Ольга Петровна

Воистину, у каждого своя правда! ShamZ, KVN,в Ваших словах чувствуется отчаяние. Поверьте (а лучше почитайте ветки форума), все мы были в отчаянии: и от диагноза, и от ощущения последней и поэтому самой красивой осени, и от боли за близких, которые мучаются от беспомощности. И многие думали: у остальных-то побочка полегче, а у меня невыносимая! А вот прошло время, перетерпели, выстояли, научились справляться с побочкой, и даже зажили счастливо! Потому что теперь иначе смотрим на осень, на друзей, на любимых. И ограничения совсем не утомляют: трудно одеться потеплее, появляться на пляже после 16-ти часов, лежать не в горячей, а в тёплой ванне, а парилку не кочегарить до 100 градусов и заходить в неё на минутку? Разве можно из-за этого расстраиваться? Когда-то моя подруга меня очень жёстко "вернула к жизни": на моё нытьё о несчастной доле она ответила: "Зато живая!" С тех пор, когда на меня накатывает волна жалости к себе, эти слова меня приводят в чувства. Подумать только: ведь Гливек создан совсем недавно! Представляете, что чувствовали люди с ХМЛ раньше? Пока я писала, появился ответ Лилии Фёдоровны. ShamZ,не теряйте самообладания и НАДЕЖДЫ! Желаю Вам удачи.

Добрый вечер, pipa! В любом случае надо разговаривать с врачами, советы - это всего лишь советы. Да, синяки от низкого уровня тромбоцитов. У Вашей мамы занижены все перечисленные Вами показатели, но это поправимо, не пугайтесь, врач знает, что делать.Разве Вам не дали "Дневник больного, получающего лечение Гливеком или другими ИТК"? Там указаны нормы по всем показателям. Можно найти в интернете расшифровку анализов крови и нормы. Нормы надо знать, но меры принимать только вместе с врачом! Успехов Вам.

Не могу назвать себя старожилом, но кое-какой опыт благодаря форуму имеется. Посмотрите тему "Вопрос инвалидности при ХМЛ", там с поста 19 идет речь о санатории: я задавала подобный вопрос, а меня учили старожилы. Удачи.

Когда я начала принимать ГЛИВЕК, месяца 2 не могла избавиться от простуды, кашля, насморка и т.п. Потом как рукой сняло: за два года ни разу не болела, хотя и близкие грипповали, и сама не раз промерзала. Врач сказала, что, возможно, это ГЛИВЕК так меня защищал. И вот три недели пью ГЕНФАТИНИБ. Две из них лежу с температурой, кашлем, насморком и т.п., такое впечатление, что не действуют никакие лекарства. Пока не могу сказать: это реакция на новый препарат или ГЕНФАТИНИБ не защищает меня, и я где-то простыла, всё-таки зима. И отёки стали больше. А судороги прекратились. На мой взгляд, таблетки удобнее: легче глотать, не сломаются (я один раз неудачно открывала блистер и сломала капсулу, надышалась...). Вот такой мой недолгий опыт. Надеюсь, со временем всё наладится.

Лилия Фёдоровна, огромное Вам спасибо за Вашу работу! Вы даёте надежду, а она нам так необходима!

Добрый вечер всем! Меня тоже очень волнует вопрос сдачи анализов (и цитогенетику, и молекулярку). Живу в Республике Коми. Последний раз мы сдавали в марте. Novartis больше не оплачивает, в республике такие анализы не делают. Буду в начале октябра в Питере, но по интернету пока не смогла найти телефона и расценок лаборатории НИИ Гематологии и Трансфузиологии. Питерцы, помогите!

Надо же какое интересное наблюдение: без Гливека легче! А у меня наоборот, пью его и думаю: капля жизни. И любая побочка побоку(а бывало и мне ооочень тяжело). Я боюсь пропустить даже день. Недавно пришлось делать операцию, и в день операции пришлось не принимать , так у меня панический страх был не от предстоящей операции, а от отмены Гливека, перед глазами как буд-то плясали хромосомы, меня успокаивали и медсёстры, и даже гематолога клиники пригласили. Прошло всё только когда выпила свою каплю жизни.

Спасибо, Лариса! Я была на школе 21 июня, действительно очень полезная информация, у меня тоже, как и у Натали, солидный конспект. Просила Наталию Сергеевну отправить мне на e-mail информацию, которую она нам представляла на экране (наглядные пособия всегда удобней), но понимаю, что она занята, а потом она говорила, что скоро выходит в отпуск. Жаль, что не смогу быть на школе 19 июля, буду ждать отчётов на форуме. Всем здоровья!

Теперь и я понимаю о чём речь. Раньше не обращала внимания, т.к. ношу очки, а недавно сфотографировалась без очков и посмотрела на себя со стороны. Да... видок...! Спросила у близких, они посмеялись: "Да, заметно, ну и что?" Конечно, это не проблема, но выглядеть-то хорошо хочется. Теперь буду кремом тонировать. А интересно: только женщины этим обеспокоены или мужчины тоже обращают на это внимание?

steve_stas, спасибо за информацию.

steve_stas, я впервые слышу о таком анализе. Поясните, пожалуйста, зачем надо знать концентрацию гливека в периферийной крови? В какой лаборатории делают этот анализ, кто назаначает?

Дмитрий, добро пожаловать на форум! Внимательно прочитайте все ветки форума: найдёте ответы на большинство вопросов. Я часто перечитываю, разговор на форуме идёт об очень многом. Мы все начинали примерно одинаково: страх - паника - принятие диагноза - форум - вопросы - ответы - опыт и поддержка друзей по форуму - успокоенность - надежда - оптимизм и вера в будущее.

Поясните, друзья: это хорошо?

Я буду в Санкт-Петербурге летом (июль-август), постараюсь попасть к Вам на школу. Хотелось бы поговорить о витаминах и микроэлементах: -каких витаминов и м/э нам чаще всего не хватает, -как это проявляется, -как часто и какую диагностику проводить, -как восполнить недостаток (аптечные формы, продукты), -как сочетаются витамины и м/э с Гливеком. Возможно, это интересует только меня, но терапевт мне не может ответить на вопросы. Друзья, может быть кто-то ответит на мои вопросы на форуме, если это не тема для школы?

Я тоже так принимала, и врач мне точно так же объяснил необходимость аллопуринола.

А как страна-то Вас любит! В проекте перечня орфанных (редких) заболеваний ХМЛ нет. Дополнения в проект предлагалось вносить до 20 декабря 2011, посмотрим, что будет. Но, похоже, деньги собирают не про нас... http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0

Еленка! Принимать Гливек можно когда удобно, главное - во время еды, т.е не на голодный желудок. Врачи рекомендуют принимать Гливек во время наиболее обильного приёма пищи, поэтому многие принимают в обед. Я принимаю утром потому, что за день всё, что я съела, усвоится, а вечером не хочу много кушать. Запивать яблочным соком не пробовала, сегодня же попробую. Оказывается в инструкции даже рекомендуют разводить препарат в яблочном соке (детям и тем, кто не может глотать капсулы), я как-то не очень внимательно читала.

Здравствуйте, друзья! Еленка, конечно организм Вашей мамы отреагировал на увеличение дозы. Надо потерпеть, всё нормализуется. Мне один раз было ооооочень плохо после приёма Гливека, когда я мало поела. Я испугалась сама и напугала подругу. Теперь перед приёмом капсул завтракаю за троих, боюсь ещё раз это испытать. И стараюсь не есть жирное и запивать капсулы большим количеством воды (не меньше стакана).

Здравствуйте, Ева! Рада за Вас, желаю здоровья и удач. Обязательно выкладывайте информацию. А есть ли кто-нибудь ещё, у кого предполагается отмена ГЛИВЕКА? Очень интересно, пишите, друзья.

Подтверждаю: через год гораздо меньше стало проявление побочных действий ГЛИВЕКА, спокойнее отношусь к ХМЛ. Волосы тоже выпадали, сейчас вроде терпимо. Всё ещё есть отёки, но это можно пережить. Один положительный побочный эффект: я перестала болеть простудными заболеваниями! В последний раз болело горло в первые три месяца приёма ГЛИВЕКА, а потом - как отрезало. Всегда страдала трахеитом, могла простыть, только посмотрев на форточку. А недавно очень замёрзла, думала, что буду сильно болеть, но никаких (!!!) последствий не было. Вспомнила, что в течение года я не болела и поняла: это побочка. Кто-то писал об этом на форуме. Такая побочка радует.

Верошпирон прекратила пить, сейчас принимаю только Гливек, с кожей пока всё нормально, посмотрим что будет дальше.

Добрый вечер всем! Хочу поделиться своими наблюдениями. Врач посоветовала мне для снятия отёков пить индапамид. Я принимала его редко, только если очень надо было хорошо выглядеть, не более недели. Он хорошо работает, эффект держится долго. Но меня замучили судороги! Постоянно пью панангин; калий, магний и кальций в норме, я проверяла. И всё равно: через час-два после приёма индапамида без спазмолитиков не обойтись. Решила попробовать верошпирон, т.к. он меньше вымывает калий. И вот что заметила: судорог нет, но вскоре после приёма начинают чесаться и даже отекать веки, краснеть глаза, кожа на лице становиться чувствительной и похожей на апельсиновую корку. Хотела избавиться от отёков, а получила...Читала в этой теме, что такие симптомы тоже были у некоторых. Может быть как и у меня, из-за верошпирона?

vovan2007111, спасибо за быстрый ответ. Я имею ввиду документ, в котором указано, что при поездке в санаторий по путёвке за счёт соцстраха, инвалидам положено нижнее место в купейном вагоне.

Здравствуйте все! vovan2007111,не подскажете документ, на который можно сослаться при покупке билета?