Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Sandrea

Пользователи
  • Публикации

    21
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Sandrea

  1. Андр, по второму вопросу,  цитата из инструкции к препарату Эксхол (действующее вещество - урсодезоксихолевая кислота):
    "Доказано, что урсодезоксихолевая кислота снижает максимальную концентрацию и площадь под фармакокинетической кривой «концентрация-время» антагониста кальция нитрендипина. В случае одновременного применения нитрендипина и урсодезоксихолевой кислоты рекомендуется тщательный мониторинг. Может потребоваться увеличение дозы нитрендипина. Кроме того, сообщалось о снижении терапевтического эффекта дапсона. Эти сведения, а также данные, полученные in vitro, позволяют предположить, что урсодезоксихолевая кислота может индуцировать изоферменты CYP3A. Тем не менее, результаты контролируемых клинических исследований свидетельствуют о том, что урсодезоксихолевая кислота не оказывает выраженного индуцирующего влияния на изофермент CYP3A"  Ссылка

    Вот еще цитата:   "К препаратам – индукторам фермента CYP3A4 относятся карбамазепин, фенитоин, фенобарбитал (барбитураты), силимарин, препараты зверобоя, урсодезоксихолевая кислота, рифампицин, рифабутин"  Источник 

    Добавлю, что индукторы фермента CYP3A4  снижают концентрацию иматиниба.

  2. 9 hours ago, Виктуша74 said:

    Подскажите, кто то проходил МСЭ в этом году, у меня третий год, очень хочется пожизненно, кто в курсе, что то изменилось или нужно как минимум пять лет. 

    Виктуша74, я проходила МСЭ в сентябре третий раз, дали 2 группу бессрочно (по молекулярке - ноль)

  3. Тема "Goodbye TKI", посмотрите комментарий Gerry: после 18  мес. без лечения побочные эффекты, наконец, прошли. Но ему пришлось вернутся к препаратам от давления, которые ему не требовались при приеме Гливека (встречала много отзывов, что иматиниб понижает давление)

  4. Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте.

     

    Этого человека зовут Стюарт Даффи (Stewart "Skip" Duffie), вот его аккаунты в фейсбуке: один и второй ,

    он иногда пишет в фейсбук-группах:

    Chronic Myeloid Leukaemia (CML)

    CML Survivors and Caregivers Closed Group

    и Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide (Leukemia)

    Здесь он сам написал свою историю (диагноз в 1977 году) :  

     

    а это его последний комментарий от 28.07.2018 в группе Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide:

     

    Skip_28.07.18.jpg

  5. Добрый день, получили ответы анализа на ПЦР. ничего непонятно((((  Может кто то сможет дать расшифровку(((

    BCR/ABL Dual Fusion Probe LPH: 007 (Cytocell)

    2R2G-149(29.8%) 1R1G2F -351 (70.2%) 

    Что это такое?((((

     

    Я так понимаю, это у вас результат не ПЦР,  а FISH (исследование методом флюоресцентной гибридизации in situ)
    Проанализировано 500 клеток (149+351),  из них:
    2R2G-149  (29.8%) - это нормальные клетки  
    1R1G2F-351 (70.2%) - это аномальные клетки, Ph+ 
  6. если прочитать, то вопрос был не о иматинибе, я знаю что его дают и без группы.

     

    Виктуша, мое сообщение выше было только ответом на "если откажетесь от соцпакета в пользу выплаты денежных средств за ЛП, то и иматиниб будете покупать за свой счет". Вопрос, стоит ли отказываться от соц.пакета - каждый должен решать сам, у меня ответ не оптимальный, БМО только на 29 месяц на увеличенной дозе и вторая линия может понадобится в любой момент, поэтому я не отказывалась от лекарст. обеспечения, хотя тоже ни разу ничего не получила, железо год пила за свой счет и гептор для печени тоже. Насчет сдвига из-за 30 таблеток - мне гематолог в конце года сама выписала дополнительную упаковку, так что спросите своего врача. 

  7. В случае, если откажетесь от соцпакета в пользу выплаты денежных средств за ЛП, то и иматиниб будете покупать за свой счет.

     

     16.02.2018  ЛЬГОТА ИЛИ МОНЕТИЗАЦИЯ?

    "Наверное, каждый из вас сталкивался с проблемой выписки рецепта или отсутствием выписанного препарата (как правило, недорогого) в аптеке. Конечно, Вы сразу подумали: «А зачем я буду отдавать свои законные почти 800 рублей на лекарства, если мне их все равно не дают и мне приходится их покупать?» и после этого пошли и написали заявление на монетизацию. Конечно, те, кто получает препараты по программе «7 нозологий» могут спать спокойно – они всё равно будут получать свои препараты, включенные в этот список"

    http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=5739&Itemid=1

     

     

    Росздравнадзор: Лекарствами по программе «семь нозологий» обеспечиваются пациенты,

    независимо от наличия инвалидности и отказа от льгот

     

    Централизованно закупаемыми лекарственными средствами обеспечиваются пациенты независимо от наличия инвалидности, а также пациенты отказавшиеся от государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг 

    http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=169

  8.  

    Здравствуйте. Вот мои результаты:

    Принимаю филахромин с октября 2014.

    Молекулярка:

    1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67%

    2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14%

    3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211%

    4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044%

    5) Май 2017  - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010%

    Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского.

    Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо?

     

     

    У меня тоже результат растет... но я не знаю, как давно он уже растет и виноват ли в этом индийский иматиниб, так как первый раз на молекулярку кровь взяли только после 18 месяцев лечения (всё это время с 06.06.15 принимала филахромин, с 29 декабря 2016 принимаю индийский иматиниб)

     

    1)  07.12.2016  результат ПЦР  0,49%   (еще на филахромине)

    2)  29.03.2017  результат ПЦР  0,68%   (после трех месяцев иматиниба)

    3)  06.06.2017  результат ПЦР  1,62%   :(

     

    Но, возможно, что и до 0,49%  я уже начала терять ответ и уже шел рост, теперь не узнать...

  9. А Швепс не на грейпфруте? Спасибо, посоветуюсь с нашим врачом, интересный вариант, чем он помогает?

     

    От судорог помогает хинин, входящий в состав Швепса http://nogi.guru/zabolevaniya/sudorogi/v-nogax-tabletki.html#i-5

  10. Такое чувство, что прям настаиваете, что нужно пить одуванчик :-)

     

    А Вы потом будете нести ответственность, если пропагандируемая Вами терапия приведет к непредсказуемому течению болезни?

     

    Назовите мне врачей, кто в РФ занимается данным направлением и, что есть реальная доказанная эффективность?

     

    Странно, с чего вы взяли, что я что-то пропагандирую? Я всего лишь дала ссылки на то, что ведутся исследования, в связи с этими репликами: "какие учёные? где? когда? Один доброволец - это не эксперимент, а так ... развлечение",  "нет никакой доказательной базы, ни клинических исследований...."    Никаких рекомендаций в моих постах нет, и уж тем более я не настаиваю, что нужно пить одуванчик...  Вы бы лучше так оперативно отвечали на обращения людей, которым действительно нужна помощь, тут например

  11. Сколько длится ваше лечение?

     

    В подписи:  Диагноз 01.04.2015, WBC 86000, гидреа 2 месяца, с 06.06.2015 Филахромин 400мг. ПЦО в апреле 2016.

     

    Если читать только этот абзац то можно и засомневаться. А Вы прочитали весь текст?

     

    Конечно, прочитала весь текст, но этот абзац и заинтересовал... Наверное, потому что ответ не оптимальный...

  12. "Сегодня смертность больных ХМЛ зависит от степени подавления клона лейкемических клеток (глубины ответа на терапию). Если после лечения опухолевые клетки не определяются или определяются на очень низком уровне (менее 0,1%), больные живут практически столько же, как и здоровые люди. При отсутствии должного ответа на терапию высок риск прогрессии заболевания. Если терапию не поменять, риск умереть от ХМЛ составляет 50% "

    Вот у меня ответ больше 0,1% и терапию мне менять не собираются, это значит,  у меня 50%  шанс умереть?   :blink:

  13. Хронический эозинофильный лейкоз

     

    При постановке диагноза хронического эозинофильного лейкоза (ХрЭЛ) исключаются вторичные гиперэозинофилии (таблица 9) и проводится дифференциальный диагноз с гиперэозинофильным синдромом (таблица 10). Следует отметить, что не всегда на ранних этапах заболевания удается провести отчетливую грань между ХрЭЛ и гиперэозинофильным синдромом (ГЭС). Не случайно эти два понятия довольно длительное время объединяли: хронический эозинофильный лейкоз/гиперэозинофильный синдром. В проведении дифференциального диагноза помогают цитогенетические и молекулярно-генетические методы исследования и динамическое наблюдение за больным.

     

    Диагноз хронического эозинофильного лейкоза устанавливается при наличии следующих признаков:

    1. Количество зрелых и незрелых эозинофилов в крови > 1.5 x 109/л;

    2. Ph хромосома и BCR-ABL транскрипт отсутствуют;

    3. Признаки клональной гиперэозинофилии. Хромосомные нарушения с вовлечением локуса 4q12 (PDGFRA – platelet derived growth factor receptor α gene) и KIT тирозин киназ : t(3;4)(p13;q12), t(4;7)(q11;q23), t(4;7)(q11;p13).

    Наиболее характерно наличие слитного гена FIP1L1- PDGFRA.

    4. Увеличение числа бластов в крови или костном мозге. Количество бластов в крови >2%, количество бластов в костном мозге - 5-19%.

    5. Отсутствие или наличие минимальных диспластических изменений в клетках крови и костного мозга.

    6. Ассоциированные с увеличением числа эозинофилов в костном мозге тромбоцитопения и анемия.

    7. Увеличение размеров селезенки.

     

    Лечение хронического эозинофильного лейкоза, особенно при наличии слитного гена FIP1L1-PDGFRA, начинают с небольших по сравнению с ХМЛ доз Гливека - 100мг/сутки. У 80% больных в течение 7-35 дней удается получить полную гематологическую ремиссию, а затем и молекулярно-генетическую ремиссию. При отсутствии эффекта от малых доз, дозу Гливека увеличивают до 400 мг/сутки, что позволяет достигнуть гематологической ремиссии у 20-25% больных, резистентных к малым дозам. При неэффективности терапии Гливеком может быть использована гидроксимочевина, α-интерферон, глюкокортикоиды. Эффективность терапии хронического эозинофильного лейкоза и качество жизни больных во многом определяются степенью поражения органов-мишеней. Поэтому принципиальное значение имеет раннее применение препарата Гливек, что предотвращает развитие необратимых или жизнеугрожающих изменений в органах-мишенях.

  14. главное принимать препарат иматиниб который вам в будущем назначат. Гидреа пьют в начале лечения для снижения количества лейкоцитов.

    Елена Игнатенко, тем у кого Ph-негативный ХМЛ,  не назначают иматиниб, т.к. он действует на фи-хромосому,  которой нет в данном случае.

    Но, Елена87, в самом деле, не отчаивайтесь, почитайте сообщения от ЕленаКам, у её мужа тоже сначала не могли найти Ph-хромосому, но потом "Долго искали и нашли эту волшебную хромосому! "  http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?app=core&module=search&do=user_activity&search_app=forums&mid=21836&search_app_filters[forums][searchInKey]=&search_app_filters[forums][sortKey]=date&search_app_filters[forums][sortDir]=1&userMode=content

    Вот еще на эту тему:  http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/4101-диагностика-хмл/#entry7694

     

  15.  За любую информацию о болезни, лечении и моих возможностях как жителя ЛНР буду благодарен.

    Андрей, есть ещё украинский форум пациентов ХМЛ

    вот, например, тема где и как можно сделать цитогенетику

    а в этой теме есть пациенты из Донецка, может быть, можно с ними списаться и разузнать ситуацию из первых рук.

    А здесь информация, где в России пациенты из Украины могут купить иматиниб (филахромин), правда, может она уже устарела, но звоните-узнавайте:

    http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24244

    http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24241

  16. Насчет правовых актов и бесплатных анализов не подскажу, а вот методика лечения может и пригодится,

    правда, там нет ничего "обязательного", по моему, так как это только рекомендации: 

    Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии хронического миелолейкоза.

  17. Здравствуйте, помогите пожалуйста с вопросом курения. Муж всю жизнь курить и его попытки бросить курить пока не увенчались успехом. Очень ли опасно курить при ХМЛ?.

    Отсюда (ссылка):   "Курение сигарет вызывает лейкоцитоз, и как было показано, может ускорить акселерацию болезни и привести к бластному кризу и, следовательно, имеет негативное влияние на выживание"

  18. Добрый день всем))) прошу подсказать- в каком виде можно пропить магний для устранения мышечных спазм (  он всюду в соединении вс витаминами группы Б, а их нельзя же)- кто что пил и было можно?

     

    Доппельгерц Актив Магний+Кальций, содержит 175 мг магния в 1 таблетке, для сравнения  в аспаркаме 14 мг чистого магния  на таблетку. В кардиомагниле элементар. магния микроскопическая доза. Вот тут почитайте, есть таблица сравнения препаратов: http://www.liveinternet.ru/community/2719006/post190546452

×
×
  • Создать...