день, а через два года это будет 31 день. Друзья, как Вы решаете эту проблему? Спрашиваю сейчас, чтобы за год что-то предпринять. 

 

Мы задавали этот вопрос в МЗ РФ и получили ответ, что закупается не 12 упаковок, а необходимое количество мг на год. И, как правило, с запасом по упаковкам. Поэтому, если препарат заканчивается, должны выписать очередной рецепт не дожидаясь нового месяца. Видимо придется предложить МЗ РФ сделать официальное письмо в регионы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы задавали этот вопрос в МЗ РФ и получили ответ, что закупается не 12 упаковок, а необходимое количество мг на год. И, как правило, с запасом по упаковкам. Поэтому, если препарат заканчивается, должны выписать очередной рецепт не дожидаясь нового месяца. Видимо придется предложить МЗ РФ сделать официальное письмо в регионы.

Спасибо, Лилия Фёдоровна!  Да, такое письмо поможет. В течение года без проблем получаю в любые сроки и даже на несколько месяцев. А в декабре аптека ждёт  приказ республиканского Минздрава о распределении препарата  на следующий год. Он выходит 25-26 дек. и только потом можно вести разговор. В  дек.2013  мне пришлось перенести поездку с декабря на январь, т.к. препарат на январь выдали в последние дни декабря, а в этом году даже и не планировала.  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Всем Доброго времени суток! С праздниками друзья! Я - новенький. Меня зовут Андрей. Диагностирован ХМЛ с конца сентября 2014г. 

Хотелось бы уточнить по поводу алкоголя - можно или нельзя??? (В праздничные дни приходилось употреблять(в разумных пределах)

Извините если баян))

 

Андрей,добро пожаловать! И Вас с праздниками! По поводу алкоголя))) Бокал хорошего красного, сухого вина,вполне возможно,ну или рюмочку беленькой,но уж не в  больших количествах ,Вы же себе не враг))) Дело в том ,что алкоголь может как увеличивать концентрацию препарата  ,так и уменьшать,что само по себе не есть хорошо,ну и к тому же Ваша глубоко уважаемая печень и без того получает нагрузку,так зачем же её(нагрузку) усиливать... А из какого Вы региона?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Город Омск.Принимаю Филахромин по 400 мг в сутки).

Хотелось бы уточнить, а почему прием иматиниба благоприятнее в первой половине дня??? Я принимал сразу после обеда в районе 14ти-15ти часов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...