Виктуша74
-
Публикации
64 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Виктуша74
-
-
Часто предлагают пить лекарство на ночь, может легче будите переносить
-
Добрый день. У меня на иматенибе после первой выпитой таблетки поднеслась температура и появился кашель, температура поднималась через 5-6часов после таблетки , современнем прошла, а кашель нет, перешёл в астму, 7лет лечили хронический бронхит, потом поставили астму, сейчас на препаратах для астматиков кашель копировался, врачи сделали вывод что у меня расположенность к астме т.к. у сестры астма, а у мне иматениб дал такую реакцию, правда год уже без него, но кашель стал меньше сезонный, но не пропал , теперь на одну болячку больше.
-
7 часов назад, Adamonis сказал:
Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья
Добрый вечер. Мне тоже тогда было предложено приехать, но из-за «коронавирус» я отказалась. Но посмотрев школу для пациентов, узнав что необходимо сама ездила в центр гематологии. На школе все ясно рассказывается, нужно направление от Вашего гематолога определенной формы, записаться на приём в центр гематологии, иметь все обследования( желательно и ксерокопии тоже, потому-то там ксерокса нет, а те обследования которые понадобятся врачу не известно, чтобы и у Вас остались экземпляр тоже). Получаете рекомендации от гематолога, можно ли Вам находится без лечения, я не езжу каждые два месяца в Москву, мне было предложено обратиться с рекомендациями к своему гематологу , от него направление в край и туда я езжу каждые два месяца сдаю анализ, было предложено сдавать анализ в «invitro” (5500) или ездить в центр гематологии и сдавать его бесплатно, но меня взял край и я сдаю анализ в Краснодаре в центре онкологии бесплатно. Уже пол года без лекарств, но это все индивидуально, на школе подробно рассказывается кому положено, как долго должен быть ответ на иматениб,(нолик, у меня последние шесть лет), какие побочки на иматениб. Все это индивидуально. Есть вопросы пишите расскажу, пока «полёт нормально».
-
Добрый день. Мне диагностировали астму, заболела в 2016 с бронхитом, после выпевшей таблетки Иматиниб 400, поднялась температура и появился кашель до 2021 все было под вопросом кашель не проходил, а осенью поставили астму , назначили терапию (Симбикорт;Фостер ит.д)я ими дышу утром,а Иматиниб принимаю в обед, но анализы у меня все в норме т.е "ноль". Я консультировалась с гематологом все сопутствующие заболевания нужно лечить их отменить нельзя. Но у меня на фоне терапии гормональными препаратами и Иматинибом побочка с которой пока справиться не могу, но может я такая индивидуальная.
-
В 20.03.2022 в 19:14, Namitova сказал:
26.03.2022 г. в 11.00 (по московскому времени) для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз состоится школа пациентов в формате онлайн.
Программа мероприятия:
- Вступительное слово - Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие»;
- «Хронический миелолейкоз: наблюдение за пациентами с глубоким молекулярным ответом без терапии» – Туркина Анна Григорьевна, заведующий научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ, врач-гематолог высшей квалификационной категории, профессор, доктор медицинских наук, главный внештатный гематолог Центрального федерального округа РФ;
- «Знать, чтобы жить!» - Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие»;
- Ответы на вопросы онлайн: Туркина А.Г., Матвеева Л.Ф.Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/10816459
Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на мобильном устройстве - приложение Webinar.
Участие бесплатное. Подключайтесь к знаниям!#хмл #хроническиймиелолейкоз #cml #воогсодействие #ГНЦ #школапациентов #гематолог
Добрый день ,Подскажите пожалуйста, где можно посмотреть эту школу,
-
Добрый день , а еще лучше разделите отпуск на две равные части и можете посещать врача . А если у ва сесть инвалидность, то и отпуск у Вас увеличин на три дня плюсом и Вы имеете права брать 60 дней без содержания в любое удобное для Вас время (ели группа вторая)
-
19 часов назад, Ольга Петровна сказал:
Здравствуйте! Я так мучаюсь много лет. Гематолог направила к терапевту, терапевт к неврологу, невролог к эндокринологу. Анализы, ЭНМГ, витамины и всё-всё-всё по кругу))) Спасаюсь спазмолитиками по назначению терапевта и не теряю надежды найти причину.
Я тоже обратилась к терапевту, отфутболили к эндокринологу, назначили обе кучу анализов, но я просто в 18 году обращалась к терапевту, искали причину, кучу анализов сдавали, причину не нашли ,если начинало мучать пропивала калий с магнием и витаминами В, все затихало, а как сейчас так долго ещё не разу небыло
-
В 13.01.2022 в 17:57, Namitova сказал:
А это Вы же задали вопрос в одноклассниках? Такой же видела под постом школы на 15.01.
Вопрос переслали лектору: ответит на школе
Да, спасибо
-
Добрый день . Я бы хотела задать вопрос по поводу судорог ног,рук, спазм мышц. Не могу никак справиться (калий+магний+ витамины группы В и кальций с витамином Д3 и К). а улучшения нет, третий месяц мучаюсь. Раньше было ,но так долго и чтобы не купировалось ни чем не было( и schweppes пробовала ни чего не изменилось), гематолог разводит руками вы все попробовали, за этот месяц если спала без вскакивания дней семь то это хорошо работать (не могу ручку взять, документ перевернуть, на клавиши нажать) пальцы рук в разные стороны растопыриваются и мышцы рук тянет (я на верное как решето, всю себя исколола , ночью ноги ,пальцы ног, днем руки и мышцы во всем теле) вообщем как то так
-
В 11.07.2021 в 08:16, Namitova сказал:
Была программа СТОП ИТК. Суть в том, что в первый год усиленный контроль за ситуацией - ежемесячно сдавать ПЦР. Проблема лишь в этом. Если есть возможность ежемесячно сдавать ПЦР, не цитогенетику, то в стоп можно уйти в любом регионе. Но пока врачи осторожны с этим решением, т.к. не все 100 % остаются без терапии, многие вынуждены возвращаются на терапию, т.к. теряют ответ без лекарств. Но насколько знаю, сейчас нет набора в исследование.
Добрый день, а как узнать когда будет набор в группу исследования, очень бы хотелось попасть
-
Добрый день, подскажите те кто здесь писал что находятся без лекарства,также живут без лекарство, обратно не вернулись.У меня ПМО уже 5 лет. на приеме в крае гематолог сказала что есть те кто не пьет лекарство, но нужно ехать в Москву, мой гематолог слышал о такой программе,но у нас в городе таких пациентов нет, я только не пойму ехать нужно в Москву чтобы делали анализ который у нас в крае не делают и как часто нужно ездить? и какой шанс жить без лекарства? и из Краснодарского края есть кто на стоп?
-
On 6/22/2020 at 9:50 AM, Виктуша74 said:
-
1 hour ago, Виктуша74 said:
Добрый день. У меня такой вопрос : я принимаю иматиниб уже 4 год из побочек (тошнота, отвращение к лекарству , изжога такая что утром на тащак пьешь стакан воды уже все горит, иматиниб могу пить только вместе с панкреатитом, по другому не лезет ,гастроэнтеролог назначает омез ДСР ,легче но не надолго , и кашель он у меня появился, как я выпила первую таблетку поднялась температура и появился кашель , так и до сих пор, КТ чисто в июне 2020 делала, пульмонолог, что только не назначала кашель все ровно сохраняется и второй год меня мучает головокружение ,ложишься в кровать и все поплыло и также когда переворачиваешься с одного бока на другой, невролог говорит это побочка,назначает лекарство помогает не надолго) я к чему все это рассказываю ,я сдавала в краевой поликлиники молекулярну я думаю у меня ПМО третий год будет и краевой гематолог предложила перейти на вторую линию ,согласилась ,что все перечисленное побочки ,сказала идите к своему гематологу и просите вторую линию ,но я боюсь что мне откажут , вторая линия дороже и у меня есть ответ ,а побочки при лечении отступают, хоть и возвращаются. Может подскажите алгоритм действия или хотя бы перейти на филахромин ,может у кого опыт есть и побочки ушли. Еще не написала учень беспокоит тахикардия, бывают сплески сердце частит 97-103, УЗИ сердца в норме, УЗИ сосудов шеи тоже все в норме.
-
Добрый день. У меня такой вопрос : я принимаю иматиниб уже 4 год из побочек (тошнота, отвращение к лекарству , изжога такая что утром на тащак пьешь стакан воды уже все горит, иматиниб могу пить только вместе с панкреатитом, по другому не лезет ,гастроэнтеролог назначает омез ДСР ,легче но не надолго , и кашель он у меня появился, как я выпила первую таблетку поднялась температура и появился кашель , так и до сих пор, КТ чисто в июне 2020 делала, пульмонолог, что только не назначала кашель все ровно сохраняется и второй год меня мучает головокружение ,ложишься в кровать и все поплыло и также когда переворачиваешься с одного бока на другой, невролог говорит это побочка,назначает лекарство помогает не надолго) я к чему все это рассказываю ,я сдавала в краевой поликлиники молекулярну я думаю у меня ПМО третий год будет и краевой гематолог предложила перейти на вторую линию ,согласилась ,что все перечисленное побочки ,сказала идите к своему гематологу и просите вторую линию ,но я боюсь что мне откажут , вторая линия дороже и у меня есть ответ ,а побочки при лечении отступают, хоть и возвращаются. Может подскажите алгоритм действия или хотя бы перейти на филахромин ,может у кого опыт есть и побочки ушли.
-
Огромное спасибо за вебинар, уже была много узнала, но очень хотелось живого общения
-
Все хорошо, а Краснодарский край не разу за четыре года которые болею ,не был
-
On 6/15/2020 at 9:10 AM, Ili-ksenya said:
Да, вот поэтому мне и не хочется идти в больницу, потому что ответ всегда один "это всё из за диагноза"...печально и страшно..
Я тоже не хочу ходить в поликлинику, терапевт меня футболист к гематологу, "у вас такой диагноз ",что вы хотите вы такой припарат принимаете, все мои жалобы на побочку списывают, как то так, очень обидно, а гематолог мои жалобы за побоку не принимает, так и прыгаю от одного к другому
-
Такой не скромный вопрос возраст, просто говорят если пятьдесят то могут дать бессрочную, ,а я "ягодка"
-
Подскажите, кто то проходил МСЭ в этом году, у меня третий год, очень хочется пожизненно , кто в курсе, что то изменилось или нужно как минимум пять лет.
-
Вы знаете не пойму, почему нет рецептов, у нас рецепт можно забрать после десятого числа , у медсестры, а потом попасть на прием по записи, и не обязательно записываться на прием, мне уже предлагают ходить раз в квартал, а лекарство получать ежемесячно , конечно было-бы удобно и лекарство получать на квартал, но сказали это невозможно.
-
Я по совету гемотолога принимаю кагоцел, а антибиотики уже в крайнем случае
-
Наташа, добрый день! Я понимаю что ответ есть, но сильно напряг именно переход сс одного лекарство на другое и все возобновилось,на судороги спазмы в теле,тошноту, боли в суставах, я уже не реагирую с этим как то уживаюсь, Просто за три года я переходила не раз на генфатиниб, филохрамин и иматиниб по 400 -я с него начинала только он Индийский был и Россию уже пила ,такого не было
-
Добрый день. Я болею с 2016г. пила с ноября 2018 по апрель 2019 иматиниб по 100 мг.сейчас получила иматиниб по 400 мг., но я его в 2018 г.пила,а побочки вернулись кашель, ломота в костях, озноб, учащённый пульс,анализ только получила ответ в апреле сдавала ПМО,Это все норм ально?
-
. Виктуша , добрый вечер ! Никогда не выписывали дипросан, ничего не могу об этом сказать , очень болит сустав ? А как твой кашель , прошёл .
Добрый день. Анализы мои в норме,в апреле поеду сдавать генетический анализ, в сустав укол рискнула сделала ,но много побочек ,может так совпала ,но рука заработала ,я месяц что только не пила ,чем только не мазала ,а она болела и по ночам сильно беспокоила, следующий раз сильнее подумаю прежде чем делать.
А Ваше как самочувствие
Вопросы
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Добрый вечер. Подскажите пожалуйста кто-то есть из Краснодара. Такая просьба в помощи в записи на приём к гематолога, не могу записаться уже больше месяца, дозвониться вообще не возможно, если дозвонишься , то записи нет откроется в следующий четверг, в четверг вообще не вариант, а в пятницу или в понедельник записи нет, звоните в следующий четверг, такого за семь лет не было, это первый раз, запись на две с половиной недели в перед и номерков нет, я уже спросила а если приехать, приезжайте в четверг к 8-00 может и повезёт, вообщем кто сможет помочь местные ответьте пожалуйста в личку, спасибо