Ольга Петровна
-
Публикации
73 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Ольга Петровна
-
-
5 часов назад, Анечка сказал:
Мы сейчас только в самом начале пути, пока оформляем документы на получение препарата Иматиниб бесплатно. Препарат необходимо начать принимать уже сейчас, доктор выписала рецепт на приобретение препарата за полную стоимость. Подскажите, пожалуйста, какой препарат переносится лучше? Гливек? Иматиниб Тева? Филахромин?
Здравствуйте, Анечка! Я принимала все перечисленные препараты, лучше я переносила Филахромин, а вот Гливек это жесть.
-
21 час назад, Виктуша74 сказал:
Добрый день , а еще лучше разделите отпуск на две равные части и можете посещать врача . А если у ва сесть инвалидность, то и отпуск у Вас увеличин на три дня плюсом и Вы имеете права брать 60 дней без содержания в любое удобное для Вас время (ели группа вторая)
- Для инвалидов I и II групп устанавливают сокращенную продолжительность рабочего времени не более 35 часов в неделю с сохранением полной оплаты труда. Инвалидам (любой группы - О.П.) предоставляют ежегодный отпуск не менее 30 календарных дней. Инвалид (любой группы - О.П.) вправе подать письменное заявление на предоставление отпуска без сохранения заработной платы до 60 календарных дней в году (абз. 4 ст. 2 ст. 128 ТК РФ).
-
14 часов назад, Виктуша74 сказал:
Добрый день . Я бы хотела задать вопрос по поводу судорог ног,рук, спазм мышц. Не могу никак справиться (калий+магний+ витамины группы В и кальций с витамином Д3 и К). а улучшения нет, третий месяц мучаюсь. Раньше было ,но так долго и чтобы не купировалось ни чем не было( и schweppes пробовала ни чего не изменилось), гематолог разводит руками вы все попробовали, за этот месяц если спала без вскакивания дней семь то это хорошо работать (не могу ручку взять, документ перевернуть, на клавиши нажать) пальцы рук в разные стороны растопыриваются и мышцы рук тянет (я на верное как решето, всю себя исколола , ночью ноги ,пальцы ног, днем руки и мышцы во всем теле) вообщем как то так
Здравствуйте! Я так мучаюсь много лет. Гематолог направила к терапевту, терапевт к неврологу, невролог к эндокринологу. Анализы, ЭНМГ, витамины и всё-всё-всё по кругу))) Спасаюсь спазмолитиками по назначению терапевта и не теряю надежды найти причину.
-
В Сочи к сожалению не проводят, отправляют в Краснодар делать по направлению.
Спасибо! Придётся денёк потратить на поездку.
-
В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар.
Спасибо!
-
. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога
А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.
-
. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога.
Спасибо!
-
Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория?
-
Кстати, чуть не забыл спросить. С температурой и болью разобрались - у каждого второго так.
У меня кроме этого при повышении температуры закладывает горло, как при ангине. И чем выше температура, тем сильнее заложено горло.
У кого-нибудь так было?
Добрый вечер! Я в начале лечения месяца два или три страдала "простудой": кашель, бронхит, насморк, температура и т.п. Обязательно обращайтесь к врачу, не лечитесь самостоятельно. Всё наладится, потерпите.
-
Не понятно. У Вас личные показания к Имагливу? Вам выписывают препарат как Имаглив или как иматиниб?
Конечно выписывают иматиниб, личных показаний нет. Но вот уже второй год получаю ИМАГЛИВ, и мне всегда шли навстречу, распределяли именно этот препарат. Поэтому я и решила подождать, пожить на дополнительной упаковке, я же не предполагала, что это надолго. Сегодня ещё раз зашла в аптеку и меня там обрадовали: привезут мне ИМАГЛИВ на месяц. А за месяц, надеюсь, ситуация изменится.
-
11 апреля выписан рецепт на иматиниб. 12 апреля не смогла получить в аптеке, сказали что не прошёл аукцион по закупке. 22 апреля написала интернете обращение в Минздрав РК, тишина, 26 написала в Минздрав РФ, тоже не ответили. 29 апреля позвонила в Минздрав РК, сказали мой вопрос решается… 5 мая позвонила в аптеку, сказали переписать рецепт по региональной льготе. 6 мая пол дня просидела в поликлинике за рецептом. И вот чудо!!! Получила препарат. Не имаглив, который принимала раньше, а Иматиниб-ТП, российский. Люди! Это только я такая счастливая, или это по всей стране такая ерунда? Я так понимаю, что на меня закупили из регионального бюджета, а что с федеральным, по 7нозологий?… И что самое интересное, никто не звонит и не отвечает из министерств, безразличие полнейшее!
Мне тоже не выдали вовремя ИМАГЛИВ. Предложили привезти Иматиб, но сказали, что в конце мая должен поступить мой препарат. У меня есть (точнее был!) запас ИМАГЛИВа, т.к. мне выдали дополнительную пачку в декабре, и я отказалась от Иматиба, решила подождать. Сегодня выписала уже следующую упаковку, результат тот же: "Ваш рецепт на контроле". Препарата у меня осталось на пять дней. Я прошла все инстанции по порядку: зам.главврача по лекарственному обеспечению родной поликлиники, где мне посоветовали обратиться к Главному гематологу, позвонила Главному гематологу Республики Коми, который адресовал меня в Минздрав Республики Коми, позвонила и в Минздрав в отдел лекарственного обеспечения. Со мной очень вежливо поговорили, пообещали принять возможные меры. Понимаю, что в сложившейся ситуации не виноваты ни Главный гематолог, ни Минздрав Республики Коми, но я сама как могу решить этот вопрос? Придётся пожить без препарата какое-то время?!
Не могу сказать, что в Минздраве РК я сталкивалась с безразличием: я неоднократно обращалась в наш Минздрав, всегда мне отвечали на мои обращения, помогали и даже перезванивали.
-
Филахромин, неопакс и имаглив.
Спасибо, Лилия Фёдоровна!
-
Добрый вечер, друзья! Кто-нибудь знает, какие дженерики Гливека закуплены на следующий год? Где можно посмотреть информацию?
-
По Программе 7 нозологий закупили дженерики Филохромин, Имаглив, Генфатиниб и Неопакс для пациентов с ХМЛ.
Генфатиниб разве закупили? Я принимала его два года, очень просила оставить,но в нашем минздраве ответили, что Генфатиниб не закупался.
-
Я живу в маленьком городке. Гематолога у нас нет, только в республиканском диспансере за 200км. Когда подтвердился диагноз ХМЛ, в республиканском онкодиспансере гематолог выдал мне документ, в котором говорилось, что я нуждаюсь в получении препарата по программе "7 нозологий". Я отвезла эту справку в свою районную поликлинику участковому врачу. Местные медики оформили включение меня в федеральный регистр и через месяц я получила препарат. Теперь я прихожу к своему терапевту, она выписывает рецепт, потом необходимость выписки препарата подтверждает медкомиссия и я получаю препарат в своей аптеке. Всё занимает не больше часа. А к гематологу езжу раз в полгода, предварительно сдав в своей поликлинике общий и биохимический анализ крови. И так 4 года. У Вас, думаю, будет так же, система работает хорошо. Молекулярный анализ у нас не делают, поэтому, если бываю в Питере или Москве и если финансы позволяют, то делаю. Всего Вам доброго.Вообще хотелось бы узнать как по России организована выдача лекарства, не в Москве, Питере и других крупных городах, а в на уровне районных центров.
-
У нас маму как и всех перевели на генфу...
Вас в этом году перевели? Значит была закупка Генфатиниба? Я принимала его 2 года, а в этом году заменили препарат, сказали, что Генфатиниб не закупался. Или это зависит от региона...
-
Мы задавали этот вопрос в МЗ РФ и получили ответ, что закупается не 12 упаковок, а необходимое количество мг на год. И, как правило, с запасом по упаковкам. Поэтому, если препарат заканчивается, должны выписать очередной рецепт не дожидаясь нового месяца. Видимо придется предложить МЗ РФ сделать официальное письмо в регионы.
Спасибо, Лилия Фёдоровна! Да, такое письмо поможет. В течение года без проблем получаю в любые сроки и даже на несколько месяцев. А в декабре аптека ждёт приказ республиканского Минздрава о распределении препарата на следующий год. Он выходит 25-26 дек. и только потом можно вести разговор. В дек.2013 мне пришлось перенести поездку с декабря на январь, т.к. препарат на январь выдали в последние дни декабря, а в этом году даже и не планировала.
-
Добрый день, друзья! Всех с Новым годом! Думаю, что не я одна сталкиваюсь с такой проблемой: в декабре очень сложно получить препарат на январь. У меня заканчивалась упаковка 3 января, поэтому пришлось выписать рецепт в декабре и в аптеку придти 31 декабря. В аптеке мне препарат дали ( я одна такая в нашем городке, пошли навстречу), но объяснили, что у них могут быть неприятности, т.к. не имеют права выдавать: " Вы уже получили 12 упаковок в этом году, это 13-ая, не положено; в 2015 году будет другой код (или №, или ещё что-то, я в шоке не запомнила), а мы выдаём январскую норму по декабрьскому рецепту." Сказали, что в следующем году такого не допустят. А в следующем году мне надо будет получать новую(январскую) упаковку 31 декабря, а в 2016-ом 26 декабря. Пришлось посчитать и получается, что эта ситуация обеспечена мне не на один год. Нам ведь выдают препарат на 360 дней, а в году-то 365(366), вот за 4 года и собрался недостаток на 21 день, а через два года это будет 31 день. Друзья, как Вы решаете эту проблему? Спрашиваю сейчас, чтобы за год что-то предпринять.
-
Добрый день,
Законодательством РФ на сегодняшний день предусмотрено только госзакупка по активному веществу или по МНН. В 2015 году в РФ будут препараты филахромин, неопакс и имаглив . По решению врачебной комиссии может быть закуплен оптимальный для Вашего ребенка препарат.
Здравствуйте, друзья! Какая комиссия должна вынести решение о назначении и закупке оптимального препарата: моей поликлиники (гематолога нет, выписывает препарат терапевт), республиканского онкодиспансера (раз в три месяца бываю у гематолога), минздрава республики (РФ)? И что, для меня персонально проведут закупку? Сколько времени это может занять, хлопотно ли это для ведомства? Ведь комиссии легче мне ответить: " Потерпите, возможно привыкните" или посчитать необоснованным требование смены препарата.
-
По имеющейся у нас информации к поставке планируются Филахромин, Имаглив и Неопакс.
Лилия Федоровна, спасибо за ответ. Честно сказать, я расстроена. Сейчас принимаю Генфатиниб, он мне очень нравится: нет никакой побочной реакции. Конечно, хотелось бы продолжить принимать именно этот препарат. Прочитала про аллергию на Филахромин, реакция на новые препараты вообще неизвестна. Что-то будущее меня не радует. Умом понимаю: не надо паниковать, но тревога в душе есть.
-
Здравствуйте, друзья! Можно ли сейчас узнать, какие дженерики закуплены на следующий год? Кому мне задать этот вопрос у себя в регионе?
-
Добрый день, друзья! Давно хотела поделиться впечатлениями о приёме Генфатиниба. С 2010 года принимала Гливек, быстро достигла ПМО. С декабря 2012 принимаю Генфатиниб. Очень боялась переходить на новый препарат, но кто меня спросил? И вот теперь могу сравнить два препарата. ГЛИВЕК: первые 2 месяца как у всех боли в ногах, потом на протяжении всего периода приёма отёки и тошнота. Легко с этим справлялась (мочегонка и плотный завтрак перед приёмом, запивала яблочным соком). Про белые круги вокруг глаз многие писали, меня это тоже не миновало, но это тоже преодолимо. Огромный плюс побочки Гливека: он защищал меня от простудных заболеваний, за два года я ни разу не чихнула. Минус (возможно, только для меня): реакция на солнце. Я уже в феврале "горела", даже с защитным кремом, катание на лыжах перестало быть удовольствием. А летом начинался кошмар!... ГЕНФАТИНИБ: первые два месяца ОРВИ и всё-всё подобное, болела очень тяжело. Это, конечно, минус, но теперь я берегу себя любимую: лишний раз по морозу не хожу, вызываю такси. Летом заметила: нет кругов вокруг глаз, да и на солнце спокойно реагирую, даже загорела чуть-чуть. Конечно не на пляже, но прошлым летом я чаще носила одежду с длинным рукавом, а этим летом не боюсь открытых нарядов, хотя стараюсь не находиться на открытом солнце. Отёков практически нет, мочегонку не пью; завтрак перед приёмом лёгкий, тошноты нет. Все показатели крови в норме. Вот такой мой опыт. Я привыкла к Генфатинибу, мне он нравится. В аптеке сегодня получала препарат на 2 месяца, предложили одну упаковку Генфатиниба и одну Гливека, я попросила заменить на Генфатиниб: боюсь, что при смене препарата будут боли в ногах, вернутся тошнота и отёки, реакция на солнце. Обещали заменить, жду и волнуюсь. Возник вопрос: действующее вещество в обоих препаратах Иматиниб, но если при приёме Гливека кожа не вырабатывает достаточное количество меланина, а при приёме Генфатиниба вырабатывает, то значит причина не в Иматинибе? В чём же тогда?
-
Спасибо!Уважаемая Ольга Петровна!Созвонитесь с нашим представителем от Коми Томаштик Аллой +7-904-225-16-62.
-
Друзья, подскажите: можно ли где-нибудь сдать молекулярку бесплатно? Я принимаю генфатиниб. Мой гематолог сказала, что Лаборатория Варифарма С.А.Аргентина не оплачивает мониторинг и с ОМСом вопрос не решен. Те, кто на филахромине, сдают раз в три месяца, а я осталась без контроля. Где-то я читала, что какая-то лаборатория в Питере принимает анализы у тех, кто на генфатинибе, мне даже кажется, что упоминалась 2-ая Советская улица. Перелистала и наш форум и форум ХМЛ-Стоп - не нашла. Может кто-то знает?
Иматиб. Ваш опыт приема
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
На всех препаратах отёчность есть, она со временем уменьшается. У меня на филахромине была самая лёгкая побочка и почти не было отёков.