Лилия Матвеева
-
Публикации
632 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Лилия Матвеева
-
-
Здравствуйте, Юлия!
Нилотиниб здесь ни причем.
-
Здравствуйте уважаемые форумчане!Подскажите пожалуйста здесь говорят, что есть список региональных представителей, а в каком разделе его отыскать?Никак не разберусь.Спасибо)
Список региональных представителей на главной странице сайта в разделе "контакты".
-
Добрый день. Родственнице вкололи 4 ампулы из 10 дневного курса.
Ее не стало((( Отдам оставшиеся 6 ампул нуждающимся в лекарстве.
Если Вы находитесь в Москве, то можно привезти к нам в офис или мы как-то заберем (контактные телефоны на сайте).
Так же можно отдать в Городской гем. центр в Боткинской больнице.
Благодарим за предложение.
-
Добрый день ! Кто-нибудь пил Иматиниб по две таблетки ? Тромбрциты-92, лейкоциты-2,05 . Была у гематолога и она выписала мне такую дозировку ! Перед этим не пила Иматиниб 10 дней, врач отменил на две недели, а теперь рекомендует такую дозировку !
По информации, которую дают на школах, количество и тромбоцитов и лейкоцитов допустимы, отмена терапии и снижение дозы не требуется.
А дозировку 200 мг вообще не назначают...
А из какого вы региона?
-
Теме уже два года, если что подскажите где поновее.
А вопрос в следующем. Примерно в конце 2017 года в Крыму ввели выдачу рецептов каждый месяц, а не раз в три месяца как было до этого. Что-то изменилось в приказах Минздрава России? Или это самодеятельность наших местных бюрократов.
В приказах ничего не изменилось. Выписка на 3 месяца возможна, но все решает доктор в зависимости от состояния пациента.
-
Нигде в открытом доступе нельзя посмотреть клинические иследования-потому что их нет!!!!!!! Принимала филохромин 3,5 года(гливек не принимала никогда ,сравнить не с чем) ,начала 400 мг ,потом 600 мг , а потом два года 800 мг не было ответов никаких вообще ни гемотологического ни молекулярного, при этом были судороги, тошнота,боли в позвоночнике,в костях ,отеки такие что глаз невозможно было открыть ,после того как 3,5 года меня мучали ,я сама в интернете прочитала что есть препараты второй линии ,лечащий врач мне не предлагала и не говорила что такие имеются вообще,я стала настаивать на том чтоб мне назначили 2 линию и мне назначили,спрайсел,в июне 2016 ,но сказали что его нет и он дорогой, и начались росздравнадзор ,минздрав,и т д после этого с горем пополам мы выбили это лекарство ,с первого месяца на спрайселе после филохромина выровнялась формула крови ,ЗА МЕСЯЦ!!!!!!то чего филохромин не мог сделать 3,5 года !!!!потихоньку на спрайселе после филохромина показатели стали выравниваться и спустя год я выровняла формулу крови полностью и показатели pcr abl были - 0,001%. В апреле 2018 сказали ,что спрайсела нет,и вы держитесь, через 1,5 месяца дали дазатиниб натива, принимаю месяц его, ну и началось через две недели появились опять отеки ,бессоница,боли в суставах,позвоночнике,жжение под кожей,аллергия((высыпание на коже) это все чешется,я не могу себе найти места,особонно по ночам,сердцебиение ,вот такой вот дженерик, анализы после приема дазатиниб натив еще не забирала в поликлинике-сил дойти туда нет!!!!со спрайселом ничего подобного не было ,анализы и самочувствие было в порядке с первых дней приема!!!!!. У меня вопрос что ,как и где приводились исследования дазатиниб натив????? Если такие побочки ?и ЧТО ТУДА КЛАДУТ?
Еще вопрос, что теперь со всем этим счастьем делать и как вернить спрайсел?
К любому препарату может быть резистентность (и к Филахромину, и к оригинальному Гливеку и пр.), что, собственно, у вас и было. А то, что не переводили на 2-ю линию - вопрос к вашему доктору...
В отношении дженериков - не хочу повторяться, читайте посты выше.
Все остальные вопросы обсудите со своим доктором, только он может решить нужен ли вам оригинальный препарат, и если да, то алгоритм известен - необходимо заключение врачебной комиссии.
-
Здравствуйте! я хочу сдать типирование для опредиления совместимости со своим братом на всякий случай, в моем городе проводят такой анализ: Типирование генов системы HLA II класса, Локусы DRB1, DQA1, DQB1.
это то что мне нужно сдать? и брату получается тоже, или еще заключение гинетика нужно просить сделать? или вообще другой анализ нужно сдать?
результат выдают примерно такой:
Анализируемые аллели генов DRB1, DQB1 и DQA1 системы HLA II класса представлены в таблице:Группы аллелей гена DRB1 Группы аллелей гена DQB1 Группы аллелей гена DQA1 DRB1*01 DQB1*02 DQA1*0101 DRB1*03 DQB1*0301 DQA1*0102 DRB1*04 DQB1*0302 DQA1*0103 DRB1*07 DQB1*0303 DQA1*0201 DRB1*08 DQB1*0304 DQA1*0301 DRB1*09 DQB1*0305 DQA1*0401 DRB1*10 DQB1*0401/*0402 DQA1*0501 DRB1*11 DQB1*0501 DQA1*0601 DRB1*12 DQB1*0502/*0504 DRB1*13 DQB1*0503 DRB1*14 DQB1*0601 DRB1*1403 DQB1*0602-8
Только доктор может ответить на поставленные вами вопросы, обсудите их с вашим лечащим врачом.
-
Добрый день,
извините, а откуда у Вас информация о том, что были успешные испытания? Поделитесь ссылками на документы. По-моему, то, что происходит - страшно. 2 года на «Спрайселе», который вывел в ремиссию и теперь из-за политических игр смена на «наш» препарат. Очень патриотично. А какова будет его переносимость и эффективность никто не знает и никто за это отвечает. Мне действительно очень страшно.
Любой препарат перед регистрацией проходит клинические испытания и регистрируется только после подтверждения его эффективности, равной оригинальному.
Опасения были и когда в 2011 году появились дженерики Иматинба, в том числе и препарат этого же производителя Филахромин, но они доказали свою эффективность равную оригинальному Гливеку.
Это и дает надежду, что Дазатиниб будет таким же эффективным.
-
Гиалуроновая кислота является биостимулятором, поэтому противопоказана при онкологических заболеваниях. Ремиссия должна быть в теч. 5-ти лет, тогда можно делать, такие рекомендации давала на семинаре доктор онколог -косметолог... Хотя в жизни чаще все по-другому, вам решать.
Спасибо большое, Лилия.
Теперь понятно. Рисковать не будем , не смотря ремиссию . А не подскажите , как на счёт занятия йогой , она же стимулирует приток крови ко внутренним органам, тоже своего рода стимуляция ?
И йогой, и спортом заниматься можно, главное, чтобы нагрузки были разумными.
-
Спасибо!!! Да с фазы акселерации я перешла на хроническую фазу с помощью Дазатиниба. Вы сейчас тоже Дазатиниб принимаете ? У нас в Казахстане он называется вообще Затиниб второе название (Дозатиниб). У меня настрой сделать ТКМ и забыть про болезнь чтобы сказали что я здорова надоели эти больницы лекарства то желудок от них болит то печень увеличивается((( На сегодняшний день настрой такой))))
Раз такой настрой - делайте, но, все-таки нужно понимать все риски.
-
Здравствуйте, может у кого-то из женщин был опыт в применении инъекций гиалуроновой кислоты подкожно в косметических целях? Наш гематолог не против, но в противопоказаниях указаны любые онкологические заболевания и заболевания крови. В нашем случае вроде и ремиссия, но вроде и не излечена от ХИЛ. Не понятно, как гиалуронка может навредить .
Гиалуроновая кислота является биостимулятором, поэтому противопоказана при онкологических заболеваниях. Ремиссия должна быть в теч. 5-ти лет, тогда можно делать, такие рекомендации давала на семинаре доктор онколог -косметолог... Хотя в жизни чаще все по-другому, вам решать.
-
Знаете сколько людей столько мнений. Я ездила ко многим гемотолагам кто то говорит что не надо делать, кто то говорит что Дазатиниб третья линия пока у нас последняя и что надо делать.
На совместимость в любом случае нужно обследовать родных по обоим родителям братьев - сестер, на всякий случай. Если вдруг не останется вариантов, что мало вероятно.
На сегодняшний день ТКМ отошла на 2-ой, а то и 3-й план. Во всяком случае такая тактика в России. Не сомневайтесь, будьте уверены, что Дазатиниб поможет, не прогнозируйте плохое.
У нас много пациентов, у кого была резистентность или непереносимость и помог только Дазатиниб. На сегодняшний день они в полной ремиссии уже достаточно много лет.
Удачи !
-
Добрый день всем. Подскажите пожалуйста, при низких лейкоцитах и тромбоцитах кому-нибудь снижали дозу до 200мг? уже 2 недели как снизили дозу до 200мг. и по результатам анализа крови еще 2 недели . Последний результат : лейкоциты 2,8, эритроциты-3,83, тромбоциты-86, гемоглобин-112.
Добрый день.
У нас не снижают дозу, а временно отменяют на 2 недели, такой срок без препарата не критичен. А к снижению дозы относятся отрицательно, тем более 200 мг, считается что такое снижение способствует развитию резистентности к препарату. Иногда пробуют снизить до 300 мг, но это крайне редко и в том случае, когда никакой альтернативы нет и имеется выраженная токсичность.
Те показатели крови, которые вы указали, допустимы и не требуют снижения дозы или отмены препарата.
-
анкета повеселила, нигде такого не видел, я про оценки в столбик, анкета вынудила снизить зарплату врачам, хотя я с этим не согласен.
Анкета никого не "вынуждает", могли бы поставить на первое место по важности зарплату врача...
-
Безусловно, все препараты перед регистрацией проходят необходимые испытания.
Что касается закупок - это не воля Комитета, а результат торгов и данный препарат закуплен не только в С-Петербурге, но и в ряде других регионов.
Препараты Нативы (в прошлом Ф-Синтез, вернее это один холдинг, в котором были 2 компании, теперь осталась только Натива) мы прекрасно знаем по препарату Филахромин, который доказал эффективность равную оригинальному препарату. Поэтому сомневаться в качестве препарата, думаю, не стоит.
Весь мир применяет дженерики и не нужно ажиатировать по этому поводу.
Принудительное лицензирование будет применяться тогда, когда компания - оригинатор отказывается снижать цену.
-
Так это и есть индийский препарат. Просто сейчас все иностранные компании обязаны локализовать свое производство в России, в противном случае их не допускают к гос. закупкам.
Что касается переносимости - все индивидуально.
-
Подскажите пожалуйста, а в Сочи или хотя бы в Краснодаре будет школа ?
Если будут активные пациенты, то будет.
Главный гематолог Краснодарского края говорит, что пациентам в ее регионе это не нужно, все в интернете можно узнать...
-
Ещё вопросы: Каким образом вы бережётесь от инфекционных заболеваний ? В Краснодарском онкоцентре на стенах висел облучатель рециркулятор Дезар, Пользуется кто либо им в домашних условиях ?
Облучатель, конечно же покупать не нужно. Меры профилактики общие - проветривание, избегать контакта с заболевшим (как вариант маску надевать) и пр.
К стати, многие пациенты с ХМЛ, получающие терапию ИТК отмечают, что болеть стали намного реже...
-
Дорогая Лилия Фёдоровна!
С Днём рождения!!!
Желаем, чтобы в жизни счастье было,
Удача верным спутником была,
И чтоб всегда на жизненной дороге
Хватало солнца, радости, тепла!
СПАСИБО ВАМ !!!
Спасибо!
-
Здравствуйте, участники форума! Мне диагноз поставлен в начале декабря 2017г. Результаты цитогенетического исследования получила на руки только сегодня. Расшифруйте, пожалуйста, т. к. я не уточнила у гематолога, что это значит
:от 46 хх t(9;22)(q11q34)(19) ср 20
BCR ABL 89,7 %
Огромное спасибо заранее!
Добро пожаловать на Форум, Лара!
Данный анализ подтверждает диагноз ХМЛ. Странно только, что написано BCR ABL - его количество определяют при молекулярном исследовании, а при цитогенетическом смотрят наличие Ph-хромосомы.
Скорее всего это Ph-хромосома обнаружена в 89,7%, что и является подтверждением ХМЛ. По мере лечения эти цифры будут уменьшаться и потом будет полная ремиссия
Посетите Школу для пациентов с ХМЛ, на которой сможете задать все интересующие вас вопросы. Дату и место проведения мы публикуем на сайте, следите за новостями.
Удачи!
-
здравствуйте! хочется с вами поделиться и если возможно послушать ваше мнение. болею с 2011г. ответ на препарат в лечении очень, хороший, пару лет был ПМО.
И вот с поддержкой и помощью Екатерины Юрьевны в марте родила сыночка, во время беременности препарат отменили, после родов сразу начала пить, т.к. уже пцр рос 2.520% был. В июне сдавала анализ результат 0.024%
и сейчас я узнаю, что снова беременна. я шоке.
Екатерина Юрьевна говорит поддержу любое решение ( не каждый близкий так может поддержать) , но нужно будет или альфа интерферон капать или пить филахромин.
Девочки. скажите пожалуйста у кого было лечение во время беременности , как вы его прошли? как себя чувствовали? и какое было лечение у ас? (понимаю, что все индивидуально, ну чтобы хотя бы примерно знать на, что настраиваться).
аборт делать не хочу, хотя близкие настаивают, я в растерянности.
Раз в июне было 0,024%, то сейчас, наверняка ПМО, поэтому Е.Ю. дает вам право выбора, категоричного запрета нет.
Первые 3 месяца беременности, по идее, должны снять лечение или поддерживать интерфероном, а после 1-го триместра прием ИТК (филахромин и пр.) не опасен.
Так что слушайте Е.Ю. и удачи!
-
Молодцы! Даже отчитались
Прошёл....)
+
Прошла
-
Здравствуйте, Лара.
Действительно, для снижения лейкоцитов перед началом основного лечения, назначают определенное лечение, это могут быть и таблетированные препараты и щадящая химия.
Диагноз Вы не пишите, но скорее всего речь идет о подозрении на ХМЛ, что именно - покажет анализ, который отправлен в Москву.
В любом случае не отчаивайтесь, для лечения онкогематологических заболеваний в настоящее время много инновационных и эффективных препаратов, это не приговор, как было еще 10 лет тому назад.
Почитайте разделы Форума - уверенна найдете много интересной и позитивной информации.
Добро пожаловать на Форум!
-
Здравствуйте.
На вопросы, которые поступают в адрес гематолога, отвечает врач Московского городского гематологического центра Николай Николаевич Шаркунов.
Администратор по определению не может отвечать на медицинские вопросы.
:
Нет бесплатного иманитиниба
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Добрый день. Перебоев с Дазатинибом быть не должно. Санкции не распространяются на лекарственные препараты. На сегодняшний день в обороте оригинальный препарат, но патент его заканчивается и уже есть достаточное количество дженериков.