Ольга Максименко
-
Публикации
13 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Ольга Максименко
-
-
On 1/17/2009 at 11:18 AM, steve_stas said:steve_stas said:
Давайте сообщим всем пациентам в наших регионах, что у нас есть сайт! и форум!
я отправил ссылки всем, чьи электронные адреса у меня есть! Ау!!!!!!!!!!
и мне перешлите кто нибудь ссылку omax67@mail.ru
-
Если ваш доктор в отпуске, вы можете обратиться к другому, например в Гематологический центр в Боткинской больнице. Позвоните в регистратуру и запишитесь. На мой взгляд, так будет правильнее.
Можно записаться на цитогенетику в Москве? Сколько будет стоить и можно будет возместить из ОМС?. Первичная неудачна, а сейчас нет возможности у гематологов в нашем городе сдать. В августе 17г год как установлен диагноз. Цитогенетики нет ни одного анализа. Гематолог (молодой специалист) говорит, что зачем он вам нужен?
-
Совершенно согласен с Павлом и Лилией Федоровной.
У больных ХМЛ имеется одна мания: все изменения в организме списывать на ХМЛ.
А анекдот вообще супер)))
В настоящее время такая мания у врачей: у терапевта, стоматолога, а скорая при вызове и извещении сразу о хмл, отвечает, что не знает, что делать, можем приехать и за руку подержать или звоните гематологу. Потом со временем понимаешь, что и к этой реакции привыкнуть можно. Гематолог уже привыкла, что все другие специалисты спихивают на её рекомендации и побочку. Паника проходит и научаешься жить в новых реалиях.
-
И часто бывает надо услышать, что ничего страшного и необычного с тобой не происходит, когда уже неделю температура стремится к 38 и дико болят ноги. Принимаю иматиниб недели три. Вчера попробовал по рекомендации врача таблетку ибупрофена - помогло отлично, почти на сутки. Но сегодня ощущаю какую-то тяжесть в области печени. И как-то принимать вторую уже не хочется...
И когда уже кончится эта свистопляска с температурой и болью в ногах? Вроде должно быть временным явлением.
Когда совсем было невмоготу доктор разрешал обезболивающие и долгит крем, а потом стала от судорог и болей петь военные маршевые песни и маршировать на месте. Отлегало. Отвлечься и боль уйдет.
-
На индийском препарате с апреля месяца. Переход прошел подозрительно легко. Ушли некоторые побочки. Удобно. Одна таблетка.
-
Возможно ли повторить вебинар по ХМЛ? Благодаря Содействию очень много узнаю с сайта с первого дня болезни с августа 2016 года. Хотелось бы систематизировать всё что начитано и не особо понято.
-
давно на филахромине?
На филахромине три месяца. Но отклик оказался хороший. Даже очень. Моя экспрессия гена с 104,5 ушла до 1,5% за три месяца. Можно теперь ради таких результатов и потерпеть. Хотя одно из осложнений, это тонкая кожа, которая легко травмируется меня очень беспокоит. А остальное все ерунда.
-
Дорогие новички и старички! Поздравьте меня, получила второй результат анализа на экспрессию гена и он 1,5%!!!! А был 104,5 %. Я тоже новичок. В больницу загремела 8 августа, а 23 сентября получила первую группу инвалидности. Была развалина на тот момент (и ещё та колода..) А теперь я осмелилась даже хожу в бассейн и сауну! Всех с наступающим Новым годом и Рождеством! Всем отличных результатов и хорошего отклика на лечение!!! Ольга. Смоленск
-
Всем привет!два месяца пила генфатиниб,все хорошо без побочек,и бац,на февраль выдали филахромин, надеюсь мой организм с ним подружиться.откликнитесь кто на нем сидит!
Я на филахромине. Прохо, это ничего не сказать. Месяц была на Гливеке, совсем другие ощущения и энергия есть.
-
Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!
Я тоже новичок. Веду вот такой дневник http://www.cml.ru/pdf/patient_diary.pdf
я его подработала и теперь динамику вижу и с врачами могу только о себе говорить, ткт у врача нет времени вспоминать и сравнивать. Заметила изменения самочувствия при смене пачки филахромина на новую. Заметила, отмечая самочувствие в дневнике. Анализы в интернете на сайтах есть таблицы. Вносишь данные - дают всю раскладку.
-
Всем здравствуйте! В полку прибыло ХМЛ установлен в сентябре , в конце сентября 2016г дана 1 группа инвалидности. Много приходится бороться за препараты. Как с обеспечением у других товарищей, имеется ввиду не иматиниб, а все что по сопутствующим болячкам.
Иматиниб! Сильная побочка! Отек лица и век ! Что делать ???
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Юлия, первое без паники. Второе наладить новое питание и питьевой режим. Про второе не я придумала, а мои родные онкологи, работавшие в Японии. При приёме препарата активно начинают выделяться пурины, это как вторичная подагра. Можете сдать анализ и спросить у врача про аллопуринол. Но не сами! То же и с мочегонными!
Диета стол номер 5 её легко найти. Питье не кружка, как раньше, а глотки в течение дня. На лицо я утром делала специальные подушечки с травой с лепестками цветов. Патчи тоже есть многоразовые.
Пока лежишь и отек убегает. Да вставала раньше, чтобы часа два превести себя в порядок. Так из совы в жаворонки перешла.
Есть и девочки по диагнозу с других регионов, которые сейчас вернулись в работу в индустрии красоты, а есть и женщина вышла замуж.
Все будет хорошо. Вы просто сейчас займитесь анализом, что вредное едите. Вы увидеть это по отекам, если будете это фиксировать.