Вопросы

[Larisa Smirnova]

Мне вот что интересно, имеется возможность подсесть на 2ю линию, стоит ли бросить обеспечение иматинибом?

Павел, что кто-то Вам уже предлагает перейти на 2-ю линию терапии?А фотка Судака отличная, сразу же захотелось на море...

[Саня]

да и со 2-ой линией не так все плохо...

У меня на виду другая ситуация. Второй больной ХМЛ в моем городе с большим трудом добивается получение Спрасла, да и тот привозят с перерывами в несколько месяцев. В итоге его здоровье весьма ухудшилось.

[майор]

Что же вы не поможете собрату и не добьетесь регулярного обеспечения? Придется, конечно, что-то делать, но и результат будет. Может человек не знает как из этой ситуации найти выход.Дайте, пожалуйста, ему мои координаты, я ему помогу. Мой тел. 8-917-339-28-24, e-mail: san210769@mail.ru

[Лена]

Я более 2-х лет Гливек покупал за свои деньги. на исполнение каких либо мечтаний не осталось денег.

В общем то я не про материальные мечты говорю....Ну у каждого мечты свои, как говорится....... Мои мечты например такие: воспитать сына, чтобы он вырос с матерью, подарить как можно больше любви и внимания своим родителям и мужу, прочитать как можно больше интересных книг, и на это мне не надо никаких денег.....ИМХО

[Саня]

Что же вы не поможете собрату и не добьетесь регулярного обеспечения? Придется, конечно, что-то делать, но и результат будет. Может человек не знает как из этой ситуации найти выход.Дайте, пожалуйста, ему мои координаты, я ему помогу. Мой тел. 8-917-339-28-24, e-mail: san210769@mail.ru

Я уже давал ссылку на этот сайт. Жаль, что я не могу товарища в последнее время увидеть.

[beerko]

Павел, что кто-то Вам уже предлагает перейти на 2-ю линию терапии?А фотка Судака отличная, сразу же захотелось на море...

Предлагают фин. помощь сделать ТКМ или обеспечить другими препаратами которые лучше чем то что у меня сейчас есть.

[ShamZ]

Мне кажется в России пациентам с ХМЛ грех говорить "корячимся", иматинибом обеспечены все, да и со 2-ой линией не так все плохо...

Если не ошибаюсь ShamZ живет в Украине, там другая история с обеспечением...

 

Да, история с обеспечением к сожалению печальная.

К

 

В общем то я не про материальные мечты говорю....Ну у каждого мечты свои, как говорится....... Мои мечты например такие: воспитать сына, чтобы он вырос с матерью, подарить как можно больше любви и внимания своим родителям и мужу, прочитать как можно больше интересных книг, и на это мне не надо никаких денег.....ИМХО

 

Сложно дарить радость родным и близким. когда твоя болезнь забрает все деньги, оставляя только на самое необходимое.

 

Предлагают фин. помощь сделать ТКМ или обеспечить другими препаратами которые лучше чем то что у меня сейчас есть.

 

Можно подумать - сделать ТКМ это как клизму сделать!

 

ТКМ - это опасная и не гарантирующая успеха процедура. Которая в любом случае нанесет серьезный вред здоровью.

Если у вас молекулярный большой или полный ответ на Гливеке, то нет смысла менять препарат.

[beerko]

Результаты цитогенетики и молекулярки буду известны через 2 недели.А собственно почему бы и не попробовать. В 23 все это печально конечно, не семьи не детей, какова цена моей жизни, какие перспективы на *матинибах? При текущем раскладе мне не хочется и близко кого-то к себе подпускать, кроме друзей конечно же.

[Лилия Матвеева]

На сегодняшний день ТКМ применяется при неэффективности ИТК, хотя, если есть совместимые родственники, можно и попробовать. Но ИТК после ТКМ все равно нужно принимать.

[beerko]

У меня есть старший брат. Но хла типирование не делали. Собираемся сделать это на следующей неделе в Москве. Собственно где лучше быстрее и дешевле это сделать? И вроде как есть 4 вида хла генов, типирование всех 4х нужно делать?

[Лена]

Сложно дарить радость родным и близким. когда твоя болезнь забрает все деньги, оставляя только на самое необходимое.ShamZ отвечаю вам:Зато очень просто превратить жизнь родных и близких в ад, ведя себя как чересчур больной человек.Для того чтобы дарить родным радость и не загружать их СВОИМ ДИАГНОЗОМ всего лишь навсего нужно быть чуть-чуть сильным человеком. А попереживать за себя и за свою жизнь можно в одиночестве, и при этом не сваливать свою проблему на плечи родных и близких....ИМХО.Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека (только тем, что я проживаю полную, насыщенную жизнь), и родные мои и близкие не загружены теми моими проблемами которые бывают при нашем диагнозе ( я не ною по поводу солнца, о том, что надо себя ограничивать, о побочных эффектах от препарата и т.д.).

[Larisa Smirnova]

У меня есть старший брат. Но хла типирование не делали. Собираемся сделать это на следующей неделе в Москве. Собственно где лучше быстрее и дешевле это сделать? И вроде как есть 4 вида хла генов, типирование всех 4х нужно делать?

В Петербурге делают HLA-типирование в ФГБУ ФЦСКЭ им. Алмазова, в СПбГМУ им.ак. Павлова (Центр им. Р.М.Горбачевой).

[beerko]

В Петербурге делают HLA-типирование в ФГБУ ФЦСКЭ им. Алмазова, в СПбГМУ им.ак. Павлова (Центр им. Р.М.Горбачевой).

 

Это здорово конечно, но мне не хочется его напрягать приездом в рабочий день, а у меня рабочий визит в мск. Наверное это в ГНЦ делается. Раз никто не решал подобные вопросы, будем звонить)

[ShamZ]

Сложно дарить радость родным и близким. когда твоя болезнь забрает все деньги, оставляя только на самое необходимое.ShamZ отвечаю вам:Зато очень просто превратить жизнь родных и близких в ад, ведя себя как чересчур больной человек.Для того чтобы дарить родным радость и не загружать их СВОИМ ДИАГНОЗОМ всего лишь навсего нужно быть чуть-чуть сильным человеком. А попереживать за себя и за свою жизнь можно в одиночестве, и при этом не сваливать свою проблему на плечи родных и близких....ИМХО.Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека (только тем, что я проживаю полную, насыщенную жизнь), и родные мои и близкие не загружены теми моими проблемами которые бывают при нашем диагнозе ( я не ною по поводу солнца, о том, что надо себя ограничивать, о побочных эффектах от препарата и т.д.).

Я не совсем понимаю, что вы мне хотите сказать.Ваши родственники обрадовались вашему диагнозу?Вы потратили все свои сбережения, которые копили 10 лет на таблетки? И теперь живете за чертой бедности? И вы этому рады?Что такое полная насыщеная жизнь в вашем понимании? А то может так оказаться, что моя с ограничениями понасыщеней вашей полной окажется?"Сильные" люди не умирают а выздоравливают? У вас тоже проблемы с сердцем из за гливека, но вы и этому рады? Не совсем понятен смысл вашего сообщения.Я вам запрещаю загорать на солнце?Да ради бога, хоть с 6-00 и до захода, кто же против.У вас правда во Владимире поди не бывает +40 днем.

[KVN]

Я не совсем понимаю, что вы мне хотите сказать.Ваши родственники обрадовались вашему диагнозу?Вы потратили все свои сбережения, которые копили 10 лет на таблетки? И теперь живете за чертой бедности? И вы этому рады?Что такое полная насыщеная жизнь в вашем понимании? А то может так оказаться, что моя с ограничениями понасыщеней вашей полной окажется?"Сильные" люди не умирают а выздоравливают?У вас тоже проблемы с сердцем из за гливека, но вы и этому рады?Не совсем понятен смысл вашего сообщения.Я вам запрещаю загорать на солнце?Да ради бога, хоть с 6-00 и до захода, кто же против.У вас правда во Владимире поди не бывает +40 днем.

Согласен.Лена хотела сказать, что нужно быть сильным человеком и не показывать свои проблемы никому. Но ведь родственники и так не слепые и не равнодушные. И у меня, например, не было денег вообще когда заболел. И что мне нужно было - запереться дома одному и сильно перебаривать это в себе. Спасибо родителям. Собрали по родственникам нужную сумму денег, вопроки моим запретам, и я начал обследоваться и раскатывать их по столичным клиникам, перебывая, как тормоз, в полном шоке от диагноза.Потом покупал Гливек за свои деньги. Где можно было взять Гливека на почти полгода? Сколько мог собрал сам, кое что продал, снял со всех кредиток, и опять же помогли знакомые и родственники. И теперь не знаю сколько нужно работать, чтобы это все отдать. А работать тяжело из-за диагноза. И сидишь ломаешь бошку - чем отдавать долги.И хватаешься за все, где можно заработать.На счет полноценной жизни тоже. Как идиот прячешься от Солнца. Везде нужны ограничения. На работе сидишь сонный, вялый, в голове не работа, а как быстрее свалить от сюда. и т.д......... очень тяжело переносить духоту, жару.Нельзя перемерзать, перегреваться, перенапрягаться....... У нас сейчас + 35. Я просто с ума схожу.Может у Лены уже давно ПМО, тогда я могу ее понять. В этом случае почти ни в чем себя не ограничиваешь.Единственное то, что никогда не говорю родителям про свое действительное состояние. Говорю, что все хорошо. Да и так на улице говорю, если спрашивают, - все хорошо. И сам пытаюсь себя занимать полностью, мыслями и делами, чтобы не было месту ХМЛу. Хвост пистолетом!

[майор]

Воистину, у каждого своя правда)Я знаю как трудно жить, когда работаешь на таблетки. Но и с таким настроем, как у вас ShamZ, тоже согласиться не могу. Зачем столько негатива?Каждый из нас искал вариант, как жить или выживать, но при этом сносить мозг своим близким я считаю лишним. Не можете изменить ситуацию - измените отношение к ней. Не мной придумано, и не сегодня. Есть закон, значит есть вариант добиться справедливости в суде. БОРИТЕСЬ! Ну, во всяком случае, я так думаю.

[ShamZ]

Воистину, у каждого своя правда)Я знаю как трудно жить, когда работаешь на таблетки. Но и с таким настроем, как у вас ShamZ, тоже согласиться не могу. Зачем столько негатива?Каждый из нас искал вариант, как жить или выживать, но при этом сносить мозг своим близким я считаю лишним. Не можете изменить ситуацию - измените отношение к ней. Не мной придумано, и не сегодня. Есть закон, значит есть вариант добиться справедливости в суде. БОРИТЕСЬ! Ну, во всяком случае, я так думаю.

Не могу понять, где вы в моих сообщениях увидели негатив?Тот факт что врачи не рекомендуют находиться на солнце дже здоровым людям - это мой негативный факт?А может это просто факт?Или тот факт что онко-больным запрещены бани сауны или горячие ванны?Эт все ограничения с которыми врачи ознакамливают своихпациентов.И я их просто озвучил.Если кто любит море солнце больше здоровья - то флаг всем в руки! Я же никому свое мнение ненавязываю.Все что я озвучил это рекомендации ВОЗ!И где вы прочитали что я выносил своии проблемами мозг родственникам?Я скрывал все пока уже не приперло к стене. И после этого я запретил родителям рассказывать кому либо.И о каких законаз Вы говортие?У нас президент который сидле 2 раза, мер города который сидел за мошеничество и находился в дурке как шизофреник.Судятся люди, да вот не видел ни одного, кому дали эти суды хоть что то.

[Ольга Петровна]

Воистину, у каждого своя правда! ShamZ, KVN,в Ваших словах чувствуется отчаяние. Поверьте (а лучше почитайте ветки форума), все мы были в отчаянии: и от диагноза, и от ощущения последней и поэтому самой красивой осени, и от боли за близких, которые мучаются от беспомощности. И многие думали: у остальных-то побочка полегче, а у меня невыносимая! А вот прошло время, перетерпели, выстояли, научились справляться с побочкой, и даже зажили счастливо! Потому что теперь иначе смотрим на осень, на друзей, на любимых. И ограничения совсем не утомляют: трудно одеться потеплее, появляться на пляже после 16-ти часов, лежать не в горячей, а в тёплой ванне, а парилку не кочегарить до 100 градусов и заходить в неё на минутку? Разве можно из-за этого расстраиваться? Когда-то моя подруга меня очень жёстко "вернула к жизни": на моё нытьё о несчастной доле она ответила: "Зато живая!" С тех пор, когда на меня накатывает волна жалости к себе, эти слова меня приводят в чувства. Подумать только: ведь Гливек создан совсем недавно! Представляете, что чувствовали люди с ХМЛ раньше? Пока я писала, появился ответ Лилии Фёдоровны. ShamZ,не теряйте самообладания и НАДЕЖДЫ! Желаю Вам удачи.

[майор]

Дорогие друзья! Позвольте вмешаться в дискуссию и предложить переместиться в рублику, более подходящую для этой темы. В этом разделе уместнее будут конкретные проблемные вопросы, а не дискуссии.

[Лена]

Я не совсем понимаю, что вы мне хотите сказать.Ваши родственники обрадовались вашему диагнозу?Вы потратили все свои сбережения, которые копили 10 лет на таблетки? И теперь живете за чертой бедности? И вы этому рады?Что такое полная насыщеная жизнь в вашем понимании? А то может так оказаться, что моя с ограничениями понасыщеней вашей полной окажется?"Сильные" люди не умирают а выздоравливают?У вас тоже проблемы с сердцем из за гливека, но вы и этому рады?Не совсем понятен смысл вашего сообщения.Я вам запрещаю загорать на солнце?Да ради бога, хоть с 6-00 и до захода, кто же против.У вас правда во Владимире поди не бывает +40 днем.

Уважаемый ShamZ!Все о чем Вы пишете, прошла и я и очень многие пациенты с ХМЛ. Гливек не все раньше получали бесплатно, бывали и большие перебои с ним, но никто не отчаялся. У меня тоже ушли все мои сбережения и даже больше (друзья собирали деньги на обследования и таблетки-я тоже покупала Гливек несколько раз, и цена его была в то время гораздо большей чем сейчас). По поводу жары во Владимире- несколько дней назад стояла жара за 30 градусов, ничего вытерпели. Вы думаете у меня нет побочки? Хочу Вам сказать она есть - и суставы ломит, и тошнота бывает и хвост отваливается (последнее юмор), но я не делаю из этого проблему, да, плохо бывает, но это мелочи, пару раз и в больнице лежала из-за побочки. Но это не повод себя хоронить. Сильные люди тоже умирают и даже я больше Вам скажу умирают ВСЕ. Мои родственники конечно не обрадовались моему диагнозу. Я например не считаю свой диагноз приговором. Бывает и хуже. Спасибо людям которые разработали "иматиниб", раньше с ХМЛ люди жили всего около 5 лет, а сейчас мы имеем возможность жить качественно и долго, так что грех унывать по этому поводу. А насчет бедности я Вам так скажу, многие и без диагноза ХМЛ живут за чертой бедности. Нужно работать, чтобы не быть бедным. Есть такая мудрость "Дорогу осилит идущий", Всегда нужно идти вперед, а унывать и жевать постоянно "вчерашнюю жвачку" нельзя, этим можно загнать себя в угол. И радуюсь я не побочке, а каждому дню, который проживаю. Чего и Вам от чистого сердца желаю.Согласна с МАЙОРОМ- не можешь изменить ситуацию-измени отношение к ней.И хочу заметить, плохо не только Вам одному, просто каждый по своему принимает то, что ему дано.

[vmmen]

Уважаемый ShamZ!

Все о чем Вы пишете, прошла и я и очень многие пациенты с ХМЛ. Гливек не все раньше получали бесплатно, бывали и большие перебои с ним, но никто не отчаялся. У меня тоже ушли все мои сбережения и даже больше (друзья собирали деньги на обследования и таблетки-я тоже покупала Гливек несколько раз, и цена его была в то время гораздо большей чем сейчас).

По поводу жары во Владимире- несколько дней назад стояла жара за 30 градусов, ничего вытерпели. Вы думаете у меня нет побочки? Хочу Вам сказать она есть - и суставы ломит, и тошнота бывает и хвост отваливается (последнее юмор), но я не делаю из этого проблему, да, плохо бывает, но это мелочи, пару раз и в больнице лежала из-за побочки. Но это не повод себя хоронить. Сильные люди тоже умирают и даже я больше Вам скажу умирают ВСЕ.

Мои родственники конечно не обрадовались моему диагнозу. Я например не считаю свой диагноз приговором. Бывает и хуже. Спасибо людям которые разработали "иматиниб", раньше с ХМЛ люди жили всего около 5 лет, а сейчас мы имеем возможность жить качественно и долго, так что грех унывать по этому поводу. А насчет бедности я Вам так скажу, многие и без диагноза ХМЛ живут за чертой бедности. Нужно работать, чтобы не быть бедным. Есть такая мудрость "Дорогу осилит идущий", Всегда нужно идти вперед, а унывать и жевать постоянно "вчерашнюю жвачку" нельзя, этим можно загнать себя в угол.

И радуюсь я не побочке, а каждому дню, который проживаю. Чего и Вам от чистого сердца желаю.Согласна с МАЙОРОМ- не можешь изменить ситуацию-измени отношение к ней.

И хочу заметить, плохо не только Вам одному, просто каждый по своему принимает то, что ему дано.

 

Ребята давайте жить дружно!

 

[ЛюдмилаФ]

Большое спасибо за добрые слова.Три недели депрессии, не могла спать и есть. Если раньше думала, что мне уже 37, то сдала думать мне только 37, и детей хочется поднять. Все время спрашивала себя "почему"? Но потом попала к хорошему доктору (я наблюдаюсь в гемцентре при Боткинской больнице), который поговорил и объяснил, что это не приговор, надо настраиваться только на хорошее. Почитала ваш форум и стало как-то легче. Так что теперь надеюсь только лучшее.

Мария добрый день. Мне как и вам 37.Диагноз поставили в апрели 2013 года .Я тоже наблюдаюсь в этом гемцентре. Скажите а у какого врача вы наблюдаетесь

[Indigo]

С 15 июля начинается голосование по итогам конкурса Мах-2013 – «Цвета надежды в художественном искусстве»!

 

Друзья!Моя работа попала в 12 работ,выставленных на голосование.Большая просьба поддержите меня своими голосами

Голосовать можно по ссылке

http://www.themaxfou...px#.UeLuhKwfUwo

 

Мой рисунок

[Лилия Матвеева]

Уже проголосовала .

[Larisa Smirnova]

С 15 июля начинается голосование по итогам конкурса Мах-2013 – «Цвета надежды в художественном искусстве»!

 

Друзья!Моя работа попала в 12 работ,выставленных на голосование.Большая просьба поддержите меня своими голосами

Голосовать можно по ссылке

http://www.themaxfou...px#.UeLuhKwfUwo

 

Мой рисунок

 

И я проголосовала!