Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Елена Игнатенко

Пользователи
  • Публикации

    250
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Елена Игнатенко

  1. В 26.12.2023 в 18:50, Namitova сказал:

    Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ.

    Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью...

    Юля добрый день. Моему мужу поставили диагноз в 2016 году. Сначала было тоже всё сложно и не понятно. Сейчас регулярный приём лекарств и правильное отношение к своему здоровью вывели его в ремиссию. Живёт обычной жизнью. Верьте, лечитесь и всё будет хорошо. 

  2. Добрый вечер Наталья. Это говорит о том что у вашего мужа есть заболевание. При дальнейшем успешном лечение цифры должны упасть до нуля. Будете периодически сдавать данный анализ и контролировать процесс лечения. Паниковать пока рано. Лечитесь. 

  3. В 03.04.2023 в 00:04, Valentinka сказал:

    Всем добрый день! Меня зовут Валя, я из Москвы. Я новичок в ХМЛ. Сейчас жду окончательной поставновки диагноза (молекурный анализ не был еще готов), но сомнений особых в нем нет. Сегодня сдавала ОАК и вдруг резко выросло кол-во базофилов. 2 недели назад и месяц назад было 11-14%, а сегодня 26% .3 дня пью гидроксикарбамид 1000 мг. У гемоталога в заключение стоит Хроническая фаза (по всем показателям до сегодняшнего дня она и была) А теперь, исходя из клинических рекомендаций у меня уже началась фаза Акселерации - я правильно пониманию ?  

    Добрый день Валя. Если у вас есть вопросы вы можете их задать гематологу на нашем сайте на главной странице. 

  4. В 11.03.2023 в 16:30, Юлия сказал:

    Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым ! 

    Добрый день Юля. Мы рады за вас. Будьте здоровы и растите большими и умными. Вам долгой ремиссии. 

  5. В 25.03.2023 в 18:55, NadiyaE сказал:

    Здравствуйте! Моей дочке Женечке 9 лет, у неё ХМЛ. Диагноз поставили 26 июня 2022г, когда ей было 8 лет. Принимаем Гливек 300мг с 21 июля. Наблюдаемся в Рогачёва. Боли в мышцах и суставах ещё присутствуют,  спасаемся ибуклином, приходится пить его раз в сутки.

    Жаль, что форум не активный,  очень нужна поддержка тех, кто в такой же ситуации. 

    Добрый день. Рады вас приветствовать. ХМЛ в нашей семье у мужа. И такая проблема была тоже и у многих бывает. Обычно потом данная проблема утихает. Организм привыкает и надеемся что и у вас будет так же. Я думаю вам обязательно ответят мамочки с детками. 

  6. В 03.05.2022 в 06:36, Ira1811 сказал:

    Привет. Мне 32 в марте этого года поставили D94.6  ХМПЗ не класифицируемый. У меня есть дочка 10 лет. И очень страшно я не знаю сколько живут люди с таким диагнозом.

     

    Прописали колоть сначала 2 раза в неделю интеферон-альфа 2d, сейчас спустя месяц так как результат не значитеный сказали 3 раза в неделю колоть.  После укола жуткая слабость на следующий день,  болят кости и температура повышается.  Подскажите так и будет продолжаться и когда эта слабость закончится?

    Добрый день. Следите за нашим сайтом. Подпишитесь на нас в контакте, в одноклассниках. У нас проходят онлайн - школы пациентов по различным заболеваниям. Там вы можете задать интересующие вопросы. 

  7. В 08.05.2022 в 16:50, Анечка сказал:

    Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в  костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? 

    Добрый день. Действительно боли бывают. И обычно проходят. Нужно препараты подбирать индивидуально конечно. 

  8. В 12.04.2022 в 18:20, Анечка сказал:

    Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. 

    Возможно по началу бывают сложности но поверьте в основном всё проходит. Т. е. Организм приспасабливается. А если нет то пациенты находят для себя методы помощи в проблемных вопросах. 

  9. В 09.04.2022 в 06:21, Анечка сказал:

    Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. 

    Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

  10. В 16.02.2022 в 00:05, MaryAL сказал:

    Всем привет! Я тут новенькая , из Москвы. Три недели назад узнала о диагнозе. Пью иматиниб. Очень смущает, что лейкоциты сильно упали, два дня назад 2,8 были. Что в таких случаях делают? Неужели сразу переход на 2 линию? И ещё очень беспокоят мышечные спазмы. 

    Добрый день. У вас прошло только 3 недели. Посмотрите что будет дальше. Действительно идёт адаптация организма. Для перехода на 2 линию должны быть веские причины. 

    Спазмы тоже могут пройти. Но очень часто они продолжают беспокоить. Необходимо проверить кровь на кальций,магний,калий и при необходимости врач назначит вам необходимое для вас. 

    Хорошего самочувствия вам. Пишите при необходимости. По возможности подскажем. 

     

  11. Добрый день. Врач отвечает за ваше здоровье. Вы должны сдавать различные анализы. От этого будет зависить ваше дальнейшее здоровье и лечение. И она не может ограничиться раз в год вашим посещением. Найдите общий язык с руководством вашим. Например во время отпуска кто то же выполняет ваши обязанности. Берите эти дни в счёт отпуска. 

  12. Вы можете задать вопрос гематологу . На первой странице сайта найдите электронную почту гематолога и вышлите ваши результаты и можете задать вопросы. Вам обязательно ответят.

  13. Вероника кушать можно всё. Нужно избегать соки грейпфрукта,гранат,севильский апельсин. Но даже если выпить однажды ничего страшного не будет. Сами фрукты в небольшом количестве кушать можно.Главное что бы это было не систематически. Нужно избегать большого количества чёрного перца. У меня тоже болен муж. На нашем опыте могу сказать что сочетание молочных продуктов ,а чаще как мы поняли именно молоко, приводит к метеоризму и диареи. Поэтому эти продукты даже если и принимает то в определённое время. Таблетки муж принимает обязательно во время плотного завтрака. Ну вот как то так. Может что упустила. Спрашивайте. Подскажем.

     

  14. Nata11ia в нашей группе в контакте ВООГ Содействие в разделе "Документы" можно скачать вышедшие брошюры. Так же по Новосибирской области у нас есть представитель можете обратиться к нему.

  15. Из какого вы региона? У нас есть региональные представители в регионах. У них есть брошюры. Если что есть возможность выслать вам почтой. Есть так же в электронном виде.

  16. Здравствуйте. У меня тоже при малейшем волнение или переживание краснеет лицо и пятна по телу. Но у меня нет ХМЛ. У меня у мужа ХМЛ. И мне тоже кажется что все обращают внимание. Но я поняла что чаще мы сами создаём себе комплекс. Мало кто обратит на это внимание. А мы переживаем и ещё ярче всё это проявляется. Это реакция вегетатики. Если у вас раньше этого не было, то возможно это и пройдёт когда вы немного разберётесь в себе и успокоитесь. Ведь вас наверное уважают и ценят за что то другое.

    Всё должно потихоньку наладиться. Пробуйте повышать гемаглобин продуктами питания. 

×
×
  • Создать...