Larisa Smirnova
-
Публикации
739 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Larisa Smirnova
-
-
Добрый день!
4 часа назад, Murzik сказал:Доброе утро проводиться ли сейчас молекулярное обследование в частности в Калуге или фарм компании не участвуют из-за санкций
Добрый день! 6 июня в Калуге проводили школу для пациентов с ХМЛ, в рамках которой была возможность сдать МГИ. Объявление было и у нас на сайте, на главной странице, и на сайте МЗ Калуги.
Есть чат в WhatsApp калужских пациентов с ХМЛ. Могу Вас добавить, напишите мне +79112417489.
Также Вы можете созвониться и уточнить все вопросы у Светланы из Калуги +79109146863
-
В 23.07.2021 в 04:16, Зеленая кошка сказал:
Здравствуйте. Хотелось бы услышать мнение гематологов о совместимости ХМЛ и вакцины от ковида. Слишком много противоречивой информации об этой вакцине и главная обеспокоенность - не навредить себе. Есть ли данные о пациентах с ХМЛ, кто вакцинировался? Мнения гематологов: вакцина обезопасит, или наоборот, отрицательно повлияет на состояние пациента с ХМЛ? Интересуют мнения как о Спутнике-5, так и Pfiser и Astra Zeneca.
Добрый вечер!
10 сентября будет возможность послушать онлайн-школы с Форума Новые Горизонты как по разным нозологиям, так и про вакцинацию в т.ч.
На главной страницы нашего сайта будет информация (дата известна: 10 сентября, а время будет указано в Анонсе)
-
Сергей, пришлите мне рецепт на WhatsApp +79112417489
-
20.05.2021 в 13:25, Рощина сказал:
Добрый день!
Заболел муж 38 лет. Диагноз ХМЛ поставили только сейчас.
Болезнь началась с инфаркта миокарда (обширного)тромб закупорил сосуд.
Поставили стенд, назначили кучу лекарств, многие пожизненно.
С декабря 2020 искали диагноз, лейкоциты норма только тромбоцитоз до 2 млн.
Селезенка норма печень норма.
Трепанобиопсия двусторонняя (реактивные (вторичные) изменения гемопоэза)
Все мутации отрицательно на ЭТ, ИП Миелофиброз (на BCR/ABL не сдавали гематолог вычеркнула ее)
Какие только анализы мы не сдавали, иногда до 40 исследований крови за раз, УЗИ, КТ, итд
Пол года онкологию искали по всему организму, пока не попали к другому гематологу (было их 4) Начали все с начала.
Она настояла на сдаче мутации на ХМЛ (хотя показатели ОАК очень не типичные были)
Итог нашли мутацию и поломку хромосомы 75%
Гематолог написала Ура! это лучшее, что могли обнаружить.
С 21 мая начинает пить иматиниб, очень страшно, болезнь тяжелая, лечение тоже, а еще и после инфаркта.
Мужа взяли на учет в НМИЦ Гематологии Москва, будут его наблюдать постоянно.
Настроение с переменами, вроде и рада, что диагноз есть, и столько уже пройдено обследований, но пока больше неопределенность и страх побочек (ну это у меня, мужа я конечно поддерживаю и приободряю, про побочки не слова не говорю)
Добрый день!
Когда-то я рассказывала свою историю, про моего родственника, которому также как и Вашему мужу, после инфаркта, шунтирования и т.д в далеком 2005 году поставили диагноз ХМЛ! На тот момент иматиниб был только в гуманитарной программе Джипап, про получения препарата по рецепту в аптеке речи не могло быть в принципе, сдавать анализы (ту же молекулярку в Петербурге) не было возможности, только в Москве, а профессор Зарицкий сказал Владику, что ему повезло иметь такой диагноз! И каково было нам?!
Но! в феврале 2005 года Владу поставили диагноз, в августе 2005 мы создали пациентскую организацию в Петербурге и начали отстаивать интересы пациентов с ХМЛ.
У Влада все хорошо, до сих пор он принимает иматиниб, в дозировке 400 мг, и как человек в прошлом военный, не пропускал приема препарата ни одного дня!
Так что не унывайте! Желаю вашей семье побольше оптимизма и любви!
-
21.05.2021 в 14:50, jane сказал:
здравствуйте,принимаю иматиниб чуть меньше месяца..лежала в больнице с акселерацией..селезёнка,лейкоциты высокие..там выяснился диагноз. В общем,анализы улучшаются,только тромбоциты снизились..116 вроде бы ,ну слабость и прочее..тахикардия и отекают веки. Что с отёками век делать? у кого-то было? Я читала про побочки..не нашла именно про веки там. ну это может ко всем отёкам относится. Всем добра!
Добрый день, jane!
Попробуйте умывать лицо кубиками льда, ограничьте соленую и острую пищу , а также старайтесь пить меньше жидкости на ночь. Уточните у гематолога про прием моченных препаратов, но с ними надо быть осторожны в приеме, без фанатизма, т.к мочегонка выводит кальций/магний из организма.
-
22 часа назад, Спец сказал:
Здравствуйте.
У мужа ХМЛ, принимает Спрайсел 100 мг. Неделю назад выдали рецепт на Спрайсел 70 мг и сказали, что нужной нам дозировки нет.
Прочитала сейчас новости по ссылке, но там нет информации о 100 мг. Или это касается препарата вообще?
Проживаем в Санкт-Петербурге.
Добрый день! В данный момент, учитывая все обстоятельства с поставкой дазатиниба в РФ, пусть принимает 1 таб по 70 мг + 0,5 таблетки. Или поговорите с лечащим врачом-гематологом, что он посоветует в данной ситуации.
-
Ольга, здравствуйте!
Да, мониторинг только платно.
И до встречи на Школе.
-
Sisi, спасибо за рецепт!
Однажды я делала торт Тирамису по рецепту от Стаса.
Попробую и печеночный торт.
-
Поняла, спасибо. Никак не могу найти родителей с такими детками именно в нашем городе(((
Елена, доброго дня!
Школа в Санкт-Петербурге состоится 21 сентября в ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (2-я Советская, д.16). Время начала Школы уточню позже.
В Ленинградской обл. появился малыш с ХМЛ. Маму зовут Анна. Телефон напишу в личку.
-
Мы из нижнего новгорода за время болезни школ пока не было.
У вас Школы проходят почти ежемесячно, созвонитесь с представителем Дмитрием Зацепиным. (его телефон в разделе КОНТАКТЫ)
-
Здравствуйте! Скажите пожалуйста когда планируется следующая школа ХМЛ в Санкт-Петербурге? Знаю, что школа проходила совсем недавно, но я прочитала, что раньше собирались чуть ли не каждый месяц? И можно ли узнать была когда-нибудь или будет тема для обсуждения на школах:"Особенности ХМЛ у детей"?
Елена, доброго дня!
Школа в Санкт-Петербурге планируется только осенью. Теперь мы часто не собираемся...
Думаю, лучше этот вопрос задать гематологам на Школе, т.к. детей с диагнозом ХМЛ ооочень мало.
-
Мне 46 лет, живу в Луганске, ЛНР, получил препарат гидреа. Сами понимаете проблемы нашего города. Возможна ли регистрация в Белгороде или Воронеже для включения в программу получения более современных препаратов, например Гливек. если кто может помочь отзовитесь. Диагноз поставлен впервые на этой неделе, вся семья в ужасе.
Андрей, здравствуйте! По поводу регистрации не знаю, но гливека у нас давно нет, есть дженерики (аналоги) иматиниба.
-
Леночка, доброго дня!
Не волнуйтесь! Мы будем вместе, рядом
-
С таким диагнозом на отделении никого нет. Нам сказали, что мы пятые или четвертые за 10 лет в этой больнице.Врачи никакой информации по детям не предоставляют. Очень хочется верить, что мою девочку ждет здоровое будущее, как это было 2 недели назад...
Елена, доброго дня!
К сожалению лично ни с кем из мам у кого детки с ХМЛ не знакома...
-
24 марта впервые в Великом Новгороде состоялась Школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом.
Дорогие друзья, спасибо вам за проявленный интерес, за вашу доброжелательность и гостеприимство. Сердечно благодарю всех, кто, несмотря на рабочий день, смог прийти поучаствовать. Школа прошла в непринужденной обстановке! Было много вопросов общих, а также все желающие смогли получить индивидуальную консультацию у специалистов.
Школа - это то время, когда есть возможность обсудить все вопросы не только с лечащим врачом-гематологом, но и со специалистом из Федерального центра. Во время выступления ведущего специалиста НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им.А.Алмазова, к.м.н. Елзы Галактионовны Ломаиа стояла такая тишина, которая меня поразила! Тишина-внимание, открытия, удивление и… желание узнать что-то новое.
«Надеемся, что такие Школы будут для нас доброй традицией!»- такими словами завершила наше мероприятие главный внештатный гематолог, заведующая гематологического отделения ГОБУ «Новгородской областной клинической больницы» Бочкова Тамара Николаевна.
До новых встреч! Будьте на Вы со своим здоровьем!
-
Да, мы сейчас в ней и находимся.
Елена, на отделении есть ли еще ребятишки с таким же диагнозом.
ХМЛ не часто случается у детей, я поэтому спрашиваю.
Даже не знаю, есть ли статистика в РФ- не в коем случае не пугаю, просто так быстро не найти маму, чей ребенок тоже с диагнозом ХМЛ.
Как коряво получается Вас поддержать... Извините.
-
Здравствуйте! Моей доченьке 6 лет несколько недель назад поставили этот ужасный диагноз. Пятый день пьем имматиниб. Все мы, родители, родные и близкие, находимся конечно в шоковом состоянии. Проштудировали массу литературы и лечение за границей. Понятно теперь, что во всем мире есть таблетки и они помагают держаться "на плаву". Хотелось бы пообщаться с родителями, детки которых также болеют Этой болезнью, т.к. лечение то одно и тоже, что у взрослых, но маленький ростущий организм это совсем другая история. Мы из Санкт- Петербурга.
Елена, доброго дня!
Вашей дочери поставили диагноз в 1-й Гор.детской больнице?
-
Привет всем! Я простыла, насморк , чихаю , слезятся глаза, температура пока больше 37.5 не поднимается.Принимаю иманитиб. Чем лечится,что можно ,что нельзя? я новичок в этом , диагнозу ХМЛ месяц всего
Можно найс.
-
Привет всем!
Меня зовут Константин, я из Украины. Недавно поставили диагноз и вот только-только начинаю лечение. Хотел спросить совета, когда лучше принимать иматиниб - утром, в обед или вечером? Какие у кого мнения?
Добрый вечер, Константин!
Принимайте иматиниб в удобное для Вас время, главное чтобы в одно и то же время суток каждый день. И еще, рекомендуется принимать иматиниб во время еды (плотный завтрак/обед/ужин), чтобы избежать тошноты.
-
Дорогая Лариса! поздравляю С Днём рождения!!!
В замечательный день ты родилась - в первый день наступления настоящей Весны!
Тепла, хорошего весеннего настроения в душе - на весь год!!!
Сегодня по юлианскому календарю - 8 марта!
Женских радостей, любви, обожания и восторгов!!!
А ещё сегодня Всемирный день поэзии!
Вдохновения, надежд и свершений!!!
Немало стран, где сегодня отмечают национальные праздники.
Если почувствуешь, что не хватает праздников - устраивай их сама!!!
Людмила, дорогая, спасибо! ООООчень тронута!
-
Лариса с Днем рождения!!!
Спасибо, Дима!
-
Здравствуйте, товарищи по несчастью,
Я четыре месяца на Гливеке.
Два или два с половиной месяца назад у меня начались проблемы с ногой. В середине декабря случайно обнаружила, что мне больно нажимать в области подъема правой ноги. Думала, что случайно ударилась и не заметила как, но синяка не было. Неделю я мазала Троксевазином. Облегчения не наступало, пока я не заметила, что голеностопный сустав опух. Я была уверена, что проблема с суставом. Постепенно боль распространилась на внутреннюю часть голеностопного, где кость выпирает, и там появилось покраснение. Я пошла к врачу. Эти два месяца я занималась обследованием ноги с перерывами на ожидания приема и с надеждой, что со временем "рассосется". Мной было сделано:
- рентген - всё нормально,
- УЗИ всей ноги, включая вены - всё нормально, но врач заметил как будто небольшой перелом в области лодыжки,
- сканирование костей с контрастом в вену - ничего,
- анализ на подагру - ничего,
- МРТ - ничего.
За это время состояние ноги ухудшилось. Стопа вся отекшая, я толком ничего не могу обуть. Пробовала пить мочегонное, т.к. как раз отекала от Гливека - нет результата. Подвижность сустава уменьшилась, и если двигаю стопой, то болезненные ощущения, как будто тянущая боль связок, а на месте сустава как камень. Больно трогать и сверху стопы, и где кости по бокам. Кожа красная и горячеватая.
Я показывала свою ногу гематологу, тот консультировался с коллегами и сказал, что это не побочный эффект Гливека, он такого не встречал за всю свою практику. У меня тоже никогда не было ничего подобного. У кого-нибудь было что-нибудь похожее? Может, это очень редкая реакция на Гливек? Может, всё усугубляется тем, что у меня работа на ногах порой по 8-9 часов с маленьким перерывом?
Доброго дня, Зелена кошка (пишу и улыбаюсь Вашему нику)!
Первые полгода самые сложные в плане адаптации организма к препаратам! Может быть все устаканится? Или Вас переведут на другой препарат, если сочтут что у Вас такая побочка...
Я не слышала про такое побочное действие на Гливек. Но ведь все мы индивидуальны=
Если у Вас будут новости, напишите. Интересно...
-
Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно?
Юлия, доброго дня!
Вытрите слезы, все будет хорошо! Сейчас возможностей лечится есть много! НО! Главный "доктор" ВЫ САМИ! Успокойтесь, поверьте в себя, примите ВАш диагноз, как жизнь под другим ракурсом!
Пройдет полгода, и Вы уже не будите так реагировать, правда!
Только не забывайте принимать препараты вовремя!
На свадьбах погуляете у своих детей и от внуков будите сбегать. Так и будет=
) -
И нам хотелось бы поучаствовать в вебинаре.
Напишите мне в личные сообщения свою электронную почту, как только будет планироваться Вебинар, смогу Вас оповестить.
СРОЧНО нужен иматиниб 10 таблеток СПБ
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Алена, здравствуйте!
позвоните мне, поделюсь. +79213460879, Лариса