НатальяБар
-
Публикации
108 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем НатальяБар
-
-
4 минуты назад, Андр сказал:
Если у препарата срок стоит 02.20 это до конца февраля или до конца января ?
Конечно, можно ! Запас действия лекарства больше месяца . Да , все равно ведь другого лекарства нет .
-
2 часа назад, Алёна Б. сказал:
Здравствуйте) чувствую себя неплохо, можно сказать хорошо, по сравнению с тем,что было до лечения. Как и все, наверное, в начале, когда попала в больницу, принимала Гидреа. Потом, после подтверждения диагноза два месяца-генфатиниб, и второй месяц иматиниб. Переношу его без проблем. Пункцию делала уже два раза, вот 16 декабря третья будет. А кровь из вены сдаю каждые две недели. Вот так потихоньку привыкаю к новой жизни.
Молодец ! Пусть так и будет ! Здоровья вам и всем нам !
-
12 часов назад, Алёна Б. сказал:
Здравствуйте) Меня зовут Алёна, мне 35 и я из Забайкальского края. У меня ХМЛ. Принимайте в свои ряды) Болею с 23 июня 19го года, точнее диагноз предположительно поставили, а 9го августа подтвердили. Нашла этот форум и читала, читала....с 2009 года, обо всем. Столько нашла интересного и позитивного. Какие все молодцы! Было много вопросов, и на многие нашла ответы! Поняла, что живём! Живём дальше, долго и счастливо. Всем доброго здоровья!
Алена, добрый вечер ! Как себя чувствуете ! Какое лекарство вам назначили ? Как часто делает пункцию костного мозга и сдаёте кровь ? Здоровья вам !
-
31.10.2019 в 22:33, Елена Игнатенко сказал:
Наталья нам уже выдали иматиниб со сроком годности март 2022. Так что не переживайте. Препарат выпускают.
Спасибо вам большое , успокоили ! Всего вам хорошего , а главное здоровья !
-
13 часов назад, Namitova сказал:
человек и правда сам себе создает массу негативных переживаний, мнительно придумывая себе проблемы, не включая в свою жизнь положительные эмоции и мечтания. В отношении иматиниба проблем нет.
Милая Светлана , я очень взрослая женщина и в моей жизни было очень много негативных переживаний , особенно от государства и поэтому много переживаний ! А мечтать уж вам , молодым !
-
1 час назад, Namitova сказал:
нам бы Ваши переживания...
Вот, если бы было с истекшим сроком годности, стоило бы беспокоиться.
Так через полгода и истечёт , а будут ли дальше выпускать? Вот и будет проблема ! А что у вас уже проблемы с лекарством ?
-
Добрый вечер ! Такой вопрос , принимаю Иматиниб с июня 2018 года и все время стоит дата срока годности июнь 2020 , уже полтора года ! Стала немного беспокоиться , выпускают ли Иматиниб и почему нет другой даты срока годности? Может быть у кого-нибудь есть лекарство с другой датой годности ? Знаю , что многим больным он не нравится , но я не пила ничего другого !
-
29 минут назад, Андр сказал:
Пока ничего, надо идти к гастроэнтерологу на приём. Гематолог написала в рекомендации гепатопротектор и ипп
Гастроэнтеролог назначит , а гематолог должен посмотреть и сказать, можно это нам пить или нет !
-
Только что, НатальяБар сказал:9 часов назад, Ирина Якушина сказал:
Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство.
Всего вам хорошего и спасибо за ответ !
-
9 часов назад, Ирина Якушина сказал:
Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство.
-
2 часа назад, Ирина Якушина сказал:
В начале был Гливек, с 2014 года.Потом ,когда пропал получала и Филахромин , и Генфатиниб , и Иматиниб . Принимала два с половиной года, побочки были всякие. А больше всего мучений было от экземы. Практически псориаз. Руки были сплошные болячки. И только в Боткинской мне помогли. Была врачебная комиссия и меня перевели на Дазатиниб. Постепенно подлечила руки и отечность стала меньше. А самое главное вышла в ремиссию, уже больше двух лет ,т.е. Молекулярка по нулям. Конечно и на Дазатинибе побочки, лечусь .
Спасибо за ответ ! Дазатиниб без проблем получаете , проблем много было ? Здоровья вам !
-
7 минут назад, Ирина Якушина сказал:
Полностью с вами согласна! Это была грустная ирония. А вы платно ? Меня туда направляли, внесли в регистр или реестр , уже не помню , было дело в 2014 году.Первая консультация была бесплатно, а потом сказали что нужно оплачивать. Я москвичка, но доктор сказала что если бы я с самого начала у них наблюдалась, то было бы бесплатно. А я уже месяц принимала Гливек. Сейчас наблюдаюсь и получаю Дазатиниб в Боткинской. В ремиссии с 2016 года, когда перевели на Дазатиниб. Удачи вам Наталья! Да и всем нам!
Спасибо большое ! Ирина , а вы уже долго на дазатинибе , вас перевели через какое время приема гливека ? Анализы стали плохие ? Мне диагноз поставили в Москве , что-то делаю платно , что-то нет , приём , узи , простую кровь бесплатно , а пункцию костного мозга и кровь на лейкоз делаю платно ! Тяжело физически ездить , устаю очень ! Всем здоровья !
-
1 час назад, Елена Игнатенко сказал:
Наталья а не могли бы вы похвастаться как зовут вашего хорошего врача в Москве. Вдруг когда нибудь нужно будет обратиться.
Я бы с удовольствием назвала имя моего доктора , но понравится ли ей это ? Сначала спрошу у неё разрешения ! Она очень скромная женщина !
-
2 часа назад, Ирина Якушина сказал:
Наталья добрый день! Где вы наблюдаетесь? В поликлинике районной(окружной)? Вам очень повезло! Как важно найти с врачом взаимопонимание, доверять врачу. Очень часто приходя на прием, сталкиваешься с равнодушием , а зачастую и раздражением доктора, которому вечно некогда и он устает от твоих вопросов. Я конечно понимаю врачей, нас много , а она одна. А ведь как хочется доброго слова, хотя бы.
Наблюдаюсь в Москве в институте гематологии на Зыкова дом 4 , езжу каждые три месяца, если все будет хорошо , то буду ездить один раз в полгода (Бог даст ). Не надо понимать таких врачей, не хотят работать , пусть идут на другую работу !
-
Слава Богу , что в Москве у меня замечательный доктор , которому я могу позвонить в любое время и задать любой вопрос , езжу к ней раз в три месяца на обследование, сдаю кровь и пункцию костного мозга ,если все будет хорошо , буду ездить раз в шесть месяцев !
-
Не обращайте внимание на предыдущие пустые ответы , не туда нажала !
-
13.10.2019 в 21:58, НатальяБар сказал:3 часа назад, НатальяБар сказал:
-
11 hours ago, Елена Игнатенко said:
Желаем Вам что бы у вас ваши проблемы разрешились и с врачом вы нашли общий язык. Это очень важно в нашем лечении.
Спасибо большое !
-
1 hour ago, Виктуша74 said:
Вы знаете не пойму, почему нет рецептов, у нас рецепт можно забрать после десятого числа , у медсестры, а потом попасть на прием по записи, и не обязательно записываться на прием, мне уже предлагают ходить раз в квартал, а лекарство получать ежемесячно , конечно было-бы удобно и лекарство получать на квартал, но сказали это невозможно.
А у нас только у врача по талону ,который она и даёт . Если даёт ровно через 30 дней , то все нормально , а в если каждый месяц на несколько дней вперёд , как и в моем случае , то получается , что за три месяца девять дней без лекарства . Так уже было в мае , сказала потому что праздники и вот опять ! Нервотрёпка ! Пришлось записаться к главврачу , но до него и не дошла , все решилось и врач нашла мне талон на нужный день , правда наорала на меня ! Спасибо за советы ! Всем здоровья !
-
2 hours ago, Елена Игнатенко said:
Пишите что у вас происходит. Решился ли ваш вопрос?
Надеюсь , что теперь врач будет давать мне рецепты на Иматиниб во время !
On 10/13/2019 at 9:58 PM, НатальяБар said:Надежда очень хорошая женщина , очень меня выручила с лекарством , но не могу я к ней обращаться постоянно ! А по другим вопросам она участие не принимает ! Я даже не могу найти группу Хмл в городе , Надежда сказала , чтобы я спросила у гематолога ,но она тоже не знает ! В Казани все , как в танке, глухо и ничего не добьёшься ! Во вторник иду к главврачу на приём !
-
On 10/14/2019 at 8:57 AM, Елена Игнатенко said:
Через Надежду и вместе с ней вы можете предпринять определённые шаги для решения вашего вопроса. Она региональный представитель в вашей республике от ВООГ Содействие.
Спасибо , только записалась к главврачу на приём , тут же нашёлся талон на нормальное время! Даже ещё не сходила на приём к главврачу. Врач , конечно, накричала на меня , но талон нашла . Думаю , что теперь она будет давать мне талоны во время ! Все очень неприятно , но было необходимо ! Каждый месяц на несколько дней вперёд получала талон на приём и за три месяца накопилось 9 дней без лекарства .
-
5 hours ago, Namitova said:
Для начала свяжитесь в регионе с нашим представителем.
Надежда очень хорошая женщина , очень меня выручила с лекарством , но не могу я к ней обращаться постоянно ! А по другим вопросам она участие не принимает ! Я даже не могу найти группу Хмл в городе , Надежда сказала , чтобы я спросила у гематолога ,но она тоже не знает ! В Казани все , как в танке, глухо и ничего не добьёшься ! Во вторник иду к главврачу на приём !
-
Добрый вечер ! Подскажите , пожалуйста , как связаться с юристом ? Проблемы с получением лекарства . Наталья
-
Я с ними общаюсь , с некоторыми из них , но они далеко , а когда была школа Хмл , я не догадалась , к сожалению ! Может быть кто-нибудь откликнется !самое оптимальное обмениваться телефонами на школе пациентов в Казани.
Жаль, что не сделали это в январе у Вас на школе :-)
Ну и если Вы в группе Татарстана, что мешает общаться с ними?
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Если уж в Петербурге не будут обеспечивать больных лекарством , тогда где же будут ? Конечно , все будет хорошо , гораздо лучше , чем в других, малых городах , уж у нас в Казани вообще ПЦР не делают , приходится ездить в Москву , а в Петербурге все есть и все делают , не переживайте ! Здоровья вам и легкого переезда !