Евгений

доброго дня! Люди добрые подскажите пожалуйста с вопросом о бессрочной инвалидности в этом году буду проходить пятый МСЭК в прошлом году чуть не сняли инвалидность полностью с боями удалось вырвать но на этот год опять готовлюсь к баталиям обещают всётаки снять есть ли на данный момент постановление или указ связанный с этим вопросом ?

Насчёт трансплантации вопрос конечно интересный но шансы 50/50 при нынешних препаратах согласитесь это ничтожно мало! Плюс найти подходящего донора плюс огромные деньги на операцию плюс дорогой и долгий курс реабилитации да и после всего этого даже при самом удачном стечении обстоятельств никто не даст гарантии что болезнь не вернётся через какое то время. Конечно решать каждому для себя но лично я бы уже не решился! Я и сейчас живу и не в чём себе не отказываю просто стараюсь придерживаться золотой середины трудно но можно а насчёт того это можно это нет решать каждому для себя жизнь продолжается руки ноги есть? значит живы а насчёт смерти все там будемкто то раньше кто то позже я уже кстати пережил немало моих здоровых друзей это не ирония а констатация факта.

высыпания начались около полугода назад поначалу даже не мог понять что это дискомфорт страшный потом попробовал цетрин помог но через пару дней опять так и пошло пачка месяц примерно потом перешёл на кларитин он на неделю помогает я имею в ввиду одну таблетку и так до сего дня я так понял что выличить это нельзя а только временно приглушить вот и приходиться пока так в апреле еду в Якутск на школу может там что гематолог посоветует а к нашим врачам и ходить не хочу у меня уже за год третий терапевт меняется сам за себя отвечаю сам анализы проверяю сам бегаю направление выбиваю сам рассказываю как его делать надо а то терапевт дюже молода вот сами и лечимся как можем!

Доброго дня! Согласен что у каждого всё индивидуально.В общем Тасигна гораздо лучше переноситься чем Гливек уже второй год принимаю (Тасигну)но как вижу у многих проблема с зубом кожи и сыпью по коже головы и не только у меня тоже иногда обильные высыпания бывают пью Кларитин мне очень помогает!

Доброго дня форумчане! Был в отпуске поэтому был вынужден прерваться. Итог такой группу мне все таки вернули на один год, через месяц ,но с условием что я на следующий год привезу выписку из Якутска Гемотологич.центра а нас туда уже больше года никто не приглашает на школы и сдачу анализов как быть не знаю хоть бери да сам туда едь но кто ж такие анализы у меня одного там возьмет???!!!!

У меня такая же беда приключилась как то осенью 2012 я еще на гливеке был сейчас на тасигне но тоже постоянно мучает тяжесть в районе солнечного сплетения и чуть в лопатки отдает затрудненное дыхание делал Узи непорядок с поджелудочной на то и списали врачи прописали панкреатин результат нулевой не знаю уж что и делать особенно после еды

Дождусь официального ответа а там уж посмотрю. Заявление же надо в течении месяца подавать? Никто не в курсе? А то мне в начале июля в отпуск до конца августа или можно по приезду заморчиться с ними и могу ли я подать на переосвидетельствование например на осенний МСЭ?

Документы забрали в район ,до конца мая должны дать заключение ,но намекнули ,что исход в мою пользу практически невозможен

Доброго здравия Майор! Ну никто мне конечно никаких заявлений писать не предлагал, мне объяснили, что инвалидность подразумевает чуть ли не лежачие положение и отсуствие к самообслуживанию, а все остальное это злостное выкачивание гос. средств!Видимо опять МСЭКом получено указание с верху подстричь ряды инвалидов ,экономия блин! Я прошу прощения у тех людей кто уже на бессрочке, но понять не могу как же так кому то дали, а кого то побрили?! Опять же ничего личного ,но получается как в столовой берем все одно и тоже ,а считают всем по разному (проверенно личным опытом!) Обжаловать конечно можно попробовать, но проблема в том ,что уже как год нас не вызывают на школы ХМЛ, а это анализы и соответствующие выписки и рекомендации гематологов ,обидно ,но что то у Якутска с финансированием как они говорят, мне даже мотивировать нечем поскольку представляет меня на МСЭКе терапевт а не гематолог. Кровь в норме значит здоров!Вот как то так!

Доброго дня форумчане! Сегодня прошел пятый Мсэк на котором мне заявили о том ,что мои документы заберут на пересмотр в головное бюро на предмет снятия инвалидности ,хотя в прошлом году шел разговор о бессрочной третей группе ,а тут вдруг такое!!!! прошу подскажите это законно? Ведь излечения как такового не произошло просто я нахожусь на стойкой ремиссии!? Правда уже на второй линии Тасигне. А как же те люди которые уже давно на бессрочной группе находятся их что тоже будут переосведетельствовать????????? Я в шоке решение вынесут в конце мая ,но я уже и не надеюсь, что в мою пользу. Что делать куда жаловаться????

Доброго дня форумчане! Для wormlena принимаю Тасигну меньше месяца по этому делать какие то выводы конечно же рано но одно могу отметить уже сейчас нет тошноты как от Гливека и вроде как поменьше стали беспокоить отеки особенно на лице под глазами в общем пока могу сказать что Тасигна действительно легче переносится непосредственно после приема а так ждемс ! и надеемся что подружимся с новым препаратом! Меня беспокоит другое еще будучи на Гливеке месяца четыре назад началась отдышка причем даже в состоянии покоя в начале сильно прижало даже в больницу помчался ! Ничего не нашли! А потом как то стихло не было почти и вот по сей день то есть то почти нету уже привык но дискомфорт страшный особенно когда кушаешь хочешь побольше воздуха глотнуть ан нет и так пока полной грудью не вздохну Знаю что это одна из побочек Гливека но может кто то знает чем спастись?!

Доброго времени форумчане!! С недавнего времени появилось ощущение нехватки кислорода т,е, хочешь вдохнуть полной грудью и не получается ,потом попустит и опять все сначала, не критично конечно ,но дискомфортно в больнице брали анализ крови ,ЭКГ ,слушали легкие все в норме может это опять побочка ?

Спасибо за ответы Лилия Федоровна и nelli! Да меня переводят именно из-за токсичности, но главным толчком был гармональный сбой в сторону феминизизации набор веса до 110кг год назад, но сейчас вес снизился до 95 и гармоны в норме, так отеки одолели, ну в общем ,чтобы не рисковать лишний раз решили перевести на Тасигну. Я единственно чего и опасался так это сбоя формулы крови, лекарство то другое, но если вы пишите, что его быть не должно то я спокоен!

Доброго дня nelli спасибо за ответ Я так понимаю что в начале был гливек? Меня интересует был ли скачок после смены препаратов по анализам в формуле крови я имею ввиду уменьшение или увеличение по лейкоцитам и тромбоцитам? Или вы никаких изменений в худшую сторону даже не заметили?

Странно я думал эта тема заинтересует многих!?