Хронический лейкоз: жить долго и счастливо

[IVAN]

Сейчас мы пытаемся с помощью Фонда Макса и при участии д.м.н. Дягиль И.С. добиться включения в программу исследования ПОНАТИНИБА пациентку с Днепропетровской области у которой обнаружена мутация Т315. Такие программы исследования проходят в США и Японии. Как бы нам, сделать так, чтобы такие исследования проходили в России и Украине, то что пациентов с мутацией Т315 уже немало, это факт. Тем более что, анализ на мутационный статус пациенты с Украины делают в Москве, на Украине такой анализ не делают...

[Larisa Smirnova]

Иван, привет!Проблема в том, что фармкомпания, создавшая Понатиниб, пока не зарегистрирована в России))) Но все очень ждут этот препарат!Передавайте самые наилучшие пожелания и успехов во всех начинаниях д.м.н. Ирине Сергеевне Дягель! Она у вас СОЛНЫШКО! Здоровья ей!

[IVAN]

Привет, Лариса!!! Дягиль И.С. я привет передал!!!

Есть ещё один препарат преодоливающий мутацию Т315: Synribo производитель Teva Pharmaceutical Industries Ltd (Израиль)

Интересно как с ним в Рооссии? Teva очень крупная фарм-компания должно быть представительство в России...

[Лилия Матвеева]

На сколько я поняла, Synribo работает при неэффективности 1-2-3-х ингибиторов тирозинкиназы, он не специфичен в отношении Т315 I... Попробуем узнать у специалистов. А представительство Teva Pharmaceutical Industries Ltd (Израиль), наверняка, есть и в Украине) - это крупная дженериковая компания.

[IVAN]

26.10.2012 Федеральное агентство по контролю продуктов питания и медикаментов (FDA) утвердило новый препарат для лечения лейкемии производства израильского фармацевтического концерна Teva Pharmaceutical Industries Ltd. Препарат, известный как Omacetaxine mepesuccinate, будет продаваться в США под маркой Synribo. Начальная цена - $159Этот препарат был одобрен FDA для лечения хронической миелоидной лейкемии у пациентов, ранее прошедших лечение как минимум двумя препаратами класса ингибиторов тирозинкиназов, и у которых вновь прогрессировал рак.Synribo вводится подкожно два раза в день в течение 14 дней подряд в течение 28-дневного цикла, этот препарат блокирует белки, способствующие развитию раковых клеток, и нормализует количество лейкоцитов в крови.Synribo прошел ускоренный процесс утверждения для клинического использования в связи с тем, что в ходе исследований препарат показал свою эффективность, увеличив выживаемость пациентов и смягчив симптомы заболевания.В ходе испытаний на лабораторных животных и моделях Synribo показал что имеет высокий потенциал для лечения устойчивых форм лейкемии, в основном хронического миелолейкоза (ХМЛ) и острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ). В том числе, Synribo в ходе II фазы долгосрочных открытых исследований, показал хороший результат у пациентов у которых была резистентность на иматенибе к мутации T315IВ июне 2009 года были опубликованы результаты II фазы долгосрочных открытых исследований. Которые показали, что после двенадцати месяцев лечения, около трети пациентов достигли цитогенетического ответа. Исследования также показали что у пациентов, у которых была резистентность на иматинибе к мутации T315I, по предварительным данным - достигнут цитогенетический ответ у 28% и гематологический ответ у 80% пациентов.http://en.wikipedia.org/wiki/Omacetaxine_mepesuccinateДа, Лилия Федоровна Вы правы))),Teva есть на Украине. И я сейчас готовлю им письмо с вопросами по Synribo.

[steve_stas]

Фонд «Подари жизнь» снял фильм о своей подопечной Гале Большовой, которая выздоровела после лейкоза

 

Журналист Катерина Гордеева сняла 10-минутный фильм о Гале Большовой, для которой пять лет назад благотворители фонда «Подари жизнь!» собрали деньги на дорогостоящий препарат «Эрвиназа» и помогли вылечиться от лейкоза.

В настоящее время 20-летняя Галя Большова живет в своем родном городе Иваново, учится в университете и работает, имеет водительские права и мечтает купить машину.

В 2009 году Галя лечилась в Российской детской клинической больнице от рецидива острого лимфобластного лейкоза. В самом начале терапии у девочки началась аллергия на основной препарат — «Аспарагиназу». Необходимо было срочно купить замену — зарубежный незарегистрированный препарат «Эрвиназа», который продается только в европейских странах. Стоимость курса лечения (четыре упаковки) составляла 7 тыс. евро. Необходимая сумма была собрана Благотворительным фондом помощи детям с онкологическими, гематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь!»

«Фонд разместил мою историю на сайте с просьбой о помощи. Через некоторое время стали поступать деньги на счет. Один мужчина из Германии перевел сразу всю сумму – 7 тыс. евро. Для нас это было очень неожиданно. Мы не знали, что есть такие люди на свете, которые очень добры и неравнодушны к людям, которых они вообще не знают. Мы писали ему письмо, но его имени так и не узнали. Препарат подействовал, и все стало хорошо», — рассказывает Галя Большова в фильме.

Проект «Незарегистрированные лекарства», благодаря которому пять лет назад получила помощь Галя, продолжает работать. Фонд собирает деньги на самые разные препараты, купить которые можно только за границей. И десятки детей сегодня получают помощь. Все это возможно только благодаря участию неравнодушных людей.

В 2012 году на покупку незарегистрированных в России лекарств фонд потратил около 34,8 млн рублей. Расходы на доставку лекарств составили 4,2 млн рублей. Кроме того, благотворители напрямую оплатили незарегистрированные лекарства на сумму 21,5 млн рублей.

источник: oncc.ru

[Namitova]

Вот такая красотка живет в Республике Коми. Эльвира приняла участие в фото сессии "Красота сильнее рака", приехав в Ухту из г. Усинск. Только такие девушки проедут 12 часов в поезде, чтобы поддержать проект cancer. сonfession. control. и стать его частью в Ухте.

Эльвира, желаем Вам и дальше шагать по жизни, не боясь нового дня, восхищая мир своей красотой и конечно же достичь БМО!

И вновь с благодарностью к Алле Томаштик, региональному представителю ВООГ "Содействие" по Республике Коми, что решилась и сделала проект в Ухте!

 

*******************************************

 

Истории.

Эльвира, 33 года. Хронический миелолейкоз. Ремиссия.

Сегодня мы строим дом, большой, светлый, где будет звучать детский смех, и грандиозные планы на будущее! Сегодня окружающий мир прекрасен, ярок, вокруг столько интересных и замечательных людей! Сегодня солнце даже в дождь! И хочется жить, жить, жить, долго долго! И так будет! 

А тогда, 7 лет назад диагноз миелоидный лейкоз с филадельфийской хромосомой прозвучал, как смертельный приговор. 

Cancer.
Этому предшествовала, как и у многих, слабость, периодическое и вроде как беспричинное повышение температуры. Старалась не предавать этому значение. И вот банальный медосмотр выявил плохие показатели крови и меня направили в республиканский онкоцентр. И жизнь моя начала рушиться, словно песочный замок, во мне поселился мрак и страх, и я начала погибать...

 

Да, я ревела дни напролет, не хотела никого видеть, спряталась в раковину. Раздарила все свои яркие, красивые платья, любимые украшения, ведь они мне больше не понадобятся... 

Confession.
Затем было лечение: 1.5 тяжелейших морально месяца в онкологическом диспансере г. Сыктывкара, вдали от дома, ежемесячные стернальные пункции, постоянная тошнота, сильнейшие отеки, нездоровая худоба, выпадающие волосы. Для девушки яркой, привыкшей к комплиментам, видеть такое отражение в зеркале было пугающим. Да что говорить, не одна я через это прошла... 

Control.
Но видно я родилась счастливицей, сколько бы я не отталкивала близких, они были рядом. 
Друзья, родители, муж, коллеги, а затем и замечательные врачи, терпели капризы, поддерживали, вселяли надежду, мотивировали на жизнь. 

И я уже столько лет иду этим путем выздоровления. И научилась жить заново вместе со своей болезнью, хотя мне и нелегко: пришлось уйти с работы по причине практически постоянной слабости, элементарная простуда влечет серьезные осложнения, регулярный прием медицинских препаратов, которые спасают жизнь, но негативно влияют на другие органы, не утешительные прогнозы насчет пополнения в нашей с мужем семье. 

Но и не меньше радости в моей жизни. Это и мои любимые племянники Артемка и Сашенька, которые появились на свет за этот период, и уже без слез глаза родителей, и посиделки с друзьями, и путешествия с мужем. 

Простые человеческие радости, но такие ценные для меня. 

Всем крепкого здоровья, терпения, мужества и, конечно, любви!