Jump to content

zedward

Пользователи
  • Posts

    25
  • Joined

  • Last visited

Posts posted by zedward

  1. У нас после 11 лет терапии в желчном обнаружили полипы. Перечитывала ветку про побочку при приеме Гливека, и увидела там записи про извините частые расстройства.... вот и мы так мучились.

    Постоянно принимали урсосодержащие препараты, панкреатин, но видимо желчь сделала свое дело. Теперь наблюдаем наши полипчики, сколько их, растут или нет. 

  2. подскажите пожалуйста, как нам правильно поступить. летом поступаем в красноярск учиться, сейчас проживаем в иркутской области. установлена категория ребенок инвалид до ноября 2016 года.

    когда нужно предпринимать действия по переводу препарата в красноярск, что бы не остаться без препарата, и в то же время чтобы не пропустить заявку лекарства на 2017 год? есть возможность прописаться уже сейчас в красноярске, но тогда нам нужно наше пенсионное дело переводить тоже туда и там же выписывать препарат? можем остаться и на месте, главное чтобы нам на следующий год без лекарства не остаться... подскажите как быть...

  3. Раз написали вместе с Мариной, значит можно выдохнуть. Отлично.

    Ждем все вместе ответ.

    пришел ответ. цитирую...

    ....

    В соответствии с нормами ФЗ от 05.04.2013 №44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд", размещение заказа на проведение аукциона на закупку лекарственных препаратов по программе 7ВЗН осуществляется Министерством здравоохранения РФ только по международному непатентованному названию.

    В медицинских документах .... (моего ребенка) отсутствуют факты непереносимости лекарственного препарата "Неопакс" и достаточные обоснования для назначения лекарственного препарата по конкретному торговому названию.

    ....Лекарственные препараты, имеющие одно МНН, но разные торговые названия, обладающие одинаковой дозировкой, лекарственной формой, способом введения являются взаимозаменяемыми.

    ... (далее меня в вежливой форме попросили их по этому вопросу не беспокоить, указав телефон зав детской поликлиники и телефон горячей линии)

    заместитель министра Е.С.Голецкая 

     

    в общем как-то так. 

  4. Я полностью согласна с Лилией Федоровной в том, что на школах мы получаем массу негатива, но на деле единицы пациентов, готовые включаться и писать письма. Но не просто эмоции, а нужно вместе с региональным представителем ВООГ "Содействие" в субъекте обсудить, как лучше написать обращение и куда именно нужно. В противном случае есть все шансы получить отписку, после чего запал пройдет.

    ответ из минздрава получите в срок - 30 дней.

    через сайт отвечают всегда в последнюю неделю срока.

    ответ получите однозначно. вот только потом отпишитесь, что Вам ответили!

    Я написала в Министерство после консультации с нашей :wub: Мариночкой Глуховой.

    А насчет сообща, вы правы, я готова  :ph34r:

  5. 1) Это в рамках существующего законодательства.

    2) Мы пытаемся как-то изменить ситуацию, но сложно (см.п.1)...

    Но, самое интересное, что на Школах, в личных беседах, на Форуме много возмущения (и это оправдано) и...

    ни одного обращения от пациентов в МЗ РФ, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения,

    да и в адрес ВООГ "Содействие", собственно, тоже.

    10 дней назад написала письмо в наше Министерство здравоохранения (общий эл.адрес для обращений граждан), тишина...

    вчера написала начальнику отдела льготного обеспечения федеральных льготников (ирк.обл.)  Белоусовой Татьяне Владимировне, жду...

    буду бороться...

    :) Лилия Федоровна, просмотрела видео с группы Vk (https://vk.com/sodeystvie_cml), очень полезная информация, спасибо, что размещаете... 

    там как раз и нашла ответ на свой вопрос,  про токсичность при смене препаратов

  6. у нас в крае перепадал неопакс в 2014 году, говорят, что на нем лучше себя чувствовали. А у нас в Пермский край на 2015 год по разнарядке всем филохромин :angry:

    а это вообще нормально, с одного препарата на другой переходить? к примеру 1 месяц филахромин, 2 - неопакс, потом опять филахромин?

  7. на днях получили Неопакс производитель КРКА-РУС г.Истра. Кто-нибудь принимает? Два года на филахромине и вот теперь такая замена. сторожилы, отпишитесь, что за препарат. буду очень благодарна 

  8. Это проводит фирма Ф-Синтез набирают 127 человек по России,тех кто не лечился другими препаратами.Выдают страховку на всякие нехорошие последствия от приема препарата.Так,что через год будет известно истинный эффект от филахромина. :rolleyes:

    я тоже в шоке! Но будем держаться, и анализы почаще сдавать! А то как то расслабились...
  9. на генфатиниб перешли в октябре месяце, раньше был гливек 2,5 года.Сдали анализ,отправляли в Москву,результат 0. Гематолог сказала,что плохого про препарат ничего сказать нельзя. 0 получен на генфатинибе. В воскресенье едим с сынулей в санаторий под Москву. Санаторий специализированный для таких деток.

     

    а мы перешли на филахромин, на гливеке ПЦР 0,017%. диагностировать будем в январе-феврале. переживаю сильно!!! хотя переносит нормально, побочку не наблюдаю.
  10. Речь идет не о сан.кур. лечении, а о детском лагере. Врач не рекомендует, т.к. другой регион - другой климат, в лагерях не достаточно квалифицированный персонал (по нашему заболеванию), да и в самом лагере могут с медосмотром и выставленным диагнозом ХМЛ не принять. Скорее не стоит рисковать? С другой стороны почему бы нет?

  11. уже который раз нам предлагают путевки в детские лагеря. очередная путевка в "Океан". врач не рекомендует, ссылаясь на написанное выше (нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции, иммунитета). ваше мнение, сторожилы????

  12. На сегодня ситуация, думаю, благоприятная даже при платной форме анализов. Стали доступны исследования на местах, например, нам достаточно приехать в Иркутск и привести пробирки в диагностический центр. В "старые, добрые" времена переправляли кто как мог в Москву.....А диагностика на любом этапе необходима! И не в деньгах тут дело, на этом думаю не стоит экономить. И делать это своевременно, а то стабильность может расслабить...

  13. ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В БРАТСКЕ!27 марта В 14-00 В ПОЛИКЛИНИКЕ (б.Рябикова,34) в конференцзале пройдет школа пациентов.Приглашаем дополнительно и г.Усть-Илимск.

    Мариночка, а когда планируется Иркутск?
  14. немного рановато, но лучше раньше....

    :wub:Милые дамы! :wub:

    Сегодня, в день Восьмое Марта,

    Пусть солнышко сияет ярко,

    Пусть радость, счастье принесет,

    И пусть успех не обойдет.

    Здоровья крепкого желаю,

    С весной пришедшей поздравляю!

     

    Особые слова благодарности нашей Лилии Федоровне и, конечно же, Мариночке Глуховой! Мы вас любим!

  15. не нашла тему посещение стоматолога, поэтому пишу сюда. сегодня сходили к врачу и удалили разом 3 зуба....по плану еще 9, по 3 с перерывом в одну неделю... мне его просто жалко (забыла уточнить: зубы молочные). а ситуация такая: зимой на школе консультировалась с профессором зарицким по поводу задержки роста и все тех же зубов. у нас в 13 лет поменялись только 4 передних зуба. он посоветовал сдать гормоны. по результатам анализа все в норме. а вчера мой димулькин заявил, что у него побаливает челюсть. вот и пошли. врач была в шоке: во-первых уже давно бы пора зубам поменяться, а во-вторых все наши молочные зубы с корнями, т.е. не рассосались как положено тому быть. следующая экзекуция :ph34r: через неделю, пожелайте нам завершить начатое, а то он уже загрустил...

  16. спасибо, что не сдались. вы для нас как воздух необходимы! всем администраторам крепкого здоровья, а сайту и форуму поменьше врагов!

     

    На каждый из вопросов смутных

    Всегда у Вас ответ готов.

    Спасибо Вам за Вашу мудрость,

    За выбор самых верных слов!

     

    Желаю сквозь надежды призму

    На эту жизнь всегда смотреть.

    Любое дело с оптимизмом

    Гораздо проще одолеть.

     

    Пусть сердце добрым остаётся

    И для родных и для друзей.

    Задуманное удаётся

    И жизнь становится светлей. (не мое, из нета)

  17. Ros, спасибо за информацию. Но ведь в соответствии с этим перечнем лекарственными средствами обеспечиваются отдельные категории граждан, т.е. инвалиды. А у кого нет инвалидности? Я вот собрала документы на МСЭ, предварительно поговорила с врачами-членами МСЭ, а они не видят оснований для инвалидности и обещают отказать. Спасает программа "7 нозологий", но что-то не продлевают её, правда обещания тоже вселяют надежду.

    перед комиссией читала про программу и, действительно, ничего не нашла о ее продлении. чего ждать в будущем году?
  18. а у нас в Сибири есть чудесная снегурочка Мариночка , которая никогда про нас не забывает. хочется поздравить ее с наступившим новым годом и приближающимся рождеством!

     

    Елок праздничные краски,

    Разноцветья огоньки...

    Нам бы всем добра и ласки,

    Чтоб жилось и впрямь, как в сказке,

    Во грядущие деньки!

    И, подслушивая вьюгу,

    Постигая жизни суть,

    Пожелаем же друг другу

    Мы еще... Чего-нибудь!

    Он пришел, волнуя души,

    Сей торжественный черед:

    До свиданья год минувший,

    Здравствуй, здравствуй, Новый год!

  19. Если дети нарядно одеты, Если с каждым отец или мать, И букеты, букеты, букеты... Значит скоро картошку копать.

    прямо в точку. надо выучить
  20. Хорошая идея, подумаем над календарем :rolleyes:

    вот у меня например не всегда есть возможность связаться с нашей мариной, спасибо ей огромное за работу, за помощь. дима кстати создал свой сайт, и на нем прописал про игрушку, которую она ему прислала. стас, пожалуйста, познакомьте нас со временем проведения школ. буду очень признательна, тем более выхожу на работу, знаете школа такое дело... хочется знать заранее о всех планах...
  21. Подскажите! Может у кого-то была такая проблема и кто-то как-то ее решил?В последнее время (недели 3-4) не могу пить гливек - после приема очень сильно тошнит, иногда температура поднимается и кости ломит :wacko: . Желудок проверила, анализы сдаю - вроде все нормально. Пробовала заедать и яблоками и апельсинами и ягодами и прочей всякой вкуснятиной и не очень - не помогает. Посоветуйте что-нибудь!!!! Таблетки пить уже страшно становится :( :( :(

    возможно это связано с летом. у нас сейчас тоже самое, тошнит через день. на улице жара, есть не особенно хочется. вообще заметила, что наилучшее время для нас это зима, даже как ни странно анализы стабильнее и лучше в это время года. молекулярка вообще когда сдаем в начале весны идеальная.
×
×
  • Create New...