Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Хронический лейкоз: жить долго и счастливо


steve_stas

Рекомендованные сообщения

Всем здравствуйте!В Беларуси уже давно пациенты принимают индийский аналог гливека - иматиниб. Лично я уже лет 6 (из почти 11 лет, что я болею). Результаты не уступают гливеку. Сейчас у нас вообще появился белорусский иматиниб, и я лично очень рада, потому что не надо каждый раз бояться, продлят поставки импортных препаратов на следующий год или нет...

Спасибо, за ваш отзыв о дженериках! Очень успокаивает :). А сколько стоит ваш белорусский иматиниб, если не секрет? И сколько стоит индийский? Действительно, на много спокойнее, когда знаешь, что ты можешь себе позволить лечиться и за счет своих средств, во избежании истории с Regina. Но и риск подделок будет, наверное, выше...

Сегодня была на школе ХМЛ. Ко мне подошла женщина и просто так отдала целую пачку. Храни ее Бог.

Очень рада за Вас, мир не без добрых людей, слава Богу!Но, конечно же, очень пугает подобная ситуация((. Очень безответственно со стороны ответственных за обеспечение лекарством, при том жизненно необходимым и неподъемным для рядового гражданина((. И это в Петербурге, во второй столице...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 56
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Вопрос обеспечения Гливеком в С-Петербурге решен. Без препарата никто не останется. Компания "Новартис" выделила в качестве гуманитарной помощи необходимое количество препарата. Гливек из новой закупки уже 7-го декабря будет в Питере и его начнут выдавать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вопрос обеспечения Гливеком в С-Петербурге решен. Без препарата никто не останется. Компания "Новартис" выделила в качестве гуманитарной помощи необходимое количество препарата. Гливек из новой закупки уже 7-го декабря будет в Питере и его начнут выдавать.

Огромное Вам спасибо, уважаемая Лилия Федоровна!Огромное спасибо Ларисе Смирновой и всем сотрудникам нашего "Содействия"!!Дай Вам Бог здоровья и успехов в вашей благородной работе!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Вопрос обеспечения Гливеком в С-Петербурге решен. Без препарата никто не останется. Компания "Новартис" выделила в качестве гуманитарной помощи необходимое количество препарата. Гливек из новой закупки уже 7-го декабря будет в Питере и его начнут выдавать.

Добрый день, Лилия Федоровна!Нельзя ли прояснить ситуацию с Гливеком в Питере? В аптеке до настоящего времени его нет, как нет и информации о поступлении в ближайшие дни.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день, Лилия Федоровна!Нельзя ли прояснить ситуацию с Гливеком в Питере? В аптеке до настоящего времени его нет, как нет и информации о поступлении в ближайшие дни.

Добрый день,'jack', препарат уже в Питере. НО! Комитет здравоохранения г. С-Петербурга не удосужился во-время провести конкурс по уполномоченным аптекам и теперь ждем, когда они соизволят это сделать. Завтра я буду на совещании в Росдравнадзоре и подыму этот вопрос.Пока препарат есть для тех,кто не получил его в ноябре-декабре (гуманитарка о которой я писала раньше). В комитете по здравоохранению сказали, что в аптеках будет не раньше 15-го января. Посмотрим, что мне скажут завтра. Я напишу.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день,'jack', препарат уже в Питере. НО! Комитет здравоохранения г. С-Петербурга не удосужился во-время провести конкурс по уполномоченным аптекам и теперь ждем, когда они соизволят это сделать. Завтра я буду на совещании в Росдравнадзоре и подыму этот вопрос.Пока препарат есть для тех,кто не получил его в ноябре-декабре (гуманитарка о которой я писала раньше). В комитете по здравоохранению сказали, что в аптеках будет не раньше 15-го января. Посмотрим, что мне скажут завтра. Я напишу.

Лилия Федоровна, как его получить в рамках гуманитарной помощи? У меня выписан рецепт от 7 декабря 2011 года. Могу я получить препарат по этому рецепту и куда для этого обращаться?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна, как его получить в рамках гуманитарной помощи? У меня выписан рецепт от 7 декабря 2011 года. Могу я получить препарат по этому рецепту и куда для этого обращаться?

Только что ответила на данный вопрос в другой теме)Если у Вас есть проблемы с получением препарата свяжитесь с Ларисой Леонидовной Смирновой, тел. (921)346 08 79.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что ответила на данный вопрос в другой теме)Если у Вас есть проблемы с получением препарата свяжитесь с Ларисой Леонидовной Смирновой, тел. (921)346 08 79.

Лилия Федоровна!Мне представляется, что в данной ситуации, "СОДЕЙСТВИЕ" имеет полное право обратиться в прокуратуру, т.к. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга нарушает законодательство РФ, а с этической стороны его(Комитета) бездействие в является высшей степени аморальным!Я уже писал ранее, что глубоко благодарен Вам и всему "Содействию" за вашу деятельность по защите наших интересов.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна!Мне представляется, что в данной ситуации, "СОДЕЙСТВИЕ" имеет полное право обратиться в прокуратуру, т.к. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга нарушает законодательство РФ, а с этической стороны его(Комитета) бездействие в является высшей степени аморальным!Я уже писал ранее, что глубоко благодарен Вам и всему "Содействию" за вашу деятельность по защите наших интересов.

'jack', все дело в том, что в прокуратуру должны обращаться сами пациенты в первую очередь. Да, мы можем обратиться от организации, НО при условиимассового обращения к нам. Вы удивитесь, но до настоящего момента у нас нет ни единого письменного обращения.Мы имеем определенный опыт судебных разбирательств и, должна Вам сказать, что не все так просто. Что бы туда обратиться должны быть на руках какие-то материалы (обращения в наш адрес, обращения в Комитет и ответы). Другой вариант - жалоба от пациента в прокуратуру об отказе в обеспечении. Но для этого на руках должен быть рецепт, который аптека не оприходовала.Возвращаясь к вчерашнему своему сообщению, вчера на совещании в Росздравнадзоре подняла этот вопрос, обещают сделать запрос, хотя вопрос организации на местном уровне не в их компетенции. Росздравнадзор осуществляет контроль только за целевым расходованием.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна!Мне представляется, что в данной ситуации, "СОДЕЙСТВИЕ" имеет полное право обратиться в прокуратуру, т.к. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга нарушает законодательство РФ, а с этической стороны его(Комитета) бездействие в является высшей степени аморальным!Я уже писал ранее, что глубоко благодарен Вам и всему "Содействию" за вашу деятельность по защите наших интересов.

'jack', простите, не могу с вами согласиться. Лилия Федоровна совершенно права и полностью вам описала ситуацию. Ситуация, безусловно, не просто аморальная, а даже преступная. НО! Ситуация такая же как и в стране. На кухне все знают что делать, как делать и кто должен делать. А кто из пациентов обратился в росздравназдзор, в прокуратуру? Ведь нарушаются ВАШИ права на здоровье. Организация, конечно, общественная, но не до такой же степени, что бы еще и уговаривать каждого больного бороться за свое здоровье, свою жизнь. Простите. если мой тон показался вам резок.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ларисе,я уже позвонила. Ищут мне гливек. Просто я рассматриваю все варианты, даже такие, как купить.Мне нашли гливек в москве за 30 000 . Это очень дешево, это и настораживает. В питере гливек министерство здравотхранения закупает по 66 000.

Министерства покупают через аукционы с различными накрутками. Я в начале года покупал в аптеках Москвы за 32 и 36 тыс. нормальный гливек от новартис
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

'jack', простите, не могу с вами согласиться. Лилия Федоровна совершенно права и полностью вам описала ситуацию. Ситуация, безусловно, не просто аморальная, а даже преступная. НО! Ситуация такая же как и в стране. На кухне все знают что делать, как делать и кто должен делать. А кто из пациентов обратился в росздравназдзор, в прокуратуру? Ведь нарушаются ВАШИ права на здоровье. Организация, конечно, общественная, но не до такой же степени, что бы еще и уговаривать каждого больного бороться за свое здоровье, свою жизнь. Простите. если мой тон показался вам резок.

Уважаемый 'майор ', дело не в резкости тона, а в абсурдности ситуации. Я наблюдаю большую активность на форуме по попыткам защиты прав больных ХМЛ в Македонии и на Украине. что безусловно поддерживаю. Но у нас , в Питере поисходит попрание прав таких же больных! Чиновников Минздрава абсолютно не волнует, какие катастрофические последствия может вызвать перерыв в приеме лекарства. Так почему же Вы предлагаете бороться в одиночку, если у НАС есть организация?! В конце концов, Вы-то прекрасно знаете насколько "полезны" больным ХМЛ неизбежные стрессы, возникающие в такого рода конфликтах с бюрократией.А уговаривать меня бороться за свою жизнь не нужно- я думаю, каждый использует все необходимые средства, соразмерные его возможностям для решения проблемы.Я еще раз подчеркиваю, что наша организация не оставила нас - гуманитарная помощь есть и это, безусловно, ее большая заслуга, за что огромное спасибо! Но если бы были направлены официальные запросы в Минздрав, правительство Санкт- Петербурга, прокуратуру от имени ОРГАНИЗАЦИИ, объединяющей несколько тысяч больных - это, по моему мнению, было бы значительно более эффективным, чем одиночные трбования.Тем более, что факт отсутствия лекарства очевиден и не требует дополнительного подтверждения.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемый 'майор ', дело не в резкости тона, а в абсурдности ситуации. Я наблюдаю большую активность на форуме по попыткам защиты прав больных ХМЛ в Македонии и на Украине. что безусловно поддерживаю. Но у нас , в Питере поисходит попрание прав таких же больных! Чиновников Минздрава абсолютно не волнует, какие катастрофические последствия может вызвать перерыв в приеме лекарства. Так почему же Вы предлагаете бороться в одиночку, если у НАС есть организация?! В конце концов, Вы-то прекрасно знаете насколько "полезны" больным ХМЛ неизбежные стрессы, возникающие в такого рода конфликтах с бюрократией.А уговаривать меня бороться за свою жизнь не нужно- я думаю, каждый использует все необходимые средства, соразмерные его возможностям для решения проблемы.Я еще раз подчеркиваю, что наша организация не оставила нас - гуманитарная помощь есть и это, безусловно, ее большая заслуга, за что огромное спасибо! Но если бы были направлены официальные запросы в Минздрав, правительство Санкт- Петербурга, прокуратуру от имени ОРГАНИЗАЦИИ, объединяющей несколько тысяч больных - это, по моему мнению, было бы значительно более эффективным, чем одиночные трбования.Тем более, что факт отсутствия лекарства очевиден и не требует дополнительного подтверждения.

Уважаемый Джек!"Содействием" в лице руководителей региональных филиалов, которые также как и Вы в своем большинстве являются пациентами(не взирая на стрессы при работе с различными властными структурами ) делают все возможное, чтобы права пациентов не нарушались и это в первую очередь касается обеспечением пациентов с ХМЛ препаратами второго поколения терапии - нилотинибом и дазатинибом, поскольку гливеком у нас в России обеспечены все за счет федеральной программы. У людей, которые столкнулись с проблемой резистетности к гливеку, стресса по более Вашего в жизни будет.Им через суды приходится добиваться лекарственного обеспечения в некоторых регионах. На Украине сейчас серьезная ситуация с обеспечением гливеком пациентов в связи с урезанием программы "Право жить". И мы, конечно, будем направлять соответствующие письма от организации в Правительство этой страны, как делали это всегда вместе с мировым сообществом пациентских организаций. У Вас в Петербурге ситуация не настолько патовая, чтобы паниковать. Кстати, Вы предлагали свою помощь руководителю "Содействия" в СПб Смирновой Ларисе?По-моему, Лилия Федоровна Вам уже все пояснила, она делает все возможное, уверяю Вас.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые участники дискуссии по поводу ситуации с Гливеком в С-Петербурге!Вы все по-своему правы. Понятно недовольство 'jack'-а в том, что он во-время не получил Гливек (ведь все уже привыкли, что препарат стоимостью в несколько тысяч долларов получают регулярно и без проблем!).Стас и Андрей (steve_stas и майор), что называется "на своей шкуре" испытали что такое, практически, в одиночку отстаивать права пациентов в территории, бесконечные хождения по чиновникам, судебные разбирательства, чтобы добиться получения той же 2-ой линии и многие другие вопросы, которые приходится решать. И это при том, что у них есть своя основная работа...В том, что сейчас происходит в С-Петербурге виноваты местные органы здравоохранения, именно Комитет здравоохранения, а не врачи, которые могут пострадать в первую очередь... К решению вопроса подключен Росздравнадзор РФ, Минздравсоцразвития РФ, отправлена правительственная телеграмма на имя губернатора С-Петербурга с требованием в кратчайшие сроки разобраться. Не буду описывать все подробности того, что делается и как, но буду держать всех в курсе происходящего.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня состоялось всероссийское селекторное совещание Минздравсоцразвития РФ с регионами. Отдельной темой было обеспечение Гливеком в С-Петербурге. Вопрос на контроле у министра Минздравсоцразвития РФ Т.А.Голиковой и меня заверили, что будет решен в ближайшее время.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кто из Питера, не знаете когда поставка Гливека ожидается, т.е когда его можно будет в аптеке получить?

Регина, я всегда на связи, звоните! Завтра иду в Комитет по здравоохранению СПб, надеюсь уже получить конкретные ответы, на конкретные вопросы!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 months later...

27.04.2012 09:39

Получая своевременную диагностику и современные препараты, пациенты с ХМЛ живут долго

Участники прошедшего недавно пресс-брифинга обсудили современные возможности лечения пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ), на долю которого приходится около 20% случаев лейкозов у взрослых.

 

Ведущие российские онкогематологи отметили, что сегодня ситуация с диагностикой и лечением заболевания существенно улучшилась. Заведующий лабораторией мутагенеза медико-генетического научного центра РАМН, д.м.н. Сергей Куцев заявил, что в стране диагностика и мониторинг заболевания проводится в 20 цитогенетических и 11 молекулярных лабораториях при поддержке компании «Новартис», благодаря чему охват пациентов, получающих терапию, мониторингом достиг 95%.

 

Д.м.н. Ольга Виноградова (ФГБУ «Гематологический научный центр МЗ СР РФ») отметила существенное улучшение ситуации в лечении пациентов с ХМЛ с внедрением в практику онкогематологов ингибитора тирозинкиназ (ИТК) первого поколения, препарата иматиниб. По ее словам, в данный момент большинство пациентов – около 83% – получают необходимое лечение иматинибом. В результате продолжительность жизни пациентов с ХМЛ увеличилась с 1.5 – 2 до, в среднем, 8 лет. Однако есть и проблема, заключающаяся в том, что порядка 30% больных резистентны к терапии иматинибом или же плохо переносят препарат.

 

Анализ причин возникновения устойчивости привел к разработке и внедрению в международную клиническую практику ИТК второго поколения, в том числе, препарата нилотиниб, доказавшего свое превосходство над иматинибом по всем параметрам, оцененным в международных клинических исследованиях. Но более эффективный препарат, к сожалению, не входит в существующие стандарты лечения, не обновлявшиеся с 2007 года. Это понятно: новейшие онкогематологические препараты представляются на первый взгляд более дорогими.

 

Однако стоит внимательно и рационально подсчитать перспективные затраты. Директор Института гематологии ФЦ сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова, профессор Андрей Зарицкий говорит: «Получая своевременную диагностику и современное лечение, пациенты с ХМЛ живут долго. По прогнозам, достаточно скоро продолжительность их жизни будет сопоставима с продолжительностью жизни здорового человека – в этом случае на лечение ХМЛ не хватит бюджета даже богатых стран. Но сегодня, при наличии препаратов второго поколения, в перспективе можно рассматривать вопрос о полной отмене лечения! Становится понятно: в определенном проценте случаев можно говорить о выздоровлении пациентов при стойком и длительном снижении уровня лейкемических клеток на 4-5 порядков».

 

По мнению профессора Анны Туркиной, ведущего научного сотрудника отделения химиотерапии лейкозов и патологии эритрона ФГУ «Гематологический научный центр» МЗСР РФ, необходимо сделать так, чтобы у врачей была возможность назначать всем нуждающимся пациентам инновационные препараты.

 

источник: http://www.remedium.ru/news

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Владимир Путин поручил разработать к 2013 г. Стратегию лекарственного обеспечения населения РФ на период до 2025 г.

 

Президент России Владимир Путин подписал 7 мая Указ «О совершенствовании государственной политики в сфере здравоохранения», в соответствии с которым Правительству РФ к 2018 г. надлежит обеспечить доведение объёма производства отечественных лекарственных средств по номенклатуре перечня стратегически значимых лекарственных средств и перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов до 90%. Кроме того, до 1 января 2013 г. с участием общественных организаций должна быть разработана Стратегия лекарственного обеспечения населения РФ на период до 2025 г. план её реализации.

Среди других поручений, которые также должны быть выполнены к 2018 г.:

- снижение смертности от болезней системы кровообращения до 649,4 случая на 100 тыс. населения;

- снижение смертности от новообразований (в т.ч. от злокачественных) до 192,8 случая на 100 тыс. населения;

- снижение смертности от туберкулёза до 11,8 случая на 100 тыс. населения;

- снижение смертности от дорожно-транспортных происшествий до 10,6 случая на 100 тыс. населения;

- снижение младенческой смертности, в первую очередь за счёт снижения её в регионах с высоким уровнем данного показателя, до 7,5 на 1 тыс. родившихся живыми;

- разработать и утвердить до 1 марта 2013 г. комплекс мер, направленных на совершенствование оказания медицинской помощи населению на основе государственной программы РФ «Развитие здравоохранения»;

- разработать и утвердить до 1 января 2013 г. Стратегию развития медицинской науки в РФ на период до 2025 г.;

- обеспечить до 1 ноября 2012 г. разработку и внесение в Госдуму ФС РФ проекта федерального закона о защите здоровья населения от последствий потребления табака.

Правительству РФ совместно с органами исполнительной власти субъектов РФ поручается:

- обеспечить дальнейшую работу, направленную на реализацию мероприятий по формированию здорового образа жизни граждан РФ, включая популяризацию культуры здорового питания, спортивно-оздоровительных программ, профилактику алкоголизма и наркомании, противодействие потреблению табака;

- утвердить до 1 июля 2012 г. план мероприятий по реализации Основ государственной политики РФ в области здорового питания населения на период до 2020 г.;

- разработать до 1 мая 2013 г. комплекс мер по обеспечению системы здравоохранения РФ медицинскими кадрами, предусмотрев принятие в субъектах РФ программ, направленных на повышение квалификации медицинских кадров, проведение оценки уровня их квалификации, поэтапное устранение дефицита медицинских кадров, а также дифференцированные меры социальной поддержки медицинских работников, в первую очередь наиболее дефицитных специальностей;

- завершить до 1 января 2016 г. модернизацию наркологической службы РФ.

Органы исполнительной власти субъектов РФ должны ежегодно, в I квартале, представлять в Правительство РФ доклад о состоянии здоровья населения и организации здравоохранения по итогам деятельности за отчётный год.

источник: http://www.berlin-ch.../view/4375.html

 

Вероника Скворцова: С 2016 года будет поэтапно внедряться новый механизм лекарственного обеспечения

 

 

 

18-06-2012

 

Минздрав считает необходимым урегулировать амбулаторный сектор лекарственного обеспечения не только для льготных категорий граждан (что делается уже сейчас), но и в целом для населения. Об этом сообщила глава ведомства Вероника Скворцова в интервью «Интерфаксу». «Мы понимаем тяжелое, прежде всего финансовое бремя этого сегмента. Поэтому мы рассматриваем для себя возможности выстраивания либо страховой лекарственной системы, либо системы государственного возмещения стоимости амбулаторных рецептурных лекарственных форм», - отметила министр. По ее словам, уровень возмещения может быть разным: от частичного до полного для некоторых категорий населения. Минздрав в ближайшее время проведет все необходимые расчеты, они будут включены в стратегию лекарственного обеспечения, над подготовкой которой работает министерство.

«Мы надеемся до 2014 года успеть подготовиться к проведению пилотных экспериментов. Возможно, не по одному, а по альтернативным сценариям на разных пилотных площадках. 2015-й год позволит нам провести взвешенный анализ полученных результатов. С 2016 года мы приступим уже к поэтапному внедрению нового механизма лекарственного обеспечения», - отметила Вероника Скворцова.

источник: http://www.berlin-chemie.ru/news

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Какие соглашения были подписаны между фармкомпаниями на экономическом форуме в Петербурге

 

Изображение

В рамках Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) ряд крупных фармкомпаний заключили соглашения о долгосрочном сотрудничестве. Форум оправдал ожидания организаторов — общая сумма контрактов увеличилась в 1,5 раза по сравнению с прошлым годом.

 

Изображение

«РТ-Биотехпром» (ГК «Ростехнологии») и «Новартис Фарма» (ГК «Новартис») подписали Меморандум о сотрудничестве в области производства лекарственных препаратов для лечения больных хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) и повышения их доступности для российских пациентов.

 

 

источник: doctorpiter.ru

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

 

mediazavod.ru

 

В Челябинской области создалась критическая ситуация с обеспечением больных ХМЛ лекарствами

 

16.08.2012 17:53

 

 

Звонок из минздрава Челябинской области был коротким, но обнадеживающим. Татьяну пригласили на совещание в Челябинск по «ее вопросу».

Невзирая на аномальную жару, столбик термометра в тот день поднялся к отметке +40, хрупкая Татьяна на свой страх и риск отправилась на автобусе из Магнитогорска в Челябинск. Приглашение на встречу столь высокого уровня взволновало. Все пять часов пути Татьяна размышляла, пытаясь угадать ответ на «свой вопрос». Думалось: ну раз пригласили, наверное, деньги на лекарство выделены. Последние два года она денно и нощно занималась поисками денег, чтобы не умереть.

Глядя на эту роскошную светловолосую девушку не хочется верить, что ее жизнь напрямую зависит от ежедневного приема одной-единственной «пилюли». Не может смириться с такой несправедливостью и ее семья. Да и сама Татьяна, несмотря на все препятствия, которые чинит судьба, не падает духом, гонит навязчивые мысли о том, что завтрашний день может оказаться последним. В 30 лет в такое поверить просто невозможно!

У нее еще в этой жизни есть мечты и планы: вырастить сына, вернуться к занятиям легкой атлетикой, окончить институт. Да и родителей не бросишь на одинокую старость.

Татьяна Федоровна Панкина – руководитель Челябинского регионального отделения автономной некоммерческой организации «Содействие», представляющей интересы больных онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.

Три недели назад от АНО «Содействие» были направлены письма главному федеральному инспектору – руководителю приемной Президента Российской Федерации в Челябинской области А. Пушкину, губернатору М. Юревичу, руководителю Управления Росздравнадзора А. Селютину, министру здравоохранения В. Тесленко и в Законодательное Собрание области с обращением о необходимости оказании экстренной помощи жителям региона, страдающим ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз – рак крови), жизнь которых оказалась в опасности из-за отсутствия дорогостоящих жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Проблема в том, что не все больные раком крови могут лечиться при помощи препарата ИТК первой линии – иматиниба, который входит в федеральную программу «семи нозологий» (перечень лекарств, закупаемых за счет бюджета). У 30 процентов пациентов существует непереносимость или резистентность к этим лекарствам, что создает угрозу для их жизни.

Для таких больных во всем цивилизованном мире с успехом используются препараты второй линии: спрайсел или тасигна, которые пока не включены в федеральный список из-за высокой стоимости, хотя и зарегистрированы в России еще четыре года назад. Так что, пока на уровне Москвы «суд да дело», вся надежда на региональные власти. Срочно нужны деньги на лекарства. И здесь счет человеческой жизни идет уже даже не на месяцы – на дни.

Первыми на письмо АНО «Содействие» откликнулись из управления лекарственного обеспечения минздрава, пригласив Татьяну Панкину к себе на совещание с участием начальника управления В. Рябининой и главным внештатным гематологом минздрава А. Коробкиным. Но с первых же минут встречи Татьяна поняла, что ничего хорошего ее не ожидает, решение откладывается до «лучших времен», потому что «в области не принят законодательный акт, позволяющий обеспечивать федеральных льготников за счет финансовых средств областного бюджета».

Тут Татьяна не смогла удержаться от замечания о том, что у нее есть ответ из их управления от 14.10.2010 г. № 08-09/183, где обещано, что при выделении финансовых средств из областного бюджета ее потребность будет учтена, на что услышала обещание В. Рябининой подготовить письмо министру здравоохранения. Чисто по-человечески ей посочувствовали, но сделать ничего не смогли.

Татьяна не могла понять одного: зачем же ее заставили преодолевать 300 километров по 40-градусной жаре, хотя гораздо легче было отказать по телефону… «И почему, – пишет Т. Панкина в письме в редакцию, – в нашей области не принята программа экстренной помощи больным ХМЛ, которые нуждаются в дорогостоящих препаратах второй линии ежедневно, то есть всегда. Мы живы и практически здоровы, пока принимаем эти капсулы».

Более 40 (!) больных жителей Пермского края, 11 человек в Екатеринбурге, шесть пациентов в Кургане, страдающих раком крови, в рамках принятых региональных программ ежегодно получают финансирование на необходимые лекарственные препараты и ведут достойную человека жизнь, без постоянного страха за существование. А чем хуже жители Южного Урала?

В июле этого года ушел из жизни Андрей Николаевич Рыбалов, страдавший тем же недугом – хроническим миелоидным лейкозом. До Татьяны он возглавлял Челябинский филиал АНО «Содействие» и неоднократно обращался за помощью к губернатору и в министерство здравоохранения по вопросу обеспечения больных, в том числе и себя, жизненно важными препаратами. Андрей Рыбалов умер, так и не дождавшись получения препарата спрайсел.

ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз) – злокачественное заболевание с генетической аномалией, хромосомной мутацией, при которой 9-я и 22-я хромосомы меняются местами, возникает эффект «филадельфийской хромосомы».

В России, по официальным данным, насчитывается около 6000 больных ХМЛ, из них 100 – дети и подростки. Ежегодно регистрируется один-два случая заболевания на 100 тысяч человек. Тем не менее это тяжелое заболевание поддается лечению в случае своевременной диагностики и оперативно начатого лечения.

По словам доктора медицинских наук Ольги Виноградовой, сотрудницы ФГБУ «Гематологический научный центр Минздравсоцразвития РФ», выступавшей на брифинге в мае этого года в Москве, медицина подошла к тому рубежу, когда уже можно говорить об излечении пициентов с ХМЛ. И уже известны случаи, когда уровень лейкемических клеток в крови снижается настолько, что позволяет полностью отменить лечение. Конечно, рак крови – страшная болезнь, но если регулярно принимать лекарство, прописанное доктором, болезнь отступает, возможно, навсегда.

Татьяна благодарна за поддержку Александру Коробкину, главному гематологу области, и своим врачам, «ведущим» ее по жизни: Ольге Соколовой из Магнитогорска и Марине Киселевой из Челябинска. Они помогают ей жить, во что бы то ни стало.

Сегодня Татьяна пишет письма во все инстанции, «звонит во все колокола» с мольбой о помощи, пока государственные мужи всех уровней рассуждают о проблемах лекарственного обеспечения. Ее стол завален письмами из разных инстанций, ворохом документов, ответов или просто отписок.

Да, в нашем экологически неблагополучном регионе много денег идет на покупку дорогостоящих препаратов. Но высочайшая цена лекарств второго поколения связана именно с отсутствием централизованной системы закупок. И нет в этом вины больных людей.

Директор ассоциации «Содействие» всей России Лилия Матвеева заявляет: «Только совместные усилия врачей, пациентов, государственных структур и ученых могут дать шанс пациентам с ХМЛ жить долгие годы: учиться, работать, создавать семьи».

Если говорить конкретно о Татьяне Панкиной, то материальная помощь на семь упаковок лекарства, полученная ею по распоряжению губернатора Михаила Юревича от 28.10.2011, давно закончилась. Истрачены и 100 тысяч рублей, выделенные этой весной главой региона, и 200 тысяч рублей от мэра Магнитогорска Евгения Тефтелева.

Право каждого гражданина на охрану здоровья и медицинскую помощь закреплено Конституцией Российской Федерации, а социальная защита отнесена к совместному ведению РФ и субъектов РФ. Но бюрократическая машина разворачивается порой слишком медленно, не поспевая за стремительным темпом жизни, а то и опаздывая.

У Татьяны Панкиной есть письмо из Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в ответ на ее обращение в администрацию Президента Российской Федерации от 29.12.2011 г. № 09-п-4865/2. В нем сказано: «Необходимо оказать содействие в решение вопроса обеспечения пациентки необходимым лекарственным препаратом по жизненным показаниям за счет средств бюджета Челябинской области».

Татьяна ждет положительного ответа на свой вопрос не в будущем году, а уже в сентябре, времени у нее осталось страшно мало. Был звонок из приемной заместителя председателя ЗСО Александра Журавлева по уточнению размера материальной помощи, полученной Татьяной в 2012 году.

Еще теплится надежда на получение помощи по месту жительства, больная обращалась с просьбой в медико-санитарную часть администрации Магнитогорска и ОАО «ММК» к главному врачу М. Шеметовой.

Направлено письмо с просьбой о содействии прокурору области Александру Войтовичу.

Последнюю «капсулу жизни» Татьяна примет 31 августа. Верится, что 1 сентября конец света для нее не наступит…

 

Софья Лузина, lss@chelrabochy.ru

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

На призывы о помощи Татьяны, откликнулись депутаты областной думы Челябинской области обеспечив на несколько месяцев препаратом. Думаю, что вскоре она сама напишет в форуме подробности и благодарности. А пока идет судебный процесс об обеспечении больных препаратами 2й линии, запущен социальный проект по сбору средств на Тасигну http://vk.com/mail?a...5#/pankina_help . Я думаю - это яркий пример борьбы за свою жизнь и паралельно за жизнь остальных пациентов! Ведь если бы Татьяне не выделили препарат, который она просила для себя, она наврят ли могла бороться за жизни других! Челябинцы, учитесь бороться!!! Жаловаться вы хорошо умеете, ждем вас в команду активистов!!!! Пишите в личку, если нужно скоординировать ваши действия!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

25 Октября 2012

FDA приняло заявку на регистрацию нового препарата для лечения хронического миелолейкоза

 

Изображение

Американская фармацевтическая компания Эриад Фармасьютикалз (Ariad Pharmaceuticals) сегодня объявила о том, что Управление контроля качества продуктов и лекарственных средств США (Food and Drug Administration, FDA) приняло заявку на регистрацию экспериментального препарата понатиниб (ponatinib), ингибитора белка BCR-ABL.

 

Изображение

Данный препарат предназначен для лечения пациентов, страдающих резистентным или устойчивым хроническим миелолейкозом (ХМЛ) или острым лимфобластным лейкозом с филадельфийской хромосомой (Ph+ ALL).

 

FDA предоставила заявке на одобрение препарата понатиниб право первоочередного рассмотрения, которое предоставляется экспериментальным препаратам, имеющим потенциально значимый терапевтический эффект, тем которые превосходят существующие методы терапии и являются решением ранее нерешаемых медицинских проблем. Согласно Закону о взимании сборов при подаче заявок на рассмотрение в FDA, окончательное решение по препарату понатиниб Управление примет 27 марта 2013 года.

 

Перевод оригинала подготовлен МЕДФАРМКОННЕКТ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Со слов профессора А.Ю.Зарицкого, специалисты-гематологи с нетерпением ожидают этот препарат в России.Т.к. этот препарат таргетного действия при мутации Т315i

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...