Ольга К.
-
Публикации
105 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Ольга К.
-
-
Да я понимаю.Но однажды на приеме сообщила гинекологу о диагнозе супруга и столкнулась с мнением -Да за чем вам дети?И посоветовала эко ...при чем с материалом донора...Представляю какой будет прессинг сейчас.
Галин,доброго времени! У меня есть знакомая семейная пара,муж с диагнозом ХМЛ с 2011 года,в этом году у них родился прекрасный здоровый малыш!)) Кстати, было ЭКО,весь материал свой ,родной. Так,что ХМЛ не приговор)) Желаю Вам удачи и просто будьте готовы к разным мнениям.
-
kareglazayahabi,добрый день! Лучше всего , сходить на прием к врачу и сделать УЗИ брюшной полости. Тогда Ваша тревога и подозрения рассеются.доброй ночи всем . скажите пожалуйста , если в левом боку под ребром усиливается боль , я так думаю это селезёнка ? может она у меня опять увеличивается?
-
Я ездила отдыхать,но даже в утренние и в вечерние часы я умудрилась обгореть, но тьфу тьфу все хорошо)Юличка
Юлечка,как раз для этого и существуют солнцезащитные крема. Мы конечно не лежали на шезлонгах,а купались в море,выходя старались находиться под зонтами.
-
Добрый день. Хочу в феврале съездить в отпуск в Тайланд. Стоит ли вообще ехать? Ведь там жарко и солнце. Кто как с нашим заболеванием ездил в Тай или другие жаркие страны и как справлялся?
Добрый день! Мы отдыхали,даже с врачами обговаривали все моменты.Во-первых :пребывание на солнце только в ранние утренние часы и вечерние часы (днем отдыхали в номере,или гуляли по паркам в тени).Во-вторых: ОБЯЗАТЕЛЬНО солнцезащитные крема или лосьоны.В третьих:головной убор, хлопчатая одежда. Пить только бутилированную воду. Не забывать о приеме препарата! Хорошего отдыха и массу приятных впечатлений!)
-
Такие ситуации иногда возникают, но они не должны быть практикой.
Врач гематолог должен сделать заявку в разнарядку на следующий период с учетом дозировки препарата.
Если в регион поступил препарат только с дозировкой 400 мг, значит нужно проговорить с врачом, когда под пациента будет предоставлен с нужной дозировкой? Чтобы врач понимал, что Вы готовы быть активным и готовы приложить усилия для получения нужной дозировки препарата в той форме, чтобы не было необходимости ломать таблетку.
Никто не говорит о практике,говорим о возникшей ситуации,при которой кроме активности нужно найти компромисс приема препарата. Знаю,наши врачи-гематологи подают заявку в соответствии каждого пациента по дозировке. Я так же понимаю,что такие ситуации возникли ни в одном регионе...
-
Мне тоже выдали генфатиниб 400 ,а пить надо 600. Как вы решаете проблему с нехваткой препарата- мне выдали 1 упаковку,а надо 1,5 на месяц и гематолог категорично сказала нельзя делить таблетку.
Здравствуйте,у нас выдают один месяц 1-у упаковку,второй месяц 2-е упаковки. По рекомендации врача-гематолога прием через день: 1день - 800мг., 2день- 400мг. Но все же думаю,Вам надо проконсультироваться со своим врачом-гематологом.
-
Добрый день, подскажите если кто знает. Мне дали обходной на мсэ нужно заполнить характеристика с работы кадровика не записала больничный который был с29 ноября по 20 декабря обяснив что берется год , а это же ноябрьский больничный а с этого больничного все начился с ним у меня получается почти 90 дней за год больничного , а без него 60. Это играет роль или нет?
Виктуша74,доброго дня, количество дней на больничном свидетельствует о продолжительности Вашей не трудоспособности,но повлиять на выдачу описания характеристики рабочего места не в силах.
-
привет, если кто нибудь есть из Башкирии, напишите мне в лс.Очень хотелось бы пообщаться
Юлечка,здравствуйте! У вас-нас)) есть прекрасные и отзывчивые региональные представители,их координаты на главной страничке сайта в разделе контакты)) Можете и мне написать,т.к. живу на два города Тольятти-Давлеканово))
-
Доброе время суток! Подскажите пожалуйста какое правильное решение принять, за три года болезни я так и не пришла к ПМО.Динамика такая - Цитогенетика апрель2014 -100%, июнь2014 -60%, 2015 -25%, 2015 -5%,молекулярка 2016 май -0,626, и в этом году апрель - 0,859; Увеличилась... С первых месяцев болезни до января этого года принимала филахромин, хорошо переносила, с января этого года прибалтийский иматиниб Гриндекс. Мои украинские врачи расходятся во мнениях, один говорит увеличить дозу до 600мг, другой, категорически запрещает.Общий анализ крови всегда в норме, кроме гемоглобина, больше 100 не бывает. Сейчас я живу временно в Москве, хочу ещё сделать повторно ПЦР, но что делать сейчас ? Увеличивать дозу или нет?
Здравствуйте Светлана. Увеличивать или нет дозировку,может решить лишь Ваш ведущий врач. Попробуйте все же пересдать ПЦР,при повышении,обычно врачи рекомендуют через 2-3 месяца повторный анализ.
-
Добрый день! Болею на ХМЛ уже 4 месяца. 3 месяца как принимаю иматиниб гриндекс. Анализы крови хорошие. Лейкоцитарная формула в норме, был низкий гемоглобин 108. Сейчас налегаю на зелень, поднялся до 117. Лейкоциты последний раз были 6.7. Вопрос у меня такой: после трех месяцев необходимо повторить молекулярно-генетический и цитогенетический или какой-то один? Вопрос второй: не могу расшифровать первый анализ, какой у меня результат ПЦР. Попробую вставить фото. Помогите расшифровать, кто разбирается.
Здравствуйте! Если в Вашем регионе есть возможность сдать как Ph-хр,так BSR-ABL,то делайте оба анализа,для более полного и ясного овета на лечение иматинибом. Удачи Вам!))
-
Обидно только ,что мы зависим от таблеток...А что же будет ,коснись ...нам не будут таблетки давать, тогда что?????Эти мысли покоя мне не дают((((((((
К сожалению мы все от чего зависим...от погоды,чтобы вовремя надеть нужные вещи,от любимого человека,который пригласил на обед,а сам попал в пробку,от начальства на работе и т.д. Но, самое главное, мы зависим от себя на 90% ,ведь решая возникшие проблемы,все зависит как мы их решим! Поэтому не создавайте зависимость от приема лекарства,поскольку все мы лечимся ради жизни,а не живем ради лечения!(так сказал замечательный доктор Шуваев В.А.)
-
Приятно читать такие сообщения, особенно когда я сейчас в начале пути, на стадии только утверждения диагноза.
Самое удивительное,что у всех "хмльщиков",есть скромный девиз : " ХМЛ не приговор,а стиль жизни! " Так,что добро пожаловать))
-
Acnupuh72 хорошо бы,если бы так и было
Юлечка,согласна с Acnupuh72, знал бы где упадешь,диванчик подвинул))). В нашем случае,при ХМЛ,есть золотое правило,соблюдать рекомендации врача -это обязательно принимать препарат , делать плановый мониторинг,посещать доктора!)) У нас стаж 9 лет, в ремиссии,но лично знаю людей с заболеванием с 1995 года,которые ведут достаточно активный образ жизни,хотя уже в уважаемом возрасте ,но не задумываются о мире ином)) Как то так)))
-
Спасибо! К сожалению, не попаду на этот семинар, т.к. прилечу позже. Мне русские люди ближе, они душевнее, поэтому хотелось встретиться с кем-нибудь в моем родном городе Москве.
Спасибо за обнадеживающие слова, что будет легче. А пока ставлю флажки и ползу от флажка к флажку - т.е. сама себе ставлю маленькие цели и успешно их преодолеваю.
Здравствуйте!
Прочитала ваш пост, в памяти всплыли слова одного доктора,: " Есть диагноз - есть руководство к действию! "
Когда то,девять лет назад,наша семья испытывала такие же чувства и эмоции,собственно как и все кому был поставлен диагноз ХМЛ. И каждый находил для себя свой способ "приспособления" к жизни ,ДО и ПОСЛЕ...Но,прошло время,ужас отступил,надежда укрепилась,жизнь продолжается! В поисках приспособления,появились новые увлечения,желания,интересы,о которых в жизни ДО и мыслей не было! А еще появились новые люди,надежные,родные,братья по крови! Очень приятно читать о Ваших флажках,ведь каждый пройденный рубеж,это победа,такая желаемая,такая важная! Пусть у Вас побед будет множество,удачи Вам!
-
А зубы лечить можно, ставить пломбу с обезболивающим?
Юлечка,доброго дня! Зубы лечить можно и нужно! Конечно желательно оповестить о своем заболевании лечащего стоматолога,особенно если речь идет об удалении или имплантации. Всего Вам доброго))
-
17.12.2016 г, в 11:00 в г.Тольятти впервые состоится школа пациентов с диагнозом ХМЛ !
В проведении школы примут участие:
- Н.К.Хомчук,заведующая отделением гематологии ГБУЗ СО ТГКБ №5, врач-гематолог высшей квалификационной категории.- С.П.Кривова,доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, к.м.н.,врач гематолог высшей квалификационной категории.
- О.А.Кругляк,региональный представитель "ВООГ Содействие" по г.Тольятти.
Участие в школе бесплатное. Приглашаются пациенты и их родственники.
Место проведения: г.Тольятти, ул. Юбилейная 6,гостиница " Амакс-Юбилейная", конференц-зал" Премьер"( вход через офисный центр,2-ой этаж)
Телефон для контакта: 8 (927 )891 79 58 Ольга Анатольевна Кругляк. -
Уважаемые пациенты и их родственники г. Тольятти!
Впервые! В декабре 2016 года состоится школа для пациентов с диагнозом ХМЛ в г. Тольятти, дата,время и место уточняются.
Следите за анонсами!
С уважением Кругляк О.А.
-
19 ноября 2016 года в 10.00 в г.Самара состоится школа пациентов с диагнозом ХМЛ!
В проведении школы принимают участие :
- С.П. Кривова,доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, к.м.н.,врач гематолог высшей квалификационной категории.
- Е.Ю. Федорова,врач-гематолог ГБУЗ " Самарская областная клиническая больница им.Середавина " .
- Г.В. Ракитина, региональный представитель по г.Самара и Самарской области.
- О.А. Кругляк, региональный представитель по г. Тольятти.
Темы школы:
" Практический опыт диагностики и лечения ХМЛ. Международные кретерии оценки терапии ХМЛ.
" Цели лечения ХМЛ. ХМЛ в вопросах и ответах. "
" Вопросы- ответы"
Место проведения: г. Самара, пр-т К. Маркса 165 б ( клиники СамГМУ, вход со стороны Московского шоссе )
Приглашаем всех пациентов и их родственников,вход бесплатный.
Контакты: 8(927) 200- 93-54 Ракитина Галина Владимировна
8 (927) 891-79-58 Кругляк Ольга Анатольевна
-
Сын год пьет иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама зна
Доброго дня! Понятно Ваше стремлени попасть в программу "Стоп иматиниб", но условия программы,это устойчивые ответы в течении 2-3 лет...У Вас ,к сожалению произошел небольшой скачек,хотя как правильно сказано в предыдущем посту Павлом,надо смотреть предыдущие анализы в динамике. В любом случае надо будет пересдать анализ))) Всего Вам доброго и удачи))
-
Уважаемые пациенты Самарской области!
Для Вас дополнительная полезная информация по сдаче анализа BSR-ABL в рамках ОМС!
Выделены телефоны для предварительной записи на анализ в ГУЗ СОКОД : 8 (846) 994-62-95;
8 (846) 994-63-52; 8(846) 994-39-76 с 8:00 до 15:00
-
Уважаемые пациенты с ХМЛ по Самарской области!
Обращаем ваше внимание на изменения по забору анализа BSR-ABL в СОКОД (Самарский Областной Клинический Онкологический Диспансер)
г.Самара,ул.Солнечная 50.
Заборы будут происходить первый вторник каждого месяца с 8:00 до 11:00, по программе ОМС (бесплатно),при наличии направления.
Обращаться в 3-е окно регистратуры.
По возникающим вопросам обращаться 89278917958 - Кругляк Ольга Анатольевна,региональный представитель ВООГ"Содействие"
-
Светочка,при твоем насыщенном графике,наверное надо подумать об увеличении суточного времени))) А силы...все-таки силы мы черпаем из удач и радости от проделанной работы,от благодарной улыбки наших подопечных,и просто от счастья жить))
-
Уважаемые пациенты с ХМЛ г. Самары и Самарской области! С 01.03.2016 года возобновился забор анализа BSR-ABL в рамках (за счет средств) ОМС!
Пациенты разделены на три группы: Пациенты г.Самары относятся к Клиникам СамГУ по адресу: К.Маркса 165"б".
Пациенты г.Тольятти относятся к "СОКОД" (Самарский областной клинический онкологический диспансер) по адресу: г.Самара,ул.Солнечная,50.
Пациенты других областных поселений ГБУЗ" Самарская областная клиническая больница им.В.Д.Середавина"(бывшая Калинина) Ташкентская 159.
Обращаем внимание Тольяттинских пациентов,изменилась форма направления.
По всем вопросам обращаться к региональным представителям ВООГ"Содействия" по Самаре и Самарской области(телефоны в разделе контакты),либо к лечащим гематологам.
-
ох (( я думал больше не будут (
Не переживайте, все-таки лучше Вы будете иметь контроль над заболеванием, чем заболевание над Вами)) Хоть мировые стандарты меняются в пользу пациента,но даже пациенты со "стажем",при ПЦО стараются всегда раз в году сдавать Ph-хр. Ну и еще один плюсик,радость каждого победного шага от улучшения в анализах)) Мы все победители по своему!)
Вопросы
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Валя,добрый день! Повышение базофилов в ОАК ни как не говорит о стадии акселерации!)) Скорее ,это говорит о реакции организма на лечение. Может быть несколько причин повышения,от аллергической реакции,до менструального цикла. Поэтому,если есть возможность,то нужно сообщить своему лечащему гематологу и, повторить анализ.