Ольга К.
-
Публикации
105 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Ольга К.
-
-
Полностью соглашаюсь с Андреем,не обязательно озвучивать свой диагноз,это же не оперативное вмешательство,где требуется весь эпикриз.
-
Саня, я из нового города.
-
Лариса,Саня,спасибо за фото-видео!!!Столько интересного,впечатляющего,огромное желание повторить... Лариса,пообщаемся ещё,пока через сайт.
-
Ну вот и мы получили 3-ю группу на один год , теперь наконец-то мужа переведут с территориального реестра в федеральный)))
-
Все побочки и жалобы на самочувствие отражены и в амбулаторной карте и в описании на МСЭК,но у нас немного другая система,муж работает на Волжском Автомобильном заводе,соответственно относится не к городским поликлинникам,а к заводской,и МСЭК у нас отдельный,если хочешь другой МСЭК - уходи с завода.
Володя,привет. Нет наша терапевт наоборот всё нам оформила ,бегала с нами по кабинетам,и тем кто в МСЭКе сидит доказывала,что нам нужна группа,но там и слушать ничего не хотят. У нашего терапевта даже слёзы навернулись так она растроилась. Завтра снова пойдём доказывать,только ещё и заведующая с нами пойдёт.Подождём,посмотрим.
-
Сегодня дооформили все документы для МСЭК,пришли на "предварительную документальную комиссию" к сожалению отказали,сославшись ,что за последний год были только 2-а раза на больничном с ОРЗ и Гипертонией,а это ерунда,т.к больничный не по основному диагнозу,да и печень с поджелуочной не увеличены,ну подумаешь ХМЛ и вторичная молекулярная резинтность,живы же...Всё вроде бы неплохо,только муж получает препарат по территории,а не по федеральным реестрам.Да и самочуствие подводит(быстро утомляется,болит голова ну и прочие недомагания).Самое обидное,что люди в белых халатах,которые рассматривают и принимают решения дать группу или не дать ведут себя достаточно некорректно,бутто мы лично у них из кармана что-то выпрашиваем,как попрашайки....Конечно мы не сдадимся,будем ещё раз пробовать. Может кто-нибудь подскажет какие-то ссылки на правовые документы!?
-
Как обычно,сначала магазин,затем подъездные дороги...)))Что-то поздно обратили внимание
. -
-
В Самаре делают забор ПЦР и BCR-ABL по договору с "Содействием". Лилия Фёдоровна,спасибо Вам!!!)))
-
И хорошо бы ещё закупались на федеральном уровне!Быстрее бы препараты добрались до России)
-
Лилия Фёдоровна,огромное Вам спасибо!!! Просто конец года,все хотят сдать анализы и попасть на очередную коммисию в январе месяце.Не торопитесь, в понедельник мы отправим подписанный с нашей стороны договор и все должно заработать.
-
Добро пожаловать,Ольга! Надеюсь Вы тоже многое найдёте для себя и мамы полезного и позитивного на этом форуме,как и мы )))
-
Добрый день,Ольга! Во-первых не переживайте,ведь основной компанент в филахромине - иматиниб,как и в гливеке ( в первом посте иструкция по филахромину). Во-вторых покупать гливек самостоятельно, в розницу очень дорого,да и в аптечной сети его в наличии нет(во всяком случае я видела только в прайсах), если под индивидуальный заказ.Добрый день! Пишу впервые. Диагноз ХМЛ поставлен моей маме. Нам тоже выдали филахромин и я переживаю поможет он или придется самим где-то покупать Гливек.
-
Сегодня звонила в лабораторию,мне сказали,что по договору возможно будут работать лишь с нового года,а пока и цитогенетика платно 2130р.,только первиный анализ бесплатно.Завтра поедем с мужем сдавать анализы за свой счёт.Мы заключили договор с лабораторией Самарской областной больницы и будем оплачивать ПЦР)
-
Наши поздравления,в Самаре пока бесплатно берут анализ на цитогенетику,а вот BCR-ABL,нет бесплатных реактивов,стоимость анализа 2300,многим не под силу....Сегодня получен официальный ответ из ТФОМС Волгоградской области, в котором сказано, что молекулярные и цитогенетические исследования оплачиваются за счет средств ОМС. Поздравляю с очередной маленькой победой!
-
Да,это очень отличная новость!!! Хотелось бы иметь перспективу в России.)))
-
Какая замечательная новость,хочется чтобы тестирование прошло удачно и побыстрее появились приборы по всей территории РФ!
-
Дженерик (генерик, женерик, генерический препарат; англ. Generic) — это непатентованный лекарственный препарат, являющийся воспроизведением оригинального препарата, на действующее вещество которого истёк срок патентной защиты. Может отличаться от оригинального препарата по составу вспомогательных веществ.Только мне врач сказала что генфатиниб это не джинерик гливека, а его точная копия
-
Государство теже люди,как и мы с вами,только ответственности больше... Но есть люди готовые к диалогу,а некоторые предпочитают лишь монолог. Смена препарата тоже прошла как монолог,многие из нас просто были не готовы к этому.Не Россия управляет людьми,а люди Россией.Можно говорить что угодно в сторону государства, но при всем положении вещей хочу сказать все равно ему большое спасибо. В отличии от многих государств у нас в стране препараты для лечения нашего заболевания закупаются бесплатно и в полном объеме. Не каждый может себе позволить ежемесячно закупать препарат стоимостью несколько десятков тысяч рублей. А если это касается второй линии, так и того больше. Мы не можем устанавливать правила игры, к сожалению. Но мы можем влиять на саму игру. А то, что препараты будут меняться было известно, просто не ожидали, что это произойдет так быстро. У нас в России все происходит неожиданно: внезапно наступает зима, неожиданно большой урожай, лесные пожары, наводнения и т.д,В России живем))
-
Светочка,спасибо за твои тёплые слова,ты очень светлый и добрый человек ! Вашей дружной семье здоровья и благополучия!Ну,всем доброго вечера ! Мы тоже новички, зарегестрировались только недавно. Почему говорю "мы", потому что болен мой муж и за эти полтора года я уже привыкла, что это заболевание мы преодолеваем вместе. Олечка и Надежда как я вас понимаю. Есть такая фраза, что господь не даёт больше того, что мы можем вынести. Если этому высказыванию верить, то нам суждено преодолеть все трудности , дать силы и подставить своё надёжное плечо самым дорогим и близким нам людям. Дорогие девчонки, дай бог вам и вашим близким здоровья и в этот день я хочу пожелать вам всего самого хорошего и чтобы слёзы на ваших глазах были только от счастья.!!!!!!!!!
-
Спасибо Вам огромное,Надежда! Вы тоже не сдавайтесь,раз Вы здесь,значит Вы очень сильный человек,и у Вашего папы всё будет хорошо,тем более с дочерью с таким именем Надежда!!! Удачи Вам и здоровья!Ну и слава богу! Пусть и дальше всё у Вас будет хорошо! Мы тоже надеемся что всё у нас будет хорошо и новое лекарство окажется не хуже Гливека.
-
Здравствуйте Надежда,муж чувствует себя достаточно хорошо,считаю что основной крититический рубеж первых 2-а года мы благополучно прошли.Инвалидность он не получал,работает в полном объёме,до холодов катается на велосипеде в лесу,ежедневно 2 часа.Зимой просто пешие прогулки.Летом он конечно лучше себя чувствует, отёков меньше,глаза почти не "горят",ну а зимой стараюсь ограничивать его после 6-ти вечера в жидкости,да и в еде тоже. ПЦО достигли только в этом году,а молекулярка ещё 0,4%. Вообщем он у меня большой молодец!Здравствуйте Оля, я тоже зарегестрировалась недавно, сама я не болею, у меня болеет папа, тоже вот читаю потом ему всё рассказываю. Как Ваш муж себя чувствует? Мне это интересно так как у меня папа тоже болеет не так давно, в 2010 поставили диагноз. Интересно как меняется самочувствие с годами, у него например стали болеть ноги, он конечно и в спортзал ходит и работает, но конечно уже чувствуется. Следующий месяц тоже начнёт пить Генфитиниб.
-
Всем доброго времени суток! Я "новичок", правда уже в течении 3-ёх лет постоянно прибывала гостем на форуме,теперь решила зарегистрироваться ,может и моя помощь кому-нибудь понадобиться . У меня болен муж с 05.03.2008г. Были на Гливеке, теперь перейдём на Генфетиниб. Наша семья,рада присоединиться к вам!
-
Добрый день.Что то я совсем запуталась,вы из Тольятти и уже получили филахромин,а
Ольга К. из Тольятти,но еще ничего не получила?Ничего не понимаю,голова кругом идет.
irishka, здравствуйте,Вы всё правильно поняли, Светлана П из Поволжского(но они относятся к Тольятти) получили Филахромин, а Ольга К. из Тольятти сегодня получили Генфатиниб, вот так вот почему-то...Гематолог один, город один, а препараты "разные" (я имею ввиду производителя).
.
Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013
в События, школы пациентов (Россия)
Опубликовано: