Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
  • Публикации

    2 025
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Namitova

  1. «ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОССИИ» ПО ИТОГАМ 2023 ГОДА

    Первый российский рейтинг активности пациентских организаций представило агентство КРОС. Интегральный индекс делался на основе данных за прошлый год — эксперты проанализировали деятельность 39 российских НКО, а также их лидеров. Изучалась их медиаактивность в СМИ и соцсетях, работа по организации мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, представленность в информационном поле деятельности лидеров, их вовлеченность в регуляторную повестку и уровень взаимодействия с властью. По итогам каждой организации присваивался свой балл.

    В исследовании Всероссийское общество онкогематологии «Содействие‎» по итогам 2023 года стало самой активной организацией в стране в сфере проведения мероприятий для пациентов.

    Подробно по ссылке https://www.cros.ru/ru/news/pervyy-indeks-aktivnosti-patsientskikh-organizatsiy-chey-golos-gromche/

     

  2. 27 апреля 2024 г. в 13.00 местного времени в Красноярске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз и родственников пациентов.
     
    Программа:

    • Открытие школы – Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ;
    • «Изменения маршрутизации и диагностики при хроническом миелоидном лейкозе в Красноярском крае» - Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ;
    • «ХМЛ, общие вопросы всё от диагностики до лечения» - Хазиева А.С., врач-гематолог КГБУЗ ККБ;
    • «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Ворошилов В.В., региональный представитель ВООГ «Содействие»;
    • Ответы на вопросы.

    Место проведения: г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, д. 3Б, "Краевая клиническая больница" – консультативно-диагностическая поликлиника, конференц-зал.

    Приглашаем пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников.
    Участие бесплатное.

    В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
     
    Контактная информация: Ворошилов Вячеслав Владимирович,
    Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю
    Телефон для связи: +7 (391) 290-79-22
     

  3. 1 час назад, Валентина Николаевна сказал:

    Чтобы не прерывать лечение назначенным препаратом Полиамид, в случае его отсутствия в льготной аптеке, что может предпринять пациент, куда обращаться? В СПБ в льготной аптеке дали информацию, что в этом году поступает редко. 

     

    Добрый день, Валентина Николаевна. А, что за препарат Полиамид? Не нашла такой препарат :huh:

  4. 20 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в МЦ МЕДИС состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области.

    Программа:

    • «ХМЛ – эффективность лечения и важность мониторинга» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской;
    • «О деятельности пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области;
    • Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А.., Зацепин Д.Н.

    Адрес проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская 3, МЦ МЕДИС, конференц-зал.

    Участие в школе бесплатное.

    Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru

    #хроническиймиелолейкоз   #хмл
    #воогсодействие #гематолог #нижнийноврогод #МЦМЕДИС 

  5. Обращения пациентов с онкологическими заболеваниями крови в ВООГ «Содействие».
     
    За период с января по март 2024 г. в адрес региональных представителей, юриста и руководящего состава ВООГ «Содействие» поступило 586 обращений из 43 регионов РФ по вопросам:

    •  обеспечения льготными лекарственными препаратами;
    • обследования в рамках ОМС (первичные, диспансерное наблюдение);
    • первичного установления\переосвидетельствования группы инвалидности;
    • сопровождения беременности при наличии онкогематологического заболевания;
    • госпитализации в федеральные центры (по ВМП \ второе мнение).

    По всем обращениям даны разъяснения и, при необходимости, подготовлены соответствующие документы в медицинские организации, органы исполнительной и законодательной власти.

    https://sodeystvie-cml.ru/novosti/obrashheniya-pacientov-s-onkologicheskimi-zabolevaniyami-krovi-v-voog-sodejstvie.html

     

  6. 24 апреля 2024 года в 11.00 в г. Воронеж на базе АУЗ ВО ВОКДЦ (Воронежский областной консультативно-диагностический центр) состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз.

    Программа:

    • «Хронический миелолейкоз. Жизнь в полную силу» - лектор: Агибалова Елена Анатольевна, врач-гематолог первой категории ВОКДЦ - 30-40 мин.;
    • Дискуссия.

    Место проведения: Конференц-зал АУЗ ВО ВОКДЦ (Воронежский областной консультативно-диагностический центр), г. Воронеж, пл. Ленина, д. 5а, корпус В, 2 этаж.

    Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ.

    Контактная информация: Воротилина Анна Викторовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области, телефон: 8(960)101-24-59

  7. Количество трансплантаций костного мозга и стволовых клеток за последние 5 лет увеличилось более чем на 50%, в 2023 году проведено более 2,7 тыс. таких операций. Об этом сообщил министр здравоохранении России Михаил Мурашко.

    "В 2023 году проведено более 2,7 тыс. трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, за последние 5 лет эта цифра выросла более чем на 50%", - сказал он в приветствии участникам VII Конгресса гематологов России и IV Конгресса трансфузиологов России. Министр выразил уверенность, что благодаря созданию и дальнейшему развитию Федерального регистра доноров костного мозга увеличение этого показателя сохранится.

    "Нам удалось существенно повысить доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями - для этого было направлено дополнительное финансирование", - рассказал Мурашко, добавив, что по сравнению с 2019 годом, количество случаев лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями в региональных и федеральных медицинских организациях в 2023 году выросло на 19%, кроме того, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии увеличилось на 21%.

    По словам министра, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии в дневном стационаре с 2019 года увеличилось более чем на 25%. Он также отметил необходимость дальнейшего развития стационарзамещающих технологий.

     
     
     
     
  8. #МойГематологЛучший

    Солнце носит с собой!

    — Это про моего любимого гематолога, про мою милую Алану Олеговну Туаеву (из самого знаменитого на весь регион гематологического отделения Королевской Городской больницы).   

    Меня зовут Скибина Марина, сейчас мне 47 лет, у меня хронический лимфолейкоз 3 стадии с очень непростым течением. И я испытываю огромное желание рассказать о своём враче! Она идеальный гематолог!  Красивая, молодая женщина с солнцем вместо сердца, с неповторимым тембром голоса, с тёплыми руками, да просто НЕ СТРАШНО мне с ней!!! - столько приятных ассоциаций........

    Было лето 2021 года, первый отпуск с друзьями после пандемии, куча положительных эмоций, природа, рассветы, закаты, песни под гитару, весело и здорово. По приезде домой неважно себя почувствовала, слабость, непонятный цвет кожи, какой-то золотистый, ну решила, что загар такой. Дальше хуже, выход из дома сопровождался отдышкой и сердцебиением, затем обморок и понеслось....

    Я живу в небольшом подмосковном городке, откуда муж экстренно привёз меня в Боткинскую больницу, где и заподозрили лейкоз. В этот момент моя сестра рожала долгожданного первенца, а я тут со своим горем, как-же меня крутило и выворачивало от обиды, что я не могу быть рядом с ней, толком не могу разделить радость. (Слава богу сейчас я могу в полную мощь радоваться за племянника и рассчитываю погулять на его свадьбе лет так через много)))!   Потом был МЕСЯЦ ожидания результатов трепанобиопсии, иммунофенотипирование и ПЭТ КТ и в конце сентября 2021 г. вердикт - ХЛЛ 3 стадия с гемолитической анемией в дебюте.

    Жизнь, как будто замерла, все вокруг казалось серым и не красивым, и очень неинтересным, ехала в машине, смотрела в окно и думала вот он конец, возможно больше я этого не увижу. Не интересно стало ничего, хотелось просто лежать и плакать.

    Меня пытались лечить гормонами, но гемолиз возвращался. Обращалась в Московские клиники, все отправляли по месту жительства, а так не хотелось, думала в столице и в крутых центрах Лучше.   И вот, после нескольких месяцев наблюдения и гормонов меня согласились принять на лечение в самом "крутом" Госпитале. Прошла миллион обследований, анализов, приехали в назначенный день, было очень плохо. Ждём госпитализации, состояние критическое, гемоглобин 30, температура 40. Со мной мамочка, пожилая женщина, у нее подскочило давление, она умоляет помочь, но там требуют пройти обследования ещё и у них, мол не доверяют. Все сделали, мама возила меня на каталке, передвигаться я уже не могла. И вот когда пришёл результат моего анализа крови (а он был ужасный), врачи этого Госпиталя быстренько вызвали мне городскую скорую и отправили по месту жительства (зачем портить статистику).

    Вывод очевиден - не всегда в крутых центрах работают "ЛЮДИ»!  Мне на тот момент было все равно, сил не было, хотелось тихонечко лежать, заснуть и всё….

    Часа через 3 меня привезли в Королевское отделение Гематологии, положили в палату. Лежу смотрю в окошко и понимаю, что — это конец.... Пришли медсестры, поставили капельницы, уколы.

    И вот тут переломный момент всего, моей судьбы, моей жизни - вошла врач, подошла, взяла за руку и спросила тихо:

    - Марина, ты что-нибудь кушала сегодня?

    Я впервые перестала боятся, мне стало спокойно и хорошо, потому то проявление заботы для меня многое значит.  Спросила, понимаю ли я, что произошло, и что происходит сейчас? И так почти до ночи, Алана Олеговна приходила ко мне в палату, наблюдала за мной. Капельницы чуть привели меня в чувства и утром я отчётливо поняла, что вчера был день икс, и что сегодня могло и не быть! 

    Соседки по палате рассказали, что я бредила и была совсем плоха. Алана Олеговна начала борьбу с моей болезнью! Кровь привезли, влили, стало ещё легче. И вот с этих событий, с апреля 2022 года я стала пациенткой самого лучшего врача-гематолога в мире и самого замечательного отделения Гематологии! Такого слаженного врачебного коллектива, высокопрофессионального и готового помочь в любых трудных ситуациях, я еще не встречала.

    И в какой-то момент тот бешеный страх отступил, снова захотелось жить! Хотелось пойти к друзьям, хотелось накраситься и нарядиться, в общем я стала возвращаться к прежней жизни! Конечно, мой круг общения очень сузился, рядом остались друзья, кому я действительна дорога! Остальным стало не интересно со мной, ну или мне с ними… ценности поменялись!

    Алана Олеговна в начале лечила меня имунохимиотерапией, чтобы убрать гемолиз. Потом были исследования, без которых нельзя было назначать схему лечения самого ХЛЛ. Со временем я познакомилась со всем персоналом — это зав. отделением Петухова Анастасия Геннадиевна, лучшая заведующая!, врачи, медсестры, нянечки, они все там от Бога! В общем я стала ЖИТЬ и лечиться.   

    В промежутке между курсами терапии я вышла замуж, хотя жили вместе более 10 лет, мой Алексей — это моя опора, мой любимый мужчина, терпит мои капризы))) 

    В обеденный перерыв, отпросились с работы, расписались и сразу из Загса в поликлинику за направлением на очередную госпитализацию - врач обнимает, медсестра плачет, пациенты из очереди аплодируют, вот такая свадьба получилась) И - это событие тоже было заслугой моей Аланочки Олеговны, благодаря ей, я была в хорошей форме)!  

    Доченька Настя закончила университет, устроилась на работу, готовится к свадьбе), у меня и зять самый лучший!) А я уже очень хочу внуков!!! Ещё я вышла на новую, теперь любимую работу с прекрасным коллективом и лучшим директором! Спасибо ему огромное человеческое, принять на работу с таким диагнозом и войти в положение, и поддерживать во всем, я очень горжусь, что мой директор самый лучший!   Правда свои 45 лет я отмечала в больничной палате с капельницами в две руки одновременно, но ничего, было всё равно радостно! В общем лечилась, работала, гуляла, наслаждалась жизнью, иногда грустила, заваливала Алану Олеговну вопросами, на которые она всегда отвечала и успокаивала! По сто раз одно и тоже, сейчас понимаю, какая я надоедливая). Я прям каждый день, перед обходом писала в блокнот вопросы, чтобы не забыть, и потом уже Алана Олеговна сама говорила: «Ну давай доставай свой блокнот)».    

    К сожалению, мой ХЛЛ оказался со сложным течением, первая терапия не принесла результатов и случился рецидив, затем пришли результаты тестов и выяснилось, что у меня немутированный статус, а это значит, что стандартная химиотерапия мне не поможет. Моя Алана Олеговна сразу сказала: «БУДЕМ БОРОТЬСЯ! Существуют таргетные препараты, и мы будем их ДОБИВАТЬСЯ!!!».  Так, с подачи Аланы Олеговна, мне выписали таргеты. Тут ещё огромное спасибо главному гематологу московской области Митиной. Но и тут оказалось всё не так гладко, препарат упорно не выдавали, а мое состояние срочно нуждалась в терапии.  Алана Олеговна снова поддержала меня, нашла несколько упаковок, что бы я как можно быстрее начала лечиться! Мне пошли навстречу и мои друзья по несчастью (пациенты гематологического отделения), поделились со мной спасительным лекарством! Так под чутким присмотром Аланочки Олеговны я начала приём таблеток. Потом мне все же стали выдавать препарат в аптеке.   Так НАЧАЛСЯ новый этап лечения.

    В отделение я продолжала ложиться регулярно и — это стало моей обыденностью.   В какой-то момент я поймала себя на мысли, что я прям жду встречи с моим врачом, просто так мне было спокойно, знать, что скоро поеду в отделение и увижусь с ней, с моей милой Аланой Олеговной! Но спустя месяц приёма, резко упали показатели лейкоцитов и нейтрофилов - я ушла в агранулоцитоз, было очень плохо, язвы во рту, температура, жуткие боли в деснах, в теле, НО и в этой ситуации мой доктор вытянула меня.

    Я писала, звонила, плакала, было больно и страшно, а Алана Олеговна из раза в раз спокойно и размеренно говорила своим бархатным тихим голосом, что мне делать и что мы обязательно ПРОРВЕМСЯ!!! Затем она заменила один из препаратов и лечение пошло по новой схеме. Я много размышляла, даже написала рассказ "Для чего мне это всё?!".

    Рядом были и есть близкие, друзья, и конечно же моя Алана Олеговна. В выходные, праздники, в вечернее время, она всегда на связи, я очень благодарна ей, очень, очень. Когда мне страшно, только она может снять моё напряжение, успокоить, дать совет. А когда у дочки вдруг внезапно нарушились показатели крови, я так испугалась, и тут на помощь опять же пришла она - мой Ангел Хранитель, всё посмотрела, перепроверила и назначила лечение. Вот как не сказать, что мой гематолог самый лучший, и ребёнка моего не бросила!

    Как то, я наткнулась на статью в интернете про гематологов Королевской больницы, там был заголовок "БЛИЗКИЕ К БОГУ" — ЭТО РЕАЛЬНО ПРО НИХ!!!...........

    Я сейчас нахожусь в ремиссии по основному заболеванию, но иногда показатели крови падают, полетел ЖКТ, опухают и болят суставы, чувство тревоги не даёт спать по ночам, но и здесь МОЯ Алана Олеговна не пускает это на самотёк, а пытается выяснить, что не так и что делать. Совместно решили проконсультироваться в Питере в федеральном центре, получили ещё какие-то понимания происходящего со мной. Да, ею кстати, там в федеральном центре, изучив мою историю болезни, Питирские Светилы отметили высокий профессионализм моего лечащего врача и всегда отпускали меня со словами - "Привет и уважение Вашему Гематологу!)".

    Моя ситуация, сложная, но Алана Олеговна выясняет, проверяет и обязательно поможет мне справиться. Сейчас жду Трепанобиопсию, боюсь, конечно, хоть уже не раз её проходила, но больше страшно за результат. Но я знаю, что всё у меня хорошо! Потому что со мной моя родная Алана Олеговна! Я доверю ей, а она говорит, что я Борец и обязательно со всем справлюсь, а эти слова дорогого стоят!  

    Алана Олеговна отдала медицине уже больше 20 лет - «Сама по себе работа мне в большую радость. Я, как и сто процентов гематологов, которых я знаю, с огромной любовью, и даже некоторым фанатизмом отношусь к профессии. Когда я приняла решение стать гематологом, выбирать гематологию в качестве узкой специализации было не модно среди моих однокурсников. Слишком сложно, тяжело, безнадёжные больные. Однако за 20 лет работы в этой профессии, я оказалась свидетелем колоссальных прорывов!», – это слова моей Аланы Олеговны из интервью, которое я подглядела).

    Понимаю, что болезнь со мной Навсегда, ХЛЛ не излечимое заболевание, но я уверена, что с Аланой Олеговной я буду жить долго, счастливо и полноценно! Я и все мои родные очень-очень благодарны Алане Олеговне! Я так хочу, чтобы она была самой счастливой на свете, хочу, чтобы её близкие были здоровы и счастливы, а все её пациенты Выздоровели! Я ей говорю, что у неё солнце внутри) и я хочу, чтобы оно светило всегда всегда!!! Дай Бог всем таких профессиональных, искренних, заботливых врачей! Я хочу, чтобы весь мир знал - МОЙ ГЕМАТОЛОГ - САМЫЙ ЛУЧШИЙ!!!

    *Материал поступил на электронную почту Конкурса 12.04.2024 г.

     

    4 фото - начало болезни.jpg

    3 фото - начало болезни.jpg

    2 фото - я сейчас.jpg

    1 фото - мой гематолог Туаева Алана Олеговна.jpg

  9. В г. Владивосток 20 апреля 2024 г. состоится региональная Школа для пациентов с ХМЛ и их родственников, проживающих в Приморском крае.

    Время: 11.00

    Программа:

    • «Хронический миелоидный лейкоз в вопросах и ответах» - лектор: врач-гематолог Краевого Гематологического центра, Дубов Виталий Сергеевич; - «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю - Эллерих Нина Владимировна.
    • Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Эллерих Н.В.

    В рамках школы будет проводиться забор крови на
     - молекулярно-генетическое исследование (определение мутаций в гене BCR-ABL)
    - молекулярная диагностика BCR-ABL P210 (b2a2) (b3a2) - t(9;22).

    Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, 55 корпус 1, Краевой гематологический центр.

    Участие бесплатное.

    Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна,
    Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю
    Телефон: +7(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru

  10. 23 часа назад, nadezhda5 сказал:

    Как Ваше самочувствие? Тоже скоро начнут выдавать данный препарат. Страшно принимать после Тасигны ((( Вы уже его принимаете? Напишите, пожалуйста, какие побочки по сравнению с Тасигной и как Ваши анализы на данном препарате. 

    Страшно остаться без любого лекарства.

    Побочки есть на любом ИТК.

  11. 2 часа назад, Юлия сказал:

    Здравствуйте, всем ! Недавно появился препарат нилотиниб ( российский ). Кто уже принимал его ? Расскажите свой отзыв о нем !04A7BF52-4246-44E1-9091-889925440162.thumb.jpeg.f9392d1204ff1059f659b7d3b88c6479.jpeg 

    В Пермском крае такой выдают с августа 2023 г.

    В январе 2024 г.  у нас был забор, большинство из пациентов кто на нем, прошли обследование - потери ответа нет.

    Одна отмечает шелушение кожи на подбородке, но какого-то заболевания кожи не установлено.

     

  12. Медико-социальная экспертиза и инвалидность при хроническом лимфолейкозе

    Интервью члена Общественной комиссии ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России, регионального представителя ВООГ «Содействие» в Пермском крае Намитовой С.А. с руководителем экспертного состава № 4 ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России Равиловой Д.Р.

    Подробно на сайте ВООГ "Содействие"  https://sodeystvie-cml.ru/novosti/mediko-socialnaya-ekspertiza-i-invalidnost-pri-hronicheskom-limfolejkoze.html

  13. В Липецке суд удовлетворил иск дочери пациентки к Управлению здравоохранения Липецкой области по обеспечению препаратом, не входящим в перечень жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов.

    Несмотря на наличие рекомендаций федерального центра, решения врачебных комиссий и жизненные показания к применению препарата, Управление здравоохранения Липецкой области отказалось обеспечивать пациента.

    С подготовкой документов в суд пациенту помогло ВООГ "Содействие" и 2 апреля 2024 года суд вынес решение об обеспечении пациента необходимым лекарственным препаратом и, что не мало важно, обратил решение к немедленному исполнению.

    ВООГ "Содействие"
     

  14. 23 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в Махачкале состоится региональная очная Школа для пациентов с хроническим лимфолейкозом и их родственников, проживающих в Республике Дагестан.

    Программа:

    • Приветственное слово - Джафаров Э.С., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан;
    • «Хронический лимфолейкоз: симптомы, диагностика и лечение пациентов с ХЛЛ» –Байгишиева Н.Д., заведующая отделением гематологии ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А.В. Вишневского»;
    • «Последние новости по лекарственному обеспечению пациентов с ХЛЛ» - Мирзаев М.З., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан;
    • Ответы на вопросы участников школы: Байгишиева Н.Д., Джафаров Э.С., Мирзаев М.З

    Место проведения: г. Махачкала ул. Ляхова, д. 47, ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А. В. Вишневского», актовый зал.

    Участие бесплатное.

    Контактная информация: Джафаров Эльдар Сидрединович,
    региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан,
    Телефон: 8 (928) 520-03-63,
    эл. почта: yaldar23205@yandex.ru

     

  15. 11 апреля 2024 г. в 13.00 в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ) состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников.

    Программа:

    - «Современная диагностика и лечение хронического миелоидного лейкоза» - лектор: Высоцкая Людмила Леонидовна, ст.н.с., врач-гематолог высшей категории отделения клинической гематологии и иммунотерапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, к.м.н.;

    - Ответы на вопросы.

    Адрес проведения: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, корпус 9, 1-й этаж, отделение гематологии.

    В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования (BCR-ABL). Забор крови будет до начала школы с 11.00 до 12.30 в 1 корпусе на 2-м этаже в процедурном кабинете.

    Контактная информация: Цветков Федор Александрович,
    Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области
    E-mail: info@sodeystvie-cml.ru

  16. На сайте ВООГ "Содействие" создан раздел "Множественная миелома в вопросах и ответах" https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/medicinskij-razdel/mnozhestvennaya-mieloma.html

    Вопрос: Показан ли при множественной миеломе профилактически кальций и витамин Д?
    Ответ: Клинические рекомендации отсутствуют. Назначение кальция и витамина Д необходимо по показаниям.

    На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

    Вопрос: При заболевании множественная миелома, в каком случае необходимо делать рентген, КТ или МРТ? Или правильнее ПЭТ КТ?
    Ответ: Исследования необходимы на момент диагностики, оценки эффективности терапии и при прогрессировании или рецидиве заболевания

    На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

    Вопрос: В каком случае показан контроль свободных цепей иммуноглобулинов в моче?
    Ответ: При подозрении на полный ответ и при прогрессировании/рецидиве заболевания.

    На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

    Вопрос: Какие показатели креатинина, клиренса креатинина, протеинурии – повод пересмотреть лечение и обратиться к нефрологу?
    Ответ: Повышенный уровень креатинина в 2-х последовательных анализах; клиренс креатинина менее 40 мл/мин по формуле Кокрофт-Голд.

    На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

    Вопрос: При лечении множественной миеломы можно ли женщинам посещать косметологические процедуры (инъекции молодости, маникюр, массаж и т.д.).
    Ответ: Необходимо исключить возможность активации заболевания. Избегать перепадов температур (моржевание, сауны с парными), прямого воздействия УФ-лучей в летнее время года или в солярии. Исключить физиотерапию, включая профессиональный массаж.

    На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

    Вопрос: Как проявляется периферическая нейропатия при множественной миеломе?
    Ответ: Клинические проявления достаточно разнообразны, в том числе по интенсивности: ощущение покалывания, ползания мурашек, дискомфорта, жжения, или похолодания конечностей. Возможны варианты с ощущением «обожженной кожи», ледяных конечностей, нарушения чувствительности или двигательной активности.

    На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

    Вопрос: Можно ли снизить риск возникновения периферической нейропатии?
    Ответ: Возможно. Стоит отметить, что около 20 % пациентов не будут испытывать явления нейропатии. Поэтому профилактика развития нейропатии не проводится. При первых симптомах необходимо назначение витаминов группы В (мильгамма, комбелипен), тебантина, берлитиона, лирики как в монорежиме, так и в комбинациях, что снижает риск усугубления нейропатии и повышает шанс на ее скорейшее купирование.

    На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).

     

  17. Где можно остановиться недалеко от Горбачевки? Перечень мест от пациентов:

    Хостел 338
    Каменноостровский 10литБ, https://www.338hotel.com/
    8 911 929 93 38, 8 812 926-23-00
     
    Гостевые комнаты 
    ул. Большая Пушкарская, д. 60, https://vk.com/piter_komnati
    Бронирование через личные сообщения ВКонтакте или по телефону: 8 966 751 25 21, участникам группы – скидки от 10%. 
     
    Отель «Mark Inn»
     Ул. Маркина, д. 1, 8 812 438 76 67, 8 812 438 76 76
     
    Отель «Большой 45»
    Большой пр-т П.С., д. 45, 8 921 960 24 73
    bolshoy45.ru
     
    Гостиница «Регина» 
    ул. Подрезова, д. 21, 8 812 405 84 94, 8 812 644 53 49 
     
    Гостевые комнаты «Атмосфера»
    Большой пр-т П.С., д. 25, д. 32, 8 812 921-15-40, http://a-hotel.spb.ru/
     
    Хостел «Сити 812»
    Большой проспект П.С., д. 77, (вход возле кафе Дубай, желтая вывеска City 812), домофон  – 6, этаж 6-й
    8 921 402 57 02 (ресепшен), 8 981 826 51 10 (администрация), http://hostelcity812.com/
     
    Гостевой дом «Календарь» 
    ул. Петропавловская,  д.8, кв. 42, 8 911 707 69 86
     
    Отель «Bon Voyage»
    набережная реки Карповки, д. 23, помещение 4-Н 
    8 921 358-99-55
     
    Хостел «LikeHome»
    ул. Малая Посадская, д.15, 8 921 935 42 12
    Вконтакте: https://vk.com/likehomehostel
    Сайт: likehomehostel.ru
     
    Гостиница Fortune Inn
    Ул. Большая Зеленина, д. 24у, 8 812 429 49 69

     

  18. Клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj

    Клиника НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой являются ведущим центром трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в России. В клинике выполняется более 400 различных видов ТГСК в год у пациентов с болезнями крови, онкологическими, наследственными заболеваниями. Наряду с трансплантационной программой клиника НИИ ДОГИТ специализируется на современной таргетной и иммунотерапии терапии, интенсивной химиотерапии. Специалистами клиники выполняется полный спектр диагностических исследований в гематологии и онкологии.  

    Поликлиника с клинико-диагностическим центром https://www.1spbgmu.ru/klinika/poliklinika-s-kdts/328-universitet/structura/universitetskaya-klinika/mezhklinicheskie-otdeleniya/poliklinika-i-kliniko-diagnosticheskij-tsentr/5899-gematologicheskoe-otdelenie

    Прием осуществляется при наличии направления по форме 057-у.

    Госпитализация https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj

×
×
  • Создать...