Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Спасибо огромное, Лилия Федоровна, за Ваш труд, Вашу поддержку!!!! Нам это так необходимо!СПАСИБО!

Добрый вечер!Солнце может сжечь кожу, поскольку на ингибиторах тирозинкиназ, например на иматинибе, кожа становиться более тонкой и чувствительной к механическим повреждениям и солнцу. Поскольку кожа более чувствительна, то необходимо лучше защищаться от солнца: ув фильтры 50+ и сильнее подходят оптимально.

Добрый вечер!Солнце может сжечь кожу, поскольку на ингибиторах тирозинкиназ, например на иматинибе, кожа становиться более тонкой и чувствительной к механическим повреждениям и солнцу. Поскольку кожа более чувствительна, то необходимо лучше защищаться от солнца: ув фильтры 50+ и сильнее подходят оптимально.

СПАСИБО!

Уважаемые форумчане, с 1 июля 2013 года у нас в организации будет медицинский советник - сотрудник ГНЦ МЗ РФ, доктор медицинских наук Виноградова Ольга Юрьевна. Будут организованы он-лайн консультации, сейчас думаем в каком режиме это сделать. Подробности сообщим дополнительно.

Уважаемые форумчане, с 1 июля 2013 года у нас в организации будет медицинский советник - сотрудник ГНЦ МЗ РФ, доктор медицинских наук Виноградова Ольга Юрьевна. Будут организованы он-лайн консультации, сейчас думаем в каком режиме это сделать. Подробности сообщим дополнительно.

Огромное СПАСИБО Вам, Лилия Федоровна, за вашу поддержку! Нам это так необходимо!!!!!

Добрый вечер!Солнце может сжечь кожу, поскольку на ингибиторах тирозинкиназ, например на иматинибе, кожа становиться более тонкой и чувствительной к механическим повреждениям и солнцу. Поскольку кожа более чувствительна, то необходимо лучше защищаться от солнца: ув фильтры 50+ и сильнее подходят оптимально.

Добрый вечер!Солнце может сжечь кожу, поскольку на ингибиторах тирозинкиназ, например на иматинибе, кожа становиться более тонкой и чувствительной к механическим повреждениям и солнцу. Поскольку кожа более чувствительна, то необходимо лучше защищаться от солнца: ув фильтры 50+ и сильнее подходят оптимально.

Спасибо большое! Обязательно воспользуюсь Вашими рекомендациями!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Это понятно, но ведь все равно загар ложится - хоть под зонтиком, хоть в тени. А, насколько я понял, то загар любой вреден ?! Или я что-то не так понял?

Ну вы же летом на улицу выходите?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

РЕБЯТА ТАСИГНА ЭТО ПРОСТО ВОЛШЕБНЫЙ ПРЕПАРАТ!!!

Будем надеяться, что будет создано то самое, волшебное, и при этом доступное для всех, излечивающее лекарство. :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

РЕБЯТА ТАСИГНА ЭТО ПРОСТО ВОЛШЕБНЫЙ ПРЕПАРАТ!!!

Не знаю на столько тасигна волшебный препарат, но вот что заметила- у нас здесь ЛЮДИ-просто ЧУДО!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мои дорогие коллеги, я по национальности русская, родители родились и жили в России(Уфа и Курск), я родилась в Украине(Ялта), лучших друзей нашла именно в Ялте все они из России. Вот так совпадение.Я всех Вас люблю мои братья и сестры по крови. У всех будет обязательно выздоровление - верьте в это, ибо самая главная таблетка для нас это мысли, и настроение. Я верила - получила результат.Когда я 7 месяцев не вылезала из стационаров - я верила, верила и верила. Знайте все, что наука не стоит на месте - в 2016 году по всем предсказаниям, научным разработкам будет объявлено о победе над РАКОМ.Австралийцы вышли на финишную прямую и в 2014 году пройдут клинические испытания на детях больных нейробластомой - это заболевание было для детей приговоров, шансов не было ни у кого. Так, что наш ХМЛ - это просто насморк. Мы все обязаны просто быть здоровыми!!!! Дайте себе установку - и все получится.Я вас всех люблю и молюсь за вас!!!С яблочным Спассом Вас всех. Бог вместе с нами!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Знайте все, что наука не стоит на месте - в 2016 году по всем предсказаниям, научным разработкам будет объявлено о победе над РАКОМ.Австралийцы вышли на финишную прямую и в 2014 году пройдут клинические испытания на детях больных нейробластомой - это заболевание было для детей приговоров, шансов не было ни у кого.

Ирина, откуда такая информейшн? Это Ваша вера или конкретные прогнозы ученых?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте все....У меня есть вопрос по препарату Гливек.....Моему родственнику прописали этот препарат и пока он получит квоту необходимо покупать самим.Когда начали активный поиск этого препарата в нашем городе (Новосибирск) цена 72-78 т.руб.В Москве цена от 26 до 70 т.руб почему такая разница в цене?Может кто-нибудь подскажет в чем прикол разброса цены ...С нетерпением жду ответ, Владимир....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте все....У меня есть вопрос по препарату Гливек.....Моему родственнику прописали этот препарат и пока он получит квоту необходимо покупать самим.Когда начали активный поиск этого препарата в нашем городе (Новосибирск) цена 72-78 т.руб.В Москве цена от 26 до 70 т.руб почему такая разница в цене?Может кто-нибудь подскажет в чем прикол разброса цены ...С нетерпением жду ответ, Владимир....

Сомневаюсь, чтобы Гливек стоил 26 000 руб. Может фальсификат? Или это не Гливек, а его аналог?Вообще, в 2005-2006 г.г. Гливек стоил 120 000 руб.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я видела объявление, что в аптеке Санкт-Петербурга продается Гливек по 25 или 26 тыс.руб. с ограниченным сроком годности, а сейчас нашла объявления (интернет-аптеках), что Гливек и по 78 тыс.руб. и по 30 тыс.руб. - не знаю в чем тут дело?!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас гливек сейчас стоит 380 долларов по объявлениям, причем аптеки его продают за 3,5 тыс долларов, но за одну купленную упаковку дают еще три бесплатно итого выходит стоимость 875 долларов. В Украине массово переводят на тасигну, у людей за многие годы есть запас Гливека, в связи с кратковременными отменами препарата ввиду цитопений, поэтому люди продают свой оставшийся препарат.

Ирина, откуда такая информейшн? Это Ваша вера или конкретные прогнозы ученых?

Это конкретные прогнозы ученых. Австралийцы и израильтяне об этом заявили в полный рост и голос. Читайте прессу и смотрите телевизор, об этом заговорили 15 августа уже окрыто и показали новые препараты, наука сказала что это прорыв в онкологии.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте все....У меня есть вопрос по препарату Гливек.....Моему родственнику прописали этот препарат и пока он получит квоту необходимо покупать самим.Когда начали активный поиск этого препарата в нашем городе (Новосибирск) цена 72-78 т.руб.В Москве цена от 26 до 70 т.руб почему такая разница в цене?Может кто-нибудь подскажет в чем прикол разброса цены ...С нетерпением жду ответ, Владимир....

Здравствуйте Владимир. Посмотрите личную почту. Отправила вам письмо.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас гливек сейчас стоит 380 долларов по объявлениям, причем аптеки его продают за 3,5 тыс долларов, но за одну купленную упаковку дают еще три бесплатно итого выходит стоимость 875 долларов. В Украине массово переводят на тасигну, у людей за многие годы есть запас Гливека, в связи с кратковременными отменами препарата ввиду цитопений, поэтому люди продают свой оставшийся препарат.Это конкретные прогнозы ученых. Австралийцы и израильтяне об этом заявили в полный рост и голос. Читайте прессу и смотрите телевизор, об этом заговорили 15 августа уже окрыто и показали новые препараты, наука сказала что это прорыв в онкологии.

Добрый день, Ирина!Я с Вами абсолютно согласен: в последнее время наука идет семимильными шагами в направлении излечения от рака. Действительно в Израйле появились препараты, которые поднимают даже предлеченных и обреченных пациентов, страдающих лейкемией. В частности описан случай излечения пациента с ХМЛ из Румынии и даже есть научно доказанные случаи излечения 3-х пациентов с хроническими лимфолейкозом с помощью онковирусов. мыразмещали эти новости на форуме в рубрике "клинические исследования новых форм терапии.Мы обязательно доживем до дня, когда будем отмечать День ХМЛ как день избавления от ХМЛ! Всем здоровья!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Одиннадцать дней принимаю филахромин. Сразу после приема первых двух таблеток появился побочный эффект - сильно отекли ноги, стопы раздулись, ноги отекли по всей длине. Сильная тяжесть в ногах, дискомфортно ходить, стоять. Поделитесь, пожалуйста, был ли у кого-то подобный побочный эффект, прошло ли это? и когда? Буду очень благодарна за ответ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Принимаю филахромин. Сразу после приема первых двух таблеток появился побочный эффект - сильно отекли ноги

Само прошло, где-то, через месяцев 4-5. Спросите врача про венотоники.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Противораковая вакцина обещает победу над миелолейкозом

 

 

Исследователи из Kimmel Cancer Center при Университете Джонса Хопкинса разработали экспериментальную вакцину, способную уменьшать число раковых клеток в организме больных хроническим миелолейкозом, а также уничтожать остаточные опухолевые клетки, устойчивые к действию некоторых противораковых препаратов. Миелолейкоз (греч. myelós – костный мозг и leukós – белый), или миелоидная лейкемия – одна из форм рака крови, при которой в крови увеличивается число лейкоцитов (в 1 мкл крови здорового человека содержится от 4 до 10 тыс. лейкоцитов, в развёрнутой стадии заболевания количество их может доходить до 200-400 тыс. в мкл). Заболевание неуклонно прогрессирует, в его конечной стадии развиваются истощение, анемия. Лечение: химиопрепараты, лучевая терапия, общеукрепляющие средства, при необходимости – переливание крови. Подавляющее большинство пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом, на всю оставшуюся жизнь привязаны к химиотерапии. Чуть больше 90 % из них достигают ремиссии, но 10-15% не выдерживают длительного приёма химиопрепаратов. Гливек (иматиниб, Gleevec), один из первых противораковых препаратов прицельного действия, успешно зарекомендовавший себя в лечении хронического миелолейкоза, разрушающе действует на лейкемические клетки в организме пациента, однако у многих больных после химиотерапии всё же удаётся обнаружить некоторое количество уцелевших раковых клеток. Эти остаточные клетки являются источником рецидивов, в особенности если химиотерапевтическое лечение прекращается. Кроме того, в числе побочных эффектов терапии у пациентов наблюдается пониженное число кровяных телец, задержка жидкости в организме, тошнота и другие расстройства желудочно-кишечного тракта, повышенная утомляемость и чувство усталости. Многие пациенты жалуются, что со временем такое состояние негативно сказывается на качестве их жизни. Гливек также нельзя принимать во время беременности, а поскольку треть пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом, – это люди в возрасте 20-30 лет, в надежде создать семью многие из них готовы отказаться от приёма препарата. В ходе исследования, опубликованного в Clinical Cancer Research, учёные изготовили вакцину из миелолейкозных клеток, которые предварительно облучили, чтобы ослабить их злокачественный потенциал, и генетически модифицировали, «настроив» на выработку цитокина GM-CSF – гранулоцитарно-макрофагального колониестимулирующего фактора, сигнального вещества, стимулирующего иммунную систему. В обработанных таким образом клетках сохраняются антигены – специфические молекулы, по которым иммунная система может опознать миелолейкозные клетки и уничтожить не только «приманку», но и циркулирующие в организме настоящие раковые клетки. Экспериментальная вакцина была испытана на 19 больных хроническим миелолейкозом, принимавших препарат Гливек не менее года. Пациенты получали по 10 внутрикожных инъекций каждые три недели в общей сложности четыре раза. В течение шестилетнего наблюдения у 13 пациентов было отмечено снижение числа оставшихся раковых клеток, причем у 12 из них этот показатель достиг рекордно низкого уровня, а у семерых вообще не удалось обнаружить следов остаточных миелолейкозных клеток. У пациентов, участвовавших в испытании вакцины, почти не наблюдалось побочных эффектов – лишь незначительное опухание и боль в месте инъекции, боль в мышцах и небольшой жар. Авторы исследования заявляют, что их цель – искоренить все до единой раковые клетки в организме пациента. Однако, поскольку испытание проводилось среди ограниченного числа пациентов и не сравнивалось с традиционными методами лечения, исследователи не могут уверенно заявить, что данный эффект был достигнут исключительно с помощью вакцины. Чтобы подтвердить полученные результаты и расширить применение метода, необходимо продолжить дальнейшие исследования. В случае успеха разработка противораковой вакцины, способной избавить пациентов от пожизненной зависимости от химиотерапии, вне всякого сомнения, станет значительным шагом в развитии передовых методов лечения онкологических заболеваний. Руслан Кушнир Портал «Вечная молодость» http://vechnayamolodost.ru по материалам The Sydney Kimmel Comprehensive Cancer Center: Early Tests Show Vaccine Appears to "Mop Up" Leukemia Cells 15.01.2010

 

 

три года назад я показала эту заметку нашему гематологу.В Украине знают об этом,но вот когда начнут применять -это другой вопрос

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кто сможет объяснить мне это распоряжение:

 

 

Распоряжение Правительства РФ от 16 августа 2013 г. № 1442-р

О нормативе финансовых затрат в месяц на одно лицо, включенное в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей в 2014 г.

1. Установить, что в 2014 году норматив финансовых затрат в месяц на одно лицо, включенное в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, составляет 35095 рублей.

2. Настоящее распоряжение вступает в силу с 1 января 2014 г.

 

 

А сколько сейчас составляют затраты в месяц?

В эти затраты входит лекарственное обеспечение?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кто сможет объяснить мне это распоряжение

Здесь говорится, что лекарственное обеспечение: http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=853#p5516
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29.08.2013 Комментарий Ю.А.Жулева по поводу утверждения нового финансового норматива в программе "7 нозологий" Изображение

Это ежемесячный финансовый норматив.

Этот норматив утвержден в соответствии со статьей 15 ФЗ 323. Это не выплаты самим пациентам, монетизация здесь невозможна.

По подсчетам Минздрава если этот норматив умножить на количество пациентов в Федеральном регистре "7 нозологий", то получится тот же бюджет, что и сейчас. Это значит, что лекарства будут выписывать как и раньше и 35093 руб. не является максимальной суммой для рецепта.

С проблемой нормативов мы сталкивались еще в ДЛО. Всероссийский союз пациентов сделает запрос в МЗ о порядке применения этого норматива. Ответ мы разошлем в регионы для того, что бы наши организации и пациенты могли отстаивать свои права. В бытность ДЛО нам это помогло.

 

http://www.patients.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=200:29082013-q7-q&catid=9:2010-04-27-10-39-22&Itemid=5

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это не выплаты самим пациентам, монетизация здесь невозможна.

А мы об этом даже и не думали. :rolleyes:

 

Это значит, что лекарства будут выписывать как и раньше и 35093 руб. не является максимальной суммой для рецепта.

 

Вот это и беспокоило. Ну, раз так, значит переживать пока не будем.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...