Namitova

Отделение химиотерапии и ТКМ Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства», Киров, Красноармейская, 72, https://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-khimioterapii-i-tkm/ В отделении осуществляется предтрансплантационное обследование, проведение операций по заготовке трансплантата костного мозга и стволовых клеток периферической крови при тесном взаимодействии с отделением трансфузиологии и процессинга ГСК, лабораториями криоконсервирования крови и тканей, иммуногематологии, осуществляется необходимый мониторинг инфекционных осложнений. Проводится сопроводительная терапия, включая трансфузионную поддержку лейкофильтрованными и гамма-облученными компонентами крови. Порядок получения специализированной медицинской помощи в клинике ФГБУН КНИИ ГПК ФМБА России https://www.niigpk.ru/patients/poryadok-polucheniya-spetsializirovannoy-meditsinskoy-pomoshchi-v-klinike-fgbun-knii-gpk-fmba-rossii/ Порядок оказания медицинской помощи иногородним https://www.niigpk.ru/patients/poryadok-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi-inogorodnim-/

Информация для пациентов, которых направили на консультацию или госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург. http://www.almazovcentre.ru/?page_id=1785 Федеральный центр не располагает гостиницей или общежитием. Для удобства проживания в Санкт-Петербурге информация о ближайших гостиницах: Мини-отель «Живой родник» 194214, Санкт-Петербург, пр. Энгельса, д. 93. http://rodnikhotel.ru тел. +7 (911) 922-50-55, +7 (812) 293-18-95 E-mail: unclesam@peterlink.ru Отель «ENJOY HOTEL 4*» 197341, Санкт- Петербург, Фермское шоссе, д. 22 к. 3. тел. +7 (812) 982-38-84 сайт: www.enjoyhotelspb.ru E-mail: welcome@enjoyhotelspb.ru Отель We&I by Vertical 194100, Санкт- Петербург, Большой Сампсониевский пр., д. 74, к. 2. тел. +7 (981) 805-43-30 www.vertical-hotel.ru e-mail: m.grudovik@vertical-hotel.ru Используйте промокод Almazova24 для получения скидки 20% Отель «Алекс Аква» 197375, Санкт-Петербург, ул. Вербная, 1Б. тел. +7 (812) 640-20-01, +7 (992) 170-60-04 https://www.alexaquahotel.ru E-mail: alexaquainfo@gmail.com Используйте промокод ALMAZOV для получения скидки 15% Хостел «А+» 197341, Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 13. тел. +7 (962) 700-01-94 круглосуточно https://sutki78.ru/hostel-a-plus/ulica-akkuratova-13 E-mail: akkuratovahostel@mail.ru Гостевой Дом «Новосельковский» 197375, Санкт-Петербург, ул. Новосельковская, д. 18. тел. +7 (812) 304-35-41, +7-931-335-18-38 www.nsgostdom.com E-mail: ns.gostevoydom@mail.ru Гостиница «Лель» 194291, Санкт-Петербург, пр. Луначарского д. 41 Тел./факс: +7 (812) 559-96-85 Телефон: +7 (812) 558-91-87, +7 (812) 558-93-24 www.hotel-lel.ru E-mail: lel@spbcpo.ru

Информация для пациентов, которых направили на консультацию или госпитализацию в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург. На сайте учреждения есть раздел "Информация для граждан РФ" http://www.almazovcentre.ru/?page_id=89750 Госпитализация http://www.almazovcentre.ru/?page_id=67582 Как оформить документы на получение высокотехнологичной медицинской помощи http://www.almazovcentre.ru/?page_id=1478 Список анализов для госпитализации и правила подготовки к диагностическим исследованиям и т.д.

На нашем форуме есть раздел с анонсами школ для пациентов с заболеванием множественная миелома

На нашем канале https://www.youtube.com/@user-xq1tg9jr9b/videos собраны записи школ для пациентов с множественной миеломой. Есть уникальная возможность прослушать лекции гематологов из разных регионов страны.

Важно знать «Множественная миелома» | ВООГ «Содействие» | 2023 г.

На сайте ВООГ "Содействие" в разделе "Брошюры" доступны для скачивания материалы по заболеванию множественная миелома: - Справочник "Миелома: просто о сложном" https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Справочник пациента по множественной миеломе.pdf - ПЕРИФЕРИЧЕСКАЯ НЕЙРОПАТИЯ ПРИ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЕ https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/perefer_neiropat.pdf - МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА ПРИ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЕ https://sodeystvie-cml.ru/assets/files/Медико-социальная экспертиза при множественной миеломе.pdf

Раздел для пациентов с заболеванием множественная миелома.

23 апреля 2024 г. в 17.00 в Москве состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз. На школе будут освещены: Вопросы современной диагностики и лечения заболевания – лектор: О.Ю. Виноградова, д.м.н., профессор; Информация о работе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - лектор: Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие». Место проведения: г. Москва, ул. Лесная, д. 15, Гостиница «Лесная Сафмар» (бывш. «Холидей Инн Лесная»), 2-й этаж, конференц-зал «Москва», (метро «Белорусская»). Приглашаются все пациенты, страдающие ХМЛ, приветствуется посещение родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Царева Светлана Николаевна, Старший администратор Московского городского гематологического центра, контактный телефон: 8 (925)780-33-80

05 апреля 2024 г. в 14.00 (по московскому времени) состоится онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой. Программа: Приветственное слово - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Содействие пациентам с множественной миеломой. О деятельности ВООГ «Содействие». Результаты анкетирования пациентов с множественной миеломой» - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Миелома – просто о сложном. Современные методы диагностики и лечения» - С.В. Волошин, заместитель главного врача по терапевтической помощи ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница», врач-гематолог высшей категории, доцент кафедры Факультетской терапии Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова, к.м.н.; «Взаимодействие лекарственных препаратов при лечении множественной миеломы» - К.А. Загородникова, заведующая отделением клинической фармакологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, к.м.н.; «О доверии врачу» - О.В. Черанева, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор; «Маршрутизация пациентов с множественной миеломой» - А.Н. Солодовников, вице-президент ВООГ «Содействие», юрист; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://clck.ru/39gyzw *При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-конференцию. Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, Вице-президент ВООГ «Содействие» Телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89

06 апреля 2024 г. в 12.00 в г. Ростов-на–Дону состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ. Школа для пациентов с ХМПЗ – это возможность повысить уровень знаний в отношении диагностики и лечения заболевания крови. Программа мероприятия: «Что надо знать пациенту о ХМПЗ?» — Комарцева Елена Юрьевна, главный гематолог Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ Ростовской области «Ростовская областная клиническая больница», кандидат медицинских наук, врач высшей категории; Ответы на вопросы: главный гематолог Ростовской области Комарцева Е.Ю., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области Самкова Т.В. Место проведения: г. Ростов-на-Дону, ул. Большая Садовая, д. 115, Конгресс-отель Don-Plaza, Бизнес-зал. Приглашаем пациентов с ХМПЗ и родственников пациентов. Участие бесплатное. Контактная информация: Самкова Татьяна Владимировна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области Телефоны для связи: 8(918)557-59-49

Добрый день, Валентина. К сожалению на любом препарате - не важно первая или вторая линия терапии - может быть плевральный выпот. Сейчас придется постоянно контролировать данное состояние. Хорошо, что муж в больнице. Врачи примут решение по дальнейшим действиям.

а откуда Вы?

Добрый день, Екатерина. Для семьи всегда стресс узнать, что ребенок болен. Очень важен настрой близких на длительное и дисциплинированное лечение. Тогда точно Ваш ребенок научиться жить и с таким диагнозом. Ходить в школу, заниматься любимым делом и принимать пилюли.

Глухова Марина Николаевна,Вице-президент Всероссийской организации онкогематологии «Содействие» по Сибири, Уралу и Дальнему Востоку,Региональный руководитель ВООГ «Содействие» по Иркутской областиСфера защиты прав пациентов:- гематология- онкогематология (ХМЛ, ХЛЛ, ММ, ХМПЗ, ОЛ)- онкологияФормат оказания помощи:- консультирование очное\заочное (информирование по правовым вопросам в сфере получения медицинской помощи, лекарственных препаратов, получение группы инвалидности и т.п.);- организация школ для пациентовСпособы связи:телефон: 8 914 947 75 95, (Viber, WhatsApp, Telegram)e-mail: mari6565@mail.ruАккаунты в социальных сетях:в контакте https://vk.com/id17369684Обращаться в рабочие дни:С 15-00 до 19-00 (время местное)С 10-00 до 14-00 (время московское) «Если не ответила на звонок, пожалуйста, напишите СМС или перезвоните позже. Возможно, в этот момент я была занята». В праздничные\выходные: Я, как и Вы, имею право на отдых. Хороших Вам выходных))

Региональный представитель ВООГ "Содействие" - это волонтер с заболеванием крови или родственник пациента с заболеванием крови. Помощь пациентам и родственникам оказывается бесплатно.

Мы никогда не говорили, что дают всем инвалидность. Пробуйте. Просто будьте готовы к тому, что могут не дать. Чтобы не расстраивались.

Я не могу ответить на этот вопрос, т.к. я не знаю реальную ситуацию по заболеванию. Вы же все обтекаемо спрашиваете, указали только 0,4 % в костном мозге. А есть четкие критерии в федеральном приказе, на которые опирается терапевт из любого субъекта РФ. Никакого личного отношения, никаких расхождений быть не может. Плюс сейчас происходит выборочной контроль федеральной службы МСЭ, могут проверить результаты комиссии МСЭ в любом регионе. Пакет документов, перечень обследований назначает терапевт согласно приказу. В Перечень обследований входит и гематолог, к нему Вы в любом случае обязаны прийти.

Показания для направления в бюро МСЭ. Необходимость рационального трудоустройства больных в 1 хронической фазе при достижении клинико-гематологической ремиссии и адекватном снижении лейкоцитоза; фаза акселерации или бластный криз, развитие тяжелых осложнений. Если состояние здоровья тяжелое, то гематолог при осмотре указывает о необходимости направления на МСЭ. Также решение о направлении на МСЭ может принять и терапевт, опираясь на результаты анализов, выписки от гематолога о течении заболевания, выписки от других узких специалистов при наличии сопутствующих заболеваний. Например, когда в костном мозге 100% или 10%, то не возникает сомнений о направлении на МСЭ. В случае, если в костном мозге 0,4 %, то должны быть веские основания для МСЭ.

22 марта 2024 г. в 15:00 (местное время) в Томске состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Программа мероприятия: «ХМЛ в вопросах и ответах» - лектор: Тризна Ксения Борисовна, врач-гематолог ОГАУЗ «Томская областная клиническая больница»; «Актуальные проблемы диагностики и мониторинга у пациентов с ХМЛ. Пути решения» - лектор з/о лабораторной диагностики НИИ Медицинской ГЕНЕТИКИ Вовк Светлана Леонидовна; «Региональные новости» - лектор: Андросова Евгения Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Томской области; Вопросы и ответы. Место проведения: г. Томск, ул. Ивана Черных, д. 96, строение 1, Консультативная поликлиника ОКБ, актовый зал. Контактная информация: Андросова Евгения Владиславовна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Томской области Телефон для связи: 8(953)927-93-93

Трудно ответить, не увидев медвыписки. Поэтому отвечу, что есть из показаний для назначения группы. Показания для направления в бюро МСЭ. Необходимость рационального трудоустройства больных в 1 хронической фазе при достижении клинико-гематологической ремиссии и адекватном снижении лейкоцитоза; фаза акселерации или бластный криз, развитие тяжелых осложнений. Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеется: - достижение полной клинико-гематологической, цитогенетической и молекулярной ремиссии с отсутствием или незначительными нарушениями функций организма. Инвалидность 3-й группы устанавливается: - при достижении клинико-гематологической ремиссии с умеренными нарушениями функций организма. Инвалидность 2-й группы устанавливается: - при первичном освидетельствовании хронического миелолейкоза любой стадии на период лечения; - при отсутствии клинико-гематологической ремиссии; - при наличии стойких выраженных нарушений функций организма. Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется: - стадия акселерации или бластного криза; - хронический миелолейкоз со значительно выраженными нарушениями функций организма.

Aigul в случае, если ребенку назначили прием иматиниба, то отеки - это часть жизни и лечения.

Добрый день, Aigul. А Вы откуда?

21 марта 2024 г. в 11.00 (местное время) в г. Кызыл состоится очная Школа для первичных пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и родственников пациентов. Программа: • «Что нужно знать о своем заболевании ХМЛ и лечении» - лектор: Сарым-оол Алла Николаевна, заведующая отделением клинической иммунологии Республиканской больницы, внештатный главный гематолог Республики Тыва, врач-гематолог; • «Поддержка ВООГ «Содействие» в Республике Тыва» - лектор: Котов Игорь Юрьевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Тыва; • Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: Республика Тыва, г. Кызыл, ул. Титова, д.88, терапевтическое отделение Республиканской больницы № 1, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаем пациентов с диагнозом ХМЛ и родственников. Контактная информация: Котов Игорь Юрьевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Тыва, Телефон: 8(923)397-17-99

16 марта 2024 г. в 11:00 (местное время) в г. Владивосток состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома, проживающих в Приморском крае. Программа: «Миелома. Вчера, сегодня и завтра» - лектор: Дубов Виталий Сергеевич, врач-гематолог Краевого Гематологического центра; «ЗНАКОМСТВО-ПОМОЩЬ-СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: Эллерих Нина Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю; Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Эллерих Н.В. Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, д. 55, корпус 1, Краевой гематологический центр. Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с множественной миеломой. Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю Телефон: 8(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru