Вопросы

[ShamZ]

Не так. Тогда Ф-Синтез должен был бы выпускать Гливек.Одна и та же машина выпускается при участии одной и той же фирмы в разных странах. Те же технологии, та же система управления качеством, что и на головном предприятии.

Поверьте - система контроля качества не гарантирует качества и эффекти при лечении.Данная система просто контролирует процесс производства. но никак не лечебные свойства препарата.

[Саня]

Это понятно. Не понятно другое: если лекарство успешно помогает в конкретном случае, то почему это лекарство меняют на другое? И потом говорят, что это одно и то же. А оно не одно и то же, исходя из вышесказанного. А возможные последствия - смерть человека. Можно, конечно перейти на препараты второй линии, но пока их добъешься от регионального здравоохранения - можно отойти в мир иной. Опять же - когда добъешься тасигны или спрайсла - не факт, что их будут завозить точно во-время. Опять негативные последствия. И виноваты будут регионы, а не минздрав. А что взять с регионов? - у них нет денег. А если что-то выделяют из центра - то есть более важные проблемы, чем больные, а потому и ненужные люди.Потому и хочу понять: почему лекарства разные, а нам говорят, что это одно и то же. Собственно это позволит несколько спрогнозировать дальнейшее развитие событий.

[jack]

Это понятно. Не понятно другое: если лекарство успешно помогает в конкретном случае, то почему это лекарство меняют на другое? И потом говорят, что это одно и то же. А оно не одно и то же, исходя из вышесказанного. А возможные последствия - смерть человека. Можно, конечно перейти на препараты второй линии, но пока их добъешься от регионального здравоохранения - можно отойти в мир иной. Опять же - когда добъешься тасигны или спрайсла - не факт, что их будут завозить точно во-время. Опять негативные последствия. И виноваты будут регионы, а не минздрав. А что взять с регионов? - у них нет денег. А если что-то выделяют из центра - то есть более важные проблемы, чем больные, а потому и ненужные люди.

 

Потому и хочу понять: почему лекарства разные, а нам говорят, что это одно и то же. Собственно это позволит несколько спрогнозировать дальнейшее развитие событий.

 

Саня,

врачи, так же, как и пациенты не имели и не имеют никакой объективной информации о новых препаратах- дженериках Гливека.

Сейчас предпринимаются отдельные разрозненные действия по оценке терапевтической эффективности дженериков.

Правда. нет гарантии, что через некоторое время препараты снова внезапно заменят и все усилия будут напрасными.

Решение о замене препарата принималось не врачами, а чиновниками, которых занимают свои проблемы, не имеющие отношения к нашим. В европейских странах это вызвало бы, наверное, бурю возмущения, отставки и т.п. - хотя, там такое невозможно в силу законодательных ограничений.

[Vlad S]

Саня,

врачи, так же, как и пациенты не имели и не имеют никакой объективной информации о новых препаратах- дженериках Гливека.

.....

 

Вообще-то, многие считают,что пациентам лишние знания могут только повредить.

[Саня]

Саня,

врачи, так же, как и пациенты не имели и не имеют никакой объективной информации о новых препаратах- дженериках Гливека.

Сейчас предпринимаются отдельные разрозненные действия по оценке терапевтической эффективности дженериков.

Правда. нет гарантии, что через некоторое время препараты снова внезапно заменят и все усилия будут напрасными.

Решение о замене препарата принималось не врачами, а чиновниками, которых занимают свои проблемы, не имеющие отношения к нашим. В европейских странах это вызвало бы, наверное, бурю возмущения, отставки и т.п. - хотя, там такое невозможно в силу законодательных ограничений.

 

Так, собственно, я о чиновниках и говорю. Что можно сделать в наших условиях?

[Namitova]

Вот для того, чтобы не возникали подобные вопросы, пациенты должны объединяться и контролировать ситуацию в своих регионах. Но это к сожалению длительный и тяжелый путь каждого, но сегодня от нас с Вами зависит, что будет не только завтра, но и через несколько лет.Важно понимать и отдавать себе отчет в своих действиях и понимать, что ты не один. Таких как ты уже порядка 6 000 в РФ из 143 млн граждан страны.6 000 - это голос, который может быть услышан. Надо только попытаться отстаивать свою гражданскую позицию, соответствующую твоим убеждениям...

[Галина 56]

NAMITOVA,отстаивание своей гражданской позиции дело трудное, даже когда ты здоров, а когда твоя жизнь висит на волоске и силы на исходе, борьба превращается в муки. Для того, чтобы нам поменяли лекарство мы "убеждали" химиотерапевта 4 месяца... И если бы не "перепрыгнули" через ее голову к Директору НИИ, то я думаю лекарство НЕ ПОМЕНЯЛИ.Бороться надо с "пофигизмом"...

[майор]

NAMITOVA,отстаивание своей гражданской позиции дело трудное, даже когда ты здоров, а когда твоя жизнь висит на волоске и силы на исходе, борьба превращается в муки. Для того, чтобы нам поменяли лекарство мы "убеждали" химиотерапевта 4 месяца... И если бы не "перепрыгнули" через ее голову к Директору НИИ, то я думаю лекарство НЕ ПОМЕНЯЛИ.Бороться надо с "пофигизмом"...

Один в поле не воин. Одной рукой и узла не завяжешь. Один солдат не полк и т.д. Не нами придумано. В этом я полностью со Светланой. А моя самая любимая пословица: под лежачий камень коньяк не течет.)

[Иринка]

NAMITOVA,отстаивание своей гражданской позиции дело трудное, даже когда ты здоров, а когда твоя жизнь висит на волоске и силы на исходе, борьба превращается в муки. Для того, чтобы нам поменяли лекарство мы "убеждали" химиотерапевта 4 месяца... И если бы не "перепрыгнули" через ее голову к Директору НИИ, то я думаю лекарство НЕ ПОМЕНЯЛИ.Бороться надо с "пофигизмом"...

Опять же не знаю, правильно ли вставила цитату, Но! Галина, здесь одно вытекает из другого, отстаивание своёй гражданской позиции и есть борьба с пофигизмом в какой то степени! А если сидеть и ничего не делать, само ничего и не поменяется. Должно быть движение, жить захочешь - чудеса начнёшь творить! И сам себе удивляться будешь! А задача тех, кто рядом - поддержатьи помочь. когда силы на исходе! Правильно говорят: "Бездействие толпы порождает произвол единиц"! Кто, если не мы??? Живём один раз, и надо прожить жизнь достойно, чтобы знать в её конце, что всегда и везде ты шёл до конца, и чтоб не было ни малейшего сожаления о том, что когда то ты мог сделать большее, но не сделал! Всем здоровья! И успехов в достижениях

[ShamZ]

По поводу дженериков.Все очень просто.Прибыль Новартиса составила 8 000 000 000 евро. Причем Гливек там занял не малую долю.Все затраты на него уже окуплены давным давно. Идет тупое набивание карманов деньгами.Естественно теперь есть люди, которые хотят и себе карманы набить.Весь вопрос в деньгах и никуда от этого не деться.В России еще повезло пациентам, они несколько лет жили как короли получая Гливек. В Украине в это время тупо умирали. И не помогали ни протесты ни письма министрам ни ролики по ТФ. всем было пофиг.Программу существенно расширили только недавно, а до этого ммомента, кто хотел жить покупал сам.Пачка Гливека 120кп. по 100 мг стоила лично мне от 300 долларов до 500 долларов.

[Indigo]

По поводу дженериков.Все очень просто.Прибыль Новартиса составила 8 000 000 000 евро. Причем Гливек там занял не малую долю.Все затраты на него уже окуплены давным давно. Идет тупое набивание карманов деньгами.Естественно теперь есть люди, которые хотят и себе карманы набить.Весь вопрос в деньгах и никуда от этого не деться.В России еще повезло пациентам, они несколько лет жили как короли получая Гливек. В Украине в это время тупо умирали. И не помогали ни протесты ни письма министрам ни ролики по ТФ. всем было пофиг.Программу существенно расширили только недавно, а до этого ммомента, кто хотел жить покупал сам.Пачка Гливека 120кп. по 100 мг стоила лично мне от 300 долларов до 500 долларов.

программу-то расширили,но гливека нет по-прежнему.В прошлом 2012 году его не было дважды по 1.5 месяца.И его приобретение обошлось мне в первый раз 15.а второй раз 18 тыс(60 и 72 тыс рублей соответственно)До сих пор отдаю долги ,а тут и новость - гливека снова нет!!!Одолжить уже просто негде ,С июля 2012 года веду переписку с местными властями,депутатами и вышестоящей властью - результат налицо(

[Саня]

У меня вопрос: нельзя ли не площадке данного сайта организовать что-нибудь типа "гематолог-онлайн". А то появляются вопросы, но не всегда их можно обсудить, т.к. гематологи - это удел областных центров как минимум. А туда добираться из области чтобы задать вопрос - не айс.

[Larisa Smirnova]

Дорогие форумчане, у нас на сайте скоро будет возможность получить консультацию гематолога.Об этом лучше расскажет Лилия Фёдоровна. Знаю, что у неё есть такая договоренность уже сейчас.

[Лилия Матвеева]

У меня вопрос: нельзя ли не площадке данного сайта организовать что-нибудь типа "гематолог-онлайн". А то появляются вопросы, но не всегда их можно обсудить, т.к. гематологи - это удел областных центров как минимум. А туда добираться из области чтобы задать вопрос - не айс.

Уважаемые форумчане, с 1 июля 2013 года у нас в организации будет медицинский советник - сотрудник ГНЦ МЗ РФ, доктор медицинских наук Виноградова Ольга Юрьевна. Будут организованы он-лайн консультации, сейчас думаем в каком режиме это сделать. Подробности сообщим дополнительно.

[Иринка]

Очень прекрасно! Огромное спасибо!

[Larisa Smirnova]

Спасибо, Лилия Фёдоровна, за Ваш труд!

[Саня]

Уважаемые форумчане, с 1 июля 2013 года у нас в организации будет медицинский советник - сотрудник ГНЦ МЗ РФ, доктор медицинских наук Виноградова Ольга Юрьевна. Будут организованы он-лайн консультации, сейчас думаем в каком режиме это сделать. Подробности сообщим дополнительно.

СПАСИБО!

[Indigo]

Добрый день! на одном из форумов прочитала,что при переходе с гливека на тасигну нужно мин. две неделиЧто это значит?Что это за пауза такая?

[Лилия Матвеева]

Добрый день! на одном из форумов прочитала,что при переходе с гливека на тасигну нужно мин. две неделиЧто это значит?Что это за пауза такая?

Впервые об этом слышу... Никогда у нас не было пауз.

[KVN]

Скажите пожалуйста, сейчас лето. Знаю, что нам нельзя быть на Солнце. Знаю, что те, которые на Гливеке, не загарают, а сгорают. Но так вышло, что нужно было побыть на улице сегодня пол дня. После чего лицо красное, немного сгорело, и руки по локоть красноватые.У меня вопрос - насколько это опасно, то что немного сгорело лицо и руки? В будущем это исключено. Не может быть каких-либо осложнений за раз? Спасибо!

[beerko]

Скажите пожалуйста, сейчас лето. Знаю, что нам нельзя быть на Солнце. Знаю, что те, которые на Гливеке, не загарают, а сгорают. Но так вышло, что нужно было побыть на улице сегодня пол дня. После чего лицо красное, немного сгорело, и руки по локоть красноватые.У меня вопрос - насколько это опасно, то что немного сгорело лицо и руки? В будущем это исключено.Не может быть каких-либо осложнений за раз? Спасибо!

Был в Судаке, на отдыхе, также немного сгорел по началу, лицо и руки. Вроде ничего прям уж такого. И каждый год я сгораю. Крем на будущее 50ку купите)

[KVN]

Был в Судаке, на отдыхе, также немного сгорел по началу, лицо и руки. Вроде ничего прям уж такого. И каждый год я сгораю. Крем на будущее 50ку купите)

Спасибо большое! Может у Вас уже есть ПМО? Я только три месяца как начал пить Гливек. Поэтому и опасения такие. Ну, будем надеятся, что пронесет ))).

[Larisa Smirnova]

Скажите пожалуйста, сейчас лето. Знаю, что нам нельзя быть на Солнце. Знаю, что те, которые на Гливеке, не загарают, а сгорают. Но так вышло, что нужно было побыть на улице сегодня пол дня. После чего лицо красное, немного сгорело, и руки по локоть красноватые.У меня вопрос - насколько это опасно, то что немного сгорело лицо и руки? В будущем это исключено.Не может быть каких-либо осложнений за раз? Спасибо!

Не волнуйтесь, осложнений не должно быть.Просто берегите себя, защищаясь солнцезащитным кремом.Сгорать на солнце вообще не полезно!Если на коже ожог, то попробуйте полечить кожу Пантенолом, или смягчающим средством после загара.

[Мария]

Здравствуйте. Меня зовут Мария я из Москвы. Диагноз ХМЛ был поставлен 19 июня. Сегодня второй день принимаю Гливек. Совершенно случайно наткнулась на этот сайт. Хочется сказать огромное спасибо, здесь очень много нужной информации. Для себя поняла, что с этим заболеванием можно жить, и еще как)))

[Лилия Матвеева]

Здравствуйте. Меня зовут Мария я из Москвы. Диагноз ХМЛ был поставлен 19 июня. Сегодня второй день принимаю Гливек. Совершенно случайно наткнулась на этот сайт. Хочется сказать огромное спасибо, здесь очень много нужной информации. Для себя поняла, что с этим заболеванием можно жить, и еще как)))

Мария, добро пожаловать на наш форум!Если будете соблюдать все рекомендации по лечению и мониторингу, то вспоминать о заболевании будете только когда нужно принимать препарат