Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Здравствуйте. Меня зовут Мария я из Москвы. Диагноз ХМЛ был поставлен 19 июня. Сегодня второй день принимаю Гливек. Совершенно случайно наткнулась на этот сайт. Хочется сказать огромное спасибо, здесь очень много нужной информации. Для себя поняла, что с этим заболеванием можно жить, и еще как)))

 

Мария,добро пожаловать к НАМ!Здесь хорошо,много полезной информации и позитивных людей! :)

Ищите в жизни позитив, умейте радоваться счастью, тогда все ставки, перекрыв, ложатся карты нужной масти!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Здравствуйте. Меня зовут Мария я из Москвы. Диагноз ХМЛ был поставлен 19 июня. Сегодня второй день принимаю Гливек. Совершенно случайно наткнулась на этот сайт. Хочется сказать огромное спасибо, здесь очень много нужной информации. Для себя поняла, что с этим заболеванием можно жить, и еще как)))

Привет, Мария!Кто-то из наших форумчан сказал, что ХМЛ- это жизнь под другим ракурсом! Как-то так!Добро пожаловать!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Большое спасибо за добрые слова.Три недели депрессии, не могла спать и есть. Если раньше думала, что мне уже 37, то сдала думать мне только 37, и детей хочется поднять. Все время спрашивала себя "почему"? Но потом попала к хорошему доктору (я наблюдаюсь в гемцентре при Боткинской больнице), который поговорил и объяснил, что это не приговор, надо настраиваться только на хорошее. Почитала ваш форум и стало как-то легче. Так что теперь надеюсь только лучшее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

программу-то расширили,но гливека нет по-прежнему.В прошлом 2012 году его не было дважды по 1.5 месяца.И его приобретение обошлось мне в первый раз 15.а второй раз 18 тыс(60 и 72 тыс рублей соответственно)До сих пор отдаю долги ,а тут и новость - гливека снова нет!!!

Одолжить уже просто негде ,С июля 2012 года веду переписку с местными властями,депутатами и вышестоящей властью - результат налицо(

 

Я пока получаю Что будет дальше не знаю.

Но цен таких по 15 и по 18 тыс нет даже в аптеках официально торгующих Гливеком.

28 000 грн стоит 4 пачки Гливека с сертификатами.

Поэтому рекомендую Вм искать тчательнее.

 

У меня вопрос: нельзя ли не площадке данного сайта организовать что-нибудь типа "гематолог-онлайн". А то появляются вопросы, но не всегда их можно обсудить, т.к. гематологи - это удел областных центров как минимум. А туда добираться из области чтобы задать вопрос - не айс.

 

Есть сайт 03.ru, там ест раздел гемаотлога, на вопросы отвечают.

 

Здравствуйте. Меня зовут Мария я из Москвы. Диагноз ХМЛ был поставлен 19 июня. Сегодня второй день принимаю Гливек. Совершенно случайно наткнулась на этот сайт. Хочется сказать огромное спасибо, здесь очень много нужной информации. Для себя поняла, что с этим заболеванием можно жить, и еще как)))

 

"И еще как"

Лучше не еще как а по рекомендациям врача.

Я видел людей которые сами себя в гроб загоняли. один пил, вто рой на огороде себя угробил, все картошечку на сонцепеке окучивал, третий пил Гливек через раз, четвертый продолжал работать грузчиком и курил как паровоз.

Все были отличные люди, вот только врача не слушали, думали наверное что они умнее. И могли бы и дальше жить если бы соблюдали нехитрые правила и пили лекарства.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я думаю под фразой "и еще как" Мария подразумевала полноценную жизнь и не более. И в этом я с Марией полностью согласен.Зачем сразу думать о негативе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я думаю под фразой "и еще как" Мария подразумевала полноценную жизнь и не более. И в этом я с Марией полностью согласен.Зачем сразу думать о негативе.

Большое спасибо. Именно это я и имела ввиду.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Большое спасибо. Именно это я и имела ввиду.

Полноценная жизнь подразумевает отсутсвие какихлибо ограничений.Мне например пришлось отказаться от байдарок. потому как летом да еще и на солнце целый день - самоубиство.Баня и сауна также остались в прошлом, так же как и просто горячая ванна.Что еще?Футбол! Да да, в футбол если и играю так по вечерам, после 8 вечера, а надо еще найти людей которые захотят играть так поздно.Велосипед летом тоже пришлось ограничить. Пешие походы по горам летом, теперь если и хожу то осенью или ранней весной, но это уже не то. холодно, тащить шмоток приходится больше.Ну и наконец поездки в Крым летом тоже в прошлом. В лучшем случае езжу в конце сентября, а это лоттерея - может быть прекрасно а может быть холодно!Ну я уже молчу о так и несбывшихся мечтах отдохнуть в ТУрции там или Египте или в Тунисе.Потому как солнце и жара это теперь не просто вредно а опасно!Поэтому ограничения есть.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Какие же это ограничения, если можно выбрать, когда поиграть в футбол и сколько побыть на солнышке!? Жизнь-то продолжается!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Может кто-нибудь подскажет, сколько времени нам разрешается проводить за компьютером????

В современных компьютерах нет ЭЛТ. Поэтому нет излучения. Во всяком случае такого, как от ЭЛТ. А, если говорить о вредности, то даже эл. проводка излучает, не говоря уже об утюгах, холодильниках и пр.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Полноценная жизнь подразумевает отсутсвие какихлибо ограничений.Мне например пришлось отказаться от байдарок. потому как летом да еще и на солнце целый день - самоубиство.Баня и сауна также остались в прошлом, так же как и просто горячая ванна.Что еще?Футбол! Да да, в футбол если и играю так по вечерам, после 8 вечера, а надо еще найти людей которые захотят играть так поздно.Велосипед летом тоже пришлось ограничить.Пешие походы по горам летом, теперь если и хожу то осенью или ранней весной, но это уже не то. холодно, тащить шмоток приходится больше.Ну и наконец поездки в Крым летом тоже в прошлом. В лучшем случае езжу в конце сентября, а это лоттерея - может быть прекрасно а может быть холодно!Ну я уже молчу о так и несбывшихся мечтах отдохнуть в ТУрции там или Египте или в Тунисе.Потому как солнце и жара это теперь не просто вредно а опасно!

Все бы хорошо но как бы нам точно вредно ионизирующее ищлучение. В более узком смысле к ионизирующему излучению не относят ультрафиолетовое излучение и излучение видимого диапазона света. Не очень понятно чего вы боитесь, мутаций или ожогов из-за как бы более воспреимчивой кожи из-за иматиниба? Да и есть крема 50ки точно не сгорите в Египте при прогулке на верблюдах, проверяно!С физическими нагрузками сдесь тоже все относительно, иматиниб грузит сердце, кардионагрузки грузят его еще больше, если у вас нет аритмий и прочих побочек иматиниба, можно без фанатизма кататься на велосипеде и поддерживать себя в форме на тренажере.А вот с вредными привычками у кого они остались наверное нужно завязывать. Я завязал с редкими сигаретками.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Все бы хорошо но как бы нам точно вредно ионизирующее ищлучение. В более узком смысле к ионизирующему излучению не относят ультрафиолетовое излучение и излучение видимого диапазона света. Не очень понятно чего вы боитесь, мутаций или ожогов из-за как бы более воспреимчивой кожи из-за иматиниба? Да и есть крема 50ки точно не сгорите в Египте при прогулке на верблюдах, проверяно!

Вы хотите скахать, что быть на солнце без злоупотребления можно? Я не имею ввиду загарать на пляже, я имею ввиду просто - на работу, в магазины, т.е. передвижение по городу. Конечно, прежде всего люди боятся не обгореть, а каких-то мутаций со стороны болезни. Вот и хотят слухи о вампирской жизни ХМЛщиков )))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Объективно можно почитать статьи ученых на эту тему, которые кстати говорят за пользу солнца, ну конечно если у вас не рак кожи. Субъективно я считаю: чтобы небыло дальшейних ошибок репарации ДНК, у каждой клетки должно быть оптимальное количество всяких разных веществ, в том числе различных витаминов и прочего.Чтобы этого добится вы должны хорошо питаться. Это также даст силу вашему организму для борьбы с болезнью. В частности вам необходим витамин D, который (как полагают ученые) участвует процессах размножения и деления клетки, и нормальным способом получается от солнца. В ненормальных клетках должно быть все нормально кроме купированного тиразин-киназного домена. УФ свет не является проникающим, и задерживается вашей кожей. Из этого можно сделать вывод что солнце для хмл не вредно, а витамин D необходим для клеток организма.Если у вас все же остались опасения, есть консервативный вариант: всякие витаминки типа Д3 никомеды и тп.Так мы катались на катамаранах в Судаке 2 часа, был намазанный несмываемым кремом 50кой. Нырял и крутил педальки.Сдругой стороны я больше вреда вижу от радиоустройств особенно передатчиков сигналов. В обычной жизни это касается моб. рад. телефонов и тп. Электро-магнитные волны сами по себе безвредны до опрделенных частот, но находясь рядом с передатчиком и его антенной не раз убеждался что пространство вокруг возбуждено. Мб вы видели людей у которых лампочки без проводов светятся в руках, это создается ВЧ излучением. В этом пространстве что-то перемещается из точки а в точку б, и это что-то умеет проникать, в том числе клетку.Все это звучит не правдоподобно, если конечно такими вещами вы не занимались.

post-21834-0-79806200-1372591394_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

beerko, а как Вы относитесь к микроволновкам?

К пище приготовленной или разогретой ней абсолютно спокойно, ЭМ излучения в этом диаппазоне при такой мощьности заставляют молекулы воды двигаться и сталкиваться друг с другом, за счет чего происходит нагрев. Стекло дверцы сверху покрыто спец защитным проводником в эту сторону излучения не происходит. В задней части есть отверстие под винтелятор и вытяжку, в этом месте происходит небольшие излучения, наклейка сзади микроволновки об этом всех и предупреждает. Сзади стоять при работе не рекомендую.Хочется добавить что частота работы микроволновки и вашего роутера wi-fi примерно одинаковая, только мощьность в ~ 4000 раз меньше. Излучения этого диапазона могут проникать на небольшую глучину в человека до 2 см. Дома в Пензе пренципиально нет wifi, сделана разводка кабелем по всей квартире, в Питере также только кабель.Если сравнивать с мобильником, wifi значительно менее вреден.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Какие же это ограничения, если можно выбрать, когда поиграть в футбол и сколько побыть на солнышке!? Жизнь-то продолжается!!!!

Согласен.Но пришлось приспособиться.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Согласен.Но пришлось приспособиться.

Я каждый год езжу на море!!!! Мне это дает заряд на весь год и массу приятных воспоминаний!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я каждый год езжу на море!!!! Мне это дает заряд на весь год и массу приятных воспоминаний!

Присоединяюсь и поддерживаю!Я практически ежедневно, начиная с 3 мая с 8 утра и до 12 дня нахожусь на водоеме, много плаваю играю в волейбол и бадминтон. Конечно же не лежу и "тлею" как некоторые на солнце, а в сентябре отправлюсь на море. Чего и всем желаю. Активнее отдыхайте, это любому на пользу, но естественно следите за реакцией организма.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я тоже каждый год езжу на море. Приехала с моря 29 июня и купалась, и по городу гуляла, и получила только массу приятных ощущений))). Главное не боятся, но действовать с осторожностью, не лежать и не жариться под солнцем в самое пекло). Жить надо в кайф, особенно сейчас..... И вообще, сейчас самое время исполнять свои мечты :rolleyes:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я тоже каждый год езжу на море. Приехала с моря 29 июня и купалась, и по городу гуляла, и получила только массу приятных ощущений))). Главное не боятся, но действовать с осторожностью, не лежать и не жариться под солнцем в самое пекло). Жить надо в кайф, особенно сейчас..... И вообще, сейчас самое время исполнять свои мечты :rolleyes:

Я более 2-х лет Гливек покупал за свои деньги. на исполнение каких либо мечтаний не осталось денег.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я более 2-х лет Гливек покупал за свои деньги. на исполнение каких либо мечтаний не осталось денег.

Да-с... Вспоминаются слова из жизненного фильма "Особенности национальной охоты":- Жить захочешь – не так раскорячишься.Вот все мы и корячимся, кто как может...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да-с... Вспоминаются слова из жизненного фильма "Особенности национальной охоты":- Жить захочешь – не так раскорячишься.Вот все мы и корячимся, кто как может...

Это точно!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да-с... Вспоминаются слова из жизненного фильма "Особенности национальной охоты":

- Жить захочешь – не так раскорячишься.

 

Вот все мы и корячимся, кто как может...

 

Мне кажется в России пациентам с ХМЛ грех говорить "корячимся", иматинибом обеспечены все, да и со 2-ой линией не так все плохо...

Если не ошибаюсь ShamZ живет в Украине, там другая история с обеспечением...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне вот что интересно, имеется возможность подсесть на 2ю линию, стоит ли бросить обеспечение иматинибом?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне вот что интересно, имеется возможность подсесть на 2ю линию, стоит ли бросить обеспечение иматинибом?

Странно звучит "подсесть на 2ю линию"... 2-я линия назначается по показаниям и, если у Вас хороший ответ на иматиниб, то, как мне кажется, от добра добра не ищут).
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...