beerko
-
Публикации
67 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем beerko
-
-
-
Улыбнуло, варианты решения различных проблем одного из англоговорящих пользователей сети, болеющим хмл.
-
Те кто вылечился от ХМЛ подобным способом с вами не согласятся. Многие с таким подходом начинают искать донора тогда когда лекарства не работают, начинается фаза бластного криза, врачи конечно спасают, и донор находится но не на все 99% подходящий, берут первый подходящий. В результате в этой фазе пересадка сама по себе может быть неудачна, а потом ртпх начинается, которую еще и удержать не всегда удается.Beerko, относительно ТКМ я с Вами не согласна. ТКМ - это решение проблемы, когда лекарства не работают. В остальном - как бы не хуже: РТПХ и пр. ... Светик уже 3 года после ТКМ. И, как я поняла, не все так хорошо, как хотелось бы.
Это палка о двух концах.
Поправьте кто-нибудь название темы (Утомляемость).
-
Привет, мне в 22 поставили диагноз, сейчас 23.1. Болезнь это твои проблемы и отчасти и окружающим просто жаль тебя, если будешь думать о своей болезни, то это тебя будет тормозить в развитии, ты не будешь двигаться вперед, будешь в депрессиях и уныние. Лучший способ решения этой проблемы это не думать, и это реально работает. Если ты все же не хочешь бежать от проблем, ну так тогда решай, сделай ткм например.2. По поводу работы,я пью генфатиниб, те же яйца только от другой курицы, работа у меня умственная, плюс учеба, тренажерка, иногда в полночь прихожу домой и в 8 встаю, и так каждый день. Иногда бывает резко накрывает усталость и становится как то не по себе. Иногда тоже отказываюсь от запланированных дел, но ведь и здоровые люди тоже ленятся и устают. Насколько этот вопрос физиологический или психологический сказать трудно, но я думаю здесь больше психологическая сторона решает. Если чувствуешь что физиологически устал, если хочешь спать так иди поспи что мучить то себя, все равно тело и голова не работают, настроения нет, работа в пустую.3. Питаться лучше нормально, а могут быть проблемы с желудком или поджелудочной. Так получается что для больного лейкозом и что для человека который регулярно занимается спортом, питание больше должна состоять преимущественно из белковой пиши, минимум жиров, и достаточно углеводов, я бы сказал диетическим. У многих больных лейкозом наблюдается анемиа, из-за недостатка клеток определенного ряда на фоне проводимой терапии, чтобы были новые клетки нужны витамины + белок. Мне еще такое питание помогает наращивать мышечную массу.В твоем случае тебе нужно есть много и все подряд и сахар и шоколадки, чтобы килограммов эдак 15 набрать. Проси родителей пусть тебе готовят с собой. Может быть у тебя просто не хватает энергии из-за твоего нестабильного неправильного питания, ты же хочешь все успеть все сделать, тогда кушай правильно и лучше 4-5 раз в день. Попробуй всегда завтракать каши, мюсли, хлопья.4. 50км на велике здорово конечно, сам по 40км проезжаю, кардиотренировки нужны, но если плохо питаешься то такие катания могут быть только во вред. Во время катаний старайся пить много воды, а после того как покатался восполняй энергию углеводами, я например делаю смесь кефир творог ягоды мед. Через 30-40 мин. снова полон сил. Ко мне в гости как-то после таких катаний и питания пришла одна симпатичная знакомая, через 4 часа ушла счастливой довольной с розовыми щеками, ну я думаю ты понимаешь о чем я))) Энергии хватает.Что снимаешь?Всем привет! ......
-
Привет. Здесь в основном присутствуют люди у которых ХМЛ(миелойдный). В вашем случае врятли вам кто-то здесь что-то посоветует. Но судя по моему быстрому обзору интернета, ****тиниб вашему заболеванию никаким образом не помогает.Из больных хМиеЛ, некоторые люди регулярно делаю уколы интерферона, и добились хороших результатов в лечении. Как я понимаю интерферон заставляет внутренние средства организма бороться с болезнью, в вашем случае были прекрасные показатели тромбоцитов во время уколов интерферона, а сейчас 2 два раза выше чем нужно. Не очень понятно почему вы перестали колоть интерферон, сами приняли решение или врач?История тут у всех одна, пошел сдал анализы и офигел от диагноза, слезы сопли бессонные ночи, почему я, ненужный опыт, жажда жизни, счастье...Вы за тромбоцитами следите, а то так и отойти можно неожиданно.Всем привет!!....
-
Я в этом году заболев, (горло + насморк) не употреблял таблетки, а лечился чаем + лимон + мед. Немного дольше чем обычно болел.Добрый день всем!Подскажите пожалуйста,как вы справляетесь с вирусно- инфекционнымы болезнями,?Я на Генфатинибе 8 месяцев. до ХМЛ 5 лет не болела ни гриппом ,не ОРВИ,не простудой.А теперь мимо меня не один вирус не пролетает,все мое
Я в этом году 6 раз переболела. -
Да это просто здорово. Я надеюсь что будет хоть более современно и красиво...Серые стены, низкие потолки, непонятные запахи, зомбо-люди, буээээ депрессуха. Зато врачи гем. отделения замечательные.
-
Это здорово конечно, но мне не хочется его напрягать приездом в рабочий день, а у меня рабочий визит в мск. Наверное это в ГНЦ делается. Раз никто не решал подобные вопросы, будем звонить)В Петербурге делают HLA-типирование в ФГБУ ФЦСКЭ им. Алмазова, в СПбГМУ им.ак. Павлова (Центр им. Р.М.Горбачевой).
-
У меня есть старший брат. Но хла типирование не делали. Собираемся сделать это на следующей неделе в Москве. Собственно где лучше быстрее и дешевле это сделать? И вроде как есть 4 вида хла генов, типирование всех 4х нужно делать?
-
Результаты цитогенетики и молекулярки буду известны через 2 недели.А собственно почему бы и не попробовать. В 23 все это печально конечно, не семьи не детей, какова цена моей жизни, какие перспективы на *матинибах? При текущем раскладе мне не хочется и близко кого-то к себе подпускать, кроме друзей конечно же.
-
Предлагают фин. помощь сделать ТКМ или обеспечить другими препаратами которые лучше чем то что у меня сейчас есть.Павел, что кто-то Вам уже предлагает перейти на 2-ю линию терапии?А фотка Судака отличная, сразу же захотелось на море...
-
Мне вот что интересно, имеется возможность подсесть на 2ю линию, стоит ли бросить обеспечение иматинибом?
-
Все это здорово конечно но, людей проживающих в одном городе способных пойти на какую нибудь акцию очень мало, шанс организовать что нибудь в пределах даже СПБ или МСК маловероятен, тк.: 1. судя например по возросту это в основном 35+, 2. Многие себя показывать не хотят, суда по профилю на этом форуме, 3. Футболочки эти даже если их только разослать всем ХМЛщикам будут напоминать им об ихнем диагнозе, и в лучшем случае станут футболочкой в которой спать можно.Такие мероприятия должны как бы обращать внимание в первую очередь власть и дургих людей к проблеме хмл. Чтобы как то обозначить больных для сочуствующих людей нужно телевидение, радио, плакаты, интернет ЖЖ.Было бы также замечательно показать многим больным хмл что они не одни, то что есть альянс, и то что мы друг другу помогаем и как в этом ВООГ "Содействие" участвуеь, здесь также подойдет мое первое предложение, также я добавил бы например автопробеги, с заездом в отдаленные места, проведение первой ежегодной всеросийской конференции - встречи больных хмл и ведущих специалистив, в каком нибудь ЛОП "Ершово" например.И как уже дополнение все таки на память или тп ручки блокнотики шарики футболки флаги.Вопрос финансов и спонсорства конечно же встанет при такой массовости.
-
К пище приготовленной или разогретой ней абсолютно спокойно, ЭМ излучения в этом диаппазоне при такой мощьности заставляют молекулы воды двигаться и сталкиваться друг с другом, за счет чего происходит нагрев. Стекло дверцы сверху покрыто спец защитным проводником в эту сторону излучения не происходит. В задней части есть отверстие под винтелятор и вытяжку, в этом месте происходит небольшие излучения, наклейка сзади микроволновки об этом всех и предупреждает. Сзади стоять при работе не рекомендую.Хочется добавить что частота работы микроволновки и вашего роутера wi-fi примерно одинаковая, только мощьность в ~ 4000 раз меньше. Излучения этого диапазона могут проникать на небольшую глучину в человека до 2 см. Дома в Пензе пренципиально нет wifi, сделана разводка кабелем по всей квартире, в Питере также только кабель.Если сравнивать с мобильником, wifi значительно менее вреден.beerko, а как Вы относитесь к микроволновкам?
-
Объективно можно почитать статьи ученых на эту тему, которые кстати говорят за пользу солнца, ну конечно если у вас не рак кожи. Субъективно я считаю: чтобы небыло дальшейних ошибок репарации ДНК, у каждой клетки должно быть оптимальное количество всяких разных веществ, в том числе различных витаминов и прочего.Чтобы этого добится вы должны хорошо питаться. Это также даст силу вашему организму для борьбы с болезнью. В частности вам необходим витамин D, который (как полагают ученые) участвует процессах размножения и деления клетки, и нормальным способом получается от солнца. В ненормальных клетках должно быть все нормально кроме купированного тиразин-киназного домена. УФ свет не является проникающим, и задерживается вашей кожей. Из этого можно сделать вывод что солнце для хмл не вредно, а витамин D необходим для клеток организма.Если у вас все же остались опасения, есть консервативный вариант: всякие витаминки типа Д3 никомеды и тп.Так мы катались на катамаранах в Судаке 2 часа, был намазанный несмываемым кремом 50кой. Нырял и крутил педальки.Сдругой стороны я больше вреда вижу от радиоустройств особенно передатчиков сигналов. В обычной жизни это касается моб. рад. телефонов и тп. Электро-магнитные волны сами по себе безвредны до опрделенных частот, но находясь рядом с передатчиком и его антенной не раз убеждался что пространство вокруг возбуждено. Мб вы видели людей у которых лампочки без проводов светятся в руках, это создается ВЧ излучением. В этом пространстве что-то перемещается из точки а в точку б, и это что-то умеет проникать, в том числе клетку.Все это звучит не правдоподобно, если конечно такими вещами вы не занимались.
-
Все бы хорошо но как бы нам точно вредно ионизирующее ищлучение. В более узком смысле к ионизирующему излучению не относят ультрафиолетовое излучение и излучение видимого диапазона света. Не очень понятно чего вы боитесь, мутаций или ожогов из-за как бы более воспреимчивой кожи из-за иматиниба? Да и есть крема 50ки точно не сгорите в Египте при прогулке на верблюдах, проверяно!С физическими нагрузками сдесь тоже все относительно, иматиниб грузит сердце, кардионагрузки грузят его еще больше, если у вас нет аритмий и прочих побочек иматиниба, можно без фанатизма кататься на велосипеде и поддерживать себя в форме на тренажере.А вот с вредными привычками у кого они остались наверное нужно завязывать. Я завязал с редкими сигаретками.Полноценная жизнь подразумевает отсутсвие какихлибо ограничений.Мне например пришлось отказаться от байдарок. потому как летом да еще и на солнце целый день - самоубиство.Баня и сауна также остались в прошлом, так же как и просто горячая ванна.Что еще?Футбол! Да да, в футбол если и играю так по вечерам, после 8 вечера, а надо еще найти людей которые захотят играть так поздно.Велосипед летом тоже пришлось ограничить.Пешие походы по горам летом, теперь если и хожу то осенью или ранней весной, но это уже не то. холодно, тащить шмоток приходится больше.Ну и наконец поездки в Крым летом тоже в прошлом. В лучшем случае езжу в конце сентября, а это лоттерея - может быть прекрасно а может быть холодно!Ну я уже молчу о так и несбывшихся мечтах отдохнуть в ТУрции там или Египте или в Тунисе.Потому как солнце и жара это теперь не просто вредно а опасно!
-
Нашел время перевел все-таки эту статью. Пошу прощения за местами корявый перевод.
Печень - главный орган учавствующий в метаболизме медикаментов и вредных веществ,в котором во множестве процессов участвуют ферменты фазы 1 и фазы 2.
В журнале lin et al за 1998 было описано что длительное пероральное употребление раствора 2,5% листьев зеленого чая longjing(лунцзин) увеличивает активность глутатион-s-трансферасы у самцов крыс Winstar.
В дополнительных исследованиях на крысах был сравнен эффект зеленого, черного и черного без кофеина чая на фермент цитохром P450.
Aвторы отценивали 2,5% раствор Gunpowder зеленого чая, Keemun черный чай, и декофеинированный чай.
Они отметили что зеленый чай индуцирует ферменты изоформы CYP1A2, CYP2B и CYP4A1, и ингибирует CYP2E1 и СYP3A.
Также они показали что коффеин отвечает за увеличение CYP1A2.
В другом исседовании оценивали эфект различных чаев на печеночную фазу 1(CYP1A, CYP3A, CYP3E, CYP2D) и фазу 2 (УДФ-глюкуронилтрансферазы,глутатион-s-трансферасы) ферментов у крыс.
Авторы проверили осадки 6ти различных чаев (New Zealang зеленый чай, Madura зеленый чай, Java зеленый чай, Dragon зеленый чай Gunpowder зеленый чай и English breakfast черный чай) и 0,5 раствор экстракт зеленого чая(ЭЗЧ).
Был замечен эффект 0,5% ЭЗЧ, значительно индуцируя только СYP1A1 и CYP1A2 изоформы.
Исследования на человеке показали что повторяющиеся пероральное употребление, polyphenon e, микстуры катехина зеленого чая, на протяжении черех недель не имели эффекта на главные формы aктивности(CYP1A2,CYP2D6,CYP2C9 И CYP3A4).
Эти изоформы оценивали косвенно с испоотзованием проб биспирона, кафеина, декстрометропана, и иосартана. Результаты казали что катехины зеленого чая не изменяют функциональные возможности CYP1A2, CYP2D6 или CYP2C9.
Но имеются доказательства, в корых функциональная активность CYP3A4 была снижена.
я не оцениваю здесь целебный эффект, я оцениваю с точки зрения взаимодействия чая и ИТК.
Можно вообще всю статью не читать а прочитать последние 2 предложения, из которых будет понятно что некоторые сорта всеже у человека снижали активность CYP3A4 т.е. и тем самым увеличивая концентрацию ИТК в плазме.
От себя добавлю что употребление longjing(лунцзин) у меня покрайней мере вызывали неприятные ощущения в области печени.
Поэтому я щас пью другой зеленый чай тоже из китайских. Но проблем таких уже нет.
-
Был в Судаке, на отдыхе, также немного сгорел по началу, лицо и руки. Вроде ничего прям уж такого. И каждый год я сгораю. Крем на будущее 50ку купите)Скажите пожалуйста, сейчас лето. Знаю, что нам нельзя быть на Солнце. Знаю, что те, которые на Гливеке, не загарают, а сгорают. Но так вышло, что нужно было побыть на улице сегодня пол дня. После чего лицо красное, немного сгорело, и руки по локоть красноватые.У меня вопрос - насколько это опасно, то что немного сгорело лицо и руки? В будущем это исключено.Не может быть каких-либо осложнений за раз? Спасибо!
-
Я кандидатские экзамены сдал)
-
Ну одиночные прикеты никто не отменял.Да-с... В моем городе нас таких двое. И на флеш-моб я смогу выйти только один. Если я начну в гордом одиночестве замирать где-нибудь в людном месте весь в мыльных пузырях - то наверняка меня начнут лечить не от ХМЛ.
-
Оранжевая наша получается)
-
На следующей неделе буду в Судаке(Крым), надо постараться уж без фанатизма. Кремами закупиться и девченок попросить намазать. Ваш пример показателен для меня.
-
ХМЛ. Генфатиниб. На начало приема цитогенетика Ph 98%, Молекулярка хх. После трех месяцев цитогенетика 10%, молекулярка 1.3%.Показатели крови отличные. В общем полет нормальный.
-
Алексей, добро пожаловать, +1 программер).
Я в этом году 6 раз переболела.
Улыбнитесь!
в Общение
Опубликовано: