jack
-
Публикации
50 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем jack
-
-
Добрый день!
Есть ли противопоказания для вакцинации от COVID-19 для пациентов с ХМЛ в многолетней ремиссии, принимающих иматиниб?
Есть ли информация о таких пациентах, уже сделавших прививку?
-
Добрый день!Вот уже и новый год наступил, а генфатиниба в Питере все нет!Есть ли какая-нибудь информация о поступлении препарата в аптеку?Все резервы исчерпаны!Генфатиниба в этом году поставки не будет.Ожидается только со следующего года.
-
А какова ситуация с потерей ответа на генфатинибе по Вашим наблюдениям?Сочувствую самарчанке и очень надеюсь что все наладится.Все очень индивидуально. Побочка есть и при приеме препаратов как 1-й, так и 2-й линии. Важно мониторить не только ПЦР, но и биохимию и следить за отклонениями компонентов крови и вовремя принимать необходимые меры. Я в своем регионе сейчас над этим работаю с пациентами, нашхожу понимание. Есть положительные результаты.Но есть и другие факты: пациентка нашего региона принимает филахромин с момента его появления, имеет ПМО и сейчас мы ее направили в группу Стоп-Гливек, на следующей неделе отправляется в Москву.21 октября этого года мы проводили очередной мониторинг и сегодня получили результаты, двое пациентов принимающих филахромин с момента его появления, получили ПМО, причем одному из них 60 лет.Очень важен настрой, те кто изначально с опаской относился к дженерикам, их можно понять, по моим наблюдениям, имеют результаты несколько хуже.Очень хорошо, что Ф-Синтез отслеживает ситуацию, занимается страхованием.
-
Добрый день!Мне в аптеке (Санкт-Петербург) сообщили, что ГЕНФАТИНИБ отсутствует уже около месяца и предложили ФИЛАХРОМИН.Но гематологи предостерегают от необоснованной замены одного препарата на другой!Что происходит? Возобновится ли поставка генфатиниба ?Кто-нибудь владеет информацией по данному вопросу?
-
Майор,то, что Вы пишете о назначении Гливека по медицинским показаниям - понятно . Но здесь, как я понял, речь идет о стандартной ситуации и первичном назначении препарата. Естественно, возникает вопрос о доступности оригинального препарата для других пациентов.
-
Я был в полной уверенности, что оригинальный Гливек теперь не выписывают, только дженерики. Оказывается, в Москве выписывают и выдают!Кто-нибудь может это объяснить?
-
Добрый день!Вам именно Гливек назначили или иматиниб?
-
На 14-40 16.10.2013 Лилия Федоровна набирает 1,5% голосов (664). Это примерно 4-5 место. Надо поактивней действовать, друзья!М-да, набранных голосов на сейчас всего 46(0,3%)!Народ, где вы все?
-
Саня,Это понятно. Не понятно другое: если лекарство успешно помогает в конкретном случае, то почему это лекарство меняют на другое? И потом говорят, что это одно и то же. А оно не одно и то же, исходя из вышесказанного. А возможные последствия - смерть человека. Можно, конечно перейти на препараты второй линии, но пока их добъешься от регионального здравоохранения - можно отойти в мир иной. Опять же - когда добъешься тасигны или спрайсла - не факт, что их будут завозить точно во-время. Опять негативные последствия. И виноваты будут регионы, а не минздрав. А что взять с регионов? - у них нет денег. А если что-то выделяют из центра - то есть более важные проблемы, чем больные, а потому и ненужные люди.
Потому и хочу понять: почему лекарства разные, а нам говорят, что это одно и то же. Собственно это позволит несколько спрогнозировать дальнейшее развитие событий.
врачи, так же, как и пациенты не имели и не имеют никакой объективной информации о новых препаратах- дженериках Гливека.
Сейчас предпринимаются отдельные разрозненные действия по оценке терапевтической эффективности дженериков.
Правда. нет гарантии, что через некоторое время препараты снова внезапно заменят и все усилия будут напрасными.
Решение о замене препарата принималось не врачами, а чиновниками, которых занимают свои проблемы, не имеющие отношения к нашим. В европейских странах это вызвало бы, наверное, бурю возмущения, отставки и т.п. - хотя, там такое невозможно в силу законодательных ограничений.
-
Уважаемый steve stas!Добрый вечер, Jack!
"Замечательную идею" Вы предложили! Мне особенно понравилось: опубликовать обработанные результаты. Может Вы займетесь этой важной работой?
Неоднократно говорилось, что ВООГ "Содействие" занимается мониторингом успешности терапии по цитогенетическим и молекулярным исследованиям в сертифицированных лабораториях страны. Достоверную информацию о работе или о неработе препарата можно получить только с помощью серьезных вышеуказанных исследований. А что даст опрос пациентов?
Впрочем, это мое мнение.
Вы, видимо, не совсем поняли мое предложение.То есть, я думаю, что ,конечно, поняли, но, в силу не понятных мне причин, искажаете его суть. Я не предлагаю заняться указанными исследованиями, я говорю о том, что надо, наконец, информировать пациентское и медицинское сообщества о результатах терапии дженериками Гливека. Полагаю, что Вы , как пациент, должны быть заинтересованы в этом в первую очередь. А предлагать это сделать мне некорректно, я не являюсь , в отличие от Вас, функционером "Содействия". Я всего лишь один из семи тысяч пациентов ХМЛ, интересы которых защищает и представляет ВООГ "Содействие". Я понимаю, что публикация постов о перспективных исследованиях в онкогематологии тоже необходимое дело, но мне представляется, что и наши текущие проблемы не менее важны.
Если Вы располагаете информацией по данной проблеме- поделитесь, буду признателен. А ирония, в данном случае, неуместна, проблема существует и не решается, что особенно прискорбно. И Вы это отлично видите по тем сообщениям, которые уже 9 месяцев (!!) поступают на форум.
-
Саня,А смысл анонимности опроса? Все результаты цитогенетики и молекулярки не только в руках пациентов.
возможно Вам, (или кому-нибудь другому) не хочется, чтобы персональная информация о вашем заболевании выкладывалась в Сети. Вы же используете в Сети ник (псевдоним) вместо ФИО.
-
Совершенно согласен, что проводится широкомасштабная апробация препаратов, заменяющих Гливек. Но при этом информация о результатах данного эксперимента отсутствует.Я предлагаю с помощью ВООГ "Содействие" провести опрос пациентов ,принимающих дженерики (естественно, анонимный) и опубликовать обработанные результаты.(Для соискателей ученых степеней хорошая работа для публикации!). Это поможет, как мне представляется, сориентировать как врачей. так и пациентов в вопросах выбора препарата. Для начала можно было бы разместить анкету на сайте "Содействия".Пока есть ощущение, что это табуированная тема, так как решение о замене Гливека дженериками принималось функционерами министерства без какой-либо консультации с врачебным и пациентским сообществами.Добрый день!Все лекарства индивидуальны, даже активированный уголь действует на всех по- разному. И врач должен менять препарат при побочке, а не тупо говорить "такого не может быть". В данный момент мы "с боями вышли" на то, чтобы решить вопрос с директором НИИ о замене препарата. На "эти бои" ушла масса сил, нервом и ухудшающего здоровья. Да, нет гарантий, что другое лекарство будет прекрасно восприниматься организмом, но врач должен чутко реагировать на жалобы пациента и учитывать все, на то он и ВРАЧ.И пытаться спасти больного, а не гробить его. А если на больных проводиться опрабация препарата, то должны быть соответствующие документы в которых все оговаривается и главное - согласье больного. И даже на прием дженериков тоже должно быть согласье больного. У вас спрашивали это согласье???? Думаю что НЕТ. Да поможет всем БОГ!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ.
-
Лариса, ОГРОМНОЕ Вам спасибо!ШКОЛА В САНКТ- ПЕТЕРБУРГЕ от 11 апреля 2013 г.
Школа для пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом при участии главного гематолога Санкт-Петербурга, д.м.н., заслуженного врача РФ, руководителя гематологической клиники РосНИИ ГТ, профессора Абдулкадырова К.М., старшего научного сотрудника РосНИИ ГТ, к.м..н Шуваева В.А., руководителя филиала ВООГ «Содействие» по С-ЗФО Смирновой Л.Л., научного сотрудник ЦНИРРИ, к.п.н. Пестеревой Е.В. состоявшаяся 11 апреля 2013 г. в ФГУ «Российском НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА имела огромный успех!
Школа прошла под девизом: ХМЛ-Новый взгляд на жизнь!
С приветственным словом Школу открыл главный гематолог Санкт-Петербурга, д.м.н., профессор Абдулкадыров К.М., который рассказал об успехах в обеспечении пациентов с ХМЛ препаратами 2-й линии. получающих терапию в рамках городской Программы « О мерах онкологической службы Санкт-Петербурга по профилактике, раннему выявлению и лечению онкологической патологии» на 2013 год.
Я, как УОЭ ВООГ «Содействие» по С-ЗФО, ознакомила участников Школы с деятельностью организации в целом, об успехах и о перспективах работы.
Старший научный сотрудник РосНИИ ГТ, к.м.н. Шуваев В.А. выступил с докладом о современных методах диагностике, лечении, управлении побочными эффектами при терапии ИТК. Доклад сопровождался интересным видеоматериалом, в частности очень наглядно и доступно представлен был видеоролик о том, как работают ингибиторы тирозинкиназ (ИТК). Василий Анатольевич также обобщил опыт приёма препаратов гливек и дженерики (генфатиниб и филахромин), акцентировав внимание на переносимости и эффективности.
"Собственный опыт использование дженериков у пациентов из Санкт-Петербурга (наблюдение сделанные из 85 человек!)
У впервые выявленных больных:
3 человека лечатся более трёх месяцев- результат эффективности дженериков- 1 полный цитогенетический ответ, 2 частичных- соответствуют целевому уровню.
У больных, ранее лечившихся Гливеком:
Прогрессирования не было отмечено.
Потери ответов - БМО -у 2-х человек (1-филахромин, 1- генфатиниб);
Полного цитогенетического - у 1-ого человека."
(неполучилось вставить скриншот с презентации В.А. Шуваева)
Всех порадовала новость о рождаемости здоровых малышей внашем городе за прошлый год- 5 малышей – у пациентов с ХМЛ.
Василий Анатольевич закончил своё выступление словами: «Я верю, что нынешнее поколение больных ХМЛ будет излечимо! Гематология, как наука развивается очень динамично!»
После кофе-паузы участники Школы вновь собрались в конференц-зале. С докладом о психологической поддержке пациентов с онкогематологическими заболеваниями выступила онкопсихолог, к.п.н. Пестерева Е.В.
В заключении хочется ещё раз отметить, что Школы ХМЛ в Санкт-Петербурге традиционно проходят в деловой и дружелюбной атмосфере. Школы интересны, в равной степени, как для вновь заболевших, так и для пациентов со «стажем».
Главным гематологом Санкт-Петербурга Абдулкадыровым Кудратом Мугутдиновичем было предложено чаще проводить такие Школы, с чем единодушно и согласились все участники этого важного мероприятия.
Спасибо, что свыше 50 человек, смогли принять активное участие в работе Школы.
С уважением, руководитель филиала ВООГ «Содействие» по С-ЗФО Смирнова Л.Л.
Прошу прощения, скриншоты,по какой-то причине, не хотят прикрепляться
Вы, как всегда, на высоте!!
Это ПЕРВОЕ сообщение, содержащее КОНКРЕТНУЮ ДОСТОВЕРНУЮ информацию о работе дженериков, размещенное в Сети.
Хорошо было бы, если Вашему примеру последуют в регионах!
-
Уважаемый steve_stas!Отсутствие плохих новостей не является гарантией наличия хороших, так как может быть обусловлено различными причинами.Информация о результатах мониторинга терапевтической эффективности дженериков гливека полностью исключает любые сомнения и будет, на мой взгляд, крайне позитивно воспринято пациентским сообществом.Уважаемый Джек!Благодаря ВООГ "Содействие" возобновлен мониторинг эффективности терапии в различных регионах. ПЦР и цитогенетические исследования проводятся и, к счастью, эффективность дженериков подтверждается. Если бы препарат был неэффективен, то, спустя 7 месяцев "широкомасштабных клинических испытаний", был бы шквал недовольства. А что-то тихо).
-
Уважаемая Лилия Федоровна!Если говорить серьезно, то широкомасштабные клинические испытания дженериков Гливека, фактически проводимые в РФ уже 7 месяцев, заслуживают, на мой взгляд, лучшего информационного освещения.Во всяком случае, мне , как пациенту ХМЛ и , следовательно, участнику данных испытаний, очень хотелось бы получать более детальную информацию, которой - я уверен - располагает ( или может получить) уважаемое ВООГ "Содействие".Это существенно улучшит настрой пациентов, что , по общему мнению, очень важно в борьбе с заболеванием.Елена, напишите мне в личку ФИО доктора и, если есть, телефон.В отношении сотрудничества - давайте обсудим, хорошо бы в скайпе, как Вам такое предложение?Уважаемый 'jack', по результатам анализов, а на сегодняшний день уже есть 2-3 ПЦР (с промежутком 3-4 мес.) на генфатинибе, препарат работает. Думаю, если бы были проблемы, Вам бы уже давно многие написали.И, к стати, цитируя классику рыба не молчит, а бьется об лед
-
Уважаемые пациенты, принимающие генфатиниб!Отпишитесь, пожалуйста, какие результаты достигнуты на этом препарате (ПЦР, цитогенетика)!А то все молчат, как рыба об лед!
-
А как молекулярка? Ответ не улучшился?ПРИНИМАЮ ГЕНФАТИНИБ УЖЕ ОКОЛО 6-МЕСЯЦЕВ, РАЗНИЦЫ МЕЖДУ ГЛИВЕКОМ И ГЕНФАТИНИБОМ НЕ ЗАМЕТИЛ , АНАЛИЗ КРОВИ -НОРМАЛЬНЫЙ,В СМЫСЛЕ КАК И ПРИ ГЛИВЕКЕ.
-
Очень интересует информация об опыте применения дженериков, в частности, генфатиниба!Особенно в части сохранения и улучшения молекулярного ответа при переходе с Гливека.
-
А Вы бы не могли дать ссылку на документ, где указано на запрет применения иммуномодуляторов при ХМЛ ( например, арбидола)?Это даже интересно
Если вы не пьете Гливек, то тут надо рассматривать вопрос с т.з. не является ли пчелиный укус, а точнее жало, неким иммуномодулятором, которые запрещены для больных ХМЛ практически все.А вот вопрос с теми, кто принимает имматиниб, куда интереснее!А проверяли ли швейцарские фармацевты влияние пчелиных укусов на активное вещество Гливека?Не попадает ли данный укус в список рядом с зверобоем или грейпфрутовым соком! -
Очень интересует опыт приема генфатиниба, особенно касающийся сохранения и улучшения молекулярного ответа.С участием главного гематолога Санкт-Петербурга, д.м.н., заслуженного врача РФ, профессора
Абдулкадырова К.М.
11 апреля 2013 г. в 15-00
состоится очередное занятие Школы для пациентов
Темы занятия:
*ХМЛ – новый взгляд на жизнь!*побочные действия ИТК.
*дженерики- опыт приёма.
Лектор: к.м.н., ведущий специалист РоссНИИГТ Шуваев В.А
*СОДЕЙСТВИЕ- позитивный опыт работы.
Руководитель филиала ВООГ «Содействие» по С-ЗФО Смирнова Л.Л.
Обсуждение вопросов, обмен опытом.
Приходите, вход свободный!
К сожалению, не смог посетить школу.
Буду очень признателен за информацию по данному вопросу.
-
Замечательный результат, поздравляю Вас и Вашего сыночка!А какой был последний результат на гливеке?на генфатиниб перешли в октябре месяце, раньше был гливек 2,5 года.Сдали анализ,отправляли в Москву,результат 0. Гематолог сказала,что плохого про препарат ничего сказать нельзя. 0 получен на генфатинибе. В воскресенье едим с сынулей в санаторий под Москву. Санаторий специализированный для таких деток.
-
Уважаемые форумчане!Как вы оцениваете результаты приема генфатиниба (переносимость, сохранение или достижение ПЦГО, БМО и т.п.)?Ведь прошло уже почти полгода с момента замены препарата.Я думаю, это многим будет интересно!
-
Оксана, в рецепте должно быть указано - "в таблетках", тогда это будет означать генфатиниб (филахромин -это капсулы).А как результаты анализов после 3-х месяцев?
-
Добрый день!
Необходимо ли выполнять цитогенетику (пункцию), при наличии полного молекулярного ответа в течении последних двух лет или достаточно сделать ПЦР?
Как я понимаю, в соответствии с рекомендациями European LeukemiaNet, цитогенетический мониторинг выполняется каждые 12 месяцев после достижения и подтверждения ПЦГО, если невозможно обеспечить регулярный молекулярный мониторинг.
Т.е., если регулярно (раз в 6 месяцев) делать ПЦР после подтверждения ПЦГО, то при стабильном ПМО можно цитогенетику не делать?
Кто-нибудь сталкивался с подобной проблемой? Напишите, пожалуйста!
COVID-19 и ХМЛ
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Добрый день!
Есть ли противопоказания для вакцинации от COVID-19 для пациентов с ХМЛ в многолетней ремиссии, принимающих иматиниб?
Есть ли информация о таких пациентов, уже сделавших прививку?