jack Опубликовано: 11 апреля 2013 Share Опубликовано: 11 апреля 2013 на генфатиниб перешли в октябре месяце, раньше был гливек 2,5 года.Сдали анализ,отправляли в Москву,результат 0. Гематолог сказала,что плохого про препарат ничего сказать нельзя. 0 получен на генфатинибе. В воскресенье едим с сынулей в санаторий под Москву. Санаторий специализированный для таких деток.Замечательный результат, поздравляю Вас и Вашего сыночка!А какой был последний результат на гливеке? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
бари Опубликовано: 13 апреля 2013 Share Опубликовано: 13 апреля 2013 на гливеке 0,001 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ola Опубликовано: 26 апреля 2013 Share Опубликовано: 26 апреля 2013 Всем доброго времени суток! Была в Краснодаре на очередном осмотре 27 марта. По плану должны были взять цитогенетику и молекулярку. Но не оказалось реактивов . Врач сказала приехать через 2 месяца предварительно прозвонив. Может кто из краснодарских знает, как обстоят дела сейчас? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 26 апреля 2013 Share Опубликовано: 26 апреля 2013 Оla, на главной странице нашего сайта есть раздел Контакты. Позвоните и уточните как обстоят дела! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
marisha Опубликовано: 26 апреля 2013 Share Опубликовано: 26 апреля 2013 Здравствуйте OLA, да действительно в Краснодаре временно приостановлен молекулярный и цитогенетический мониторинг. Если Вам врач рекомендует приехать через 2 месяца, значит Ваше состояние стабильное и не стоит паниковать. Если Вы хотите срочно сдать анализы, рекомендую Вам Лабораторию мед.генетики Ростовского гос.мед.университета. Информацию по лаборатории читайте на этой ветке выше. С ув. Марина Кочубей. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 18 октября 2013 Share Опубликовано: 18 октября 2013 Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 14 ноября 2007 г. № 704 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами» определено, что данные исследования входят в стандарт медицинской помощи!!!!! На основании этого приказа и Региональных Программ Госгарантий Цитогенетические и молекулярные исследования должны оплачиваться через ОМС. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vlad S Опубликовано: 18 октября 2013 Share Опубликовано: 18 октября 2013 Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 14 ноября 2007 г. № 704 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами» определено, что данные исследования входят в стандарт медицинской помощи!!!!! На основании этого приказа и Региональных Программ Госгарантий Цитогенетические и молекулярные исследования должны оплачиваться через ОМС. Интересно в каком – либо регионе молекулярка финансируется через ОМС?В нашем регионе, с этим анализом начались проблемы : одна из ведущих федеральных лабораторий прекратила прием анализов, причем не выдаются и результаты анализов, сданных в сентябре. Вероятная причина-отсутствие финансирования со стороны «Ф-СИНТЕЗ» Для больных, которым отменены ИТК дженерики из-за побочных эффектов, перебои с мониторингом состояния довольно неприятны. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 19 октября 2013 Share Опубликовано: 19 октября 2013 Интересно в каком – либо регионе молекулярка финансируется через ОМС? Vlad S, на самом деле в настоящее время цитогенетика и молекулярка финансируется через ОМС в Ростовской обл, Иркутской обл, Чеченской Республике, В Читинской обл. Положительные ответы из ФОМС с готовностью оплачивать исследования при ХМЛ пришли с Пензенской обл, Архангельской обл и др. В нашем регионе, с этим анализом начались проблемы : одна из ведущих федеральных лабораторий прекратила прием анализов, причем не выдаются и результаты анализов, сданных в сентябре. Вероятная причина-отсутствие финансирования со стороны «Ф-СИНТЕЗ» Вы же понимаете, что благотворительная оплата исследований постоянно продолжаться не может. Для больных, которым отменены ИТК дженерики из-за побочных эффектов, перебои с мониторингом состояния довольно неприятны. Есть вариант решения: -необходимо первоначально переговорить с главным гематологом по оплате мониторинга через региональный ФОМС,(аргументы ---это ПРОГРАММА ГОСГАРАНТИЙ ПО ВАШЕМУ РЕГИОНУ И ВЫШЕУКАЗАННЫЙ ПРИКАЗ МИНИСТЕРСТВА ЗО) ((Ваша поликлиника или больница, диспансер должны заключить договор с лабораторией и ФОМС) -сделать письменный запрос в Региональный ФОМС (помогу с составлением письма) -При отказе делать бесплатно мониторинг необходимо обращаться в Росздравнадзор Вашего региона и страховую Компанию, которая выдавала Вам медицинский полис. (опять же аргументируя ПРОГРАММой ГОСГАРАНТИЙ ПО ВАШЕМУ РЕГИОНУ И ВЫШЕУКАЗАННЫм ПРИКАЗом МИНИСТЕРСТВА ЗО) Во многих регионах сложно пробить это, но при упорстве можно, законы ведь едины....И активность поможет заставить эти законы работать..Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 19 октября 2013 Share Опубликовано: 19 октября 2013 Интересно в каком – либо регионе молекулярка финансируется через ОМС? В нашем регионе, с этим анализом начались проблемы : одна из ведущих федеральных лабораторий прекратила прием анализов, причем не выдаются и результаты анализов, сданных в сентябре. Вероятная причина-отсутствие финансирования со стороны «Ф-СИНТЕЗ» Для больных, которым отменены ИТК дженерики из-за побочных эффектов, перебои с мониторингом состояния довольно неприятны.Доброе утро, Владимир!По всему С-ЗФО мною и др. представителями от Содействия ведется активная работа с ТФОМС. Думаю, нет убеждена, что мы решим вопрос исследований в рамках ОМС. Положительные ответы получены из Псковской, Мурманской, Вологодской областей. В Санкт-Петербурге работу веду с нашим ТФОМС, при поддержке гл.гематолога города К.М. Абдулкадырова решение вопроса продвигается, хотя не так быстро, как нам бы хотелось. Много задач необходимо решить , чтобы система заработала. И потом, я стараюсь, чтобы в рамках ОМС могли сдавать анализы ни только пациенты с ХМЛ, но и с другими гемобластозами. В лаборатории ФГБУ ФЦСКЭ им. В. Алмазова, где Вы сдавали анализы, проблемы, что называется "человеческий фактор"- лаборант, которая делала молекулярку уволилась. "Ф-СИНТЕЗ" вообще не при чем! Осень, горячая пора для лабораторий, т.к. они должны проводить ежегодную Стандартизацию! Так что в Санкт-Петербурге со следующего года будет три лаборатории, которые готовы будут работать в рамках ОМС!- это лаборатории при РоссНИИ ГиТ на 2-й Советской, лаборатория при Центре Р.М. Горбачевой на Рентгена, д.14 и ФГБУ ФЦСКЭ, Аккуратова, д.2 А Вам посоветую сдавать молекулярку в лаборатории при РоссНИИ ГиТ- ни одному человеку не отказывали! Марина, ты все правильно написала, но мне не нужно, чтобы сами пациенты занимались этим вопросом! Я сама держу все под контролем! Методично, раскачиваю весь ФО! Все у нас получится, только надо немного терпения! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 19 октября 2013 Share Опубликовано: 19 октября 2013 ""Марина, ты все правильно написала, но мне не нужно, чтобы сами пациенты занимались этим вопросом!Я сама держу все под контролем!Методично, раскачиваю весь ФО! Все у нас получится, только надо немного терпения!""Лорка, я не хотела обидеть тебя. Я знаю, что ты делаешь огромнейшую работу по своему ФО, знаю сколько инстанций тебе приходится пройти...и сколько дверей тебе приходится пробивать.....Ты САМАЯ, САМАЯ!!!!!!! обожаю и горжусь тобой..И я знаю, что всё получится и даже не сомневаюсь....(а то что я написала, возможно пригодиться кому то....у нас ведь есть регионы, где нет представителей Содействия) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vlad S Опубликовано: 19 октября 2013 Share Опубликовано: 19 октября 2013 Дорогие Марина и Лариса ! Большое спасибо за очень полезную информацию, за подробные ценные советы и конечно же за внимание к моим проблемам и добрые пожелания. В понедельник пойду повторно сдавать Молекулярку теперь в лабораторию РоссНИИ ГиТ . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
zedward Опубликовано: 3 декабря 2013 Share Опубликовано: 3 декабря 2013 на генфатиниб перешли в октябре месяце, раньше был гливек 2,5 года.Сдали анализ,отправляли в Москву,результат 0. Гематолог сказала,что плохого про препарат ничего сказать нельзя. 0 получен на генфатинибе. В воскресенье едим с сынулей в санаторий под Москву. Санаторий специализированный для таких деток. а мы перешли на филахромин, на гливеке ПЦР 0,017%. диагностировать будем в январе-феврале. переживаю сильно!!! хотя переносит нормально, побочку не наблюдаю. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
самарчанка Опубликовано: 3 декабря 2013 Share Опубликовано: 3 декабря 2013 А я начала с филахромина в сентябре этого года.Через 2 месяца приема-анемия,лейкопения,тромбоцитопения.2,5 недели не принимала препарат.Тормбоциты с 35 поднялись до 65- начала прием 300мг в сутки. Включили в программу на год по побочкам и действию препарата.Это проводит фирма Ф-Синтез набирают 127 человек по России,тех кто не лечился другими препаратами.Выдают страховку на всякие нехорошие последствия от приема препарата.Так,что через год будет известно истинный эффект от филахромина. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 3 декабря 2013 Share Опубликовано: 3 декабря 2013 Это проводит фирма Ф-Синтез набирают 127 человек по России,тех кто не лечился другими препаратами.Выдают страховку на всякие нехорошие последствия от приема препарата.Так,что через год будет известно истинный эффект от филахромина. Я в шоке... А что, до вывода на рынок филахромина, это не надо было делать??? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 3 декабря 2013 Share Опубликовано: 3 декабря 2013 Я в шоке... А что, до вывода на рынок филахромина, это не надо было делать??? Я в шоке... А что, до вывода на рынок филахромина, это не надо было делать???Сочувствую самарчанке и очень надеюсь что все наладится.Все очень индивидуально. Побочка есть и при приеме препаратов как 1-й, так и 2-й линии. Важно мониторить не только ПЦР, но и биохимию и следить за отклонениями компонентов крови и вовремя принимать необходимые меры. Я в своем регионе сейчас над этим работаю с пациентами, нашхожу понимание. Есть положительные результаты.Но есть и другие факты: пациентка нашего региона принимает филахромин с момента его появления, имеет ПМО и сейчас мы ее направили в группу Стоп-Гливек, на следующей неделе отправляется в Москву.21 октября этого года мы проводили очередной мониторинг и сегодня получили результаты, двое пациентов принимающих филахромин с момента его появления, получили ПМО, причем одному из них 60 лет.Очень важен настрой, те кто изначально с опаской относился к дженерикам, их можно понять, по моим наблюдениям, имеют результаты несколько хуже.Очень хорошо, что Ф-Синтез отслеживает ситуацию, занимается страхованием. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
самарчанка Опубликовано: 3 декабря 2013 Share Опубликовано: 3 декабря 2013 Были,конечно. На биоэквивалентность с гливеком,но в филахромине другие примеси,остатки растворителей,например.Соответственно и побочка и выход на ремиссию другой.С гливеком в 2002 году сначала 2 русских проходили лечение, а потом уже также большое число людей наблюдалось.Такая же программа проводится и по генфатинибу,несмотря на то,что многие его принимают не один месяц.В основном пациенты принимали уже несколько лет гливек,достигли результатов,а сейчас принимают дженерики,но результат -то уже есть.А мы уже будем только на филахромине год,никаких замен препарата не будет, только монотерапия.Если только кому-то не подойдет,то человек исключается из мониторинга и ему подбирается другой препарат. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
jack Опубликовано: 3 декабря 2013 Share Опубликовано: 3 декабря 2013 Сочувствую самарчанке и очень надеюсь что все наладится.Все очень индивидуально. Побочка есть и при приеме препаратов как 1-й, так и 2-й линии. Важно мониторить не только ПЦР, но и биохимию и следить за отклонениями компонентов крови и вовремя принимать необходимые меры. Я в своем регионе сейчас над этим работаю с пациентами, нашхожу понимание. Есть положительные результаты.Но есть и другие факты: пациентка нашего региона принимает филахромин с момента его появления, имеет ПМО и сейчас мы ее направили в группу Стоп-Гливек, на следующей неделе отправляется в Москву.21 октября этого года мы проводили очередной мониторинг и сегодня получили результаты, двое пациентов принимающих филахромин с момента его появления, получили ПМО, причем одному из них 60 лет.Очень важен настрой, те кто изначально с опаской относился к дженерикам, их можно понять, по моим наблюдениям, имеют результаты несколько хуже.Очень хорошо, что Ф-Синтез отслеживает ситуацию, занимается страхованием.А какова ситуация с потерей ответа на генфатинибе по Вашим наблюдениям? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 3 декабря 2013 Share Опубликовано: 3 декабря 2013 А какова ситуация с потерей ответа на генфатинибе по Вашим наблюдениям?По потере - данных нет.Есть совершенно конкретный результат:Пациенту поставлен диагноз ХМЛ в ноябре прошлого года.Изначально на генфатинибе 400 мг.ПЦР от 12.03.2013 года - 1,539%ПЦР от 09.10.2013 года - 0,002%Очередной будем делать в середине декабря. Надеемся на ПМО.Все индивидуально!Удачи и здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
beerko Опубликовано: 3 декабря 2013 Share Опубликовано: 3 декабря 2013 Может быть кому интересны будут мои результаты на генфатинибе.Поставлен диагноз ХМЛ в ноябре прошлого года.Изначально 400 мг.ПРЦ от 21.03.2013 года - 1,030%ПРЦ от 04.07.2013 года - 0,150%ПРЦ от 23.10.2013 года - 0.075% Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
zedward Опубликовано: 4 декабря 2013 Share Опубликовано: 4 декабря 2013 Это проводит фирма Ф-Синтез набирают 127 человек по России,тех кто не лечился другими препаратами.Выдают страховку на всякие нехорошие последствия от приема препарата.Так,что через год будет известно истинный эффект от филахромина. я тоже в шоке! Но будем держаться, и анализы почаще сдавать! А то как то расслабились... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
самарчанка Опубликовано: 4 декабря 2013 Share Опубликовано: 4 декабря 2013 Все будет хорошо, препарат в действии не один месяц.То,в чем предлагают участвовать называется:участие в пострегистрационном клиническом исследовании IVфазы по изучению эффективности,безопасности и переносимости препарата "Филахромин ФС" производства компании ЗАО "Ф-Синтез",Россия ,у пациентов с впервые диагностированным или диагностированным в течение последнего года хроническим миелолейкозом в хронической фазе,с наличием Филадельфийской хромосомы. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 4 декабря 2013 Share Опубликовано: 4 декабря 2013 Самарчанка, добрый день!Все у Вас будет хорошо!!!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 4 июня 2014 Share Опубликовано: 4 июня 2014 Мониторинг пациентов с ХМЛ Белгородской области. 2 июня в гематологическом отделении ОГБУЗ «Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасафа» прошел мониторинг пациентов с ХМЛ г.Белгород, Белгородской области и наших соседей из г.Харьков. Материал был отправлен для исследования в лабораторию молекулярной генетики ФГУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" г. Санкт-Петербург и уже 3 июня благополучно был доставлен и принят лабораторией. С нетерпением ожидаем результатов исследования, хороших и очень хороших, они должны быть готовы к 11 июня. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 10 июня 2014 Share Опубликовано: 10 июня 2014 Мониторинг пациентов с ХМЛ Белгородской области. Сегодня получены результаты исследования из лаборатории молекулярной генетики ФГУ "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии" г. Санкт-Петербург. Благодарим сотрудников лаборатории и ее руководителя Ирину Степановну Мартынкевич за быструю и качественную работу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 11 июня 2014 Share Опубликовано: 11 июня 2014 Ирине Степановне передам благодарность от пациентов Белгородской области и от харковчан, как только она вернется с конференции, которая пройдет в эти дни в Милане. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.