Dalnevostochnica

Добрый день, возможно не совсем в этот раздел сабж! Кто-нибудь слышал про эти события?http://www.miloserdi...4&s=19&id=19987Москва. 26.08.13. Россияне, включенные в федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесшие пересадку органов, в 2014 году смогут рассчитывать на ежемесячную помощь в размере 35 тысяч рублей. Соответствующее распоряжение размещено на официальном интернет-портале правовой информации.«Норматив финансовых затрат на людей, включенных в федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом или перенесших трансплантацию органов или тканей, составит 35,095 тысяч рублей в месяц», - уточняется в сообщении.Распоряжение вступит в силу с 1 января 2014 года.«Это вовсе не означает, что выделенная сумма будет выплачиваться конкретному человеку. В законе нет нормы, которая бы предполагала, что пациент сможет получить эти деньги на руки, - сказала сайту «Милосердие» председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова. – Поэтому у нас есть опасения, что деньги могут не дойти до пациента. И большая нагрузка по оплате дорогостоящих препаратов ляжет на благотворительные фонды».Напомним, с 2008 года в России реализуется государственная программа «Семь нозологий». В соответствии с ней лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями, централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета. Препараты предоставляются в амбулаторных условиях в виде льготного обеспечения.В настоящее время в программу включены семь редких заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также нуждающиеся в иммунодепрессантах после трансплантации органов.С 1 января 2014 года в рамках закона «Об основах охраны здоровья граждан» госпрограмма «Семь нозологий» перейдет в ведение региональных правительств.«Мы силами пациентских организаций сделали все возможное, чтобы финансирование госпрограммы сохранилось за федеральным центром. Но, важно отметить, что в данном распоряжении речь не идет о выплате материальных средств пациентам, а приводится сумма, которая означает количество предполагаемых затрат на каждого больного, - пояснил сайту «Милосердие» президент «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский. – Поэтому основная опасность состоит в неверном толковании распоряжения. Ведь в нем не прописано на что именно будет потрачены указанные средства. И будут ли они вообще потрачены на лекарства».Валерия ГРЕЧИНА