Лилия Матвеева

Лена, добрый день! В республике Башкортостан есть региональное отделение ВООГ "Содействие", контакты здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html. Регулярно проводятся Школы пациентов (объявления всегда публикуем на сайте и форуме), там можно познакомится и дружить))) и на Форуме можно дружить со всеми, добро пожаловать Побочные действия препарата постепенно уменьшатся, такова особенность при лечении ХМЛ. Удачи!

Рада, что все уладилось). Уверена, больше задержек не будет. Каждый должен выполнять свою работу ответственно и, если стимулом может быть только жалоба..., ну так это их проблемы. Спасибо за добрые слова и положительную оценку нашей работы, мы стараемся .

Добрый день, Дарина. Через 3 мес. достаточно сдать ПЦР (молекулярное исследование), цитогенетику нужно сдать через 6 мес. с начала лечения.

Написать нужно в Минздрав Ростовской области, за все отвечают они. И пусть разбираются кто виноват.

Любовь, добро пожаловать! Почитайте материалы форума, уверена, найдете много полезной информации. Что касается Вашего вопроса - транзиторные колебания результатов могут быть и пока нет причины беспокоиться. В отношении задержки в выдаче препарата - ЭТО ГРУБЕЙШЕЕ НАРУШЕНИЕ! Рекомендую обратиться письменно с жалобой в местное министерство здравоохранения с копией в нашу организацию. Но расстраиваться не нужно, перерывы в лечении допустимы до 2-х недель, конечно, при условии, что есть на то показания. Могу передать упаковку Филахромина, но как?

Если бы Вы были жили в России мы бы с этим быстро разобрались. Но...увы... Остается только проконсультироваться у "главных гематологов"). И это верно.

Скорее всего дело не в Филахромине, т.к. это тот же Иматиниб, который Вы принимаете 7 лет. Могут быть независимые от ХМЛ сопутствующие заболевания.

Специалисты говорят, что могут быть транзиторные колебания. А где и у кого Вы наблюдаетесь? Что говорит лечащий доктор?

По идее не должны отменять иматиниб, он не влияет на свертывающую систему, что актуально при оперативном вмешательстве. А, если и потребуется отмена, то до 2-х недель допустимо.

Елена))))), добро пожаловать на Форум! На сегодняшний день ХМЛ уже не приговор, а просто хроническое заболевание с весьма хорошим прогнозом. И наука не стоит на месте... Вы правильно написали в одной из тем "слово материально" да и мысли тоже. У Вас правильный настрой и, уверена. у Вашей доченьки все будет хорошо!

Сеня, добро пожаловать на Форум! Осваивайся, почитай темы, задавай вопросы, на который мы обязательно ответим. И, знай, ХМЛ не приговор, а заболевание, которое успешно лечится. Удачи!

В Украине есть организация "Осанна", которая объединяет пациентов с ХМЛ, свяжитесь с ними. Конечно ситуация в стране сложная, но нужно отстаивать свои права. Удачи!

Конечно, приезжайте.

Можно, только соблюдать рекомендации, которые Вам давали ранее. Хорошего отдыха!)

Снижение не желательно, хотя есть такие случаи. Как говорят на Школах специалисты, лучше сделать перерыв в приеме препарата (допускается до 2-х недель).

Как-то странно, что выдают в стационаре... Обеспечение препаратами иматиниба (филахромин, имаглив, неопакс), которые закупаются централизовано, должно осуществляться в амбулаторных условиях. И, если вам не подходит препарат, тогда по решению Врачебной комиссии (следуя 323-ФЗ) вам должны закупить препарат, который подходит. Из какого вы региона? И какие другие препараты вы покупаете?

Как-то странно, что выдают в стационаре... Обеспечение препаратами иматиниба (филахромин, имаглив, неопакс), которые закупаются централизовано, должно осуществляться в амбулаторных условиях. И, если вам не подходит препарат, тогда по решению Врачебной комиссии (следуя 323-ФЗ) вам должны закупить препарат, который подходит. Из какого вы региона? И какие другие препараты вы покупаете?

Ирина, главное, что у вас есть положительная динамика. Медленнее, чем хотелось бы, но ведь есть. Уверена, через 3 мес. bcr-abl будет меньше единицы. В отношении низкого гемоглобина - нужно разбираться, что и делают доктора, судя по назначениям. Не отчаивайтесь, все будет хорошо. Удачи!

Да..., далеко. Для начала напишите Ольге Юрьевне, как я рекомендовала ранее, и подробно все опишите. В зависимости от результата консультации будем разбираться дальше.

Извините за географическую неграмотность, Прокопьевск - это какой регион?

Татьяна, добро пожаловать на Форум! Напишите О.Ю.Виноградовой (адрес на гл. странице сайта). В вашем возрасте остеопороз - как-то странно, не типично. А при приеме филахромина что-то изменилось?

Тасигна - это тоже ингибитор тирозинкиназ, как и иматиниб. Поэтому совместимость тасигны с парацетамолом такая же как и с иматинибом, т.е. не рекомендуется (консультация д.м.н О.Ю.Виноградовой).

Добрый день. Медленнее, чем в рекомендациях, но ведь есть положительная динамика. Есть случаи, когда полная ремиссия наступает на 2-м - 3-м году. Нужно продолжить лечение с контролем через 3 мес. В офисе я нахожусь не постоянно, поэтому предварительно нужно позвонить.

При приеме ИТК мужчинам не требуется отмена препарата в принципе, не зависимо от результатов ЦГ и ПЦР. Посещайте школы, там все объясняют. Ольга Юрьевна очень занятой человек, отвечает по мере возможности и старается, чтобы ожидание было не более 10-ти дней. Для решения срочных вопросов обращайтесь к лечащему доктору, заочно это делать не целесообразно. Надеемся на понимание.

Сложно сказать чем обусловлена температура, не видя человека. Это может быть и на фоне эпокрина, может быть и какая-то скрытая инфекция, а может быть и на фоне приема иматиниба... Сдайте общий анализ крови и пусть доктор посмотрит вашего мужа.