Nata11ia
-
Публикации
27 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Nata11ia
-
-
25.06.2020 в 10:34, Елена Игнатенко сказал:
Nata11ia в нашей группе в контакте ВООГ Содействие в разделе "Документы" можно скачать вышедшие брошюры. Так же по Новосибирской области у нас есть представитель можете обратиться к нему.
ОК хорошо. Сейчас посмотрю
-
19.06.2020 в 20:24, Namitova сказал:
Добрый день. А Вы были на онлайн школе для Новосибирской области?
И не совсем поняла, в отношении упавших лейкоцитов и кто не знает, почему они падают? Гематолог или терапевт?
Терапевт, у гематолога я пол года не была. В онлайн школе не была. Я наверное упустила где это можно посмотреть(
-
16.06.2020 в 10:25, Елена Игнатенко сказал:
Из какого вы региона? У нас есть региональные представители в регионах. У них есть брошюры. Если что есть возможность выслать вам почтой. Есть так же в электронном виде.
Я из Новосибирской области. Мне в помощь дали ссылку на содействие. Я конечно много здесь нового узнала. Но когда врач не знает,я же не могу ему объяснить почему например лейкоциты упали...потому что я сама не знаю...
Если есть электронная брошюрка, скиньте ссылку. Я распечатаю.)
-
23 часа назад, Namitova сказал:
понимаете у всех ситуация разная. Причина высокой температуры у всех своя. У кого-то на фоне ОРЗ, а теперь еще и ковид, у кого-то камень из почки выходит с температурой, а у кого-то бласты и температура.
Плюс важно понимать, что ХМЛ - это редкое заболевание. И может быть так, что лечащий врач узкий или терапевт или педиатр никогда с таким диагнозом не встречались. И важно понимая это, спокойно без эмоций разговаривать с врачами. Вот моя мама идя к кому то на прием всегда с собой несет брошюру о ХМЛ и памятку по лекарственному взаимодействию. Врачи видя, что пациент подготовленный и настроенный на диалог, точно включаются и помогают.
Но к сожалению чаще всего люди ведут себя иначе, находит коса на камень. И врачу плохо и пациенту.
Где взять такую брошюру. Я конечно стараюсь не проявлять эмоций,но когда их безразличие меня угнетает. Я сама мало об этом знаю...
-
06.06.2020 в 11:41, Елена Игнатенко сказал:
Возможно короткий период и возможен. А разводить по времени препараты всегда стараемся если есть возможность.
Да я тоже так подумала,когда мне прописали железо. Иманитиб я пью утром. А железо в обед и вечером.
-
04.06.2020 в 17:19, Namitova сказал:
Добрый день. Учитывая ситуацию сейчас, крайне опасно сбивать температуру. Важно найти причину. Если на данный момент нет простудного состояния, есть результат анализа - отрицательный, что нет ковид. А температура есть, надо искать причину для температуры.
А помимо гемоглобина, остальные показатели крови в каком состоянии?
Я снизила парацетомолом один раз, когда была в приемном отделении, на следующий день температура была 37,5-37,3-37 и снижалась до нормальной. Так он вела себя еще дня три-четыре. Я конечно утром пошла в нашу поликлинику, у меня была температура 37,5 .Я сдала общий анализ он оказался в норме. Только появились миелоц- 2. Мне даже сделали рентген. На ковит19 у нас в городке анализы не сдают, да и признаков ОРВ не было. Меня конечно отправили на больничный домой. И на 5 -ый день выписали. Меня конечно записали на прием к гематологу, но т.к она в отпуске я не знаю ,когда я к ней попаду). А на счет того,из-за чего температура местные терапевты мне с уверенностью сказали, наверное это из-за моего диагноза. Они теперь вообще не знают чем меня лечить,если вдруг я заболею. Поэтому лучше я здесь совета спрошу)
-
Подскажите. Я принимаю иматиниб, снизился гемоглобин...назначили биофер...выпила 2 таблетки и на следующий день подскачила температура 38. Конечно обратилась в больницу...сдала анализы( в норме) и даже сделали рентген...сказали при повышение температуры пить парацетомол.
Возможно ли что температура поднялась после приема биофер?
Чем стоит сбивать температуру?
(На следующий день температура держалась 37,5)
-
17.04.2020 в 18:09, Namitova сказал:
ой, что Вы? Нет. У нас все школы для пациентов бесплатные.
А учат знать свой диагноз, разбираем его по косточкам, учимся понимать свое состояние и не бояться жить с диагнозом.
Да это очень круто...я вот каждый раз сталкиваюсь с новой проблемой для себя,хотя и понимаю как прежде ничего не будет. Гемоглобин снизился до 107 и не поднимается. И очень сильно стали выпадать волосы. Я конечно понимаю У МЕНЯ ДИАГНОЗ ХМЛ . Но мне так страшно,что я буду лысая постоянно, и возможно они не будут расти(((
Как с этим жить? (((
Я работаю с детьми и мплейшее волнение или физ .нагрузка у меня лицо становится багровое и на это тоже все обращают внимание...
-
Вот вы говорите про школу. Расскажите подробнее. Это платное обучение? И чему там учат
-
07.04.2020 в 17:11, Namitova сказал:
Расскажу смешной разговор:
- позвонила мне пациентка, ей была нужна помощь по садику. И она мне говорит: "А как я Вас узнаю?".
- я ей отвечаю : "Не волнуйтесь я Вас сама узнаю".
я приезжаю на встречу, уверенным шагом подхожу к ней и она мне говорит "А как Вы меня сразу узнали?"
Я ей отвечаю: "Ну вот придете на нашу школу и поймете, почему я так легко Вас узнала".
Проходит время. Я уже и забыла про тот разговор. У нас школа пациентов, подходит ко мне эта девушка и говорит "Теперь понятно, почему вы меня узнали. Я такая же, как они".
Мы рассмеялись, я лишь сделала уточнение - избранная и особенная!
Да это круто! Вы молодец,всегда отвечаете добром,стараетесь помочь и поддерживать. Спасибо вам огромное)
-
05.04.2020 в 18:53, Namitova сказал:
Припухлость век - это будет сопровождать всю жизнь. Девчонки наращивают ресницы. И не пьют воду перед сном.
Аллергическая сыпь в первые месяцы лечения могут быть - если откроете инструкцию по применению иматиниба, то увидите, что да - это может быть. Но нужно все таки понять характер аллергии, насколько мешает качеству жизни. И ее нужно лечить.
И это не связано с критическими днями.
Да конечно я знаю ,про побочку. Я тоже не пью воду после 18-19 часов. Но эти явления( отечность век и сыпь) усиливаются во время критичеких дней. И я боюсь наращивать ресницы,потому что свои реснички колят веки,когда они так отекают. Эта реакция даже на анализах отражается...в обычные дни в норме,а в этот период базинофилы и эзинофилы повышаются от нормы. Может в эти дни меняется гормональный фон. Надеюсь конечно ,что это все пройдет со временем. Аллергия,конечно терпима, но отечность реально меняется, меня даже родственники не узнают, щеки прям распирают буд то их накачивают.
-
Прохожу лечение иматинибом 3 месяца , заметила такую тенденцию в своем организме. Перед месячными и во время гораздо больше заметны отеки век и мешков под глазами, (что мне страшно смотреть на себя) ,а так же на коже появляется аллергическая сыпь. Как только заканчиваются месячные все восстанавливается. В обычные дни с утра отекают веки,но к обеду спадает. Почему все меняется во время критических дней. Чем мне помочь?
-
21.01.2020 в 19:25, Namitova сказал:
Для начала! Без паники. Это замечательно, что Вы попали к гематологу и Вам сделали цитогенетику. Вам наверное сказал гематолог, что этот анализ делается не сразу. Т.к. он очень сложный. И сейчас важно дождаться результата цитогенетики, чтобы врачи смогли установить диагноз.
В отношении тревожности и эмоционального состояния. Вы вправе переживать и чувствовать те чувства, что испытываете. Чувства жалости к себе, страх перед будущим и т.д. Они связаны с тем, что Вы пока без диагноза и Вас это пугает.
Как только будет установлен точный диагноз, Вам назначат постоянную терапию, все опасения пройдут и в Вашей семье воцарит мир и спокойствие.
И это здорово, что Вы у нас. Ждем от Вас информацию по установленному диагнозу! Без точного диагноза будет сложно консультировать любому другому врачу, да и нам тоже.
И сейчас важно соблюдать лечение, которое назначил гематолог. Важно четко соблюдать прием препарата, не пропускать. Это Вы принимаете для себя лично, а не для кого-то.
И ждать результат цитогенетики.
В случае, если совсем "кипите чайником" и успокоиться не в силах, нужно выпить успокоительное.
А когда внутренняя дрожь и тревожность спадут, попытаться понять, что Вас раздражает так сильно?
-Близкие не понимают, что мама болеет?
- Мама болеет, а ей не помогают?
- Мама болеет, а задачи с мамы никто не снимал, ей нужно приготовить еду, купить еду и т.д.
Через эти чувства проходят большинство женщин, когда только устанавливается диагноз. Семья еще не переключилась, а жизнь как-то изменилась.
Сейчас важно говорить близким, что мама устала, маме нехорошо, попросить близких взять на себя какие-то дела... А самой, гоняя в голове вопросы и страхи, ожидая диагноз, позволить быть слабой...
Очень важные слова, пусть они адресованы не мне.
-
23.07.2012 в 08:55, Сладкая N сказал:
Доброе утро!Это связано с тем, что я прикреплена к врачам г. Тулы, поскольку у меня прописка по Тульской области, а в Калуге я на данный момент живу и работаю. Калужской прописки у меня, к сожалению, нет.
-
Привет.Я принимаю иманитиб уже три месяца , кожа особенно на руках стала сухая и с пупырышками. Пробовала царапать. они на вид сухие и внутри как стерженек,я его покарябаю ,появляется кровь на том месте. А на ногах местами кожа прям шершавая. Может витамин каких не хватает? Или что это? Может кремом каким помазать?
-
Нашла этот вопрос, значит есть шанс на полное выздоровление? И жить без таблеток?
-
4 часа назад, Раушания сказал:
Я пью второй месяц, из побочек отекают глаза. И вот на днях началась тянущая боль справа где печень ближе к вечеру. Но у меня еще камни в желочном.
У меня кстати тоже болит справа вот не знаю ...толи печень начала шалить, толи желчный, а может почка. Хотя по результатам узи месяц назад было нормально.
05.02.2020 в 09:25, Ili-ksenya сказал:Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))
Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?
05.02.2020 в 09:25, Ili-ksenya сказал:Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))
Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?
Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки в 10 утра.
Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. )))
Удачи вам . Здоровья!!!
-
10 часов назад, Ili-ksenya сказал:
Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))
Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?
10 часов назад, Ili-ksenya сказал:Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))
Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?
Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки в 10 утра.
Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. )))
Удачи вам . Здоровья!!!
-
Да вы правы! Спасибо вам за внимание и ваши ответы.
-
17 часов назад, Namitova сказал:
А у меня маму обсыпает аллергией при смене дженерика всегда. Т.к. мы уже знаем, что такое может быть, мы спокойны. За лечение с 2006 года было не раз. Спокойно принимает супрастин. И аллергическая реакция проходит максимум до 5 дней.
Спасибо. Тоже пила от аллергии и прошло за 5 дней
-
Давно лечитесь?
-
А у меня теперь сыпь по всему телу. Пью от аллергии. У вас такое было?
-
17.11.2016 в 20:35, Елена Игнатенко сказал:
А нам тоже дают иматиниб в одной таблетке 400 и стараемся "заедать".Пока всё нормально, но пьём только 2 недели пока.Завтра узнаем что у нас с общим анализом крови пока.
Елена, расскажите вы продолжаете пить иматиниб? Есть побочка?
-
Добрый день) Подскажите у кого есть опыт приема иматиниб . Мне врач назначил принимать иматиниб и гидреа. А можно ли их совмещать???
Какие лекарства можно принимать при простуде с иматинибом
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Нет я не была в школе...я нашла группу в вк...очень хорошо, я наконец то нашла людей, друзей)))которые так же как я переживают этот трудный этап...самое главное я могу общаться с людьми,которые борются с этим недугом и 5и 6 лет и более. Спасибо что вы есть.