Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
  • Публикации

    1 991
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Namitova

  1. все возможные побочные при приеме бозутиниба описаны в инструкции по применению. А, что именно Вас интересует?
  2. Мне ответила мамочка ребенка с ХМЛ. Мы знакомы уже много лет. Она готова Вас поддержать, с вами поговорить, рассказать личный опыт. Вот только она не здесь, а в контакте. Ссылку скину Вам в личное сообщение.
  3. Удачи Вам. И потом расскажите о результате :-)
  4. отлично. Значит видели Андрея Николаевича. Завтра смело звоните ему сказать, что готовы попробовать и готовы обсудить шаги. Всегда легче действовать, зная все нюансы и на результат.
  5. В отношении компенсации средств за платные услуги - очень важно соблюсти ряд шагов, тогда в шансах сомнений нет. У нас разработан порядок компенсации средств за оплаченные исследования http://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/poryadok-dejstvij/poryadok-kompensacii-sredstv-za-oplachennye-issledovaniya.html . Четко, соблюдая порядок и при курировании нашего юриста (Солодовников Андрей Николаевич, телефон: +7(917)339-28-24, e-mail: sodevolg@yandex.ru - он был на школе в вашем регионе). Сказать, что будет сразу и легко - не уверена. Но нужно заморочиться один раз, пройти все шаги.
  6. А Вы были на школе пациентов 8 декабря? Вопрос не случаен, чтобы понимать были ли Вы, если да. то легче сориентировать по шагам при поддержке Андрея Николаевича Солодовникова, нашего юриста. Он был на школе 8 декабря http://sodeystvie-cml.ru/novosti/8-dekabrya-sostoyalas-pervaya-shkola-dlya-pacientov-s-hml-i-ih-rodstvennikov-organizovannaya-po-iniciative-voog-sodejstvie-v-karachaevo-cherkessii.html в Вашем регионе.
  7. Елена, добрый день. Из какого Вы региона?
  8. Namitova

    Поздравления

    С наступающим Новым годом! http://sodeystvie-cml.ru/novosti/s-nastupayushhim-novym-godom.html
  9. у меня например у мамы ХМЛ с 2006 года. Она живет обычной жизнью пенсионера, продолжая прием иматиниба.
  10. Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ. Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью...
  11. 16 декабря 2023 г. в формате онлайн состоялась школа для пациентов с ХЛЛ, проживающих в Кировской области. Доступна запись трансляции
  12. 19 декабря 2023 г. состоится онлайн - школа для пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия) и их родственников, проживающих в Калининградской области. Начало: в 17.00 (по московскому времени) Программа: Открытие мероприятия; «СО-действие в Калининградской области» - лектор: Дубова Ольга Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области; «ХМПЗ - методы диагностики и лечения. Просто о сложном» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; Вопросы и ответы: Ломаиа Е.Г., Дубова О.А. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1702546775 *При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-школу. Присоединяйтесь к знаниям! Мы будем рады пообщаться с вами! Участие бесплатное. Контактная информация: Дубова Ольга Александровна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Калининградской области, телефон: +7(911)493-87-79
  13. 16 декабря 2023 г. в Нижнем Новгороде, в медицинском центре МЕДИС состоится региональная школа для пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия) и их родственников, проживающих в Нижегородской области. Начало в 10.00 (местное время). Программа: - «Миелопролиферативные новообразования: описание болезней, диагностика и возможности терапии» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог Министерства здравоохранения Нижегородской области; - О пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области; - Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. Место проведения по адресу: г. Нижний Новгород, ул. Пролетарская, д. 3, МЦ МЕДИС. Участие бесплатное. Участие родственников пациентов приветствуется. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области Телефон: +7(951)913-64-23 e-mail: d-zatsepin@mail.ru
  14. С 8 декабря 2023 года по 7 декабря 2024 года медицинская компания ИНВИТРО запускает акцию для Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»). В рамках акции пациентам ВООГ «Содействие» будет доступна скидка 15% на лабораторные исследования во всех медицинских офисах ИНВИТРО на территории России по специальному промокоду СОДЕЙСТВИЕ2324. Обратиться в ИНВИТРО можно самостоятельно или по направлению врача. Формат результатов исследований соответствует государственным стандартам и принимается в любой поликлинике на территории страны. Одноразовые вакуумные системы для взятия биоматериала делают процедуру быстрой и безопасной, а маркировка пробирок индивидуальными штрих-кодами исключает возможность перепутать образцы. Комментирует Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие»: «Сотрудничество с частной лабораторией позволит нашим пациентам расширить выбор услуг в области лабораторной диагностики. Взаимодействие с ИНВИТРО даст возможность пациентам получить качественные медицинские услуги рядом с домом, так как ИНВИТРО имеет самое широкую географию. Также пациентам необходим мониторинг состояния здоровья как во время, так и после лечения. Пациент сможет самостоятельно осуществлять мониторинг показателей в удобное ему время без необходимости получения направления и записи на прием в ЛПУ». Комментирует Наталия Попова, руководитель отдела «клинические исследования» ИНВИТРО: «Сотрудничество с такой крупной пациентской организацией, как ВООГ «Содействие», для нас большая честь и ответственность. Пациентам с онкогематологическими заболеваниями требуется забота и поддержка на разных этапах, и команда ИНВИТРО всегда готова обеспечить им доступ к качественным услугам в области лабораторной диагностики. Мы благодарны за доверие и надеемся, что эта акция станет лишь первым шагом в нашем будущем плотном сотрудничестве». Подробности: https://www.invitro.ru/moscow/about/press_relizes/invitro-zapuskaet-aktsiyu-dlya-patsientov-voog-sodeystvie/
  15. 19 декабря 2023 г. в 10.00 (местное время) в г. Челябинск состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и родственников пациентов. Программа: «Хронический миелолейкоз - диагноз, лечение, жизнь» - Коробкин Александр Владимирович, заведующий отделением, гематолог высшей категории, Заслуженный врач Российской Федерации, кандидат медицинских наук, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Челябинской области; «Организации ВООГ «Содействие» в действие – Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» г. Пермь, член Правления ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы участников школы. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и родственники. Место проведения: г. Челябинск, ул. Воровского, д. 70, актовый зал Челябинской областной клинической больницы, корпус 1, этаж 5. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае Телефоны для связи: +7(919)486-15-03 (телеграмм), +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер) E-mail: sodepermkrai@yandex.ru
  16. 21 декабря 2023 г. в 13.00 (время местное) в Ульяновске впервые состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ. Программа: "Хронические миелопролиферативные заболевания: симптомы, диагностика, лечение. Что важно знать" - лектор: Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный гематолог, заведующая гематологическим отделением Ульяновской областной больницы; Деятельность Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" – лектор: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Ульяновской области; Вопросы и ответы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А. Место проведения: г. Ульяновск, улица Третьего Интернационала, д. 7, конференц-зал УОКБ. Участие в Школе бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМПЗ. Контактная информация: Баринов Игорь Александрович Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области Контактный телефон: +7(902)129-69-34 Кашенкова Яна Александровна Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области Контактный телефон: +7(906)392-96-99
  17. на данный момент в костном мозге 43 %. На момент установки диагноза у пациентов могут быть цифры меньше\ больше - все индивидуально. Сейчас будет Ваша цель и цель Вашего близкого человека стремиться к снижению к 0% в костном мозге и удерживать 0% всю жизнь. Как достичь? Принимать иматиниб 365 дней без выходных и праздников - без пропусков. И скажите Вы откуда?
  18. В связи с тем, что на данный момент у нас нет помощников в Белгороде, регион курируется из Волгограда Солодовниковым Андреем Николаевичем, Телефон: +7(917)339-28-24, e-mail: sodevolg@yandex.ru Свяжитесь с Андреем Николаевичем по Вашим действиям по выписке рецепта на иматиниб.
  19. Назначение и отпуск пациенту лекарственных препаратов, обеспечение которыми осуществляется по Перечню лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей (далее – Программа ВЗН), осуществляется в срок, не превышающий 20 рабочих дней со дня включения больного в Федеральный регистр.
  20. 16 декабря 2023 г. состоится онлайн-школа для пациентов с ХЛЛ, проживающих в Кировской области. Начало в 14.00. Программа мероприятия: ВООГ «Содействие» в Кировской области – лектор: Бузиков Шамиль Зинатуллович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кировской области; «Хронический лимфолейкоз. Просто о главном» - лектор: Осипова Елена Сергеевна, врач-гематолог отделения гематологии ФГБУН КНИИГиПК ФМБА России, г. Киров; Вопросы и ответы онлайн. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1701421299 Приглашаем пациентов с ХЛЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Бузиков Шамиль Зинатуллович, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кировской области Телефон для связи: +7(906)829-68-40
  21. а также важно и уже сейчас дисциплинировано принимать таблетки, как назначил гематолог. Без пропусков и выходных.
×
×
  • Создать...