Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Я наверно неправильно начала и не донесла до сути, то что хотела узнать! Мое заболевание уже с 2003 года, про все анализы я впринципе знаю. Просто я недавно вышла замуж и стал вопрос о ребенке. Врачь гематолог назначила пройти много врачей: эндокринолога, инфекцианиста, генетика... и т.д. Я подумала, что генетик должен направить на анализы, чтобы выявить может ли передаться мое заболевание ребенку. Может я ошибаюсь конечно, но это мое предположение! Вот я и хочу узнать кто ходил перед планированием беременности к генетику и что там сдавал, как назывались анализы??

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Ольга, вопросом продолжения рода пациентов с ХМЛ занимается Челышева Екатерина Юрьевна. Лучше всего проконсультироваться по Вашему вопросу с ней. Здесь на сайте где -то есть ее электронный адрес.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго дня! подскажите,пожалуйста,с июня этого года переведена на Тасигну (СД 800 мг).До этого был гливек по 600,но в цитогенетике 0% не было

в декабре направляют на анализы в Киев . Нужно делать и цитогенентику(FISH) и ПЦР или можно ограничиться одним из исследований?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ольга, вопросом продолжения рода пациентов с ХМЛ занимается Челышева Екатерина Юрьевна. Лучше всего проконсультироваться по Вашему вопросу с ней. Здесь на сайте где -то есть ее электронный адрес.

Спасибо!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго дня! подскажите,пожалуйста,с июня этого года переведена на Тасигну (СД 800 мг).До этого был гливек по 600,но в цитогенетике 0% не было

в декабре направляют на анализы в Киев . Нужно делать и цитогенентику(FISH) и ПЦР или можно ограничиться одним из исследований?

 

Думаю,если вы принимаете тасигну первые полгода, то лучше сдать и молекулярку и цитогенетику.

 

 

 

Я наверно неправильно начала и не донесла до сути, то что хотела узнать! Мое заболевание уже с 2003 года, про все анализы я впринципе знаю. Просто я недавно вышла замуж и стал вопрос о ребенке. Врачь гематолог назначила пройти много врачей: эндокринолога, инфекцианиста, генетика... и т.д. Я подумала, что генетик должен направить на анализы, чтобы выявить может ли передаться мое заболевание ребенку. Может я ошибаюсь конечно, но это мое предположение! Вот я и хочу узнать кто ходил перед планированием беременности к генетику и что там сдавал, как назывались анализы??

 

Ольга,привет!

ХМЛ не передается по наследству, это заболевание приобретенное.

Важнее знать глубину ответа,чтобы планировать беременность. ( примерно 2 месяца до зачатия и во время беременности отменяется лекарственная терапия, чтобы препараты не повлияли на развитие плода)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот адрес Екатерины Юрьевны denve@bk.ru

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Здравствуйте, возможно я не совсем по теме, но вдруг кто-то сможет мне помочь. Моя мама больна ХМЛ. Мы проживаем в Санкт-Петербурге. Сейчас у нас случилась беда, у мамы появился сепсис, т.е. заражение крови. Бактерия стрептококк. Возможно, это случилось после того, как ей делали пункцию. Сейчас она лежит в больнице Боткина. Я надеялась проконсультироваться, может быть в нашем городе есть клиники (отделения), которые специализируются на этом заболевании, где лучшие специалисты и новейшие препараты. Мы готовы на любые материальные расходы. Заранее спасибо......

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день Ольга! Мне кажется на этот вопрос вам лучше ответят в самой больнице, там наверняка знают лучших специалистов в этой области. Наличие этой инфекции не столь типично для нашей болезни.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Возник такой вопрос. А пациенты с ХМЛ могут быть донорами крови? Может кто-то в курсе? Вот была на форуме, но этот вопрос мне даже в голову не пришёл, а надо было бы у специалистов спросить... :unsure:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Возник такой вопрос. А пациенты с ХМЛ могут быть донорами крови? Может кто-то в курсе? Вот была на форуме, но этот вопрос мне даже в голову не пришёл, а надо было бы у специалистов спросить... :unsure:

Нет, наличие онкологических заболеваний, заболеваний крови - абсолютные противопоказания для донорства.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Посмотрела видео и стало страшней,чем было.Люблю нашу Украину,но обидно,что государству наплевать на своих граждан...Мужу в конце октября поставили этот страшный диагноз - ХМЛ,сейчас ждем встречи с главным гематологом нашей области,очень надеемся попасть в прграмму "Право жить",жду и боюсь,дадут ему право на жизнь или нет !?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Посмотрела видео и стало страшней,чем было.Люблю нашу Украину,но начинаю тихо ненавидеть наше государство...Мужу в конце октября поставили этот страшный диагноз - ХМЛ,сейчас ждем встречи с главным гематологом нашей области,очень надеемся попасть в прграмму "Право жить",жду и боюсь,дадут ему право на жизнь или нет !?

Оксана! В Донецке обладминистрация заключила Меморандум с "Новартисом",Там практически не бывают перебоев.(Сужу по предыдущим годам)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я переживаю еще и потому,что недавно общалась со своими знакомыми,их племяннице три года назад поставили такой-же диагноз.Она год ждала,пречде чем ее вклбчили в программу,страшно ,ждать год нам не по карману.Очень надеюсь,что попадем в программу быстрее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Здравствуйте! У меня вопрос. Иматиниб принимаю с мая, последние дней появились неприятные ощущения в левой подмышке. как будто воспалился лимфоузел. (другого там ничего нет вроде). Что это может быть? Побочка или еще что-нибудь? Кто сталкивался с подобными делами?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет!Не думаю, что это побочка. Возможно, это симптом гидраденита. Обязательно надо обратиться к врачу, чтобы начать лечение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил.

 

Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил.

 

Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил.

 

Добрый день, Михаил!

ХМЛ, к сожалению, гомеопатией не лечится, поскольку это онкогематологическое заболевание, во-первых, во вторых, гомеопатические препараты не могут влиять на генные поломки. Не теряйте время - лечитесь иматинибом и налаживайте контакт со своим гематологом. Здоровья!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Добрый день, Михаил!ХМЛ, к сожалению, гомеопатией не лечится, поскольку это онкогематологическое заболевание, во-первых, во вторых, гомеопатические препараты не могут влиять на генные поломки. Не теряйте время - лечитесь иматинибом и налаживайте контакт со своим гематологом. Здоровья!

Благодарствую вам за ответ, и вам здоровья!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил.

 

 

Не знаю как насчет водки с кровью....

В Чернигове практикует человек, который излечился от лейкоза с помощью трав. Но там был не ХМЛ а острый лейкоз.

Он предлагает что то типа натуральной химиотерапии.

http://www.gorod.cn.ua/news_3345.html

 

Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии.

Организм не выдержал.

Травы стоят не дорого, он их сам собирает и отправляет и поезом и автобусом, чем пожелаете.

Также он проводит приемы для пациентов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ShamZ,Вы зачем то что сами не пробовали советуете???

"Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии." - что за чепуха?

 

А теперь и по самому травнику, Вы видели его диагноз ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ???

 

Вот вылечите сами ХМЛ травами и тогда поделитесь своим опытом. А по другому не честно!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уже не раз поднималась тема лечения травами. Кто бы что бы не говорил, к сожалению, на сегодняшний день лечение только одно - лекарство! Можно попробовать и травами, но уверен, эффект будет как при лечением керосином, уриной и прочей ерундой. И согласен с Иваном, советовать то, что сами не пробовали не стоит.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хорошая реклама идет по телевизору "Все средства хороши если принять "Арбидол" В нашем случае читай "Иматиниб".Кушайте Иматиниб и делайте что хотите, Хоть урину пейте, хоть кровь девственниц))) И все будет ОК.Всех с Новым годом, друзья!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы читали вообще мое сообщение?

Там и про острый лейкоз написано.

А запущенным состоянием я называю состояние человка который 3 года сидел на гедре и умер после первой химии.

 

А когда у человека денег нет на Гливек, то он начинает лечиться тем, что под руку попадется. Хотя вы же в курсе!

Если уж человек задает вопросы про водку с кровью. то от травы ему уже хуже не будет.

 

 

ShamZ,Вы зачем то что сами не пробовали советуете???

"Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии." - что за чепуха?

 

А теперь и по самому травнику, Вы видели его диагноз ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ???

 

Вот вылечите сами ХМЛ травами и тогда поделитесь своим опытом. А по другому не честно!

 

Уже не раз поднималась тема лечения травами. Кто бы что бы не говорил, к сожалению, на сегодняшний день лечение только одно - лекарство! Можно попробовать и травами, но уверен, эффект будет как при лечением керосином, уриной и прочей ерундой. И согласен с Иваном, советовать то, что сами не пробовали не стоит.

 

Почему "одно"? Есть еще ТКМ, у нас просто его не применяют.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...