Ольга Максименко

Юлия, первое без паники. Второе наладить новое питание и питьевой режим. Про второе не я придумала, а мои родные онкологи, работавшие в Японии. При приёме препарата активно начинают выделяться пурины, это как вторичная подагра. Можете сдать анализ и спросить у врача про аллопуринол. Но не сами! То же и с мочегонными! Диета стол номер 5 её легко найти. Питье не кружка, как раньше, а глотки в течение дня. На лицо я утром делала специальные подушечки с травой с лепестками цветов. Патчи тоже есть многоразовые. Пока лежишь и отек убегает. Да вставала раньше, чтобы часа два превести себя в порядок. Так из совы в жаворонки перешла. Есть и девочки по диагнозу с других регионов, которые сейчас вернулись в работу в индустрии красоты, а есть и женщина вышла замуж. Все будет хорошо. Вы просто сейчас займитесь анализом, что вредное едите. Вы увидеть это по отекам, если будете это фиксировать.

я отправил ссылки всем, чьи электронные адреса у меня есть! Ау!!!!!!!!!! и мне перешлите кто нибудь ссылку omax67@mail.ru

Можно записаться на цитогенетику в Москве? Сколько будет стоить и можно будет возместить из ОМС?. Первичная неудачна, а сейчас нет возможности у гематологов в нашем городе сдать. В августе 17г год как установлен диагноз. Цитогенетики нет ни одного анализа. Гематолог (молодой специалист) говорит, что зачем он вам нужен?

В настоящее время такая мания у врачей: у терапевта, стоматолога, а скорая при вызове и извещении сразу о хмл, отвечает, что не знает, что делать, можем приехать и за руку подержать или звоните гематологу. Потом со временем понимаешь, что и к этой реакции привыкнуть можно. Гематолог уже привыкла, что все другие специалисты спихивают на её рекомендации и побочку. Паника проходит и научаешься жить в новых реалиях.

Когда совсем было невмоготу доктор разрешал обезболивающие и долгит крем, а потом стала от судорог и болей петь военные маршевые песни и маршировать на месте. Отлегало. Отвлечься и боль уйдет.

На индийском препарате с апреля месяца. Переход прошел подозрительно легко. Ушли некоторые побочки. Удобно. Одна таблетка.

Возможно ли повторить вебинар по ХМЛ? Благодаря Содействию очень много узнаю с сайта с первого дня болезни с августа 2016 года. Хотелось бы систематизировать всё что начитано и не особо понято.

На филахромине три месяца. Но отклик оказался хороший. Даже очень. Моя экспрессия гена с 104,5 ушла до 1,5% за три месяца. Можно теперь ради таких результатов и потерпеть. Хотя одно из осложнений, это тонкая кожа, которая легко травмируется меня очень беспокоит. А остальное все ерунда.

Дорогие новички и старички! Поздравьте меня, получила второй результат анализа на экспрессию гена и он 1,5%!!!! А был 104,5 %. Я тоже новичок. В больницу загремела 8 августа, а 23 сентября получила первую группу инвалидности. Была развалина на тот момент (и ещё та колода..) А теперь я осмелилась даже хожу в бассейн и сауну! Всех с наступающим Новым годом и Рождеством! Всем отличных результатов и хорошего отклика на лечение!!! Ольга. Смоленск

Я на филахромине. Прохо, это ничего не сказать. Месяц была на Гливеке, совсем другие ощущения и энергия есть.

Я тоже новичок. Веду вот такой дневник http://www.cml.ru/pdf/patient_diary.pdf я его подработала и теперь динамику вижу и с врачами могу только о себе говорить, ткт у врача нет времени вспоминать и сравнивать. Заметила изменения самочувствия при смене пачки филахромина на новую. Заметила, отмечая самочувствие в дневнике. Анализы в интернете на сайтах есть таблицы. Вносишь данные - дают всю раскладку.

Всем здравствуйте! В полку прибыло ХМЛ установлен в сентябре , в конце сентября 2016г дана 1 группа инвалидности. Много приходится бороться за препараты. Как с обеспечением у других товарищей, имеется ввиду не иматиниб, а все что по сопутствующим болячкам.