Ольга Петровна

Я получаю ГЛИВЕК с ноября 2010, а инвалидность дали в апреле 2011. Никто никогда не ставил получение лекарства в зависимость от инвалидности. Мне и на МСЭК сказали, что получать ГЛИВЕК я буду независимо от инвалидности. Читала давние сообщения на форуме и удивляюсь (не могу найти подходящего слова, скорее ужасаюсь): как раньше было хлопотно получать лекарства!!! Понимаю, какую работу проделали общественные организации, врачи, какую заботу о нас они проявляют. "Содействие", спасибо за ЖИЗНЬ!!!

Лилия Фёдоровна, Vovan2007111, спасибо за информацию. Мне на комиссию не скоро: продлевать инвалидность буду в апреле. Но хочу всё сделать как надо, поэтому заранее и спрашиваю.

Лилия Фёдоровна, спасибо.

Здравствуйте, друзья! Кто опытный, подскажите, пожалуйста: для продления инвалидности требуется ли в течение года побывать на больничном?

Здравствуйте все! Лилия Фёдоровна, спасибо за ответ. Благодаря форуму снимаются многие вопросы, так что материалы Школ почитала бы просто для сведения. Надеюсь попасть на Школу в ближайшее время, а если не получится - пришлю вопросы на форум.

Значит, если придётся переходить на препараты 2-ой линии, то будем лечиться оригиналами "очччень" долго! Спасибо за добрые вести!

Здравствуйте, форумчане! У меня вот какой вопрос: Прошло много школ для пациентов, а материалы где-нибудь публикуются? Было бы интересно почитать (или посмотреть). На форуме нашла видео школы Зарицкого и больше ничего. Где планируются школы в ближайшие месяцы?

Лилия Фёдоровна, спасибо за информацию! Спасибо за Вашу работу! Поживём!!! А что с дженериками препаратов второй (теперь уже первой) линии, когда появятся они ?

Здравствуйте, друзья! Да уж ... Новость не радостная. Неужели так и будет?! Может есть надежда, что всё-таки Novartis? Почему в обращении говорится о том, что дженерики никто и никогда не проверял и что в них - никому не известно? Такого ведь не может быть! А что с программой "7 нозологий"? Её продлили? Кто будет проводить закупку ЛС: федералы или регионы? От всех этих вопросов голова кругом. Сама себе боюсь признаться, что подкралось чувство обречённости...

Здравствуйте, все! Vovan, спасибо за информацию и поддержку. Я обратилась к своему гематологу и она написала в моей карточке, что санкурлечение мне не противопоказано. Справку на санаторную путёвку мне подписали, в соцзащите поставили на очередь. Ждать 2-3 года. Вот жду. А пока съездила покупалась в Турцию. Так что всё нормально.

Здравствуйте все! Как здорово, что форум ожил! Любовь, я с Вами согласна, мы "фарфоровые": красивые, хрупкие и (иногда)ранимые. Очень приятное сравнение, правда! Я чуть-чуть-чуть загорела и солнце меня не ранит. Но у нас уже кончилось лето: сегодня был дождь со снегом...

Вместе весело шагать ....!

Здравствуйте все! Ros, огромное спасибо за информацию!!! Теперь не буду панически бояться солнца. Сразу жизнь стала веселее! Ура, лето!Друзья, Вы все покинули этот форум?... У меня последний месяц такое ощущение, что я одна осталась здесь...Грустно... Возвращайтесь!

Здравствуйте, друзья! Вот и лето. В прошлом году в это время я была как шоколадка (диагностировали ХМЛ в сентябре 2010), а в этом... Перечитала весь форум, но не нашла ответа на вопросы : Какое действие оказывают УФ лучи на нас, что конкретно происходит в клетках кожи? Где меланин? Как реагирует на солнце "подружка" Ph+ ? Конечно, жариться на пляже я не стану, но и совсем зелёной быть не хочется.

Здравствуйте, друзья! Хотелось бы узнавать заранее о школах, хотя бы за месяц. Есть ли какой-нибудь план проведения школ? Летом буду в Питере и в Москве, сходила бы.

Здравствуйте, tem. Уменя тоже часто болит горло. И раньше, до ХМЛ и лечения Гливеком, фарингит и трахеит были моими "любимыми" заболеваниями, поэтому сейчас я особенно внимательно слежу за собой. Я спрашивала у своего гематолога, можно ли принимать препараты, которыми я всегда лечила горло. Она разрешила. Не могу Вам назвать все препараты, т.к. это надо решать с Вашим врачом. Я провожу курс антибиотика, ингаляции, полоскания травками, пью витамины, температуру сбиваю парацетамолом (очень-очень редко и пью его через 5 - 6 часов после приёма Гливека); флакон ингалятора и леденцы всегда в сумке. Где-то на этом сайте читала о сравнении Иматиниба и препаратов второй линии лечения ХМЛ и там упоминалось о необходимости лечения антибиотиками побочных заболеваний верхних дыхательных путей.

Ros, спасибо за информацию. Но ведь в соответствии с этим перечнем лекарственными средствами обеспечиваются отдельные категории граждан, т.е. инвалиды. А у кого нет инвалидности? Я вот собрала документы на МСЭ, предварительно поговорила с врачами-членами МСЭ, а они не видят оснований для инвалидности и обещают отказать. Спасает программа "7 нозологий", но что-то не продлевают её, правда обещания тоже вселяют надежду.

Здравствуй, Svetik! Разделяю твои разочарования. Я интересовалась этим вопросом: искала санатории, специализирующиеся на лечении заболеваний крови или хотя бы краешком касающихся наших проблем. Нет таких! Более того, на сайтах всех санаториев самых разных профилей, просмотренных мной, значится: "противопоказания: онкологические заболевания". Нашла один в Карелии (Марциальные Воды), там из заболеваний крови лечат железодефицитную анемию, но и там противопоказания те же: онкология. А в рекомендациях по лечению ХМЛ на всяких сайтах пишут: санаторное лечение возможно в марте-апреле и сентябре-октябре. Вот так-то! Я понимаю, что лейкоз в санатории не полечишь, но ведь можно полечить желудок, почки или просто подышать горным (лесным и т.п.) воздухом...диетическое питание опять же...Знаю девушку, которая поехала в санаторий подлечить сердце, но в середине курса её выпроводили, узнав о том, что у неё ХЛЛ (ремиссия к тому времени была 3 года). Может быть кто-нибудь из форумчан решил эту проблему? Делитесь, друзья!

Здравствуйте! Да, отёки портят настроение, но надо с этим явлением бороться. Поделюсь своим опытом. 1) Жидкость употребляю в первой половине дня (до полутора литров), после обеда стараюсь воздерживаться.2) Включаю в рацион продукты с высоким содержанием калия, т.к. именно калий замещает натрий в клетках и тем самым препятствует задержке жидкости в организме.3) Я стала меньше есть маринадов и копчёностей (только по праздникам и в гостях), стараюсь готовить без соли (и даже привыкла к натуральному вкусу продуктов). Конечно соль в хозяйстве есть, но с пониженным содержанием натрия и с добавлением калия, магния и йода, она сейчас есть в магазинах.4) Сплю на очень высокой подушке. Сначала страдала, но потом привыкла.5) Занимаюсь зарядкой по утрам. Вот чего не люблю!!!С повышенным ночным потением справилась с помощью фитоэстрогенов. Но принимать фитоэстрогены надо при нехватке их в организме и только после консультации с гинекологом-эндокринологом.

Здравствуйте! Хорошая "вредная" привычка отдыхать за рубежом! У меня в связи с этим два вопроса: 1) Нужна ли справка о том, что провозимые медикаменты жизненно необходимы?2) Не возникает ли сложностей с медицинской страховкой?