[Нилотиниб]

В 26.04.2023 в 11:39, Тина сказал:

Откликнетесь, кто с иматиниба перешел на нилотиниб. Как-то не по себе... Как переходили? Как переносится? Что по снабжению? Как я понимаю, он не входит в обязательную программу?А вдруг не будет, а еще хуже - не подойдет. 

Здравствуйте.  Почему не входит? Входит тоже. Единственное , в некоторых регионах требуется инвалидность,чтобы получать его по льготе. Этот момент можете уточнить  у своего гематолога или терапевта (смотря кто его Вам будет выписывать).

Переносился более менее. Радовалась,что отёки спали. Но, появилась сыпь на лице, и  были  постоянно красные глаза, еще была отдышка. Но я принимала его всего лишь месяц, он мне не подошёл.  Узнали сдав анализ на резистентность (мутации).

По поставкам не подскажу,может кто-нибудь отпишется по этому поводу.

Для более быстрого ответа,укажите регион,в котором проживаете,т.к в регионах разная ситуация с поставками.

[ХМЛ и беременность]

7 часов назад, Юлия сказал:

Спасибо ! Да это счастье , теперь оно у меня тройное . 

Здоровья Вам всем!! И долгой придолгой счастливой жизни!!))

[ХМЛ и беременность]

В 11.03.2023 в 20:30, Юлия сказал:

Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым ! 

Божечки, какое это счастье ❤ 

[Нет бесплатного иманитиниба]

В 26.01.2022 в 21:40, ОксанаП сказал:

Здравствуйте! У меня есть лекарства: Бозулиф 500мг (2 пачки, из них одна начатая), Дазатиниб-натив 100мг (3 пачки, правда истек срок годности в  21году), 4 пачки Гидреа (не дефицит, конечно, но мало ли, срок годности не истек). Если кому нужно, напишите, буду рада помочь

Здравствуйте! А дазатиниб ещё остался?

[ПМО]

Только что, Евгений Б. сказал:

Здравствуйте.Мне врач не назначает другое лечение.Я только нашёл работу спустя два года и мне теперь трудно отпрашиваться каждый раз,т.к. подменить не кому,мне на это нужно три дня(дорога).Врач заявила мне что если я не являюсь раз в пол года то она снимет меня с бесплатного обеспечения лекарством.Явка раз в год её не устраивает.А мне теперь опять бросай работу и как я тогда буду ездить на какие шиши.Кому мне на неё жалобу написать за такое жёсткое обращение со мной?

Здравствуйте.  Это не вредность врача а, наверное,это их регламент..попробуйте поговорить с руководством компании в которой работаете, может они пойдут Вам навстречу..

[COVID-19 и ХМЛ]

47 минут назад, Евгений Б. сказал:

Здравствуйте.Вы пишите тут вот:"Решение о возможности вакцинации  — ваше решение."Значит мы имеем право на мед отвод?Вообще мы с заболеванием хмл имеем право выбора ставить вакцинацию или нет?Потому что теперь уже и к врачу не доехать на поезде, без куаркода не пустят просто в вагон!

Здравствуйте. Наверное решает местный врач гематолог. Я теперь вот тоже в замешательстве.  В мск как ехать...кафе-столовые и гостиницы работают с qr кодами,а у меня его нет(((

[Новички, не унывайте!]

Только что, Рощина сказал:

Добрый день!

Заболел муж 38 лет. Диагноз ХМЛ поставили только сейчас.

Болезнь началась с инфаркта миокарда (обширного)тромб закупорил сосуд.

Поставили стенд, назначили кучу лекарств, многие пожизненно.

С декабря 2020 искали диагноз, лейкоциты норма только тромбоцитоз до 2 млн.

Селезенка норма печень норма.

Трепанобиопсия двусторонняя (реактивные (вторичные) изменения гемопоэза) 

Все мутации отрицательно на ЭТ, ИП Миелофиброз (на BCR/ABL не сдавали гематолог вычеркнула ее)  

Какие только анализы мы не сдавали, иногда до 40 исследований крови за раз, УЗИ, КТ, итд

Пол года онкологию искали по всему организму, пока не попали к другому гематологу (было их 4) Начали все с начала.

Она настояла на сдаче мутации на ХМЛ (хотя показатели ОАК  очень не типичные были)

Итог нашли мутацию и поломку хромосомы 75%

Гематолог написала Ура! это лучшее, что могли обнаружить.

С 21 мая начинает пить иматиниб, очень страшно, болезнь тяжелая, лечение тоже,  а еще и после инфаркта.

Мужа взяли на учет в НМИЦ Гематологии Москва, будут его наблюдать постоянно.

Настроение  с переменами, вроде и рада, что диагноз есть, и столько уже пройдено обследований, но пока больше неопределенность и страх побочек (ну это у меня, мужа я конечно поддерживаю и приободряю, про побочки не слова не говорю)

 

 

Здравствуйте! В нмиц гематологии хорошие врачи! А у кого наблюдаетесь, если не секрет? 

Вы знаете,к меня похожая ситуация. Так же  всё в норме было,кроме тромбоцитов. И мутации все отрицательные. 5 месяцев искали причину. И нашли не типичный bcr-abl, который никто не может увидеть,кроме лаборатории генотехнологии.

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

5 часов назад, ТатьянаМ сказал:

Мне выписали интерферон альфа и освидетельствование мсэк. Врач сказала, что принимать его необходимо длительно и что это не так уж и дешево, но если пройти мсэк то его должны выписыаать бесплатно. Подскажите, как его можно получить без освидетельствования и можно ли вообще

 

А что мешает пройти освидетельствование мсэк? Мне поставили инвалидность через год, после постановки диагноза (у меня хмл). Просто гематолог сделал пометку, что нужно пройти мсэ. Я пошла к терапевту, и терапевт уже подготовила все необходимое. 

[Помогите разобраться]

14 часов назад, Татьяна 60 сказал:

Помогите разобраться в анализах 

Здравствуйте! А биопсию сдавали? 1)у меня тоже все мутации отрицательные. 2) мой врач с нмиц гематологии звонила отдельно в лабораторию, чтобы лаборант перепроверил bcr-abl, и по результату нашли новую форму, ранее не описаную, которую,например,  в федеральном центре не "увидели".

[Какие лекарства можно принимать при простуде с иматинибом]

9 часов назад, Nata11ia сказал:

Я снизила парацетомолом один раз, когда была в приемном отделении, на следующий день температура была 37,5-37,3-37 и снижалась до нормальной. Так он вела себя еще дня три-четыре. Я конечно утром пошла в нашу поликлинику, у меня была температура 37,5 .Я сдала общий анализ  он оказался в норме. Только появились миелоц- 2. Мне даже сделали рентген. На ковит19 у нас в городке анализы не сдают, да и признаков ОРВ не было. Меня конечно отправили на больничный домой. И на 5 -ый день выписали. Меня конечно записали на прием к гематологу, но т.к она в отпуске я не знаю ,когда я к ней попаду). А на счет того,из-за чего температура местные терапевты мне с уверенностью сказали, наверное это из-за моего диагноза. Они теперь вообще не знают чем меня лечить,если вдруг я заболею. Поэтому лучше я здесь совета спрошу)

Да, вот поэтому мне и не хочется идти в больницу, потому что ответ всегда один "это всё из за диагноза"...печально и страшно..

[Вопросы]

Всем привет! Подскажите,пожалуйста,действенный метод избавления от отёков именно на верхних веках?Если на нижние веки можно патчи наклеить,а с верхними не знаю что и делать(((((

[Новички, не унывайте!]

Только что, Андр сказал:

Вам иматиниб назначили ? Надо принять в любом случае, это судьба. У меня диагноз с марта 2018года, пью иматиниб каждый день, повесил график на холодильнике,  выпил день зачеркнул. Слушать врачей и все будет хорошо, с Хмл сейчас живут долго, главное быть на терапии. 
меня и сейчас иногда посещают плохие мысли, но быстро отвлекаюсь. Завтра опять работа, спортзал семья дети все будет норм. Здоровья вам !

Да, назначили. Неделю пью. Но из мск звонили уже, сказали на вторую линию будут переводить. Вот жду, своего гематолога с отпуска, чтобы она все это оформила. 

Спасибо за советы. Пытаюсь отвлечься, не думать. Но бывает накрывает прямо..

[Новички, не унывайте!]

Только что, Андр сказал:

Добрый день, какое у вас заболевание ? 

Хмл. Но мутация вср/абл не стандартная.

[Новички, не унывайте!]

Скажите, пожалуйста, как принять мысли о болезни? Как настроиться на правильные мысли? Сколько Вам времени хватило на принятие этой болячки?? Мне диагноз ставили еще в октябре прошлого года. Сейчас в феврале только его подтвердили. Но всё это время у меня  жуткий невроз...

Головой я понимаю, что нужно отвлечься, начать жить и дышать..но как только вспоминаю о болезни, снова ухожу в себя(((

И еще вопрос, писали ли кому-нибудь в заключении, что если терапия будет бездейственной,то возможно будет ТКМ??

[Вопросы]

Спасибо большое за ответ!! Будем лечиться.

[Вопросы]

Всем привет! Девочки, кто при приёме иманитиба принимал разово флуканазол? Молочница одолела,сил уже никаких нет(((

[Новички, не унывайте!]

Всем привет!! Принимайте в свои ряды)) меня зовут Ксения, мне 32 года. ХМЛ поставили только вот на днях. Назначили иманитиб-начала принимать на этой неделе, но из мск уже звонили, сказали,что будут переводить на лекарства второго поколения, а я не знаю, хорошо это или плохо...

[Иматиб. Ваш опыт приема]

13 часов назад, Nata11ia сказал:

 

Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки  в 10 утра. 

Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. )))

Удачи вам . Здоровья!!! 

Спасибо девочки за обратную информацию!!

[Иматиб. Ваш опыт приема]

6 часов назад, Namitova сказал:

Добрый день. Очень жаль, что начиная лечение, Вы уже рассматриваете нежелательный исход лечения, ожидая плохое. Побочки не для всех и не про каждого. Рассказывать о том, что бывает у всех, повод найти у себя.

Трудно сказать, как ваш организм поведет. Нужно все по ходу. Но хочется верить, что у Вас все будет по другому!

Неет,  я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))

 

Светлана,а Вы не подскажете,  где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?

[Иматиб. Ваш опыт приема]

Всем привет!! Хотела уточнить, есть ли люди, которых не коснулись побочки от иманитиба? Начала пить только сегодня, хочется быть готовой ко всему. 

[Как справиться с нервами? Тема исключительно для девочек.]

Только что, Namitova сказал:

А Ваш квест по установке диагноза идет с терапевта? А у гематологов сколько времени прошло?

Нет, именно с гематолога. Просто на момент выявления тромбоцитов я заболела ОРВИ, одновременно воспалился корень зуба так,что я разговаривать не могла, а потом как оказалось, я еще была и в положении...поэтому всё так затянулось. В середине декабря я ездила в мск нмиц гематологии, там сделали трепано,  и я думала,что трепано даст ответ на все вопросы, но нет...они прислали заключение, что возможно хмл,но это не точно...и отправили меня снова на платные анализы+цитогенетику..вот их я теперь  и жду((

 

[Как справиться с нервами? Тема исключительно для девочек.]

Только что, Namitova сказал:

Для начала! Без паники. Это замечательно, что Вы попали к гематологу и Вам сделали цитогенетику. Вам наверное сказал гематолог, что этот анализ делается не сразу. Т.к. он очень сложный. И сейчас важно дождаться результата цитогенетики, чтобы врачи смогли установить диагноз.

В отношении тревожности и эмоционального состояния. Вы вправе переживать и чувствовать те чувства, что испытываете. Чувства жалости к себе, страх перед будущим и т.д. Они связаны с тем, что Вы пока без диагноза и Вас это пугает.

Как только будет установлен точный диагноз, Вам назначат постоянную терапию, все опасения пройдут и в Вашей семье воцарит мир и спокойствие.

И это здорово, что Вы у нас. Ждем от Вас информацию по установленному диагнозу! Без  точного диагноза будет сложно консультировать любому другому врачу, да и нам тоже.

И сейчас важно соблюдать лечение, которое назначил гематолог. Важно четко соблюдать прием препарата, не пропускать. Это Вы принимаете для себя лично, а не для кого-то.

И ждать результат цитогенетики.

В случае, если совсем "кипите чайником" и успокоиться не в силах, нужно выпить успокоительное.

А когда внутренняя дрожь и тревожность  спадут, попытаться понять, что Вас раздражает так сильно?

-Близкие не понимают, что мама болеет?

- Мама болеет, а ей не помогают?

- Мама болеет, а задачи с мамы никто не снимал, ей нужно приготовить еду, купить еду и т.д.

Через эти чувства проходят большинство женщин, когда только устанавливается диагноз. Семья еще не переключилась, а жизнь как-то изменилась.

Сейчас важно говорить близким, что мама устала, маме нехорошо, попросить близких взять на себя какие-то дела... А самой, гоняя в голове вопросы и страхи, ожидая диагноз, позволить быть слабой...

 

 

 

 

Спасибо большое за поддержку, за теплоту!!! Да, согласна, что нужно разобраться в самой себе, перенастраиваться к другой жизни и ощущениям. 

Диагноз с октября не могут поставить, навеоное, поэтому так сложно. Ожидание выматывает.

[Как справиться с нервами? Тема исключительно для девочек.]

Только что, Елена Игнатенко сказал:

doctor@sodeystvie-cml.ru

Спасибо большое!

[Как справиться с нервами? Тема исключительно для девочек.]

Только что, Елена Игнатенко сказал:

Здравствуйте. Возможно вам лучше обратиться всё таки к гематологу по поводу препарата. Или на нашем сайте вы также можете написать свой вопрос гематологу.

А можете мне ссылкой ткнуть, как можно написать гематологам с сайта? Я просто новичок, не знаю что и как здесь(((

[Как справиться с нервами? Тема исключительно для девочек.]

Всем привет! Меня зовут Ксюша, я из г.Чебоксары. Диагноз пока не поставили, ждем цитогенетику,...Вопрос вот в чем. В последние 3-4 месяца, за которые мне никак не могут поставить диагноз, нервы стали ни к черту. Я срываюсь на всех и всё, мне уже неловко становится перед своей семьёй, ребенок уже постоянно говорит, что "мама злая"..Я по природе очень вспыльчивый человек, а тут в связи с диагнозом, мое настроение уж совсем упало...а впереди КД (девочки меня поймут), пмс и все такое...Вот какое успокоительное разрешено пить сейчас?На данный момент я пью гидрею, а в инструкции написано, что успокоительные уменьшают эффект гидреи..Как быть? Помогите,пожалуйста,советом!! Заранее всем спасибо, и хорошего дня!!