Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Search the Community

Showing results for tags 'ХМЛ'.



More search options

  • Search By Tags

    Type tags separated by commas.
  • Search By Author

Content Type


Forums

  • Организационный раздел
    • Объявления
  • Проекты
    • Вебинар-проект "УНИВЕРСИТЕТ ДЛЯ ПАЦИЕНТА"
  • Основной раздел
    • Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
    • Лекарственные средства при ХМЛ
    • Общение
    • Вопросы и ответы
    • Дети с ХМЛ
    • Беременность при ХМЛ
    • Анализы, обследования, диагностика, трансплантация
    • Симптомы, факторы, самочувствие при ХМЛ
    • Питание при ХМЛ
    • Отдых при ХМЛ
    • ХМЛ + другое заболевание
    • Материальная помощь, просьбы о помощи, сбор средств
    • Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
    • События, школы пациентов (Россия)
    • Информационные темы
    • ХМЛ в других странах
    • Communication for English
  • Другие заболевания
    • GIST
  • Технический раздел
    • Технические вопросы

Find results in...

Find results that contain...


Date Created

  • Start

    End


Last Updated

  • Start

    End


Filter by number of...

Joined

  • Start

    End


Group


AIM


MSN


Сайт


ICQ


Yahoo


Jabber


Skype


Город


Интересы


Введите данные символы вместе с дефисами

Found 6 results

  1. Всем привет! Меня зовут Ксюша, я из г.Чебоксары. Диагноз пока не поставили, ждем цитогенетику,...Вопрос вот в чем. В последние 3-4 месяца, за которые мне никак не могут поставить диагноз, нервы стали ни к черту. Я срываюсь на всех и всё, мне уже неловко становится перед своей семьёй, ребенок уже постоянно говорит, что "мама злая"..Я по природе очень вспыльчивый человек, а тут в связи с диагнозом, мое настроение уж совсем упало...а впереди КД (девочки меня поймут), пмс и все такое...Вот какое успокоительное разрешено пить сейчас?На данный момент я пью гидрею, а в инструкции написано, что успокоительные уменьшают эффект гидреи..Как быть? Помогите,пожалуйста,советом!! Заранее всем спасибо, и хорошего дня!!
  2. В данном разделе новости из групп ВООГ "Содействие" из одноклассников, фейсбука и контакта.
  3. Московский городской гематологический центр ГКБ им. С.П. Боткина проводит семинары для пациентов с диагнозами: хронический миелолейкоз и множественная миелома.
  4. Доброго всем времен суток) Решила возобновить тему ТКМ, вдруг кому то понадобятся мои знания и опыт. Не легко вспоминать всё что пережито за эти нелегкое годы, но я понимаю, что кроме человека прошедшего через это никто не сможет рассказать. Готова ответить на вопросы, рассаказать всё что знаю и помню. Немного напомню о себе... Диагноз ХМЛ был поставлен в 2007 году, назначен Гливек. Мысли по поводу пересадки возникли еще в начале 2009 года, решила поискать людей кто бы прошел через всё это, но то ли плохо искала, то ли не сильно хотят говорить об этом…Перерыла интернет, начиталась всякого… Разговаривала с врачами, они тоже были не в восторге от моих мыслей, но анализ на совместимость с двумя братьями сделали. Взяли у нас кровь из вены и обнаружили что мне оба старших брата 100% подходят для ТКМ. Потом пропал ответ на 600 гливека и поговорив с врачами еще раз, решили что будем делать пересадку. Дали мне список анализов и специалистов, которые надо было протии по месту жительства. Я всё это сдала, прошла всех специалистов, съездили с братом сдали еще анализы и 4 августа я уже приехала в Свердловскую Областную Клиническую больницу №1 в отделение гематологии. Меня положили в стерильный закрытый бокс. Палата 3 на 4, кровать, кушетка, стол, холодильник, микроволновка, чайник, туалет, душ. Всё необходимое для жизни))) Опять стали брать всякие анализы. Через 2 дна пришел реаниматолог поставил подключичный катетер, ощущение не очень приятные, но терпимо. С 10 августа приехал брат, началась химия милеран + циклофосфан. Милеран в таблетках 43штуки 4 раза в сутки (4дня), после циклофосфан внутривенно. Врач говорила что химия очень серьезная, может быть и рвота, и судороги. Капали противорвотные, физрастворы и всякие вспомогающие. Чувствовала себя нормально, брат развлекал как мог меня. Ни его ни меня никуда не выпускали из палаты, что бы не принести в палату какую-нибудь заразу. Мои клетки начали падать и приближался день 0. 17 августа был день передышки, не было химии, прокапали просто глюкозку. Брата отправили на забор клеток для меня, но как оказалось клеток не хватило и 18 с утра ему пришлось еще раз повторить процедуру. 18 августа сделали саму пересадку. Выглядит как обычное переливание крови, ничего нигде не режут и не зашивают. Братик уехал и приехала тётя, потому что кто то должен был находится рядом со мной. Потом началось самое интересное. Клетки падали, сил становилось меньше. Во рту начали появляться язвочки, хотя полоскала тремя растворами каждые 2 часа. Начал отказывать кишечник (жидкий стул), меня посадили на голодание. Пару дней хотелось кушать, а потом уже привыкла, подкармливали внутривенно. Всё это проявления РТПХ (реакция трансплантата против хозяина). Самое страшное было начинать есть, по чайной ложке рисового отвара, потом 100 грамм, куриный бульончик. Организм не хотел принимать еду. Ничего не хотелось, температура держалась 37,7. Капали разные антибиотики, циклоспорин и преднизалон. Когда немного начала кушать вкусовые ощущения были ужасные, всё было непонятно вкуса или вообще безвкусные. 4 стены убивало иногда хотелось выть. Честно признаюсь было не легко… Брали кровь на анализы, через день да каждый день, хорошо что стоял подключичный катетер. Подбирали дозу циклоспорина и готовили меня к выписке, но с температурой так ничего и не могли сделать, а еще не росли тромбоциты. 4 октября меня выпустили из больницы с тромбоцитами 23, лысенькую, похудевшую на 13кг, с атрофированными мышцами. Зрелище было то еще… Потом начались поездки в больницу на контроль... За эти почти 4 года было всякое и пневмания, и жидкость в предсердии, и бешение анализы печени (как у хронического алкоголика), сухость слизистых, сухость кожных покровов - всё это проявление РТПХ (реакция трансплонтанта против хозяина). На данный момент не принимаю никаких препаратов. Сухость кожи пока не проходит, А в основном живу, дышу, радуюсь жизни)
  5. Здравствуйте. Возможно ли создание темы о побочных действиях дазатиниба (Спрайсел), понимаю, что всё индивидуально, но пример успешного применения данного препарата другими пациентами придает сил.Наша история кратко: болен муж (37лет) официально с февраля 2012г., дебют с бластного криза, 4 курса ИХТ по протоколу (7+3),ранний рецидив в августе и нейролейкоз, с февраля по декабрь - прием Гливека суммарно - 2 месяца и 20 дней. За месяц регулярного приема Гливека (октябрь) уровень ph в КМ снизился с 60% до 50%. Тромбоциты на Гливек - 20-25., лейкоциты - от 3,4 до 6, гемоглобин - 95. С 22 декабря на Спрайсел (140 мг ежедневно), с 29 декабря - 70 мг. За две недели приема Спрайсел - тробмоциты - 6 , гемоглобин - 80, лейкоциты - 2. Прием препарата сегодня отменен, завтра - госпитализация в стационар. В нашем гематологическом окружении дазатиниб никто не принимает...может у кого-то из участников форума есть пложительный пример преодоления такой степени токсичности?...мы так надеемся на Спрайсел.
  6. В ВООГ «Содействие» я недавно. Более активно с конца февраля сего года. Сейчас, окунувшись в работу здесь, совмещая основную, надо искать оптимальные формы взаимоотношений с властью. Ведь мы вместе решаем одну задачу, даже, если чиновник так не думает или пока не думает…. Как найти компромисс интересов, совпадающий с интересами граждан и власти? Для всех опыт работы с властью разный. И хотелось бы обсудить ходы и выходы взаимодействий. Сейчас прибежала с курса Пермской гражданской палаты, как раз по этой тематике. И вот хочу вынести на обсуждение мысли с курса: «Никто никому ничего не должен!!!» Я с этим согласна. При этом надо как-то договариваться… А, что думаете Вы? « У простого человека и «человека власти» просто разные интересы, но интересы могут совпадать. А могут и не совпадать». Как быть? «Хочешь, чтобы с тобой считались? Стань силой: общественной, моральной, интеллектуальной. Будь всегда «на танке». Ну, наверное – это ВООГ «Содействие» и супер-мега представители в регионах, с которыми мне посчастливилось познакомиться.… «За свободу, права и справедливость всегда надо платить: свободным временем, нервами, деньгами, иногда здоровьем, но для некоторых – они того стоят». Наверное, наш случай. И в завершении «Добиваться – это влиять на кого-то в своих интересах. Влиять – это изменять кого-то в своих интересах». Видимо – это то, чем мне заниматься и заниматься, выстраивая отношения…. А как думаете Вы?
×
×
  • Create New...