-
Публикации
2 025 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Namitova
-
-
27 апреля 2024 г. в 13.00 местного времени в Красноярске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз и родственников пациентов.
Программа:- Открытие школы – Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ;
- «Изменения маршрутизации и диагностики при хроническом миелоидном лейкозе в Красноярском крае» - Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ;
- «ХМЛ, общие вопросы всё от диагностики до лечения» - Хазиева А.С., врач-гематолог КГБУЗ ККБ;
- «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Ворошилов В.В., региональный представитель ВООГ «Содействие»;
- Ответы на вопросы.
Место проведения: г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, д. 3Б, "Краевая клиническая больница" – консультативно-диагностическая поликлиника, конференц-зал.
Приглашаем пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников.
Участие бесплатное.В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
Контактная информация: Ворошилов Вячеслав Владимирович,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю
Телефон для связи: +7 (391) 290-79-22
-
5 часов назад, Альфия 78 сказал:
Подскажите пожалуйста онлайн можно ли присутствовать ?
Школа очная. Онлайн не предусмотрено
-
1 час назад, Валентина Николаевна сказал:
Чтобы не прерывать лечение назначенным препаратом Полиамид, в случае его отсутствия в льготной аптеке, что может предпринять пациент, куда обращаться? В СПБ в льготной аптеке дали информацию, что в этом году поступает редко.
Добрый день, Валентина Николаевна. А, что за препарат Полиамид? Не нашла такой препарат
-
20 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в МЦ МЕДИС состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области.
Программа:
- «ХМЛ – эффективность лечения и важность мониторинга» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской;
- «О деятельности пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области;
- Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А.., Зацепин Д.Н.
Адрес проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская 3, МЦ МЕДИС, конференц-зал.
Участие в школе бесплатное.
Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru
#хроническиймиелолейкоз #хмл
#воогсодействие #гематолог #нижнийноврогод #МЦМЕДИС -
Обращения пациентов с онкологическими заболеваниями крови в ВООГ «Содействие».
За период с января по март 2024 г. в адрес региональных представителей, юриста и руководящего состава ВООГ «Содействие» поступило 586 обращений из 43 регионов РФ по вопросам:- обеспечения льготными лекарственными препаратами;
- обследования в рамках ОМС (первичные, диспансерное наблюдение);
- первичного установления\переосвидетельствования группы инвалидности;
- сопровождения беременности при наличии онкогематологического заболевания;
- госпитализации в федеральные центры (по ВМП \ второе мнение).
По всем обращениям даны разъяснения и, при необходимости, подготовлены соответствующие документы в медицинские организации, органы исполнительной и законодательной власти.
-
24 апреля 2024 года в 11.00 в г. Воронеж на базе АУЗ ВО ВОКДЦ (Воронежский областной консультативно-диагностический центр) состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз.
Программа:
- «Хронический миелолейкоз. Жизнь в полную силу» - лектор: Агибалова Елена Анатольевна, врач-гематолог первой категории ВОКДЦ - 30-40 мин.;
- Дискуссия.
Место проведения: Конференц-зал АУЗ ВО ВОКДЦ (Воронежский областной консультативно-диагностический центр), г. Воронеж, пл. Ленина, д. 5а, корпус В, 2 этаж.
Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ.
Контактная информация: Воротилина Анна Викторовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области, телефон: 8(960)101-24-59
-
Количество трансплантаций костного мозга и стволовых клеток за последние 5 лет увеличилось более чем на 50%, в 2023 году проведено более 2,7 тыс. таких операций. Об этом сообщил министр здравоохранении России Михаил Мурашко.
"В 2023 году проведено более 2,7 тыс. трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, за последние 5 лет эта цифра выросла более чем на 50%", - сказал он в приветствии участникам VII Конгресса гематологов России и IV Конгресса трансфузиологов России. Министр выразил уверенность, что благодаря созданию и дальнейшему развитию Федерального регистра доноров костного мозга увеличение этого показателя сохранится.
"Нам удалось существенно повысить доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями - для этого было направлено дополнительное финансирование", - рассказал Мурашко, добавив, что по сравнению с 2019 годом, количество случаев лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями в региональных и федеральных медицинских организациях в 2023 году выросло на 19%, кроме того, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии увеличилось на 21%.
По словам министра, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии в дневном стационаре с 2019 года увеличилось более чем на 25%. Он также отметил необходимость дальнейшего развития стационарзамещающих технологий.Источник: https://tass.ru/obschestvo/20523011 -
-
-
#МойГематологЛучший
Солнце носит с собой!
— Это про моего любимого гематолога, про мою милую Алану Олеговну Туаеву (из самого знаменитого на весь регион гематологического отделения Королевской Городской больницы).
Меня зовут Скибина Марина, сейчас мне 47 лет, у меня хронический лимфолейкоз 3 стадии с очень непростым течением. И я испытываю огромное желание рассказать о своём враче! Она идеальный гематолог! Красивая, молодая женщина с солнцем вместо сердца, с неповторимым тембром голоса, с тёплыми руками, да просто НЕ СТРАШНО мне с ней!!! - столько приятных ассоциаций........
Было лето 2021 года, первый отпуск с друзьями после пандемии, куча положительных эмоций, природа, рассветы, закаты, песни под гитару, весело и здорово. По приезде домой неважно себя почувствовала, слабость, непонятный цвет кожи, какой-то золотистый, ну решила, что загар такой. Дальше хуже, выход из дома сопровождался отдышкой и сердцебиением, затем обморок и понеслось....
Я живу в небольшом подмосковном городке, откуда муж экстренно привёз меня в Боткинскую больницу, где и заподозрили лейкоз. В этот момент моя сестра рожала долгожданного первенца, а я тут со своим горем, как-же меня крутило и выворачивало от обиды, что я не могу быть рядом с ней, толком не могу разделить радость. (Слава богу сейчас я могу в полную мощь радоваться за племянника и рассчитываю погулять на его свадьбе лет так через много)))! Потом был МЕСЯЦ ожидания результатов трепанобиопсии, иммунофенотипирование и ПЭТ КТ и в конце сентября 2021 г. вердикт - ХЛЛ 3 стадия с гемолитической анемией в дебюте.
Жизнь, как будто замерла, все вокруг казалось серым и не красивым, и очень неинтересным, ехала в машине, смотрела в окно и думала вот он конец, возможно больше я этого не увижу. Не интересно стало ничего, хотелось просто лежать и плакать.
Меня пытались лечить гормонами, но гемолиз возвращался. Обращалась в Московские клиники, все отправляли по месту жительства, а так не хотелось, думала в столице и в крутых центрах Лучше. И вот, после нескольких месяцев наблюдения и гормонов меня согласились принять на лечение в самом "крутом" Госпитале. Прошла миллион обследований, анализов, приехали в назначенный день, было очень плохо. Ждём госпитализации, состояние критическое, гемоглобин 30, температура 40. Со мной мамочка, пожилая женщина, у нее подскочило давление, она умоляет помочь, но там требуют пройти обследования ещё и у них, мол не доверяют. Все сделали, мама возила меня на каталке, передвигаться я уже не могла. И вот когда пришёл результат моего анализа крови (а он был ужасный), врачи этого Госпиталя быстренько вызвали мне городскую скорую и отправили по месту жительства (зачем портить статистику).
Вывод очевиден - не всегда в крутых центрах работают "ЛЮДИ»! Мне на тот момент было все равно, сил не было, хотелось тихонечко лежать, заснуть и всё….
Часа через 3 меня привезли в Королевское отделение Гематологии, положили в палату. Лежу смотрю в окошко и понимаю, что — это конец.... Пришли медсестры, поставили капельницы, уколы.
❗И вот тут переломный момент всего, моей судьбы, моей жизни - вошла врач, подошла, взяла за руку и спросила тихо:
- Марина, ты что-нибудь кушала сегодня?
Я впервые перестала боятся, мне стало спокойно и хорошо, потому то проявление заботы для меня многое значит. Спросила, понимаю ли я, что произошло, и что происходит сейчас? И так почти до ночи, Алана Олеговна приходила ко мне в палату, наблюдала за мной. Капельницы чуть привели меня в чувства и утром я отчётливо поняла, что вчера был день икс, и что сегодня могло и не быть!
Соседки по палате рассказали, что я бредила и была совсем плоха. Алана Олеговна начала борьбу с моей болезнью! Кровь привезли, влили, стало ещё легче. И вот с этих событий, с апреля 2022 года я стала пациенткой самого лучшего врача-гематолога в мире и самого замечательного отделения Гематологии! Такого слаженного врачебного коллектива, высокопрофессионального и готового помочь в любых трудных ситуациях, я еще не встречала.
И в какой-то момент тот бешеный страх отступил, снова захотелось жить! Хотелось пойти к друзьям, хотелось накраситься и нарядиться, в общем я стала возвращаться к прежней жизни! Конечно, мой круг общения очень сузился, рядом остались друзья, кому я действительна дорога! Остальным стало не интересно со мной, ну или мне с ними… ценности поменялись!
Алана Олеговна в начале лечила меня имунохимиотерапией, чтобы убрать гемолиз. Потом были исследования, без которых нельзя было назначать схему лечения самого ХЛЛ. Со временем я познакомилась со всем персоналом — это зав. отделением Петухова Анастасия Геннадиевна, лучшая заведующая!, врачи, медсестры, нянечки, они все там от Бога! В общем я стала ЖИТЬ и лечиться.
В промежутке между курсами терапии я вышла замуж, хотя жили вместе более 10 лет, мой Алексей — это моя опора, мой любимый мужчина, терпит мои капризы)))
В обеденный перерыв, отпросились с работы, расписались и сразу из Загса в поликлинику за направлением на очередную госпитализацию - врач обнимает, медсестра плачет, пациенты из очереди аплодируют, вот такая свадьба получилась) И - это событие тоже было заслугой моей Аланочки Олеговны, благодаря ей, я была в хорошей форме)!
Доченька Настя закончила университет, устроилась на работу, готовится к свадьбе), у меня и зять самый лучший!) А я уже очень хочу внуков!!! Ещё я вышла на новую, теперь любимую работу с прекрасным коллективом и лучшим директором! Спасибо ему огромное человеческое, принять на работу с таким диагнозом и войти в положение, и поддерживать во всем, я очень горжусь, что мой директор самый лучший! Правда свои 45 лет я отмечала в больничной палате с капельницами в две руки одновременно, но ничего, было всё равно радостно! В общем лечилась, работала, гуляла, наслаждалась жизнью, иногда грустила, заваливала Алану Олеговну вопросами, на которые она всегда отвечала и успокаивала! По сто раз одно и тоже, сейчас понимаю, какая я надоедливая). Я прям каждый день, перед обходом писала в блокнот вопросы, чтобы не забыть, и потом уже Алана Олеговна сама говорила: «Ну давай доставай свой блокнот)».
К сожалению, мой ХЛЛ оказался со сложным течением, первая терапия не принесла результатов и случился рецидив, затем пришли результаты тестов и выяснилось, что у меня немутированный статус, а это значит, что стандартная химиотерапия мне не поможет. Моя Алана Олеговна сразу сказала: «БУДЕМ БОРОТЬСЯ! Существуют таргетные препараты, и мы будем их ДОБИВАТЬСЯ!!!». Так, с подачи Аланы Олеговна, мне выписали таргеты. Тут ещё огромное спасибо главному гематологу московской области Митиной. Но и тут оказалось всё не так гладко, препарат упорно не выдавали, а мое состояние срочно нуждалась в терапии. Алана Олеговна снова поддержала меня, нашла несколько упаковок, что бы я как можно быстрее начала лечиться! Мне пошли навстречу и мои друзья по несчастью (пациенты гематологического отделения), поделились со мной спасительным лекарством! Так под чутким присмотром Аланочки Олеговны я начала приём таблеток. Потом мне все же стали выдавать препарат в аптеке. Так НАЧАЛСЯ новый этап лечения.
В отделение я продолжала ложиться регулярно и — это стало моей обыденностью. В какой-то момент я поймала себя на мысли, что я прям жду встречи с моим врачом, просто так мне было спокойно, знать, что скоро поеду в отделение и увижусь с ней, с моей милой Аланой Олеговной! Но спустя месяц приёма, резко упали показатели лейкоцитов и нейтрофилов - я ушла в агранулоцитоз, было очень плохо, язвы во рту, температура, жуткие боли в деснах, в теле, НО и в этой ситуации мой доктор вытянула меня.
Я писала, звонила, плакала, было больно и страшно, а Алана Олеговна из раза в раз спокойно и размеренно говорила своим бархатным тихим голосом, что мне делать и что мы обязательно ПРОРВЕМСЯ!!! Затем она заменила один из препаратов и лечение пошло по новой схеме. Я много размышляла, даже написала рассказ "Для чего мне это всё?!".
Рядом были и есть близкие, друзья, и конечно же моя Алана Олеговна. В выходные, праздники, в вечернее время, она всегда на связи, я очень благодарна ей, очень, очень. Когда мне страшно, только она может снять моё напряжение, успокоить, дать совет. А когда у дочки вдруг внезапно нарушились показатели крови, я так испугалась, и тут на помощь опять же пришла она - мой Ангел Хранитель, всё посмотрела, перепроверила и назначила лечение. Вот как не сказать, что мой гематолог самый лучший, и ребёнка моего не бросила!
Как то, я наткнулась на статью в интернете про гематологов Королевской больницы, там был заголовок "БЛИЗКИЕ К БОГУ" — ЭТО РЕАЛЬНО ПРО НИХ!!!...........
Я сейчас нахожусь в ремиссии по основному заболеванию, но иногда показатели крови падают, полетел ЖКТ, опухают и болят суставы, чувство тревоги не даёт спать по ночам, но и здесь МОЯ Алана Олеговна не пускает это на самотёк, а пытается выяснить, что не так и что делать. Совместно решили проконсультироваться в Питере в федеральном центре, получили ещё какие-то понимания происходящего со мной. Да, ею кстати, там в федеральном центре, изучив мою историю болезни, Питирские Светилы отметили высокий профессионализм моего лечащего врача и всегда отпускали меня со словами - "Привет и уважение Вашему Гематологу!)".
Моя ситуация, сложная, но Алана Олеговна выясняет, проверяет и обязательно поможет мне справиться. Сейчас жду Трепанобиопсию, боюсь, конечно, хоть уже не раз её проходила, но больше страшно за результат. Но я знаю, что всё у меня хорошо! Потому что со мной моя родная Алана Олеговна! Я доверю ей, а она говорит, что я Борец и обязательно со всем справлюсь, а эти слова дорогого стоят!
Алана Олеговна отдала медицине уже больше 20 лет - «Сама по себе работа мне в большую радость. Я, как и сто процентов гематологов, которых я знаю, с огромной любовью, и даже некоторым фанатизмом отношусь к профессии. Когда я приняла решение стать гематологом, выбирать гематологию в качестве узкой специализации было не модно среди моих однокурсников. Слишком сложно, тяжело, безнадёжные больные. Однако за 20 лет работы в этой профессии, я оказалась свидетелем колоссальных прорывов!», – это слова моей Аланы Олеговны из интервью, которое я подглядела).
Понимаю, что болезнь со мной Навсегда, ХЛЛ не излечимое заболевание, но я уверена, что с Аланой Олеговной я буду жить долго, счастливо и полноценно! Я и все мои родные очень-очень благодарны Алане Олеговне! Я так хочу, чтобы она была самой счастливой на свете, хочу, чтобы её близкие были здоровы и счастливы, а все её пациенты Выздоровели! Я ей говорю, что у неё солнце внутри) и я хочу, чтобы оно светило всегда всегда!!! Дай Бог всем таких профессиональных, искренних, заботливых врачей! Я хочу, чтобы весь мир знал - МОЙ ГЕМАТОЛОГ - САМЫЙ ЛУЧШИЙ!!!
*Материал поступил на электронную почту Конкурса 12.04.2024 г.
-
В г. Владивосток 20 апреля 2024 г. состоится региональная Школа для пациентов с ХМЛ и их родственников, проживающих в Приморском крае.
Время: 11.00
Программа:
- «Хронический миелоидный лейкоз в вопросах и ответах» - лектор: врач-гематолог Краевого Гематологического центра, Дубов Виталий Сергеевич; - «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю - Эллерих Нина Владимировна.
- Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Эллерих Н.В.
В рамках школы будет проводиться забор крови на
- молекулярно-генетическое исследование (определение мутаций в гене BCR-ABL)
- молекулярная диагностика BCR-ABL P210 (b2a2) (b3a2) - t(9;22).Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, 55 корпус 1, Краевой гематологический центр.
Участие бесплатное.
Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю
Телефон: +7(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru -
23 часа назад, nadezhda5 сказал:
Как Ваше самочувствие? Тоже скоро начнут выдавать данный препарат. Страшно принимать после Тасигны ((( Вы уже его принимаете? Напишите, пожалуйста, какие побочки по сравнению с Тасигной и как Ваши анализы на данном препарате.
Страшно остаться без любого лекарства.
Побочки есть на любом ИТК.
-
5 апреля 2024 года состоялась онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой.
Доступна запись трансляции
-
2 часа назад, Юлия сказал:
В Пермском крае такой выдают с августа 2023 г.
В январе 2024 г. у нас был забор, большинство из пациентов кто на нем, прошли обследование - потери ответа нет.
Одна отмечает шелушение кожи на подбородке, но какого-то заболевания кожи не установлено.
-
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при хроническом лимфолейкозе
Интервью члена Общественной комиссии ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России, регионального представителя ВООГ «Содействие» в Пермском крае Намитовой С.А. с руководителем экспертного состава № 4 ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России Равиловой Д.Р.
Подробно на сайте ВООГ "Содействие" https://sodeystvie-cml.ru/novosti/mediko-socialnaya-ekspertiza-i-invalidnost-pri-hronicheskom-limfolejkoze.html
-
В Липецке суд удовлетворил иск дочери пациентки к Управлению здравоохранения Липецкой области по обеспечению препаратом, не входящим в перечень жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов.
Несмотря на наличие рекомендаций федерального центра, решения врачебных комиссий и жизненные показания к применению препарата, Управление здравоохранения Липецкой области отказалось обеспечивать пациента.
С подготовкой документов в суд пациенту помогло ВООГ "Содействие" и 2 апреля 2024 года суд вынес решение об обеспечении пациента необходимым лекарственным препаратом и, что не мало важно, обратил решение к немедленному исполнению.
ВООГ "Содействие"
-
23 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в Махачкале состоится региональная очная Школа для пациентов с хроническим лимфолейкозом и их родственников, проживающих в Республике Дагестан.
Программа:
- Приветственное слово - Джафаров Э.С., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан;
- «Хронический лимфолейкоз: симптомы, диагностика и лечение пациентов с ХЛЛ» –Байгишиева Н.Д., заведующая отделением гематологии ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А.В. Вишневского»;
- «Последние новости по лекарственному обеспечению пациентов с ХЛЛ» - Мирзаев М.З., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан;
- Ответы на вопросы участников школы: Байгишиева Н.Д., Джафаров Э.С., Мирзаев М.З
Место проведения: г. Махачкала ул. Ляхова, д. 47, ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А. В. Вишневского», актовый зал.
Участие бесплатное.
Контактная информация: Джафаров Эльдар Сидрединович,
региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Дагестан,
Телефон: 8 (928) 520-03-63,
эл. почта: yaldar23205@yandex.ru -
11 апреля 2024 г. в 13.00 в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ) состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников.
Программа:
- «Современная диагностика и лечение хронического миелоидного лейкоза» - лектор: Высоцкая Людмила Леонидовна, ст.н.с., врач-гематолог высшей категории отделения клинической гематологии и иммунотерапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, к.м.н.;
- Ответы на вопросы.
Адрес проведения: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, корпус 9, 1-й этаж, отделение гематологии.
В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования (BCR-ABL). Забор крови будет до начала школы с 11.00 до 12.30 в 1 корпусе на 2-м этаже в процедурном кабинете.
Контактная информация: Цветков Федор Александрович,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области
E-mail: info@sodeystvie-cml.ru -
16 минут назад, Aigul сказал:
Екатерина, мы тоже из Санкт -Петербурга, сын 14 лет.
Дорогие мамочки деток с ХМЛ, можем создать ветку для мам и пап :-)
,
-
На сайте ВООГ "Содействие" создан раздел "Множественная миелома в вопросах и ответах" https://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/medicinskij-razdel/mnozhestvennaya-mieloma.html
Вопрос: Показан ли при множественной миеломе профилактически кальций и витамин Д?
Ответ: Клинические рекомендации отсутствуют. Назначение кальция и витамина Д необходимо по показаниям.На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).
Вопрос: При заболевании множественная миелома, в каком случае необходимо делать рентген, КТ или МРТ? Или правильнее ПЭТ КТ?
Ответ: Исследования необходимы на момент диагностики, оценки эффективности терапии и при прогрессировании или рецидиве заболеванияНа вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).
Вопрос: В каком случае показан контроль свободных цепей иммуноглобулинов в моче?
Ответ: При подозрении на полный ответ и при прогрессировании/рецидиве заболевания.На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).
Вопрос: Какие показатели креатинина, клиренса креатинина, протеинурии – повод пересмотреть лечение и обратиться к нефрологу?
Ответ: Повышенный уровень креатинина в 2-х последовательных анализах; клиренс креатинина менее 40 мл/мин по формуле Кокрофт-Голд.На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).
Вопрос: При лечении множественной миеломы можно ли женщинам посещать косметологические процедуры (инъекции молодости, маникюр, массаж и т.д.).
Ответ: Необходимо исключить возможность активации заболевания. Избегать перепадов температур (моржевание, сауны с парными), прямого воздействия УФ-лучей в летнее время года или в солярии. Исключить физиотерапию, включая профессиональный массаж.На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).
Вопрос: Как проявляется периферическая нейропатия при множественной миеломе?
Ответ: Клинические проявления достаточно разнообразны, в том числе по интенсивности: ощущение покалывания, ползания мурашек, дискомфорта, жжения, или похолодания конечностей. Возможны варианты с ощущением «обожженной кожи», ледяных конечностей, нарушения чувствительности или двигательной активности.На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).
Вопрос: Можно ли снизить риск возникновения периферической нейропатии?
Ответ: Возможно. Стоит отметить, что около 20 % пациентов не будут испытывать явления нейропатии. Поэтому профилактика развития нейропатии не проводится. При первых симптомах необходимо назначение витаминов группы В (мильгамма, комбелипен), тебантина, берлитиона, лирики как в монорежиме, так и в комбинациях, что снижает риск усугубления нейропатии и повышает шанс на ее скорейшее купирование.На вопрос ответил Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ, старший научный сотрудник клинического отдела ХГДК и ТКМ, врач-гематолог 1 категории, ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, г. Санкт-Петербург (март 2023 г.).
-
05 апреля 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой.
Начало: 14.00 (по московскому времени)Регистрация по ссылке: https://clck.ru/39gyzw
-
Где можно остановиться недалеко от Горбачевки? Перечень мест от пациентов:
Хостел 338Каменноостровский 10литБ, https://www.338hotel.com/8 911 929 93 38, 8 812 926-23-00Гостевые комнатыул. Большая Пушкарская, д. 60, https://vk.com/piter_komnatiБронирование через личные сообщения ВКонтакте или по телефону: 8 966 751 25 21, участникам группы – скидки от 10%.Отель «Mark Inn»Ул. Маркина, д. 1, 8 812 438 76 67, 8 812 438 76 76Отель «Большой 45»Большой пр-т П.С., д. 45, 8 921 960 24 73bolshoy45.ruГостиница «Регина»ул. Подрезова, д. 21, 8 812 405 84 94, 8 812 644 53 49E-mail: regina@eurasia-hotel.ruГостевые комнаты «Атмосфера»Большой пр-т П.С., д. 25, д. 32, 8 812 921-15-40, http://a-hotel.spb.ru/Хостел «Сити 812»Большой проспект П.С., д. 77, (вход возле кафе Дубай, желтая вывеска City 812), домофон – 6, этаж 6-йГостевой дом «Календарь»ул. Петропавловская, д.8, кв. 42, 8 911 707 69 86Отель «Bon Voyage»набережная реки Карповки, д. 23, помещение 4-Н8 921 358-99-55Хостел «LikeHome»ул. Малая Посадская, д.15, 8 921 935 42 12Вконтакте: https://vk.com/likehomehostelE-mail: likehomehostel@yandex.ruСайт: likehomehostel.ruГостиница Fortune InnУл. Большая Зеленина, д. 24у, 8 812 429 49 69 -
Клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» https://www.1spbgmu.ru/klinika/kliniki-pspbgmu/320-universitet/structura/universitetskaya-klinika/kliniki/klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj/255-klinika-institut-detskoj-gematologii-i-transplantologii-im-r-m-gorbachevoj
Клиника НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой являются ведущим центром трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в России. В клинике выполняется более 400 различных видов ТГСК в год у пациентов с болезнями крови, онкологическими, наследственными заболеваниями. Наряду с трансплантационной программой клиника НИИ ДОГИТ специализируется на современной таргетной и иммунотерапии терапии, интенсивной химиотерапии. Специалистами клиники выполняется полный спектр диагностических исследований в гематологии и онкологии.
Поликлиника с клинико-диагностическим центром https://www.1spbgmu.ru/klinika/poliklinika-s-kdts/328-universitet/structura/universitetskaya-klinika/mezhklinicheskie-otdeleniya/poliklinika-i-kliniko-diagnosticheskij-tsentr/5899-gematologicheskoe-otdelenie
Прием осуществляется при наличии направления по форме 057-у.
-
ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4, https://blood.ru
Запись на консультацию https://blood.ru/patsientu/zapis-na-priyem/
Госпитализация https://blood.ru/patsientu/gospitalizatsiya/pravila-i-sroki-gospitalizatsii/
Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"
в Информационные темы
Опубликовано:
«ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОССИИ» ПО ИТОГАМ 2023 ГОДА
Первый российский рейтинг активности пациентских организаций представило агентство КРОС. Интегральный индекс делался на основе данных за прошлый год — эксперты проанализировали деятельность 39 российских НКО, а также их лидеров. Изучалась их медиаактивность в СМИ и соцсетях, работа по организации мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, представленность в информационном поле деятельности лидеров, их вовлеченность в регуляторную повестку и уровень взаимодействия с властью. По итогам каждой организации присваивался свой балл.
В исследовании Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по итогам 2023 года стало самой активной организацией в стране в сфере проведения мероприятий для пациентов.
Подробно по ссылке https://www.cros.ru/ru/news/pervyy-indeks-aktivnosti-patsientskikh-organizatsiy-chey-golos-gromche/