Germera Ольга Опубликовано: 26 октября 2013 Share Опубликовано: 26 октября 2013 Я наверно неправильно начала и не донесла до сути, то что хотела узнать! Мое заболевание уже с 2003 года, про все анализы я впринципе знаю. Просто я недавно вышла замуж и стал вопрос о ребенке. Врачь гематолог назначила пройти много врачей: эндокринолога, инфекцианиста, генетика... и т.д. Я подумала, что генетик должен направить на анализы, чтобы выявить может ли передаться мое заболевание ребенку. Может я ошибаюсь конечно, но это мое предположение! Вот я и хочу узнать кто ходил перед планированием беременности к генетику и что там сдавал, как назывались анализы?? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
VioD Опубликовано: 26 октября 2013 Share Опубликовано: 26 октября 2013 Ольга, вопросом продолжения рода пациентов с ХМЛ занимается Челышева Екатерина Юрьевна. Лучше всего проконсультироваться по Вашему вопросу с ней. Здесь на сайте где -то есть ее электронный адрес. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 26 октября 2013 Share Опубликовано: 26 октября 2013 Доброго дня! подскажите,пожалуйста,с июня этого года переведена на Тасигну (СД 800 мг).До этого был гливек по 600,но в цитогенетике 0% не было в декабре направляют на анализы в Киев . Нужно делать и цитогенентику(FISH) и ПЦР или можно ограничиться одним из исследований? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Germera Ольга Опубликовано: 27 октября 2013 Share Опубликовано: 27 октября 2013 Ольга, вопросом продолжения рода пациентов с ХМЛ занимается Челышева Екатерина Юрьевна. Лучше всего проконсультироваться по Вашему вопросу с ней. Здесь на сайте где -то есть ее электронный адрес. Спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 27 октября 2013 Share Опубликовано: 27 октября 2013 Доброго дня! подскажите,пожалуйста,с июня этого года переведена на Тасигну (СД 800 мг).До этого был гливек по 600,но в цитогенетике 0% не было в декабре направляют на анализы в Киев . Нужно делать и цитогенентику(FISH) и ПЦР или можно ограничиться одним из исследований? Думаю,если вы принимаете тасигну первые полгода, то лучше сдать и молекулярку и цитогенетику. Я наверно неправильно начала и не донесла до сути, то что хотела узнать! Мое заболевание уже с 2003 года, про все анализы я впринципе знаю. Просто я недавно вышла замуж и стал вопрос о ребенке. Врачь гематолог назначила пройти много врачей: эндокринолога, инфекцианиста, генетика... и т.д. Я подумала, что генетик должен направить на анализы, чтобы выявить может ли передаться мое заболевание ребенку. Может я ошибаюсь конечно, но это мое предположение! Вот я и хочу узнать кто ходил перед планированием беременности к генетику и что там сдавал, как назывались анализы?? Ольга,привет!ХМЛ не передается по наследству, это заболевание приобретенное. Важнее знать глубину ответа,чтобы планировать беременность. ( примерно 2 месяца до зачатия и во время беременности отменяется лекарственная терапия, чтобы препараты не повлияли на развитие плода) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Вяткина Елена Опубликовано: 28 октября 2013 Share Опубликовано: 28 октября 2013 Вот адрес Екатерины Юрьевны denve@bk.ru Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olga1987 Опубликовано: 11 ноября 2013 Share Опубликовано: 11 ноября 2013 Здравствуйте, возможно я не совсем по теме, но вдруг кто-то сможет мне помочь. Моя мама больна ХМЛ. Мы проживаем в Санкт-Петербурге. Сейчас у нас случилась беда, у мамы появился сепсис, т.е. заражение крови. Бактерия стрептококк. Возможно, это случилось после того, как ей делали пункцию. Сейчас она лежит в больнице Боткина. Я надеялась проконсультироваться, может быть в нашем городе есть клиники (отделения), которые специализируются на этом заболевании, где лучшие специалисты и новейшие препараты. Мы готовы на любые материальные расходы. Заранее спасибо...... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 12 ноября 2013 Share Опубликовано: 12 ноября 2013 Добрый день Ольга! Мне кажется на этот вопрос вам лучше ответят в самой больнице, там наверняка знают лучших специалистов в этой области. Наличие этой инфекции не столь типично для нашей болезни. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Иринка Опубликовано: 13 ноября 2013 Share Опубликовано: 13 ноября 2013 Возник такой вопрос. А пациенты с ХМЛ могут быть донорами крови? Может кто-то в курсе? Вот была на форуме, но этот вопрос мне даже в голову не пришёл, а надо было бы у специалистов спросить... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Isaac Опубликовано: 13 ноября 2013 Share Опубликовано: 13 ноября 2013 Возник такой вопрос. А пациенты с ХМЛ могут быть донорами крови? Может кто-то в курсе? Вот была на форуме, но этот вопрос мне даже в голову не пришёл, а надо было бы у специалистов спросить... Нет, наличие онкологических заболеваний, заболеваний крови - абсолютные противопоказания для донорства. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 15 ноября 2013 Share Опубликовано: 15 ноября 2013 мы снова начали борьбу за "ПРАВО ЖИТЬ!" Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
oksana katjk Опубликовано: 16 ноября 2013 Share Опубликовано: 16 ноября 2013 Посмотрела видео и стало страшней,чем было.Люблю нашу Украину,но обидно,что государству наплевать на своих граждан...Мужу в конце октября поставили этот страшный диагноз - ХМЛ,сейчас ждем встречи с главным гематологом нашей области,очень надеемся попасть в прграмму "Право жить",жду и боюсь,дадут ему право на жизнь или нет !? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 16 ноября 2013 Share Опубликовано: 16 ноября 2013 Посмотрела видео и стало страшней,чем было.Люблю нашу Украину,но начинаю тихо ненавидеть наше государство...Мужу в конце октября поставили этот страшный диагноз - ХМЛ,сейчас ждем встречи с главным гематологом нашей области,очень надеемся попасть в прграмму "Право жить",жду и боюсь,дадут ему право на жизнь или нет !?Оксана! В Донецке обладминистрация заключила Меморандум с "Новартисом",Там практически не бывают перебоев.(Сужу по предыдущим годам) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
oksana katjk Опубликовано: 16 ноября 2013 Share Опубликовано: 16 ноября 2013 Я переживаю еще и потому,что недавно общалась со своими знакомыми,их племяннице три года назад поставили такой-же диагноз.Она год ждала,пречде чем ее вклбчили в программу,страшно ,ждать год нам не по карману.Очень надеюсь,что попадем в программу быстрее. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Indigo Опубликовано: 19 ноября 2013 Share Опубликовано: 19 ноября 2013 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Камчадал Опубликовано: 16 декабря 2013 Share Опубликовано: 16 декабря 2013 Здравствуйте! У меня вопрос. Иматиниб принимаю с мая, последние дней появились неприятные ощущения в левой подмышке. как будто воспалился лимфоузел. (другого там ничего нет вроде). Что это может быть? Побочка или еще что-нибудь? Кто сталкивался с подобными делами? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 17 декабря 2013 Share Опубликовано: 17 декабря 2013 Привет!Не думаю, что это побочка. Возможно, это симптом гидраденита. Обязательно надо обратиться к врачу, чтобы начать лечение. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Михаил Опубликовано: 2 января 2014 Share Опубликовано: 2 января 2014 Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил. Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 2 января 2014 Share Опубликовано: 2 января 2014 Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил. Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил. Добрый день, Михаил!ХМЛ, к сожалению, гомеопатией не лечится, поскольку это онкогематологическое заболевание, во-первых, во вторых, гомеопатические препараты не могут влиять на генные поломки. Не теряйте время - лечитесь иматинибом и налаживайте контакт со своим гематологом. Здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Михаил Опубликовано: 11 января 2014 Share Опубликовано: 11 января 2014 Добрый день, Михаил!ХМЛ, к сожалению, гомеопатией не лечится, поскольку это онкогематологическое заболевание, во-первых, во вторых, гомеопатические препараты не могут влиять на генные поломки. Не теряйте время - лечитесь иматинибом и налаживайте контакт со своим гематологом. Здоровья! Благодарствую вам за ответ, и вам здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 13 января 2014 Share Опубликовано: 13 января 2014 Здравствуйте, поставили диагноз ХМЛ в декабре 2013, "знающие" люди тут же посоветовали лечиться гомеопатией, типа растворять собственную кровь в водке, потом принимать, по моему предложили бред, кто что скажет по поводу лечения ХМЛ гомеопатией? Спасибо, с ув. Михаил. Не знаю как насчет водки с кровью....В Чернигове практикует человек, который излечился от лейкоза с помощью трав. Но там был не ХМЛ а острый лейкоз. Он предлагает что то типа натуральной химиотерапии. http://www.gorod.cn.ua/news_3345.html Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии. Организм не выдержал. Травы стоят не дорого, он их сам собирает и отправляет и поезом и автобусом, чем пожелаете. Также он проводит приемы для пациентов. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
IVAN Опубликовано: 15 января 2014 Share Опубликовано: 15 января 2014 ShamZ,Вы зачем то что сами не пробовали советуете??? "Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии." - что за чепуха? А теперь и по самому травнику, Вы видели его диагноз ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ??? Вот вылечите сами ХМЛ травами и тогда поделитесь своим опытом. А по другому не честно! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 16 января 2014 Share Опубликовано: 16 января 2014 Уже не раз поднималась тема лечения травами. Кто бы что бы не говорил, к сожалению, на сегодняшний день лечение только одно - лекарство! Можно попробовать и травами, но уверен, эффект будет как при лечением керосином, уриной и прочей ерундой. И согласен с Иваном, советовать то, что сами не пробовали не стоит. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Камчадал Опубликовано: 18 января 2014 Share Опубликовано: 18 января 2014 Хорошая реклама идет по телевизору "Все средства хороши если принять "Арбидол" В нашем случае читай "Иматиниб".Кушайте Иматиниб и делайте что хотите, Хоть урину пейте, хоть кровь девственниц))) И все будет ОК.Всех с Новым годом, друзья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 19 января 2014 Share Опубликовано: 19 января 2014 Вы читали вообще мое сообщение? Там и про острый лейкоз написано. А запущенным состоянием я называю состояние человка который 3 года сидел на гедре и умер после первой химии. А когда у человека денег нет на Гливек, то он начинает лечиться тем, что под руку попадется. Хотя вы же в курсе! Если уж человек задает вопросы про водку с кровью. то от травы ему уже хуже не будет. ShamZ,Вы зачем то что сами не пробовали советуете??? "Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии." - что за чепуха? А теперь и по самому травнику, Вы видели его диагноз ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ??? Вот вылечите сами ХМЛ травами и тогда поделитесь своим опытом. А по другому не честно! Уже не раз поднималась тема лечения травами. Кто бы что бы не говорил, к сожалению, на сегодняшний день лечение только одно - лекарство! Можно попробовать и травами, но уверен, эффект будет как при лечением керосином, уриной и прочей ерундой. И согласен с Иваном, советовать то, что сами не пробовали не стоит. Почему "одно"? Есть еще ТКМ, у нас просто его не применяют. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.