Namitova

Ольга Суворова, 25 лет, г. Абакан, Республика Хакасия Никогда не сдавайся, слышишь? Верь в мечту, и ты к ней придешь, Даже, если стучит по крыше Непрестанно упрямый дождь. Фотоконкурс «Жизнь в объективе»

Учитывая, что транслокация между хромосомами 5 и 22, нужно уточнять диагноз у лечащего врача. Вы ведь получили анализ у врача, что он сказал?

Обращение только к гематологу не является основанием для смены терапии. И нужно самим пациентам действовать, чтобы изменить ситуацию. По всей России множество пациентов на 2 линии. Но единицы, кому дают препараты без боя. У нас в Пермском крае с 2013 по 2015 г.г. было только через суд. И я почти не вылазила из судебных процессов. С дек. 2015 г. все мои пациенты получают препараты 2 линии, но только пройдя и собрав необходимый пакет документов. И до сих пор процесс занимает 2-3 мес. Поэтому только личностное участие может изменить ситуацию.

Женечка, с днем рождения ! Желаю жить и быть любимой, Не горевать, не унывать И по дороге жизни длинной С улыбкой весело шагать. Пусть в этот день букетов море Преподнесут тебе друзья, Печаль не тронет глаз красивых И будет легкой жизнь твоя! Сияй же ты, как лучик солнца, Будь нежной и ласковой всегда. И пусть наградой будет счастье На все грядущие года!

Фотоконкурс "Жизнь в объективе" Галина Гоцул, г. Надым, Ямало-Ненецкий автономный округ «Если ты чувствуешь, что сдаёшься, вспомни, ради чего ты держался до этого».

Людмила Леонидовна, поздравляю Вас с днем рождения! Самых ясных и солнечных дней, Доброты, красоты, обаяния! Рядом – только любимых людей! Нежных слов, теплоты и внимания! В жизни пусть лишь хорошее ждет, Дарит радость любое мгновение, Много счастья пускай принесёт И исполнит мечты в День рождения!

Амплеева Ольга, 1974 г., г. Санкт-Петербург. На май 2011 г. я запланировала поездку в Грецию, были куплены билеты, по дням расписана программа путешествия. Но этим планам не суждено было сбыться – в начале февраля того же года мне поставили диагноз лимфома Ходжкина, началось длительное лечение, о Греции пришлось забыть. Спустя три года после чистой ПЭТ, в мае 2016 г., я смогла реализовать свою давнюю мечту - увидеть классический Парфенон, мистические Дельфы, встретить закат в Метеорах. Пусть терпение и надежда приведут вас в туда, где сбываются ваши мечты! источник: наша группа вконтакте https://vk.com/photo-77485002_428255429

То, что препараты закупаются через аукцион - сегодня это обычная ситуация. есть 44ФЗ, который регулирует эти процессы. И да - это как минимум 2 мес. А добились назначения добровольным путем или доказывали через суд?

Конкурс фотографии «Жизнь в объективе» Шмыглёва Ольга Владимировна, г. Челябинск С 2004 года поставлен онкогематологический диагноз, практически беспрерывное лечение до 2014 года. Основной девиз по жизни: «Никогда не сдавайся!» Этим летом впервые была приглашена на форум. Очень рада знакомству и общению! источник: наша группа вконтакте https://vk.com/photo-77485002_427838279

Томаштик Алла, г. Ухта, Республика Коми «Как сложится судьба, никто не знает, живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего- то забирает, не упусти того, что он дает взамен! Не бойтесь быть счастливыми и свободными душой!»

Полностью согласна с vmmen Сейчас не нужно Вам волноваться за регистр. А как у Вас дела? Давно не рассказывали

А где он должен появиться?

По разному. Если материал отправляется в Москву или Питер, может до 3-х недель.

3 группа рабочая. Не должно возникнуть проблем с работодателем. У нас не так много в стране врачей, кто настаивает на группе. Вам повезло с врачом!!!

Анонс: 9 августа 2016 г. в 14.00 в г. Петропавловск-Камчатский состоится Школа пациентов с онко-гематологическими заболеваниями. Приглашаем пациентов с онко-гематологическими заболеваниями: хронический миелолейкоз, хронический лимфолейкоз, лимфомы, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз. Участие в школе пациентов бесплатное. Место проведения: ГБУЗ «Камчатская краевая больница ИМ. А.С. Лукашевского», конференц-зал, г. Петропавловск-Камчатский, ул. Ленинградская, д. 112. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Камчатскому краю Телефон для связи: +7(914)781-82-81

6 августа в Перми состоялось мероприятие, приуроченное Международному дню «Врачи мира за мир». В этот день во всем мире отмечается годовщина дня бомбардировки японского города Хиросима в 1945 году и акцентирует внимание на роли врачей в борьбе за мир и в предотвращении войны в целом. Для маленьких пациентов детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза Пермской краевой детской клинической больницы был проведен мастер-класс «1000 бумажных журавликов» и конкурс рисунков на асфальте. Пациенты центра вместе со взрослыми создали «Полотно жизни». Далее все участники мероприятия в память об японской девочке Садако, погибшей от лейкемии, которой она заболела после атомной бомбардировки, в небо были запущены бумажные журавлики, сделанные маленькими пациентами, находящимися на лечении в онкогематологическом центре и взрослыми пациентами с онкологией в ремиссии. Мероприятие было организовано Центром медицинской профилактики здоровья при поддержке Совета главных врачей, Совета пациентских организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края, благотворительного фонда «Берегиня», ПРОООИБРС «Ариадна», ВООГ «Содействие».

Я страдаю давно белокровием, А иначе сказать, - лейкемией. Она бьёт по мне, словно молния. Я держусь, потому что я Сильная. О. Суворова пост из нашей группы вконтакте

Вы лично проверить не сможете. Т.к. регистр - это закрытая информация. В отношении иматиниба - когда точно должны дать иматиниб, наверное нет однозначного ответа, т.к. решение о тактике лечения принимает врач. В отношении обеспечения иматинибом. Лекарство будет амбулаторно, выписка рецепта в поликлинике или ФАПе (у кого как в регионе). И нужно понять, кто будет для Вас выписывать рецепты: терапевт, или онколог, или гематолог. Задать вопрос по иматинибу нужно именно этому врачу. Попробуйте с него

Вообще конечно не понятно про 2018 г.? как интересно происходит в регионах

Елена, все будет хорошо. Не стоит задумываться о покупке иматиниба самостоятельно. Все пациенты вне зависимости есть ли группа инвалидности или нет, получают этот препарат по федеральной программе 7 ВЗН. Вас включат в регистр и начнут обеспечение ежемесячно. Главное иметь российское гражданство:-)

Очеееень понравилось.

Владимир Гуляев, Алтайский край, г. Барнаул В 1974-1975 г.г. проходил лечение в ИМР АН СССР, г. Обнинск. Диагноз: лимфогранулематоз. Участник фотоконкурса "Жизнь в объективе" Владимир прислал вот такие записки.... Вера с Надеждой на Любовь - Ну что, братцы, в шахматишки, домино или в картишки перебросимся? – В очередной раз предложил «неугомонный». – Скучно же валяться целыми днями, давайте хоть в «тыщу» сыграем! - А может, пивка накатим? Поднимем, так сказать, гемоглобинчик в крови, а то завтра на лучевой опять сожгут запас. Или по коньячку с кофеем! - Встрепенулся Коля-дальнобойщик из Курска. - Тебе бы всё пивка да коньячка. – Укорил его «профессор», немолодой и малоразговорчивый врач-хирург со Ставрополья, совсем недавно перешедший в общении с соседями по палате на «ты», а то всё «Вы, да Вы». – Кефир пей, да орехи грецкие ешь, вот и подымешь свой гемоглобин. А шахматы, они мышление развивают, не дают мозгу застояться. - А Вы, мужики, чаёк заваривайте и пейте, как я вот. И жажду утоляет и от другого чего помогает. - Вошел в разговор, поглаживая мощной ладонью по фарфоровому заварному чайнику, гаишник из Воронежа, недавно поступивший в клинику, представившись всем сразу, что он лейтенантом ГАИ в Воронеже работает. Все долгожители палаты тогда насторожились даже, как же, представитель закона в соседях будет, особенно напрягся молчаливый «горец», небольшого роста и весь растатуированный картинками, пальцем ткнуть некуда. Коля-дальнобойщик тогда даже реплику бросил: - Ну, повезло! В одной палате с инспектором, думал, хоть здесь от гаишников отдохну, ан нет, жизнь опять по-своему повернула. Но потом всё улеглось – «лейтенант» оказался нормальным малым. - Эх, «профессор», кефир-то он только кишку расслабляет. А чаёк – чифирок, и вправду, можно заварить. Ты как, «горец», не против? Или, все-таки, по пивку? – Не унимался Коля-дальнобойщик. – Ты вот когда хирургом был, поди, не пивко, а спиртику накатывал, перед тем как резать начинал. А, «профессор»? - Другого разговора у него и нет. - Проворчал «профессор» и, встав с кровати, вышел из палаты. - Мужики, что Вы его все подтруниваете: «профессор- профессор», может ему это не нравится, он же нам в деды годится. Переживает он, что сюда попал. – Высказался молодой парень из Норильска. - Нет, он, значит, переживает, а мы тут лежим себе, радуемся! Ну, ты Володька, сказал. Тебе он может и в деды годится, а нам – в отцы. Он, может быть, и хороший мужик, сомнения есть маленькие на счет этого, может и хирург нормальный, но сильно переживательный какой-то! А как он уколов боится, видели, аж весь напрягается, ещё чуть и под потолок подпрыгнет. Надо же так, хирургом работает, скольких распластал, а уколов боится! Странно как-то! – Сказал Коля-дальнобойщик, в наступившей тишине. – А вообще-то все мы здесь одинаковые, все с одним и тем же лежим. Он-то хоть пожил, а у нас вот эта тема, под бо-о-ольшим вопросом! Сколько ещё выделено кому, неизвестно! Лежим тут уже по месяцу, а кто и больше, как кролики подопытные, обрыдло всё: и шахматы, и карты. Клиника эта была институтом медицинской радиологии и находилась в городе Обнинске, имела несколько лечебных отделений, специализировавшихся на лечении разного вида онкологических заболеваний. Больные, разных национальностей и вероисповеданий, поступали сюда со всех краев и республик страны, обследовались и лечились по два – три месяца, потом разъезжались по домам. Затем, кто через полгода, а кто через год, опять приезжали для проверки на две-три недели или для продолжения лечения на два-три месяца. Разные люди, разные характеры, разные судьбы. - Да ладно Вам, мужики, завели бодягу. Давайте про жизнь поговорим, про любовь и всё такое. – Прервал «лейтенант» Колю-дальнобойщика. – Вот, Вы знаете, какой я чаёк пью постоянно из этого чайничка? – И с какой-то, видимой не вооруженным глазом, любовью погладил пузатый чайничек. Сказано это было спокойно и в тоже время интригующе, что все, не сговариваясь, заинтересованно уставились на чайник и, чуть ли, не одновременно, видимо от любопытства, распирающего их изнутри, спросили: - Какой?.. Немного помолчав, «лейтенант» начал свой рассказ. Вера с Надеждой на Любовь. «С женой мы прожили пять лет, год до, четыре после свадьбы. Жизнь вроде была размеренная: работа, дом, в выходные дача, иногда ходили в ресторан, иногда в кино. Сказать, что жили, душа в душу, значит соврать – всяко бывало, но, в общем, всё было нормально. Потом вдруг стал плохо себя чувствовать, уставать быстро, появилась вялость и апатия ко всему, и по - мужскому делу провал за провалом, потом попал в больницу, перетрясли всего, направили сюда – в ИМР, здесь облучили, пролечили как им, врачам, виднее, пролежал четыре месяца, проходя курс лечения. Первые два месяца жена приезжала проведать, раза два в месяц, потом в следующие два месяца – раз. После выписки с каким-то нехорошим предчувствием приехал домой, а там голая квартира - одни стены, диван и полупустой шифоньер с моими вещами - ушла супруга, даже из города куда-то уехала, оставив записку, чтобы не искал и заявление - согласие о разводе. С работы уволили по состоянию здоровья, так как на ВТЭКе дали вторую группу инвалидности. Получается, что не нужным стал никому: ни на работе, ни жене. Да и зачем ей, красивой и молодой, я - больной, инвалид 2-й группы, да ещё импотент. Начал пить. Появились «друзья», которых раньше на порог не пустил бы. Потом, где-то, через полгода, встретил женщину. Вытянула она меня из этого «омута» запойного прямо как в фильме «С лёгким паром»: «подобрала, отмыла, отогрела, приютила». Пить бросил. Но силы мужской не было, а женщина хорошая попалась, и понимает меня и старается помочь, но тщетно. Ничего не выходит, хоть ты тресни. Предлагал ей уйти, а она ни в какую не соглашается: «Нет, не уйду! Люблю и всё тут, и разговор окончен, всё будет хорошо, только нужно успокоиться, подлечиться!». И так спокойно сказала это, что я поверил, что так и будет. Стал я тогда искать лекарства от импотенции, был у разных врачей, у бабок. Потом кто-то сказал, что в области живёт дед, который лечит от всех болезней. Через своё УВД навёл справки о том лекаре, всё узнал и поехал. Оказывается, во время войны он был военврачом в прифронтовом госпитале, и в звании полковника, а после войны работал в районной больнице, а сейчас вот лечит травами. Деревня находилась в двухстах километрах от Воронежа, небольшая такая деревенька, дворов на пятьдесят, у самого леса и от трассы в километрах пяти. Пока шел полевой дорогой до неё, вдыхая аромат разнотравья под стрекотание кузнечиков, много передумал о своей жизни. Лет - то мне тогда было двадцать семь, молодой ещё, а уже болезней букет… Ну, да ладно. В общем, дотопал я до деревни, спросил в первом доме, где найти этого деда. Мне объяснили. Пришёл. Стоит рубленый дом под железной крышей, двор, огороженный тыном, весь засеян разнообразными цветами, много цветов. Когда я зашёл в дом, сразу попал в просторную, невысокую и светлую комнату в три окна, с белёной русской печкой и деревянным столом на резных массивных ножках, стоящем посреди комнаты, в левом углу, под потолком, в резной рамке с позолотой располагалась и обращала на себя внимание икона. За столом я увидел седого крепкого деда с окладистой бородой, одетого в холщёвую рубаху, широкоплечего и крупного как дуб, перебирающего травы. - Здравствуй! - Сказал он мне, как будто мы с ним давно знакомы. - Здравствуйте! – Ответил я, а сам стою как школьник перед учителем. И чувствую, что как мурашки забегали по спине. Представляете, работая в ГАИ, приходилось в разные ситуации попадать и с разными нарушителями сталкиваться, но такого не припомню, не было, ни разу. А этот дед продолжал мне говорить, не отрываясь от своей работы: - Знаю, знаю, зачем пришёл, вижу. Выйди-ка во двор, - он показал в окно, - вон там растут цветы, ноготки называются, нарви кулёк, вот возьми газетный листок и сверни, потом как закончишь - зайдёшь, дальше скажу. Я, как по приказу, вышел во двор, нарвал газетный кулёк жёлто-оранжевых цветков, и вернулся в дом. - Садись и слушай. Я бы мог, конечно, тебя и от той болезни вылечить, но тебя уже прооперировали, и чувствую пока всё нормально, а вот от второй твоей хвори по мужскому делу эти ноготки помогут, да и сосуды кровеносные укрепят и очистят, только готовить настой и принимать нужно так, как я тебе скажу, понял. Иначе всё зазря будет. Курс выполнишь в три этапа. Так вот, возьмёшь две щепотки цветков, зальёшь кипятком и настоишь в заварном чайничке стакана на два, и будешь пить в два присеста в течение 15 дней: прополощешь минут пять во рту и проглотишь. Весь отвар из чайничка так за шесть часов ты и выпьешь, эдак минут через тридцать это надо будет делать, потом 15 дней отдыхаешь, потом опять так же ещё два раза по 15 дней пьёшь, 15 - отдыхаешь. Еще раз – два в день зубок чеснока с кусочком сальца, размером так с кусочка два сахара, принимай, допустим, утром на голодный желудок и вечерком перед сном. Спиртного и табаку ни-ни! И главное, когда почувствуешь мужика в себе, потерпи, не кобелись, а закончи курс лечения как надо, а то потом никто тебе не поможет. Понял меня? Его голос был какой-то глухой и негромкий, но ясно слышим. Откуда он про всё узнал, про мои болячки - не знаю. Просто так всё сказал, а потом добавил: - Ну, иди с Богом! Я встал, поблагодарил его и спросил, сколько я ему должен за совет, помощь в этом моём лечении и за цветки. Он посмотрел на меня пристально и сказал: - Не в деньгах счастье, парень! Здоровье и Душа дороже! Вот, когда тебе станет хорошо, и ты обретёшь душевное спокойствие и здоровье, сам решишь. Так что ступай с Богом! Сейчас, видите, всегда чайничек со мной, заканчиваю уже второй курс календулопития, и чувствую себя как молодой жеребчик, тьфу-тьфу! Так и хочется порадовать свою новую жёнушку за долготерпение и за заботу. Но лучше потерплю ещё немного, а то – вдруг, не дай Бог, всё испорчу! Понимаете, начинаешь верить в разное. Вот такая штука, братцы! Думал сначала, что всё потерял и Любовь, и Веру в эту самую Любовь после побега первой жены, но вот ведь нашлась Настоящая Женщина, вдохнула в меня Надежду, укрепила Веру и зажгла Любовь! " - Вот так, Коля-Николай, а ты пивко, водочка! В палате повисла тишина. Каждый, наверное, обдумывал услышанное и мыслил о своём и про себя, а смог бы лично он, вот так запросто, взять и рассказать в мужской компании, случись такое с ним, не дай бог, об импотенции, как об этом рассказал «лейтенант»? - Да!.. Ну, лейтенант, ты и наговорил тут страстей. Да ты и не переживай, что ушла она, значит не любила, … она одним словом, ты уж извини! - Да, что там, переживал сильно, по началу. Ну, а теперь, всё позади! - Ну, и ладненько, ну и хорошо. А я Вам, мужики тоже, свою одну историю расскажу. Всяких историй было, но эту как щас вижу, вот здесь, как ступица в колесе сидит. – Постучав себя ладонью по груди, начал Коля-дальнобойщик. Старая дева. «После армии я устроился работать в автоколонну шофёром. Проработал всего 2-3 месяца и нас, человек двадцать, отправили в командировку, в дальний колхоз, на уборку урожая. Механик колхоза после встречи и знакомства определил нас на жительство: вначале несколько шоферов расселилось в колхозном клубе, а затем оставшиеся водились по домам, где он уговаривал колхозников принять на две-три недели постояльцев. Особого желания в подселении шоферов семейные колхозники не проявляли, поэтому расселяли по домам, где жили старики, обещая в оказании им помощи. Мне достался небольшой, затрапезного вида, дом, в котором проживала одинокая женщина неопределённого возраста, может 40, может 50 лет, на вид. Она долго сопротивлялась на счёт моего проживания, но потом, под нажимом и после долгих уговоров механика, согласилась. Поздно вечерами я возвращался из рейсов, ужинал тем, что было на столе - хлеб и молоко, ложился спать, утром рано вставал и опять в рейсы. Через несколько дней я узнал, что моей "хозяйке" всего 34 года, работает она дояркой, и к тому же не вдова, как я думал, а так называемая "старая дева". Больше всего удивило то, что она мне показалась старухой, а мне тогда было 22 года. А тут ещё наша "шоферня" узнав такой казус, стали меня "поедом съедать": - Ты чё, да чё! Ты, мол, парень не будь лохом. Жми на педаль! Не тушуйся! Женщины любят ласку и напор, как в машине смазку любит мотор. Наслушавшись их наставлений, однажды я решил рискнуть. Купил в сельпо бутылку водки, колбасы и конфет, и попросил хозяйку вечерком истопить баню, мол, день рождения у меня, праздник вроде бы. Вечером, после баньки, сели за накрытый стол, выпили. Говорили долго и много, спать уложились поздно, а может уже рано, сейчас вспомнить трудно. Помнится, в темноте, я пришёл в её комнату… ...Утром, сильно обняв меня и поцеловав, она сказала: - Какая же я была дура, столько лет прожила, и не знала - как это хорошо! Вечерами она угощала меня то пирожками с картошкой и солониной, то наваристой куриной лапшой. Потом мы нежились в постели, и я до сих пор помню её упругое тело и ласковы руки, а через неделю - полторы мы, закончив свою работу, уехали в город. Года три, а может четыре прошло с того времени и вот как-то пришлось проезжать мне мимо той самой деревни и, подчиняясь воспоминаниям, я решил заехать к ней. Дом стоял там же, но был обихожен, а в палисаднике играл мальчуган, лет трёх. Когда я подъехал, из дома вышла моя бывшая хозяйка. Легкой походкой она подошла к воротам и, увидев меня, как-то просто, как - будто мы не виделись всего дня два, сказала: - Здравствуй! Вот, вышла замуж. Муж хороший. Родили Ванюшку. А как ты? - Я… Я тоже нормально… Больше я в той деревне не был." - Да, Коля- Николай! Как же ты так, а вдруг – твой мальчонка-то! - Да, думал, я! Но живут себе, нормально, да и она ничего не сказала. Муж, мол, хороший. Да и женатый я уже на тот момент был. Ладно, разбередили душу… И происходило это в г. Обнинске в 1974 году. Людей этих давно уже нет, а вот истории, рассказанные ими, сохранились.

Удачи Вам в оформлении группы инвалидности. Хотя сегодня она не требуется для получения иматиниба.

Решится в ближайшее время. Вас включат в регистр и будете получать иматиниб ежемесячно бесплатно.