Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Ольга К.

Пользователи
  • Публикации

    105
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Ольга К.

  1. Валя,добрый день! Повышение базофилов в ОАК ни как не говорит о стадии акселерации!)) Скорее ,это говорит о реакции организма на лечение.  Может быть несколько причин повышения,от аллергической реакции,до менструального цикла. Поэтому,если есть возможность,то нужно сообщить своему лечащему гематологу и, повторить анализ. 

  2. Да  я понимаю.Но однажды на приеме сообщила гинекологу о диагнозе супруга и столкнулась с мнением -Да за чем вам дети?И посоветовала эко ...при чем с материалом донора...Представляю какой будет прессинг сейчас.

     Галин,доброго времени! У меня есть знакомая семейная пара,муж с диагнозом ХМЛ с 2011 года,в этом году у них родился прекрасный здоровый малыш!)) Кстати, было ЭКО,весь материал свой ,родной. Так,что ХМЛ не приговор)) Желаю Вам удачи и просто будьте готовы к разным мнениям.

  3. доброй ночи всем . скажите пожалуйста , если в левом боку под ребром усиливается боль , я так думаю это селезёнка ? может она у меня опять увеличивается?

    kareglazayahabi,добрый день! Лучше всего , сходить на прием к врачу и сделать УЗИ брюшной полости. Тогда Ваша тревога и подозрения рассеются.
  4. Я ездила отдыхать,но даже в утренние и в вечерние часы я умудрилась обгореть, но тьфу тьфу все хорошо)Юличка

    Юлечка,как раз для этого и существуют солнцезащитные крема. Мы конечно не лежали на шезлонгах,а купались в море,выходя старались находиться под зонтами.

  5. Добрый день. Хочу в феврале съездить в отпуск в Тайланд. Стоит ли вообще ехать? Ведь там жарко и солнце. Кто как с нашим заболеванием ездил в Тай или другие жаркие страны и как справлялся?

    Добрый день! Мы отдыхали,даже с врачами обговаривали все моменты.Во-первых :пребывание на солнце только в ранние утренние часы и вечерние часы (днем отдыхали в номере,или гуляли по паркам в тени).Во-вторых: ОБЯЗАТЕЛЬНО солнцезащитные крема или лосьоны.В третьих:головной убор, хлопчатая одежда. Пить только бутилированную воду. Не забывать о приеме препарата! Хорошего отдыха и массу приятных впечатлений!)

  6. Такие ситуации иногда возникают, но они не должны быть практикой.

    Врач гематолог должен сделать заявку в разнарядку на следующий период с учетом дозировки препарата.

    Если в регион поступил препарат только с дозировкой 400 мг, значит нужно проговорить с врачом, когда под пациента будет предоставлен с нужной дозировкой? Чтобы врач понимал, что Вы готовы быть активным и готовы приложить усилия для получения нужной дозировки препарата в той форме, чтобы не было необходимости ломать таблетку.

    Никто не говорит о практике,говорим о возникшей ситуации,при которой  кроме активности нужно найти компромисс приема препарата.  Знаю,наши врачи-гематологи подают заявку в соответствии каждого пациента по дозировке. Я так же понимаю,что такие ситуации возникли ни в одном регионе...

  7. Мне тоже выдали генфатиниб 400 ,а пить надо 600. Как вы решаете проблему с нехваткой препарата- мне выдали 1 упаковку,а надо 1,5 на месяц и гематолог категорично сказала нельзя делить таблетку.

    Здравствуйте,у нас  выдают  один месяц 1-у упаковку,второй месяц 2-е упаковки. По рекомендации врача-гематолога прием через день: 1день - 800мг., 2день- 400мг. Но все же думаю,Вам надо проконсультироваться со своим врачом-гематологом.

  8. Добрый день, подскажите если кто знает. Мне дали обходной на мсэ нужно заполнить характеристика с работы кадровика не записала больничный который был с29 ноября по 20 декабря обяснив что берется год , а это же ноябрьский больничный а с этого больничного все начился с ним у меня получается почти 90 дней за год больничного , а без него 60. Это играет роль или нет?

    Виктуша74,доброго дня, количество дней на больничном свидетельствует о продолжительности  Вашей не трудоспособности,но повлиять на выдачу описания характеристики рабочего места не в силах.

  9. привет, если кто нибудь есть из Башкирии, напишите мне в лс.Очень хотелось бы пообщаться

    Юлечка,здравствуйте! У вас-нас)) есть прекрасные и отзывчивые региональные  представители,их координаты на главной страничке сайта в разделе контакты)) Можете и мне написать,т.к. живу на два города Тольятти-Давлеканово))

  10. Доброе время суток! Подскажите пожалуйста какое правильное решение принять, за три года болезни я так и не пришла к ПМО.Динамика такая - Цитогенетика апрель2014 -100%, июнь2014 -60%, 2015 -25%, 2015 -5%,молекулярка 2016 май -0,626, и в этом году апрель - 0,859; Увеличилась... С первых месяцев болезни до января этого года принимала филахромин, хорошо переносила, с января этого года прибалтийский иматиниб Гриндекс. Мои украинские врачи расходятся во мнениях, один говорит увеличить дозу до 600мг, другой, категорически запрещает.Общий анализ крови всегда в норме, кроме гемоглобина, больше 100 не бывает. Сейчас я живу временно в Москве, хочу ещё сделать повторно ПЦР, но что делать сейчас ? Увеличивать дозу или нет?

    Здравствуйте Светлана. Увеличивать или нет дозировку,может решить лишь Ваш ведущий врач. Попробуйте все же пересдать ПЦР,при повышении,обычно врачи рекомендуют через 2-3 месяца повторный анализ. 

  11. Добрый день! Болею на ХМЛ уже 4 месяца. 3 месяца как принимаю иматиниб гриндекс. Анализы крови хорошие. Лейкоцитарная формула в норме, был низкий гемоглобин 108. Сейчас налегаю на зелень, поднялся до 117. Лейкоциты последний раз были 6.7. Вопрос у меня такой: после трех месяцев необходимо повторить молекулярно-генетический и цитогенетический или какой-то один? Вопрос второй: не могу расшифровать первый анализ, какой у меня результат ПЦР. Попробую вставить фото. Помогите расшифровать, кто разбирается.

    Здравствуйте! Если в Вашем регионе есть возможность сдать как Ph-хр,так BSR-ABL,то делайте оба анализа,для более полного и ясного овета на лечение иматинибом. Удачи Вам!))

  12. Обидно только ,что мы зависим от таблеток...А что же будет ,коснись ...нам не будут таблетки давать, тогда что?????Эти мысли покоя мне не дают((((((((

    К сожалению мы все от чего зависим...от погоды,чтобы вовремя надеть нужные вещи,от любимого человека,который пригласил на обед,а сам попал в пробку,от начальства на работе и т.д. Но, самое главное, мы зависим от себя на 90% ,ведь решая возникшие проблемы,все зависит как мы их решим! Поэтому не создавайте зависимость от приема лекарства,поскольку все мы лечимся ради жизни,а не живем ради лечения!(так сказал замечательный доктор Шуваев В.А.)

  13.    Приятно читать такие сообщения, особенно когда я сейчас в начале пути, на стадии только утверждения диагноза. 

    Самое удивительное,что у всех "хмльщиков",есть скромный девиз : " ХМЛ не приговор,а стиль жизни! " Так,что добро пожаловать))

  14. Acnupuh72  хорошо бы,если бы так и было 

    Юлечка,согласна с Acnupuh72, знал бы где упадешь,диванчик подвинул))). В нашем случае,при ХМЛ,есть  золотое правило,соблюдать рекомендации врача -это обязательно принимать препарат , делать плановый мониторинг,посещать доктора!)) У нас стаж 9 лет, в ремиссии,но лично знаю людей с заболеванием с 1995 года,которые ведут достаточно активный образ жизни,хотя уже в уважаемом возрасте ,но не задумываются о мире ином)) Как то так)))

  15. Спасибо! К сожалению, не попаду на этот семинар, т.к. прилечу позже. Мне русские люди ближе, они душевнее, поэтому хотелось встретиться с кем-нибудь в моем родном городе Москве.

    Спасибо за обнадеживающие слова, что будет легче. А пока ставлю флажки и ползу от флажка к флажку - т.е. сама себе ставлю маленькие цели и успешно их преодолеваю.

    Здравствуйте!

    Прочитала ваш пост, в памяти всплыли слова одного доктора,: " Есть диагноз - есть руководство к действию! "

     Когда то,девять лет назад,наша семья испытывала такие же чувства и эмоции,собственно как и все кому был поставлен диагноз ХМЛ. И каждый находил для себя свой способ "приспособления" к жизни ,ДО и ПОСЛЕ...Но,прошло время,ужас отступил,надежда укрепилась,жизнь продолжается! В поисках приспособления,появились новые увлечения,желания,интересы,о которых в жизни ДО и мыслей не было! А еще появились новые люди,надежные,родные,братья по крови! Очень приятно читать о Ваших флажках,ведь каждый пройденный рубеж,это победа,такая желаемая,такая важная! Пусть у Вас побед будет множество,удачи Вам! 

  16. А зубы лечить можно, ставить пломбу с обезболивающим? 

    Юлечка,доброго дня! Зубы лечить можно и нужно! Конечно желательно оповестить о своем заболевании лечащего стоматолога,особенно если речь идет об удалении или имплантации. Всего Вам доброго))

  17. 17.12.2016 г, в 11:00 в г.Тольятти впервые состоится школа пациентов с диагнозом ХМЛ !

    В проведении школы примут участие:

                     - Н.К.Хомчук,заведующая отделением гематологии ГБУЗ СО ТГКБ №5, врач-гематолог высшей                                                  квалификационной категории.                                                                                                                                         

     

                - С.П.Кривова,доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, к.м.н.,врач гематолог                      высшей квалификационной категории.                                                                                                                                            

                - О.А.Кругляк,региональный представитель "ВООГ Содействие" по г.Тольятти.                                                                  

    Участие в школе бесплатное. Приглашаются пациенты и их родственники.

                  Место проведения: г.Тольятти, ул. Юбилейная 6,гостиница " Амакс-Юбилейная", конференц-зал" Премьер"( вход через офисный центр,2-ой этаж)

                                                                                     

               


    Телефон для контакта: 8 (927 )891 79 58 Ольга Анатольевна Кругляк.

  18.                                                Уважаемые пациенты и их родственники г. Тольятти!

     

    Впервые! В декабре 2016 года состоится школа для пациентов с диагнозом ХМЛ в г. Тольятти, дата,время и место уточняются.

    Следите за анонсами!

     

    С уважением Кругляк О.А. 

  19.            19 ноября 2016 года в 10.00 в г.Самара состоится школа пациентов с диагнозом ХМЛ!

     

    В проведении школы принимают участие :

    - С.П. Кривова,доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, к.м.н.,врач гематолог высшей квалификационной категории.

    - Е.Ю. Федорова,врач-гематолог ГБУЗ " Самарская областная клиническая больница им.Середавина " .

    - Г.В. Ракитина, региональный представитель по г.Самара и Самарской области.

    - О.А. Кругляк, региональный представитель по г. Тольятти.

     

     

     

    Темы школы:

    " Практический опыт диагностики и лечения ХМЛ. Международные  кретерии оценки терапии ХМЛ. 

    " Цели лечения ХМЛ. ХМЛ в вопросах и ответах. "

    " Вопросы- ответы" 

     

    Место проведения: г. Самара, пр-т К. Маркса 165 б ( клиники СамГМУ, вход со стороны Московского шоссе )

     

    Приглашаем всех пациентов и их родственников,вход бесплатный.

     

    Контакты: 8(927) 200- 93-54 Ракитина Галина Владимировна

                       8 (927) 891-79-58 Кругляк Ольга Анатольевна

  20. Сын год пьет  иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама зна

    Доброго дня! Понятно Ваше стремлени попасть в программу "Стоп иматиниб", но условия программы,это устойчивые ответы в течении 2-3 лет...У Вас ,к сожалению произошел небольшой скачек,хотя как правильно сказано в предыдущем посту Павлом,надо смотреть предыдущие анализы в динамике. В любом случае надо будет пересдать анализ))) Всего Вам доброго и удачи))

  21.                                                                Уважаемые пациенты Самарской области!

     

              Для Вас дополнительная полезная информация по сдаче анализа BSR-ABL в рамках ОМС!

     

    Выделены телефоны для предварительной записи на анализ в ГУЗ СОКОД : 8 (846) 994-62-95;

                                                                                                                                        8 (846) 994-63-52;                                                                                                                                         8(846) 994-39-76                                                                                                                                             с 8:00 до 15:00

  22.                                                  Уважаемые пациенты с ХМЛ по Самарской области!

     

    Обращаем ваше внимание на изменения по забору анализа BSR-ABL в СОКОД (Самарский Областной Клинический Онкологический Диспансер)

     

    г.Самара,ул.Солнечная 50.

     

    Заборы будут происходить первый вторник каждого месяца с 8:00 до 11:00, по программе ОМС (бесплатно),при наличии направления.

     

    Обращаться в 3-е окно регистратуры.

     

                            По возникающим вопросам обращаться 89278917958 - Кругляк Ольга Анатольевна,региональный представитель ВООГ"Содействие"

  23. Светочка,при твоем насыщенном графике,наверное надо подумать об увеличении суточного времени))) А силы...все-таки силы мы черпаем из удач и радости от проделанной работы,от благодарной улыбки наших подопечных,и просто от счастья жить)) 

  24.  Уважаемые пациенты с ХМЛ  г. Самары и Самарской области! С 01.03.2016 года возобновился забор анализа BSR-ABL в рамках (за счет средств)  ОМС!         

    Пациенты разделены на три группы:                                                                                                                                                                                                                                        Пациенты г.Самары  относятся к Клиникам СамГУ по адресу:  К.Маркса 165"б".

     

                                                            Пациенты г.Тольятти относятся к "СОКОД" (Самарский областной клинический онкологический                                                                                                                                                диспансер) по адресу: г.Самара,ул.Солнечная,50.

     

                                                            Пациенты других областных поселений ГБУЗ" Самарская областная клиническая больница                                                                                                                                         им.В.Д.Середавина"(бывшая Калинина) Ташкентская 159.

     

    Обращаем внимание Тольяттинских пациентов,изменилась форма направления.

     

    По всем вопросам обращаться к региональным представителям ВООГ"Содействия" по Самаре и Самарской области(телефоны в разделе контакты),либо к лечащим гематологам. 

  25. ох :((( я думал больше не будут :((

    Не переживайте, все-таки лучше Вы будете иметь контроль над заболеванием, чем заболевание над Вами)) Хоть мировые стандарты меняются в пользу пациента,но даже пациенты со "стажем",при ПЦО стараются всегда раз в году сдавать Ph-хр. Ну и еще один плюсик,радость каждого победного  шага от улучшения в анализах)) Мы все победители по своему!)

×
×
  • Создать...