Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013


Рекомендованные сообщения

  • Ответы 101
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Эта... Хроники форума... Третий день - улет нормальный. Ик...

 

Впечатляет! ;) Завидую.. Ждем подробностей, фото, видео.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только нормальный?!

Не, ну мы же не ставили себе задачу поставить на уши ВСЮ Москву.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не ставили,но по моему получилось даже всю Россию,сколько было представителей от Камчатки до Калининграда!Спасибо организаторам за теплый приём,массу полезной информации!С нетерпением ждём иформацию на сайте!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уфф, наконец-то дома! Море впечатлений и воспоминаний :) Обратная дорога для многих не обошлась без приключений, но у всех все утряслось. PS. Отдельное спасибо иркутянам за ночной кофе в аэропорту :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие мои ВСЕ! Моя любимая, замечательная СЕМЬЯ! Я так рада была пережить наше событие вместе с вами, познакомиться, потанцевать, поучиться и пообщаться со всеми вами и с каждым в отдельности! Вы поселились в моём сердце, и я надеюсь, что это навсегда! И по всем вам я уже скучаю и жду новой встречи! ЛЮБЛЮ!!! :wub: СПАСИБО ВАМ ЗА ТО, что вы ЕСТЬ в моей жизни!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребята, всем приветище!!!Я тоже уже скучаю!!!Здорово, что все те, кто нашел нас через наш форум смог приехать in Москву!Рада была познакомиться!PS девчонки из Тольятти, прошу прощения, что не успели переговорить!http://www.youtube.com/watch?v=WGc_066_R7QФлешмоб "Не будь равнодушным"И еще....ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ЛИЛИИ ФЁДОРОВНЕ, ЛИДИИ ВИКТОРОВНЕ и ВСЕМ ВСЕМ за ТАКУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ, как УЧАСТИЕ во ВСЕМ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я точно запомню эту поездку)))))))))))))))) Девчонки- респект и уважуха. Вы такие классные!!!! Ребята, так здорово было увидеть всех и новичков также!!!! Эта поездка будет помнится)))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ага, а я с другого ракурса снял флешмоб:

http-~~-//youtu.be/mkrcWp8Tixc

 

Так-с... немного о медицине:

http-~~-//youtu.be/66MzyjN9lxQ

 

И спасибо оранжевой королеве (не надо аналогий с Самостийной!) за возможность участия в форуме!

Изображение

 

Очень рад был со всеми познакомиться!

 

Боюсь, форум совсем обвалится, если я еще добавлю фото или видео... :(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лариса,Саня,спасибо за фото-видео!!!Столько интересного,впечатляющего,огромное желание повторить... Лариса,пообщаемся ещё,пока через сайт.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем россиянам ОГРОМНОЕ СПАСИБО за возможность поучаствовать в вашем ФОРУМЕ!!!

Мы ОЧЕНЬ рады новым знакомствам, опыту и возможности поучится!!!

Надеюсь что внесли немного украинского колориту! :) А так же надеемся что это станет ДОБРОЙ ТРАДИЦИЕЙ отмечать 22.09 вместе!

Всегда рады Вас видеть на Украине!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Замечательно. Новый город мне больше нравится - пространства много. :)

Саня,а у Вас родственники или друзья живут в Тольятти?Украине огромный привет! Спасибо за внесённый украинский колорит!!! И спасибо за то, что с нами!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Саня,а у Вас родственники или друзья живут в Тольятти?

Не, часто бывал у вас, на АВТОВАЗе.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет из Тольятти! Вот мы и разъехались, но впечатления и самые наилучшие воспоминания с нами! Жутко хочется вернуться и повторить. Масса положительных эмоций, заряд к действиям и работе . Саня, большое спасибо за фото крупным планом на аллее. Надеюсь, что наши деревья вырастут большими и красивыми. Ларочка, пока общаться будем виртуально, но всё равно классно. ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО за то, что ВЫ есть!!! Лилия Фёдоровна, дай Бог, чтобы все Ваши начинания заканчивались только УДАЧЕЙ!!! Ребята, желаю ВСЕМ СИБИРСКОГО ЗДОРОВЬЯ и ДОЛГИХ ЛЕТ ЖИЗНИ!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем россиянам ОГРОМНОЕ СПАСИБО за возможность поучаствовать в вашем ФОРУМЕ!!!

Мы ОЧЕНЬ рады новым знакомствам, опыту и возможности поучится!!!

Надеюсь что внесли немного украинского колориту! :) А так же надеемся что это станет ДОБРОЙ ТРАДИЦИЕЙ отмечать 22.09 вместе!

Всегда рады Вас видеть на Украине!!!

 

Иван, Леночка и Виктор, Ирина- ВЫ КЛАССНЫЕ ДРУЗЬЯ!

Оргмаднейшее спасибо, низкий поклон ВАМ ВСЕМ ЗА УЧАСТИЕ, ЗА ПРИВЕТСТВЕННЫЕ СЛОВА, ЗА ОТЛИЧНУЮ ПРОГРАММУ ТОРЖЕСТВЕННОГО УЖИНА!

Спасибо ВАМ ЗА то, что БЫЛИ С НАМИ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

На главной странице выложили подробный отчет нашей трехдневной,дружной,нужной (и все такое...)работы форума.Прочла и как-то грустно стало... был сентябрь,шел дождь... но нам было всем вместе тепло,светло,душевно уютно... Ноябрь. Идет дождь... а сентябрь кажется таким далеким...Соскучилась по всем очень-очень.Из новичков,тех кто с нами впервые был на форуме кто-то стал активно работать у себя в регионах и это радует. (Ириша,Саня-привет ребята)!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 10 months later...

пресс-релиз к Международному Дню ХМЛ (22.09)

 

 

22 сентября 2014 года

 

В Международный День хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) пациенты с лейкемией во всем мире объединяются, чтобы направить всю смелость и надежду, необходимые для жизни с хроническим миелоидным лейкозом на достижение равного доступа к наилучшему качественному лечению.

 

22 сентября, в Международный День ХМЛ, глобальное сообщество пациентов с ХМЛ во всем мире проводит различные мероприятия, посвященные этому Дню, организует встречи, публикации в СМИ, цель которых привлечь внимание общества к проблемам ХМЛ, продемонстрировать силу и единство мирового сообщества пациентов с ХМЛ, не признающего государственных границ.

Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ»Содействие») в этом году также запланировало ряд интереснейших мероприятий, посвященных Международному Дню ХМЛ, которые пройдут в различных регионах Российской федерации:

- Концерты и праздничные мероприятия, организованные силами волонтеров и пациентов с ХМЛ;

- Посадка деревьев на территориях больниц и парков;

- Передача детских книг для юных пациентов «Анна, ты преодолеешь все!» и «Юные герои»;

- Вручение благодарственных писем врачам;

- Освещение Международного Дня ХМЛ в СМИ.

 

Дата, выбранная для проведения Международного Дня ХМЛ (22 сентября 22/9) имеет символическое значение, поскольку генетические изменения в хромосомах 9 и 22 являются причиной развития хронического миелоидного лейкоза, редкой формы рака крови, связанной с неконтролируемым ростом числа лейкоцитов - белых кровяных телец.

Примерно 15 лет назад ХМЛ был приговором для подавляющего большинства пациентов. В наше время, благодаря таргетной терапии, ХМЛ является хроническим заболеванием с качеством жизни, близким к норме при условии эффективного лечения.

 

В Российской Федерации существует уникальная государственная программа «7 нозологий», благодаря которой пациенты с ХМЛ обеспечиваются бесплатно иматинибом – препаратом 1-й линии терапии ХМЛ. Такой программы нет ни в одной стране мира и мы благодарны Президенту и Правительству РФ за поддержку!

 

Вместе с тем существует проблема обеспечения некоторой части (примерно 30%) пациентов с ХМЛ препаратами 2-го поколения терапии хмл, которые закупаются за счет средств региональных бюджетов. Эти препараты являются жизненно-важными лекарственными средствами и мы очень надеемся, что и они будут закупаться централизованно государством в рамках федеральной программы.

 

Цель всемирного сообщества пациентских организаций, выражающих интересы пациентов с ХМЛ, ясна: у всех больных с хроническим миелоидныим лейкозом должен быть доступ к оптимальному и качественному лечению, при котором качество жизни не отличается от такового у здоровых людей. В этом направлении и предстоит идти.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие мои! Всех поздравляю с праздником! И всем желаю только здоровья, только счастья и только положительных эмоций!!! :wub:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...