-
Публикации
632 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Все публикации пользователя Лилия Матвеева
-
Брошюры уже есть и в Краснодаре, что касается размещения в электронном виде - нет смысла, т.к. там есть таблица для построения графика ПЦР,которая не будет востребована в электронном виде.Брошюр много, хватит всем и получить их можно будет у доктора или свяжитесь с представителями "Содействия" в Вашем регионе - Мариной Кочубей или Яной Сахаровой.
-
Региональные школы для пациентов с хмл
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в События, школы пациентов (Россия)
Татьяна Викторовна, все о чем вы говорите освещается на Школах. Честно говоря, я удивлена... -
Продукты питания как потенциальные противоопухолевые препараты
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в Питание при ХМЛ
Мне кажется, для того, что бы витамины и т.д. оказывали какое-то действие (особенно отрицательное) должны быть достаточно высоки дозы, которых мы в принципе не получаем.Со специалистами поговорим на счет освещения на Школах данной темы, но это, как говорится, уже другая история и не факт, что они возьмут на себя ответственность говорить об этом с научной точки зрения, свое мнение - это да. -
Побочные действия Гливека.
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Лекарственные средства при ХМЛ
1. Может со временем эти боли уйдут, если нет - это показание для перевода на 2-ю линию.2. В принципе Гливек на потенцию не влияет, но все индивидуально... -
Cоздание "Дня Понимания ХМЛ"
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в События, школы пациентов (Россия)
Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете? -
В России работает горячая линия для пациентов с хмл
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Полная ремиссия молекулярная? ЛДГ может повышаться и при физической нагрузке, и при гипоксии, и при заболеваниях печени, может как реакция на Гливек, поскольку метаболизм Гливека идет в печени. Лимфоцитоз так же может быть при физической нагрузке, при потреблении пищи богатой углеводами,в критические дни. В любом случае повышение не большое... Ремиссия же полная))). Понаблюдайте, что предшествует сдаче крови. И, в любом случае, проконсультируйтесь с гематологом). Переговорила еще с профессором А.Г.Туркиной. Ее мнение таково: прививки делать не желательно, нужно оценить на сколько велик риск заболеть и стоит ли вообще рисковать. Если достигнута полная молекулярная ремиссия, то он на пути к выздоровлению и стоит ли эта поездка того, чтобы рисковать здоровьем.Она готова проконсультировать Вашего знакомого, но после 15 августа (сейчас в отпуске). Можно организовать очную консультацию Е.Ю.Челышевой в ГНЦ(Анна Григорьевна рекомендовала). -
В России работает горячая линия для пациентов с хмл
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Любое антималярийное средство может повысить концентрацию Гливека, поэтому менять одно на другое нет смысла. В любом случае, интернет есть и в Африке, во всяком случае мне так кажется), и можно будет связаться по этим вопросам уже предметно, если будет необходимость. -
В России работает горячая линия для пациентов с хмл
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Получила консультацию Г.А.Гусаровой, зав. отделением из ГНЦ.Прививки делать не желательно, но можно, что касается приема Лариама - он может повысить концентрацию Гливека в крови, соответственно может проявиться токсичность, т.е. могут снизиться лейкоциты и т.д., если будет возможность, то нужно контролировать ан. крови и при появлении токсичности снижать дозировку Гливека. Хотя совсем не обязательно, что будет токсичность, просто нужно это знать. Если же едет не надолго, то на неделю можно Гливек отменить. -
Сложно сказать, идут исследования, но в одном большинство специалистов уверены - быстрее достигается ответ и он более глубокий (стабильный) у тех, кто РЕГУЛЯРНО принимает препарат, без перерывов. И это не ради красного словца, это на самом деле так. Ylia, у Вас очень хороший результат, но это пока не полная молекулярная ремиссия. Полная - это 0,001% и ниже.К стати, мы издали новую брошюру по мониторингу, скоро отправим в регионы, там будет все понятно написано).
-
Побочные действия Гливека.
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Лекарственные средства при ХМЛ
Димулькин, не грустить и не бояться! В жизни нужны очень крепкие зубы. Ты умничка, все у тебя будет ОК -
К вопросу о дженериках
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в Лекарственные средства при ХМЛ
Сейчас идет формирование заявки на 2012 год и закупить должны Гливек, т.к. закупка будет в этом году. Ждем и изменения по 2-ой линии, но пока об этом рано говорить... -
В России работает горячая линия для пациентов с хмл
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Школа в Краснодаре была в прошлом году осенью, в этом году будет так же осенью, о дате и времени сообщим дополнительно. Следите за новостями на сайте. -
В России работает горячая линия для пациентов с хмл
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Звонков было мало. В основном интересовались вопросами, которые освещаются подробно на Школах, которые регулярно проводятся во всех регионах. "Горячая линия" - проект весьма затратный, поэтому в связи с малой востребованностью он и был закрыт. -
Спасибо за поздравление Считаю , что это наш общий праздник, поэтому всех с Днем медицинского работника!
-
Жаль..., пусть земля ему будет пухом... Соболезнования родным и близким...
-
Спасибо за добрые слова, это очень приятно! (и не важно, что из инета)))
-
Программа "7 нозологий" перспективы развития в 2013 году
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя steve_stas в Информационные темы
Добрый вечер всем!И так по-порядку:- Документы на МСЭК должны быть подготовлены правильно, т.е. если там написано, что в течении года жалоб нет и состояние удовлетворительное могут поставить вопрос о смене группы, например со 2-ой на 3-ю. Снять не имеют права, т.к. диагноз остается. Были случаи, когда группу снимали, но после определенных действий все вернули.- По поводу программы "7-ми нозоологий" не нужно паниковать, т.к. на следующий год уже идет формирование потребности. Проблема, как мне видится, в другом, во время не забирают из аптек Гливек, тем самым дискредитируя препарат и его необходимость в целом (прием должен быть непрерывным и т.д.) -
Друзья мои, все эти вопросы адресованы гематологам, а они не так часто бывают на нашем форуме, да и заочно это не делается... Пожалуйста, обратитесь к своим лечащим докторам и, я надеюсь они вам все объяснят. Удачи!
-
Стас, спасибо за внимание и теплые слова
-
Побочные действия Гливека.
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Лекарственные средства при ХМЛ
Сергей, добрый день, Ваш гематолог не прав. Гливеком обеспечиваются пациенты с ХМЛ не зависимо от наличия инвалидности.Как только диагноз подтвержден (наличие Ph-хромосомы) - обязаны обеспечить!!! -
Новички, не унывайте!
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
А что говорят доктора? Может нужно повысить дозу для начала? -
Побочные действия Гливека.
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Лекарственные средства при ХМЛ
Добрый день всем!Убедительная просьба НИЧЕГО НЕ НАЗНАЧАТЬ СЕБЕ САМОСТОЯТЕЛЬНО! Все только после консультации с врачем!Удачи)) -
Новички, не унывайте!
Лилия Матвеева ответил в тему пользователя Любовь Рудова в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Доброго дня всем!Если что-то будет интересное на конференции - обязательно разместим, читайте соответствующие разделы сайта.