jack

Уважаемые форумчане!Как вы оцениваете результаты приема генфатиниба (переносимость, сохранение или достижение ПЦГО, БМО и т.п.)?Ведь прошло уже почти полгода с момента замены препарата.Я думаю, это многим будет интересно!

Оксана, в рецепте должно быть указано - "в таблетках", тогда это будет означать генфатиниб (филахромин -это капсулы).А как результаты анализов после 3-х месяцев?

Добрый день! Необходимо ли выполнять цитогенетику (пункцию), при наличии полного молекулярного ответа в течении последних двух лет или достаточно сделать ПЦР? Как я понимаю, в соответствии с рекомендациями European LeukemiaNet, цитогенетический мониторинг выполняется каждые 12 месяцев после достижения и подтверждения ПЦГО, если невозможно обеспечить регулярный молекулярный мониторинг. Т.е., если регулярно (раз в 6 месяцев) делать ПЦР после подтверждения ПЦГО, то при стабильном ПМО можно цитогенетику не делать? Кто-нибудь сталкивался с подобной проблемой? Напишите, пожалуйста!

Еще раз посмотрел информацию в реестре ЖНВЛП:http://www.ros-med.info/price-reestr/info.php?id=11482&action=priceinfoПроизводитель препарата Филахромин ФС - ЗАО "Ф-Синтез", Россия.Означает ли это, что патент принадлежит "Химфармресурсу", а производит препарат "Ф-Синтез" ?

Уважаемый steve stas! Я с Вами абсолютно согласен в части оценки деятельности компании "Новартис". Это великая компания -низкий ей поклон, в том числе и за то, что она продолжает делать в России. Моя ирония была направлена совсем в другую сторону - странно, что это приходится объяснять.А вот по поводу Вашей уверенности в отличном качестве дженериков иматиниба ( особенно, филахромина), то хотелсь бы понять, на чем она (уверенность) основана.Думаю, всем будет интересна эта информация - поделитесь, пожалуйста!

Вот ссылка на сайт компании "Химфармресурс":http://hfr.suСерьезная компания! И перечень продукции впечатляющий!Держись теперь алчный "Новартис"!

Вот новая информация по данной теме: http://wek.ru/versii/81994-imatinib-skvorcovoj.html

А почему бы не привлечь внимание к этой проблеме журналистов из центральных СМИ?Пресс-релиз "Содействия" по данной теме можно было бы разослать в СМИ, чтобы все увидели и оценили поразительный цинизм, с которым чиновники Минздрава относятся к судьбе 6000 граждан России.Дженерики могут быть использованы для замены оригинального препарата только в случае признания экспертным сообществом их эквивалентности Гливеку.У нас ведь есть еще и Формулярный комитет, где его авторитетное мнение?А иначе, можно и аспирин, эффект тот же.

А вот, что происходит в Казахстане:http://oko.kz/aktualno/lechenie-i-muchenie

Лейкозники бегают по аптекам в поисках лекарства // НТВ.Ru www.ntv.ru/novosti/323797/ Новости из Ростовской области Вот ссылки на некоторые сообщения, касающиеся компании "Ф-Синтез": http://wek.ru/ekonomika/17797-falshivyj-sintez.html http://www.forbes.ru/forbes/issue/2010-11/59324-parallelnyi-sintez

Уважаемые пациенты и сочувствующие!Вот мы и подошли к рубежу, за которым простирается неизвестность. Мы больше не будем получать Гливек!Нам предстоит опробовать на себе действие двух дженериков: сначала генфатиниба, а затем - филахромина.И если в первом случае (генфатиниб) мы будем иметь дело с препаратом прошедшим необходимый цикл испытаний (хотя, результаты их неизвестны!), то во втором - Филахромин- мы, предположительно, будем испытывать его на себе в полном объеме.Возможные последствия подобных экспериментов, я думаю, вы хорошо представляете.Возникает целый ряд вопросов: 1. Почему замена Гливека на дженерик происходит до истечения срока действия патента в России?2. Почему генфатиниб будет заменен на филахромин, не прошедший. предположительно, полный цикл клинических и постклинических испытаний (опубликовано только сообщение об испытаниях на биоэквивалентность, группа 23 человека, результаты не опубликованы) и выпускаемый компанией "Ф- Синтез", деятельности которой посвящен ряд интересных постов в интернете ?3.Почему указанные выше действия не были обсуждены с экспертным и пациентским сообществами?4. Почему пациенты не информированы о возможных негативных явлениях, связанных с ДВУКРАТНОЙ заменой препарата?Я думаю, заинтересованные лица добавят и другие вопросы или , возможно, внесут необходимые коррективы,.

Стоимость препаратов из государственного реестра цен ЖНВЛП на 20.08.2012:- гливек (Швейцария)- 60368,57 руб/120 шт. - генфатиниб (Аргентина) - 54331,71 " "- филахромин фс (Россия) - 57350,71 " "Мне кажется, что большинство согласилось бы доплачивать разницу, чтобы получать Гливек и не рисковать своей жизнью и здоровьем!

Сегодня сообщили из аптеки №5 Санкт-Петербурга, что Гливек больше поставляться не будет.Вместо него будет поставляться аргентинский аналог Генфатиниб, а впоследствии - предположительно- филахромин ФС (Россия). Но срок патента на Гливек еще не истек - это 2013 год!? Кто - нибудь владеет информацией по данным препаратам?

Я обращаюсь с просьбой к руководству "Содействия" предпринять возможные действия с целью возобновления поставок Гливека в Санкт-Петербург.Лекарства нет уже полтора месяца - и никакой определенности в перспективе! Насколько мне известно, поставки прекращены в 11 регионов РФ!!!Что происходит? Почему все молчат?

Добрый вечер, Лилия Федоровна!Можно ли запивать каждую капсулу глотком воды, принимая их одну за другой?И в каких пределах может изменяться время ежедневного приема гливека, чтобы не уменьшилась необходимая концентрация ?

Ситуация с получением Гливека остается прежней- лекарства нет уже почти 2 месяца. Может быть пора писать письмо Президенту? Откликнитесь, товарищи по несчастью! Следует отметить, что петербургское "Содействие" в лице Л.Л. Смирновой делает все возможное, но чиновничья стена непробиваема!

На сайте данной корейской компании нет упоминания об этом препарате.

Уважаемый 'майор ', дело не в резкости тона, а в абсурдности ситуации. Я наблюдаю большую активность на форуме по попыткам защиты прав больных ХМЛ в Македонии и на Украине. что безусловно поддерживаю. Но у нас , в Питере поисходит попрание прав таких же больных! Чиновников Минздрава абсолютно не волнует, какие катастрофические последствия может вызвать перерыв в приеме лекарства. Так почему же Вы предлагаете бороться в одиночку, если у НАС есть организация?! В конце концов, Вы-то прекрасно знаете насколько "полезны" больным ХМЛ неизбежные стрессы, возникающие в такого рода конфликтах с бюрократией.А уговаривать меня бороться за свою жизнь не нужно- я думаю, каждый использует все необходимые средства, соразмерные его возможностям для решения проблемы.Я еще раз подчеркиваю, что наша организация не оставила нас - гуманитарная помощь есть и это, безусловно, ее большая заслуга, за что огромное спасибо! Но если бы были направлены официальные запросы в Минздрав, правительство Санкт- Петербурга, прокуратуру от имени ОРГАНИЗАЦИИ, объединяющей несколько тысяч больных - это, по моему мнению, было бы значительно более эффективным, чем одиночные трбования.Тем более, что факт отсутствия лекарства очевиден и не требует дополнительного подтверждения.

Лилия Федоровна!Мне представляется, что в данной ситуации, "СОДЕЙСТВИЕ" имеет полное право обратиться в прокуратуру, т.к. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга нарушает законодательство РФ, а с этической стороны его(Комитета) бездействие в является высшей степени аморальным!Я уже писал ранее, что глубоко благодарен Вам и всему "Содействию" за вашу деятельность по защите наших интересов.

У нас в Питере ситуация тоже не идеальная. С ноября месяца Гливек отсутствует в аптеке.Была информация о гуманитарной помощи, но где она?!!

Лилия Федоровна, как его получить в рамках гуманитарной помощи? У меня выписан рецепт от 7 декабря 2011 года. Могу я получить препарат по этому рецепту и куда для этого обращаться?

Добрый день, Лилия Федоровна!Нельзя ли прояснить ситуацию с Гливеком в Питере? В аптеке до настоящего времени его нет, как нет и информации о поступлении в ближайшие дни.

Огромное Вам спасибо, уважаемая Лилия Федоровна!Огромное спасибо Ларисе Смирновой и всем сотрудникам нашего "Содействия"!!Дай Вам Бог здоровья и успехов в вашей благородной работе!

Добрый день!Подскажите, пожалуйста, как получить брошюры в Питере.