Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013

[steve_stas]

Видеобращение пациентов с ХМЛ со всего мираhttp://www.dailymotion.com/video/xl88c2_wo...eationWorldwide

[Лилия Матвеева]

Москва, 22 сентября 2011 года

- Россия впервые отмечает Международный День поддержки пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ).

Международный День поддержки пациентов с ХМЛ впервые проводится во всем мире по инициативе Международной организации пациентов, представляющей интересы больных с ХМЛ (www.cmladvocates.net).

Выбор даты проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ – 22 сентября — не случаен. ХМЛ стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией — хромосомной транслокацией, при которой части из 22-ой и 9-ойхромосом меняются местами.

 

Международный День поддержки пациентов с ХМЛ — это возможность показать на примере отдельного заболевания, которое еще недавно считалось смертельным приговором, как совместные усилия врачей, пациентов, государственных структур и ученых могут дать шанс пациентам жить долгие годы: учиться, работать, создавать семьи.

ХМЛ - это редкое онкологическое заболевание. Заболеваемость хроническим миелолейкозом составляет приблизительно 1-2 случая на 100.000 человек в год.В России, по данным национального регистра, проживает около 6 000 больных ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. До недавнего времени диагноз ХМЛ означал смертельный приговор. Однако сегодня ситуация изменилась.

В настоящее время в арсенале российских специалистов есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, что выделяет ХМЛ среди множества онкогематологических заболеваний. В рамках федеральной программы «7 нозологий» пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими препаратами. Тем не менее, по данным российского регистра больных ХМЛ, до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость данного вида терапии. Сегодня специалисты располагают данными о более эффективном лечении таких больных при помощи других препаратов, которые также рекомендованы в России для применения в 1-й линии.

Российское сообщество пациентов с ХМЛ неоднократно обращалось в Минздравсоцразвития РФ с просьбой расширить перечень препаратов для терапии ХМЛ в рамках программы «7 нозологий». Поскольку вопрос о пересмотре программы «7 нозологий» до сих пор остается без рассмотрения,российское сообщество пациентов приняло решение отправить в адрес Президента Российской Федерации петицию с просьбой поручить Правительству РФ пересмотреть перечень препаратов для терапии ХМЛ по программе «7 нозологий» и, тем самым, обеспечить право граждан России на получение необходимой медицинской помощи.

 

Мы надеемся, что и в дальнейшем каждый пациент будет обеспечен препаратами и квалифицированным наблюдением на территории всей России. Расширение списка препаратов для терапии ХМЛ и обеспечение их повсеместной доступности видится нам следующей проблемой, которую предстоит решить при поддержке государства.

 

Подписать петицию можно на главной странице нашего сайта: www.sodeystvie-cml.ru c 22 сентября по 6 октября 2011 года

[MarisobeL]

Спасибо за информацию! Очень познавательно!

[steve_stas]

День Поддержки пациентов с ХМЛ в ИРКУТСКЕ ПОДРОБНО ЗДЕСЬ

http://vesti.irk.ru/obshestvo/2011/09/22/136201/

 

 

Рак, который можно победить. Сегодня вся планета впервые отмечает международный день борьбы с миелолейкозом.

 

Сейчас Александра Кулешова настроена оптимистично и строит планы на будущее. В их числе и рождение малыша. А еще полтора года назад 26-летняя ангарчанка пребывала в сильнейшей депрессии. Врачи поставили ей диагноз - миелолейкоз, это - редкая форма рака крови.

 

- Когда тебе ставят этот диагноз, то хватаешься за все. У меня были мысли ехать в Израиль лечиться. Но меня отговорили близкие, сказали - езжай в Москву, а там в институте РАН мне посоветовали слушать указания наших врачей. Потому что наша областная клиника находится на высоком уровне. Я начала принимать таблетки, и через неделю у меня анализы пришли в норму, - говорит ангарчанка Александра Кулешова.

 

Сейчас в Иркутской области на учете стоят 105 больных с хроническим миелолейкозом. Еще 6 лет назад их было только 40. Большинство умирали - диагноз ХМЛ был приговором. В этом году день осеннего равноденствия впервые в мире объявили международным днем борьбы с этой формой рака крови.

 

Дата 22 сентября выбрана не случайно. Ведь именно генетические изменения в 9ой и 22ой хромосоме вызывают хронический миелоидный лейкоз.

 

Как склеить разрушенную "филадельфийскую" хромосому ученые догадались, вот только почему она деформируется, - до сих пор загадка. Как и другие формы рака, миелолейкоз коварен тем, что долгое время болезнь протекает без видимых признаков. Но вычислить его можно по огромному содержанию лейкоцитов в крови. Для этого нужно хотя бы раз в год делать ее обычный общий анализ.

 

- Наш пафос состоит в том, чтобы призвать людей к хорошей диспансеризации, к охотному контролю за своим здоровьем. А вот тогда наука очень много может, - говорит врач-гематолог Александр Силин.

 

Ученые действительно совершили революцию. Сейчас большинству больных этой формой рака достаточно просто регулярно принимать лекарства.

 

- Пациенты наши умирают крайне редко, и продолжительность их жизни сопоставима с жизнью здоровых людей. Для эффективного лечения теперь не требуется госпитализация, не требуется назначение тяжелой химиотерапии - то, что мы делали раньше, - говорит врач-гематолог Ольга Сендерова.

 

Пока миелолейкоз полностью неизлечим, в этом направлении ведутся инновационные исследования. Однако во втором десятилетии 21-ого века большинство больных им живут обычной жизнью счастливых людей. Ходят на работу, занимаются спортом, рожают детей.

[steve_stas]

еще одна публикация в Иркутске, посвященная Дню Поддержки пациентов с ХМЛ!

 

Марина, отличная статья!!!!!

 

22 сентября - Международный День борьбы с ХМЛ и защиты пациентов

На Ассамблее пациентской организации во Франции - LMC France, которая проходила 26 февраля 2011 года, было предложено проводить Всемирный день понимания ХМЛПациентские организации России поддержали эту инициативу.

Цель такого дня - привлечь внимание к редким заболеваниям, таким как хронический

миеловидный лейкоз.

Чтобы рассказать читателям поподробнее

об этом дне, мы поговорили с главным гематологом МЗ Иркутской области, заведующей

гематологическим отделением ГУЗ «Иркутская ордена «Знак Почета» областная клиническая больница», к.м.н. Татьяной Капорской и с врачом-гематологом

высшей категории, к.м.н. Ольгой Сендеровой.

- Татьяна Семеновна, почему именно

22 сентября?

- 22 сентября символизирует изменения в хромосомах 9 и 22. Эти изменения лежат в основе заболевания хронического миелолейкоза. Идея этого дня - показать обществу, что редкие заболевания - это не приговор. Пациенты, благодаря поддержке государства, продолжают жить, работать и приносить пользу обществу. С каждым годом количество людей, страдающих онкологическими и онкогематологическими

заболеваниями, неумолимо растет во всем мире. Одним из таких редких тяжелых

онкогематологических заболеваний является хронический миелолейкоз.

- Ольга Михайловна, как выявить болезнь?

- Всего несколько десятилетий назад заболевание считалось неизлечимым и приводило к смерти в течение нескольких месяцев. Несмотря на то что оно редкое, каждый год в мире диагноз хронического миелолейкоза устанавливается более чем у 2000 человек. В 2005 году в Иркутской области с диагнозом ХМЛ наблюдалось около 60 больных. На сегодняшний день число заболевших увеличилось до 100. Примерно у четверти хронический миелолейкоз диагностируют случайно, во время планового медицинского обследования.

Большинство пациентов жалуются на общее недомогание, быструю утомляемость,

и возникновение одышки при физической

нагрузке. В результате анемии кожа становится бледной. Пациенты могут испытывать дискомфорт в левой половине брюшной полости, вызванной увеличением селезенки. Нередко происходит потеря в весе, отмечаются усиленная потливость и неспособность переносить жару. Переворот в лечении хронического миелолейкоза

наступил с момента открытия новых препаратов. Они позволяют добиться

длительной выживаемости без прогрессирования

заболевания у 80% больных.

Федеральная программа «Семь нозологий

» дала пациентам возможность лечиться

бесплатно и продлить жизнь на 10 - 15 лет. Но 20% больных миелолейкозом из-за устойчивости лейкозных клеток нуждаются

в более сильных препаратах. К сожалению,

эти лекарства не включены в программу

«Семь нозологий» и в соответствии с законодательством нуждающиеся в таком дорогостоящем лечении могут быть обеспечены только за счет средств региональных

бюджетов.

- Татьяна Семеновна, как решается эта проблема?

- В Иркутской области благодаря пониманию

проблемы Министерством здравоохранения

11 пациентов обеспечены препаратами

2-й линии за счет средств регионального

финансирования.

Если бы эти больные своевременно не получили жизненно важное лечение - прогноз

был бы неутешительный.

Хочу добавить, что успех лечения столь редких и тяжелых заболеваний, как и всех других, зависит от ранней диагностики. Поэтому мы призываем всех граждан ежегодно

проходить медосмотр и делать анализы

крови не менее 1 раза в год. Всем здоровья и процветания.

[steve_stas]

Публикация в общественно-политической газете "Тихоокеанская Звезда"г. Хабаровск, посвященная Международному Дню Поддерки пациентов с ХМЛ

подробно здесь: http://www.toz.khv.ru/newspaper/zdorove/ra...mozhno_pobedit/

 

"Рак крови можно победить"

 

26.09.2011 | Здоровье

 

 

 

Валентина Молоствова: «Только взаимодействие врача, пациента и его близких поможет преодолеть недуг»

Впервые в России 22 сентября отмечался День больных хроническим миелолейкозом. Это - опухолевое заболевание, при котором поражается костный мозг. Ещё эту болезнь называют рак крови.

 

На сегодня только в Хабаровском крае с этим диагнозом около 70 человек, а по России - более 8000. Это редкое заболевание требует дорогостоящего лечения.

 

- Хронический миелолейкоз выделяют из всей группы заболеваний по нескольким причинам. Лет десять назад от этого редкого недуга даже при лечении большинство больных умирали, - рассказывает заведующая гематологическим отделением краевой клинической больницы №1 имени профессора С.И. Сергеева, врач высшей категории Валентина Молоствова. - Обычная химиотерапия здесь бесполезна, так как нарушения проходят на генном уровне. Но за рубежом появился препарат «Гливек», как раз помогающий бороться с этим заболеванием. И когда стали известны результаты иностранных коллег - а они были успешны, на одной из конференций нами было принято решение о создании ассоциации больных хроническим миелолейкозом. Затем в результате работы с министерством здравоохранения была разработана программа «Семь назологий». Она включает семь заболеваний, для лечения которых государство выделяет деньги на закупку дорогостоящих препаратов, пациенты, в свою очередь, получают их бесплатно.

 

На лекарства для одного человека с диагнозом ХМЛ государство в год тратит один миллион двести тысяч рублей. Но благодаря этим препаратам можно победить болезнь, люди могут жить полноценно: учиться, работать.

Кстати, День больных хроническим миелолейкозом проводится во всём мире.

 

Организаторами хабаровского дня выступили отдел гематологии краевой клинической больницы №1, организация «Содействие» и Хабаровский краевой институт повышения квалификации специалистов здравоохранения.

Все мероприятия проходили в рамках «Десятого международного юбилейного конгресса по доказательной медицине» в Институте повышения квалификации специалистов здравоохранения.

 

И это событие не для галочки, ведь в Хабаровск приезжал руководитель отделения миелоидного лейкоза гематологического центра Москвы, профессор Анна Туркина, которая является членом всемирного экспертного совета по ХМЛ. Были и гематологи из других регионов. А в рамках конгресса прошли конференция и школа для больных.

 

- Школы для больных проводятся уже давно с частотой один раз в квартал, - продолжает Валентина Захаровна. - На этих собраниях врачи-гематологи рассказывают пациентам об их болезни, какое им необходимо лечение, какие возможны осложнения и как с ними бороться.

 

Как призналась Валентина Захаровна, рассказать человеку о столь серьёзном недуге не так просто, но поговорить нужно с каждым: чтобы человек понимал свою болезнь, чётко выполнял инструкции врача.

 

Ведь при раке крови важен непрерывный приём лекарств, если снизить дозу или не принимать таблетки вообще, заболевание станет прогрессировать.

 

Школы помогают не только узнать от врача о болезни, но пообщаться пациентам между собой, тем более что каждый год, увы, количество заболевших увеличивается.

 

Всегда рады здесь и родственникам, так как только взаимодействие врача, пациента и его близких поможет преодолеть недуг.

 

 

 

Автор: Елизавета БАЖЕНОВА.

 

[Natalic]

22/9 Ялта-2012 Здоровые историиhttp://www.youtube.com/watch?v=nR4SKZg3he0http://www.youtube.com/watch?v=cQdRksvuGoY

[Larisa Smirnova]

Друзья, какие нибудь предложения, идеи, пожелания, мысли выкладывайте здесь на тему: "Как мы хотели бы провести 9/22!"Творческие работы:сценарии, стихи, истории, фотографии- приветствуются!

[Саня]

Шашлычок бы неплохо... Только как?

[Larisa Smirnova]

Саня, шашлык на природе, вместе с уважаемыми врачами-гематологами то же вариант, но ведь и программа "под шашлычок" нужна... вот в чем вопрос...

[Саня]

Ну, что программа...Например:1. Собрать вопросы от нас и составить тематический план.2. Показ собственного творчества - тут многие занимаются вышивкой и т.д...3. Костер и песни типа: "Взвейтесь кострами синие ночи..."Все это перемешать и составить программу.Вопрос в другом: это будет по-регионно? Если да, то не везде это событие можно будет встретить. Если общероссийское, то я например, еще могу добраться до Ленинграда или Москвы, а до Иркутска или Первоуральска - как? Или они до Москвы - как?

[Larisa Smirnova]

Мне бы хотелось, чтобы во всех регионах люди смогли объединиться, встретиться и провести этот день вместе!Для того, чтобы привлечь внимание общества к проблемам, по отношению к людям с диагнозом ХМЛ- нужно либо в ЦПКО, договорившись заранее, согласовав с властями- устроить , например пробег (50-100 м) в футболках с рисунком "фи"... как фиииииииии! потом собраться и уехать в Девяткино, чтобы полетать в аэротрубе (http://flystation.net/services/corporate-clients) или просто .."дым костра создает уют, искры гаснут в полете сами.."Но хочется, чтобы было и интересно, и весело, и заявить о себе.Есть мысли как именно заявить об этом дне?

[Иринка]

Идея с футболками конечно здорово, но пробег - это наверно уже обыденно? А если попробовать устроить мини флэшмоб со смыслом? Идея наверно сумбурная, но как то артистично обыграть мероприятие попробовать, и людям вокруг наверняка будет интересно - вот и заявим о себе Аэротруба - тоже здорово! Но у нас например нет такого развлечения, я по крайней мере не слышала о таком... Зато всем и везде доступны такие символичные действия, как запуск небесных фонариков (ближе к вечеру) или воздушных шаров, или корабликов (если есть открытый водоём) с какими нибудь пожеланиями, которые каждый участник сам напишет на шарике/кораблике Устроить весёлый тир, стрельбу по Фи хромосомам (сделать их мишенями), в подарок сувенирную продукцию (календари, ручки, записные книжки позитивного содержания и по тематике дня); как выше писал Саня, может найдутся рукодельные личности и устроят минивыставку, может даже продажу своих работ, а часть стредств, или все вырученные деньги потом направить на какие нибудь благотворительные нужды! Наставить самоваров, мангалов, вечером костёр, гитара, песни и фонарики в конце, или небольшой феерверчик. Как то так придумалось, простите, если что не так

[katty]

Лариса , мож Малахову , на первый позвонить ? Пусть и про НАШ день программу сделает ! :rolleyes:

[Лилия Матвеева]

Доргие все, мы специально перенесли Всероссийский форум на сентябрь, чтобы совместить с Днем поддержки пациентов с ХМЛ. Планируем, что в работе форума примут участие порядка 100 человек, представители из разных регионов. Рада, что есть интересные идеи, спасибо вам всем.Мы думали о флеш-мобе, но боле масштабно (человек 200 - 300) и пришли к выводу, что это достаточно затратное мероприятие. А что, Иринка, Вы подразумеваете под мини флеш-мобом, что для этого нужно?Хорошая идея у Кати, попробуем позвонить Малахову, да и Малышевой можно...Про выставку тоже подумаем.

[Namitova]

Флеш моб в поддержку пациентов с ХМЛ.

 

22 сентября…. Осень, чудесная пора …. Хотя может и преподнести дождик((((

 

Флеш моб удобен тем, что это сиюминутное представление заинтересованной группы социума. Можно использовать разные способы привлечения внимания к ситуации. Из опыта нашего города Перми, большое количество людей легко привлечь, если надо взять с собой, что-то простое. Это мыльные пузыри или апельсин))))

 

Запоминается и привлекает внимание группа людей замирающая в мгновение ока…

 

И из всего, что видела я, на мой взгляд, будет не трудно организовать молодежь на не стандарт)))) Например, сделать флеш моб в супермаркете (не намочит дождь))))), на Покровской площади, в парке Горького, множество мест.

 

Очень нравится песня «Обернись» Город 312.

 

Под нее можно сделать постановку не трудных движений и в конце песни построиться в ХМЛ. Вытянув руку вверх, а в ней что-то яркое (апельсин, шарик, рука в краске……).

 

А по итогам, раздавать листовки о сегодняшнем дне «серьезное и может разбавить карикатурой», чтобы запомнилось.

 

Собрать молодежь можно через твиттер, но для них важно понимать, что они делают и зачем? Привлечь блогеров для сиюминутного информационного захвата России .

[Иринка]

Вот, очень здорово бы получилось, только ещё детальки продумать ))) и затрат по моему больших как то не должно быть, люди ведь многие безвозмездно согласятся принять участие, это же интересно!!! Апельсин или шарик каждый может с собой принести Нужно только организовать музыкальное сопровождение и где то потреннироваться, правда? Я всегда мечтала поучаствовать в таком мероприятии )

[Namitova]

Вот, очень здорово бы получилось, только ещё детальки продумать ))) и затрат по моему больших как то не должно быть, люди ведь многие безвозмездно согласятся принять участие, это же интересно!!! Апельсин или шарик каждый может с собой принести Нужно только организовать музыкальное сопровождение и где то потреннироваться, правда? Я всегда мечтала поучаствовать в таком мероприятии )

 

Конечно. Четко прописать: место, время, что нужно? что делать и как? А для участников флеш моба пообещать уйму положительных эмоций и акцентировать на важности события)))

 

Сейчас включила музыкальный канал и застряла на нем))))

 

В Москве есть местечко «Партийная зона МУЗ-ТВ» (http://muz-tv.ru/news/3212/). Это телевизионная дискотека в прямом эфире канала «МУЗ-ТВ» и выступления лучших и любимых звёзд Два раза в месяц по воскресеньям))))

 

22 сентября 2013 года – это воскресение.

 

Адрес местечка: ТРЦ Vegas (пересечение МКАД и Каширского шоссе), проезд от ст. метро Домодедовская на бесплатном автобусе.

[Larisa Smirnova]

ОГО, какая движуха-то!Спасибо и Ириша, и Светлана, и Катюша, и Лилия Фёдоровна за то, что откликнулись!На конкретный вопрос:"Есть мысли как именно заявить об этом дне?" Столько предложений.Про фонарики с Натальей (из Екатеринбурга) мы говорили! Идея эта нам очень нравится!Если ещё что-то придумается- делитесь!Вместе мы сила и... чувствуется, такой ТВОРЧЕСКИЙ КОЛЛЕКТИВИЩЕЕЕ!

[Иринка]

а есть у этого дня какая то своя символика? Я сколько рылась, никаких картинок особо не нашла... Нашла символы онкологических заболеваний - ленточки разных цветов. http://hospital-israel.ru/lecheniya-raka/simvoly-onkologicheskix-zabolevanij/ ( не уверена, что правильно ссылку вставила). Может использовать такие ленточки как нибудь? Только я не очень поняла, есть ли среди них наша, кто покомпетентней - посмотрите, подскажите. Может дарить их прохожим с какой нибудь памяткой о том, что необходимо следить за своей кровью и хотя бы раз в год делать её анализ.

[beerko]

Оранжевая наша получается)

[Саня]

Флеш моб в поддержку пациентов с ХМЛ.

 

22 сентября…. Осень, чудесная пора …. Хотя может и преподнести дождик((((

 

Флеш моб удобен тем, что это сиюминутное представление заинтересованной группы социума. Можно использовать разные способы привлечения внимания к ситуации. Из опыта нашего города Перми, большое количество людей легко привлечь, если надо взять с собой, что-то простое. Это мыльные пузыри или апельсин))))

 

Запоминается и привлекает внимание группа людей замирающая в мгновение ока…

 

И из всего, что видела я, на мой взгляд, будет не трудно организовать молодежь на не стандарт)))) Например, сделать флеш моб в супермаркете (не намочит дождь))))), на Покровской площади, в парке Горького, множество мест.

 

Очень нравится песня «Обернись» Город 312.

 

Под нее можно сделать постановку не трудных движений и в конце песни построиться в ХМЛ. Вытянув руку вверх, а в ней что-то яркое (апельсин, шарик, рука в краске……).

 

А по итогам, раздавать листовки о сегодняшнем дне «серьезное и может разбавить карикатурой», чтобы запомнилось.

 

Собрать молодежь можно через твиттер, но для них важно понимать, что они делают и зачем? Привлечь блогеров для сиюминутного информационного захвата России .

 

Да-с... В моем городе нас таких двое. И на флеш-моб я смогу выйти только один. Если я начну в гордом одиночестве замирать где-нибудь в людном месте весь в мыльных пузырях - то наверняка меня начнут лечить не от ХМЛ.

[Иринка]

Спасибо, Саня! Очень долго смеялась, представляя эту картину :) Сначала представляла кого то и свою реакцию, а потом себя....забавно бы получилось :D Боюсь, я бы тоже "замирала" здесь в гордом одиночестве ))))))))

[Larisa Smirnova]

Наша ленточка оранжевая, точно Паша!Саня, умеешь ты настроение поднять! Хохотала от души! Себя представляла... и вспомнился сразу же фильм "Полет над гнездом кукушки", тот момент когда главный герой пытается вырвать зацементированную в пол раковину, чтобы ею разбить окно и решетки и вырваться на свободу из психушки (мой любимый момент). У него ничего не получается, он садится на пол в полном бессилии и говорит: "Ну я хотя бы попытался."Так и я представила себя: городской парк ЦПКиО, Лариса в оранжевой футболке, с апельсином в одной руке, в другой фонарик с фиииииииииии, бежит, пытаясь на ходу читать - речитативом (рэперша такая) стихи про 9/22 и жизнь хороша...й-оу!диагноз на лицо

[Лилия Матвеева]

Да-с... В моем городе нас таких двое. И на флеш-моб я смогу выйти только один. Если я начну в гордом одиночестве замирать где-нибудь в людном месте весь в мыльных пузырях - то наверняка меня начнут лечить не от ХМЛ.

:lol: :lol: Вообще-то мы сможем пригласить на форум в Москву активных участников форума, все-таки "замирать где-нибудь в людном месте в мыльных пузырях" интереснее в компании А, если серьезно, предлагаю назначить ответственных за проведение Дня ХМЛ и даже предлагаю кандидатуры - Светлана Намитова, Иринка и Саня - ваша задача разработать концепцию, воплощать будем все вместе. Как такая идея?