Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
  • Публикации

    1 991
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Namitova

  1. А у меня нашлось фото с Еленой у нас в Перми. Где она со своими чудесными дочками и сынулей.
  2. Всем привет! И новичкам также. Задавайте вопросы, делитесь новостями, сомнениями, страхами. Здесь Вы найдете ответы на многие вопросы, а если не нашли, значит объединим усилия и поможем всем миром!
  3. Анонс: 24 ноября в Петрозаводске состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами 24 ноября 2015 года в 11-00 впервые в городе Петрозаводске Республики Карелия состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами! Тема школы: «Хронический лимфолейкоз и лимфома. Как с этим жить?» - лектор: Стадник Е.А., старший научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург. Место проведения: конференц-зал ГБУЗ РК "Республиканская больница имени В.А. Баранова" Министерства здравоохранения и социального развития Республики Карелия, г. Петрозаводск, ул. Пирогова, д. 3. Контактная информация: Макеева Светлана Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Карелия телефон для связи: +7-911-434-09-12
  4. Анонс: 2 декабря в Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами 2 декабря 2015 г. с 15-00 до 17-00 состоится Школа для пациентов с ХЛЛ и лимфомами с участием главного гематолога Санкт-Петербурга, заслуженного деятеля науки РФ, заслуженного врача РФ, профессора Абдулкадырова К.М. Программа мероприятия: 15.00 - Приветственное слово, открытие школы - Абдулкадыров К.М. 15.30 - «Хронический лимфолейкоз и лимфома. Как с этим жить?» - лектор: Волошин С.В., врач-гематолог, онколог, врач высшей категории ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, к.м.н. 16.45 – Вопросы и ответы. Адрес проведения: ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург, 2-я Советская, д.16, конференц-зал, 3 этаж Контактная информация: Л. Л. Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу Телефон: +7(921)346-08-79, +7-911-241-74-89
  5. АНОНС: 15 декабря 2015 г. с 12:00 до 15:00 в г. Вологде состоится школа пациентов ХМЛ. Программа мероприятия: - Приветственное слово. Л.В. Анчукова, главный гематолог Вологодской области - «ХМЛ - не приговор!» - лектор: Е.Г. Ломаиа, ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. - Кофе-пауза - «Сила, действие, жизнь!» - лектор: Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-Западному федеральному округу Место проведения: Конференц-зал ТРК «Золотой ключик» (вход через ресторан «Пиннокио»), г. Вологда, Ярославская, д. 2 (3 этаж) Приглашаем пациентов с ХМЛ и их родственников! Вход свободный! Контактное лицо: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Вологодской области Телефон для связи: +7(921)549-83-28 Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-Западному федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79 http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-15-dekabrja-2015-v-g-vologde-sostoitsja-shkola-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-hml.html
  6. Благодарность министра здравоохранения Российской Федерации На VI Всероссийском конгрессе пациентов 12 ноября 2015 г. организации ВООГ «Содействие» была вручена благодарность министра здравоохранения РФ В. И. Скворцовой за активную работу по защите прав пациентов в Российской Федерации (приказ Министерства здравоохранения РФ № 868-п от 11.11.2015 г.). Фото: epochtimes.ru http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/blagodarnost-ministra-zdravoohranenija-rossijskoj-federacii.html
  7. Приветствуем Вас на нашем форуме людей с ХМЛ и их близких. Тех людей кому не безразличны Вы и Ваши родные. Ничего не бойтесь. Все будет хорошо. У нас на форуме много разделов с самой разной информацией. Спрашивайте, интересуйтесь, переспрашивайте
  8. АНОНС: 17 ноября 2015 в 12:00 в г. Махачкала состоится Школа пациентов ХМЛ. Место проведения: актовый зал Республиканской клинической больницы (г. Махачкала, улица Ляхова 47). Приглашаются пациенты Республики Дагестан с диагнозом ХМЛ. С 8:00 будет проводиться забор крови для молекулярного анализа. Контактная информация: Мирза Мирзаев, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Дагестан Телефон для связи: +7(928)511-55-59 http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-17-nojabrja-2015-v-g-mahachkala-sostoitsja-shkola-pacientov-hml.html
  9. Анонс: 18 ноября 2015 года в 12:00 в г. Грозный состоится школа пациентов ХМЛ. Место проведения: актовый зал ГБУ "Республиканский онкологический диспансер", г. Грозный, ул. Леонова, 81. Приглашаются пациенты Чеченской Республики с диагнозом ХМЛ. Вход на Школу ХМЛ свободный. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-18-nojabrja-2015-v-g-groznyj-sostoitsja-shkola-pacientov-hml.html
  10. Namitova

    Вопросы

    Всегда, когда возникают сомнения можно посмотреть государственный реестр отпускных цен. Стоимость филахромина в разных субъектах колеблется от 3000 до 7000 руб. за упаковку и в зависимости от количества капсул в упаковке. Вопрос в другом, а почему Вы его купили сами?
  11. Namitova

    Вопросы

    Ольга, я правильно Вас поняла, что диагноз установлен не давно и иматиниб Вы пьете только 2 месяца? Филахромин или неопакс?
  12. Информация по Школе в Москве: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-11-nojabrja-2015-v-moskve-sostoitsja-shkola-dlja-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom.html
  13. АНОНС: 11 ноября 2015 в Москве состоится Школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом 11 ноября 2015 г. в 16:00 в г. Москве состоится Школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом На школе будут освещены: Вопросы современной диагностики и лечения заболевания - лектор: О.Ю. Виноградова, профессор кафедры онкологии и гематологии, д.м.н. Проблемы организации лечения ХМЛ в г. Москве - лектор: В.В. Птушкин, главный гематолог Департамента здравоохранения г. Москвы профессор, д.м.н. Информация о работе Всероссийского общества ОнкоГематологии «Содействие» - лектор: Л.Ф. Матвеева, президент общества. Место проведения: г. Москва, Бобров пер., стр. 1, зал «Тургеневская гостиная» (Тургеневская библиотека, 3 мин. пешком от метро «Тургеневская» и «Чистые пруды»). Приглашаются все пациенты с ХМЛ. Явка пациентов, заболевших в течение последнего года необходима. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-11-nojabrja-2015-v-moskve-sostoitsja-shkola-dlja-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom.html АНОНС: 6 ноября 2015 г. в 13:30 в г. Калининграде состоится Школа для пациентов ХМЛ с участием Е.Г. Ломаиа, ведущего научного сотрудника НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. Программа мероприятия: - Приветственное слово. С.Г. Степанова, зав. отделением гематологии ГБУЗ ЦГКБ - «Сила, действие, жизнь!» - лектор: Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ Содействие по Северо-Западному федеральному округу - «Региональные новости. Алгоритмы действий» - лектор: О.А. Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области - «ХМЛ - не приговор!» - лектор: Е.Г. Ломаиа, ведущий научный сотрудник НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А. Алмазова г. Санкт-Петербург, к.м.н. Место проведения: Актовый зал Поликлиники ГБУЗ "Центральной городской клинической больницы", г. Калининград, ул. Летняя, д. 5 (4 этаж) Вход на Школу ХМЛ свободный. Контактная информация: Ольга Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области Телефон для связи: + 7(911)493-87-79 http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-6-nojabrja-2015-v-kaliningrade-sostoitsja-shkola-pacientov-hml.html
  14. ПОЗДРАВЛЯЮ!! Здоровья Вам и чудесной дочке, долгих лет жизни и чудесных дней со счастьем в руках!
  15. 24 и 25 сентября 2015 прошли школы пациентов ХМЛ в г. Хабаровске и г. Владивостоке. Спасибо всем, кто смог принять участие в таком важном мероприятии. Среди пациентов со стажем было много и пациентов – «новичков». С интересом прослушали все лекцию профессора А. Ю. Зарицкого о самом заболевании, о важности непрерывного приема препаратов, и чем грозит нарушение терапии заболевания, о побочных действиях, о препаратах 2 линии, о деторождении. Присутствующие пациенты были активны, было задано много вопросов. С интересом была принята и презентация М. Н. Глуховой «Мы с тобой одной крови, Ты и Я…». Марина Глухова рассказала о деятельности ВООГ «Содействие» на территории РФ, задачах, успехах и планах. Рассказала и о возможностях для пациентов оперативно получать информацию о заболевании, делиться переживаниями и искать друзей по всей России через интернет-ресурсы организации (сайт, форум, социальные сети), а также о Всемирном дне ХМЛ (об аллее «Преодоление» в г. Москве, о проводимых конкурсах, выпуске календаря, социальной акции «Скамья Жизни» в г. Санкт-Петербурге с демонстрацией видео-ролика Уфимцевой Н.). Обе школы прошли в дружественной обстановке. Пациенты обменивались контактами, делились своими впечатлениями и опытом, а также своими историями. Всем здоровья, сил и веры. До новых встреч! источник: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-habarovske-i-vladivostoke-proshli-shkoly-pacientov-hml.html 29 сентября в Рязани прошла Школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. Встречи проходят на базе поликлиники ОКБ несколько раз в год, чтобы больные ХМЛ получали последние сведения о методах лечения, исследованиях, а также своих правах и обязанностях, как пациентов. Лекцию о сути болезни, методах диагностики, лечении, побочных эффектах, целях лечения прочитала врач-гематолог Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Рогачёва Ольга Виноградова. О правовых основах обеспечения препаратами говорил вице-президент всероссийского общества онкогематологии «Содействие» Андрей Солодовников. На вопросы пациентов также могли ответить начальник отдела лекарственного обеспечения регионального министерства здравоохранения Александр Егоров и заместитель территориального фонда обязательного медицинского страхования Рязанской области Елена Манухина. Основные проблемы озвучил руководитель регионального отделения ВООГ «Содействие» Виктор Сазонов. В их числе — переход на новые лекарства и выписка рецептов. — Ещё десять лет назад статистика выживаемости больных с хроническим миелоидным лейкозом была от 36 до 48 месяцев. Сегодня разработаны лекарства, а потому число больных увеличивается. По закону таких больных государство обязано своевременно и бесплатно обеспечивать лекарствами. При переходе на вторую линию лекарства должны поставляться в течение месяца. В нашем регионе, в лучшем случае эта процедура занимает не меньше трёх месяцев. Также необходим пункт выдачи лекарств и рецептов для больных ХМЛ, для которых в том числе опасно пребывать в очереди с больными простудой из-за сниженного иммунитета, — пояснил Виктор Сазонов. Итогом встречи в том числе стало решение написать официальное обращение министру здравоохранения Рязанской области о создании пункта выдачи рецептов для больных ХМЛ. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/v-rjazani-proshla-shkola-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom.html 9 октября 2015 г. в актовом зале Краевой консультативной поликлиники КГБУЗ Краевой клинической больницы г. Барнаул прошла школа пациентов с хроническим миелолейкозом. Приятно, что пациенты из ближайших городов: Бийск, Рубцовск, Новоалтайск и других населенных пунктов, также смогли найти время и принять участие в пациентском мероприятии "Приверженность терапии...". С лекцией выступила Ольга Владимировна Ефремова, врач-гематолог, затронув важные аспекты лечения ХМЛ. Продолжила школу региональный представитель ВООГ "Содействие" по Алтайскому краю Елена Вяткина, озвучив результаты анонимной анкеты, которая была проведена в самом начале школы. Елена еще раз сделала акцент на важность приема препарата без пропусков и без уважительных причин. Лекция и статистические цифры заставили задуматься пациентов. С презентацией "Мы с тобой одной крови, ты и я..." выступила Марина Глухова, вице-президент ВООГ «Содействие» по Дальневосточному, Сибирскому и Уральскому федеральным округам. Пациентам Алтайского края было весьма интересно узнать, как живут их коллеги по заболеванию в других регионах. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/9-oktjabrja-2015-v-barnaule-proshla-shkola-pacientov-hml.html
  16. Namitova

    Улыбнитесь!

    И тебе улыбка из Перми . С праздником!
  17. Анонс: 29 сентября 2015 г. в 10-00 в г. Рязани состоится Школа пациентов ХМЛ. Адрес проведения: поликлиника ГБУ РО «Областная Клиническая Больница», г. Рязань, ул. Интернациональная, 3А. Приглашаются пациенты с ХМЛ и их родственники г. Рязани и Рязанской области. Контактная информация: Сазонов Виктор Васильевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Рязанской области Телефон: +7(910)506-09-90 Лавыгин Александр Анатольевич, представитель ВООГ «Содействие» по Рязанской области Телефон: +7(910)627-19-34 Анонс: 29 сентября 2015 в 16.00 в Перми на базе ГБУЗ ПК "ГКП № 5" состоится городская школа пациентов с заболеванием хронический миелоидный лейкоз, принимающих ИТК 1 линии - иматиниб. Место проведения: ГБУЗ ПК "ГКП № 5", г. Пермь, ул. Куйбышева, 111, 4 этаж, конференц-зал. Организаторы: Городской гематологический центр ГБУЗ ПК "ГКП № 5", ВООГ «Содействие» контакты: Намитова Светлана, 8 922 640 84 35
  18. Да... сейчас MariMari под защитой!!! обязательно созвонитесь и спишитесь.
  19. Ну вот я последние 20 лет плохо говорю, в связи с неудачной операцией по поводу онкологического заболевания. Это же не значит, что моя жизнь как-то ухудшилась? ну да... говорю,. не как все обычные люди. Не смотря на это живу обычной жизнью. Потом заболела мама. С апреля 2006 г. установлен ХМЛ. Изменилась ли жизнь мамы? Конечно да. Ежедневно надо пить иматиниб. Все остальное не поменялось. Дом, дача, заботы.... Так же, как у любого другого человека. В отношении "долгая и счастливая жизнь?"... у каждого свое счастье. Вот сегодня в Перми удивительная осенняя пора. Шелест листьев, осень во всех ее красках. Счастье... Завтра будет дождь... Оденем удобную одежду, прихватим зонтик... И еще много чего в жизни... И ХМЛ тут не причем. так же,. как и моя онкология. Есть жизнь вне болезни.
  20. Рады приветствовать Вас. Не беспокойтесь, все будет хорошо. Нужно только адаптироваться к иматинибу.
  21. На самом деле выживаемость пациентов зависит от ответственного отношения к себе. Если Вы дисциплинированно соблюдаете все назначения доктора есть все шансы жить. Если, возвращаясь к статье, которую Вы указали,. там ведь и сказано "В последнее время, среди вновь заболевших ХМЛ пациентов часто встречается легкомысленное отношение к своей болезни. Типа, лекарства есть, пропью, пройдет." В этом случае перспектива нерадужна. Но и ответственность ложится на плечи пациента. Его решение не пить лекарство, пропускать или самостоятельно регулировать дозировку препарата. Как следствие .... съезжают... А если мы лечимся с 2006 года дисциплинированно, дак у нас и с анализами все хорошо.
×
×
  • Создать...