Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Natalic

Супермодераторы
  • Публикации

    108
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Natalic

  1. Извините, а оплата за счет ОМС может осуществляться только в данном регионе или всецело по России?
  2. Клипчик понятен знающим язык и умеющим догадаться))) Надо бы перевести и на школах показывать на русском! А? Как вы думаете? Привет Евгений, помнится мне такое ощущение и врачу даже говорила об этом, врач убедил меня, что это не с побочкой связано, а с чем и не сказал))) Я нашла в йоге дыхательные упражнения (ПРОНАЯМА) и через неделю занятий все прошло. Возможно и вам поможет, тут семь самых нужных упражнений http://tainoe.o-nas.info/index.php/clauses/39-st02/877-pr06
  3. Кто начал принимать Дженерики, делитесь ощущениями! Надеюсь из побочки добавится лишь желание петь и писать книги о прелестях жизни!)))))
  4. Конечно сталкивались)))! Вы все верно выделили жирным шрифтом, это и есть главная мысль! После 2х лет с ПМО можно цитогинетику не делать, либо раз в три года (так мне говорил мой гематолог).А вообще прошло уже 5 лет как я не сдаю цитогинетику но очень регулярно, раз в 3 месяца сдаю ПЦР. Вообщем решайте вместе с вашим врачом данную тему, а не самостоятельно и все будет под контролем! Хороших вам результатов!!!
  5. Какие новости в борьбе за Иматиниб у братьев и сестер в Украине?
  6. На призывы о помощи Татьяны, откликнулись депутаты областной думы Челябинской области обеспечив на несколько месяцев препаратом. Думаю, что вскоре она сама напишет в форуме подробности и благодарности. А пока идет судебный процесс об обеспечении больных препаратами 2й линии, запущен социальный проект по сбору средств на Тасигну http://vk.com/mail?a...5#/pankina_help . Я думаю - это яркий пример борьбы за свою жизнь и паралельно за жизнь остальных пациентов! Ведь если бы Татьяне не выделили препарат, который она просила для себя, она наврят ли могла бороться за жизни других! Челябинцы, учитесь бороться!!! Жаловаться вы хорошо умеете, ждем вас в команду активистов!!!! Пишите в личку, если нужно скоординировать ваши действия!
  7. Проблема с обеспечением Иматинибом (хоть каким-нибудь) возникла в закрытых городах УрФО. Гливек закончился, а Генфатиниб и Филохрамин еще не поступил. К области такие города не относятся, как решать вопрос? Без препаратов Новоуральск, в Надыме решен вопрос. Понятно что это временно и прпараты дойдут, можем ли мы ускорить процесс?
  8. Элеонора здравствуйте! Я так понимаю с декабря вы прекращаете прием Гливека? Вы будете находиться в Москве или собираетесь приезжать на анализы только?На сколько мне известно, у желающих прервать лечение шанс есть! Но он обязательно должен проводится под присмотром врачей, а главное под присмотром Анны Григорьевны Туркиной, которая первые пол года будет направлять испытуемого в удивительно реактивную (по выдаче результатов) лабораторию, на очень новый, глубокий молекулярный анализ. То есть пациент должен или жить в Москве или пол года, раз в месяц ездить в Москву!А теперь подробней о новом глубоком анализе. Это возможность быстро получить результат при автоматическом определении BCR-ABL, буквально за несколько часов.. Врачам очень нравится быстрота и возможность дать заключение, базируясь на результатах, в течение буквально одного дня. Для иногородних пациентов это может быть важно. Пока что такой прибор только один в РФ, в Москве. Идет его тестирование, в котором я и поучаствовала. Результат узнала же в самолете, через 2 часа после сдачи анализа))) Результат: отрицательный!!! Ну или по нашенскому -ноль)). Возможно, это будущее по молекулярному мониторингу при ХМЛ. Минимум времени и трудовых затрат.
  9. И все же какие у нас МОЛОДЦЫ женщины!!! Надежда, Ольга, Светлана - вы настоящие ангелы хранители своих любимых мужчин! Всегда улыбайтесь и не преувеличивайте проблемы, просто будте рядом с мужьями и отцами и Вам в тысячу раз воздасться больше любви!!! Респект вам!!!
  10. Natalic

    Поздравления

    Спасибо Стасичка!!!! Очень ценю твоё внимание и нашу дружбу! Благодарю за пожелание! Ленуськааа!!!! Прекрасные стихи!!! Спасибушки солнце моё!!!
  11. Добрый день Татьяна. Как вы считаете, если каждый день думать о плохом, наступит ли что то хорошее? Сила мысли доказана многими психологами, проведены масса экспериментов лечения тяжело больных обычными витаминами, суть в том, что больные думали, что они принимают реально хороший препарат, который обязательно им поможет, а врачи знали, что это обычный витамин. Эффект плацебо. Больные поправлялись! Как?! Сила мысли! А если вы будете смотреть на Филохрамин как на врага и быть уверенными, что побочка вернется в полном объеме....так и будет....не хотите ли изменить ход мыслей, для того чтобы изменить свою жизнь?!Рекомендую вам прочесть 2 книги - Возлюби свою болезнь - В.Синельников и Подсознание может все - Д.Кехо. Они вам очень помогут жить легко! Желаю Вам здоровья!
  12. ПРОГРАММА "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"ДЛЯ БОЛЬНЫХ С ХРОНИЧЕСКИМ ЛИМФОЛЕЙКОЗОМ18 мая 2012 года г. ЕкатеринбургМесто проведения: отель "Екатеринбург – Центральный"зал "Вознесенский" (2 этаж)15.00 ОТКРЫТИЕ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Аристова Юлия Сергеевна – председатель Совета Свердловского отделения МОД "Движение против рака"МЕДИЦИНСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Хронический лимфолейкоз: что должен знать пациент?Москаленко Оксана Александровна - врач-онкогематолог, кандидат медицинских наук, кафедра онкологии Российской медицинской академии последипломного образования (РМАПО).Ответы на вопросы участниковЮРИДИЧЕСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Правовые основы получения медицинской помощи в РоссииАристова Юлия Сергеевна - председатель Совета Свердловского регионального отделения МОД "Движение против рака" Ответы на вопросы участниковПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ" Психологические аспекты лечения и реабилитации онкологических заболеванийЛюлькина Ольга Андреевна – психолог высшей категории, руководитель Психологической группы "Рост"Ответы на вопросы участниковПОДВЕДЕНИЕ ИТОГОВ. ЗАВЕРШЕНИЕ РАБОТЫ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Если Вас, Ваших близких и знакомых интересуют новые методы лечения и реабилитации пациентов с онкогематологическими заболеваниями, вопросы организации медицинской помощи и социальной защиты, если Вам требуется психологическая поддержка, приходите сами и приглашайте тех, кому это может быть интересно.Вход на занятие свободныйСправки по телефону 219-02-75
  13. Здравствуйте Ева! Отличная тема, которую я уже больше года жду! Будем благодарны за Ваши новости и статистику исследуемой группы!
  14. Спасибушки всем огромное!!! Скоро буду сидеть в бане, в Египте, попивая грейпфрутовый сок))) Гыы
  15. Да да да, а ращу как своего!)))
  16. Свершилось! Угрозы экспертов в МСЭ снять с меня инвалидность, перешли в действия. Инвалидность сняли. И о чудо! Я так этому рада! Я даже не ожидала такой своей реакции, вышла, вздохнула глубоко и улыбнулась)))) Я реально чувствую себя здоровой, я радуюсь тому, что прекратятся эти ежегодные хождения по специалистам, которые занимали месяц-полтора перед МСЭ!! Так что принимаю поздравления!)))
  17. Саша, продолжая радоваться твоим событиям и сильно желая чувствовать то же самое, переадресую вопрос сюда. Прекращала ли ты прием гливека и как быстро? До зачатия или уже после того как врач утвердил беременность? А какого ответа ты успела достичь за год? Желаю тебя легкости в вынашивании малыша и позитивного настроениядаже в роддоме!!!))) У меня есть сын, "сын полка" так сказать)) (Лилии Федоровне привет от сына!))), но уж очень я задумываюсь о еще одном лялёнке, поэтому така любопытная вся))
  18. Класная история!!! Привет Саша! Чую в Иркутске все девушки гипер позитивные и поэтому обречены на скорое выздоровление!!! Сашенька, а ты сделала перерыв в приеме гливека на время беременности?
  19. Natalic

    Наши увлечения

    Респект дошел до получателя Стас)))) Сыпасыба! Привет и Золотому, приятно узнавать о новой побочке, которая со знаком плюс))) Наверное что то в нас переключается с постановки диагноза, думаю это именно желание жить, все успеть, оставить след, все понадкусывать, ощутить и испытать на себе! Представляете, если одной из побочек будет продолжительность жизни до 200 лет)))) Ой хихикаю))) Скока всего мы сможем попеределать и какие важные мы будем заползать в кабинеты юных министров)))))Лан, размечталась.... Шары дааааа, при глашаю всех в июле в город Кунгур, на 11ю небесную ярмарку Урала! Учавствуют около 30 аэростатов, красотааааааааааа! А этой зимой я решила выучиться на сертифицированного дайвера)) В субботу экзамен в закрытой воде, потом выпустют в море! Радуюсь! Какая разница как получать удовольствие и радость, так ведь? Все! Буду искать мужа который умеет готовить!)))) Уважаю!!!!
  20. А тошноту после приема Гливека ничто не снимает так, как зеленое яблочко! Вот и попробуй не поверь в чудодейственные силы продуктов питания!))
  21. Natalic

    Радуемся вместе!!!)))

    Оооо, по фильмам пошли)) Советую от себя посмотреть чудесно добрый филльм "Вечное сияние чистого разума". Этот фильм о том, что если судьбой дан любимы человек, та самая половинка, то от этого не убежать и не стереть его из памяти и обязательно в конце хеппи энд!
  22. Это правда, часто сталкиваюсь при повторном переосвидетельствовании с вымагательством подтверждений инвалидности справками с ПФ. Но в очередной раз, попросила настойчивого врача, показать закон, на котором она настаивала, после чего мы благополучно нашли нашу правду и последовал ответ: " Но другие, сопутствующие препараты, вы не сможете получить без справки.." Так что, если кто то лечится от заболеваний вторичных, не основных и тому подобное, тогда нужно подтверждение справкой. Почаще отстаивайте свои права и выписывайте все номера законов и нормативных документов прям в блокнот)))
  23. Вот вот!!! Ваня, и я того же мнения! Возмите меняяяяяяя на опыты! Тем более Стас сказал что через 8 лет нет рисков, у меня как раз 8ой год на подходе. Очумительные новости! Спасибо Стас!!!
  24. От имени Санкт-Петербургского филиала "Содействия"Приглашаем принять активное участие на пациентской школе, для больных с ХМЛ, которая состоится 25 ноября 2011 года в 17-00 вФЦ « Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова» по адресу : Аккуратова, д.2, ст.М.Удельная. Программа школы:1. Общие сведения о заболевании ХМЛ.2. Методы лечения (правила приёма терапии).3. Осложнения- мифы и реальность.4. Презентация пациентской организации «Содействие».5. Вопросы и ответы.6. Кофе-пауза.Проводят школу: директор гематологического отделения ФЦ« Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова», д.м.н.,профессор Зарицкий А.Ю. Врач – гематолог гематологического отделения ФЦ« Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова», Лазорко Н.С.Врач-гематолог поликлинического отделения СПбГМУ им. Ак.ПавловаМачулайтене Е.Р.По всем вопросам звонить представителю пациентской организации «Содействие» Смирновой Ларисе по тел.+7-921-346-08-79
  25. Natalic

    Радуемся вместе!!!)))

    Люблю ловить такие моменты!))) Оч рада, что вам понравилось!
×
×
  • Создать...