Natalic

Смущена)) Спасибо Стасяндрик))...Теперь все узнают твое настоящее имя)))

Валера, Радик вы суперея всех суперовых!!! Поздравляю Вас с победой и поздравляю Ваших пациентов и гематологов с тем, что у них есть ВЫ!!!!! Когда достигаются такие долгожданные цели, вырастают крылья и огромные силы заполняют изнутри не только достигших, но и всех окружающих, хоть как то связанных с этой темой. В Екатеринбурге состоялось очередное заседание общественного совета при Росздравнадзоре, обширная программа и приглашенные чиновники и специалисты помогли разобрать ряд серьезных вопросов, наметить верный алгоритм совместных действий и получить поддержку в подписании письма для вице-губернатора области о создании общественного совета при Минестерстве ЗО Свердловской области. На повестке дня были озвучены следующие темы: [*]Вступительное слово по итогам работы Управления Росздравнадзора Свердловской области в 1 квартале 2013 г. – Трофимов И.М. 2. Организация контроля в сфере здравоохранения Свердловской области – Уфимцева Н.М., Представитель аптечной сети ГУП СО "Фармация" 3. Финансирование мониторинга эффективности лечения, оплата исследований для пациентов за счет средств ОМС на основании Федерального закона от 29.11.2010 № 326-ФЗ (ред. от 28.07.2012) – Уфимцева Н.М. представитель ТФОМС 4. Итоги работы Министерства здравоохранения Свердловской области. Внедрение новых стандартов медицинской помощи социально значимых заболеваний порядка оказания медицинской помощи. – представители МЗ РФ по Свердловской области. 5. Создание общественного совета при Минздраве Свердловской области.- Федорова Е.М., Уфимцева Н.М. 6. Замена оригинальных препаратов на дженерики, опыт приема, последствия. Федорова Е.М. 7. Проблема донорства в Свердловской области – Бессмертных А., Зайнутдинов Р.Р. 8. Оптимизация обучения и лицензирования в сфере косметологии – Червякова Н.А. 9. Решение организационных вопросов деятельности ОС (подведение итогов, составление плана на год) – Уфимцева Н.М. Встреча прошла продуктивно, позитивно и гораздо эффективней, чем встречи на территориях приглашенных гос.служащих.В совете нет ощущения, что кто то из присутствующих - "хозяин положения". Все равны и все с радостью отвечают на вопросы, даже открывают некоторые секреты и иногда все же признаются в некомпетенции, исправляя затем данный пробел)) Надеюсь начинающим, вхождение в общественные советы, смогут помочь наши повестки встреч.

ШКОЛЫ ХМЛ В Тюмени и Сургуте!!! Информация для пациентов с Урала. 30 мая пройдет школа ХМЛ в Тюмени. Пациентов приглашаем к 15.00 в конференц-зал ОКБ на ул. Котовскаго, д. 55. Лектор Андрей Юрьевич Зарицкий, Санкт-Петербург, д.м.н, профессор, ФГУ «Федеральный центр, сердца, крови и эндокринологии» им. В.А. Алмазова, институт гематологии. Гл гематолог Ксензова Т.И. Врач регистра Аникина Екатерина Владимировна. 31 мая - Сургут продолжит турне уважаемого профессора Зарицкого. Пациентов приглашаем в 12.00. Лектор Зарицкий А.Ю., тема доклада: "Хронический миелолейкоз: на пути к излечению". До встречи!

ООооооо, как бодрит и как близко по ощущениям данное выражение!! ! Саня, можно я буду использовать данный перл на школах ХМЛ, в теме: Как надо правильно лечиться)))? И это пожелание мне нравится!!! Вероника, вы на правильном пути к выздоровлению!)))

Доброго времени суток, Ната. Увидела уральского земляка и спешу познакомиться) Добро пожаловать на форум! Ната, давно ли вы болеете? Посещали ли вы школы ХМЛ в Екатеринбурге?А про вечно холодные конечности, оч знакомо! На Гливеке я чувствовала то же самое. Но больше ссылалась на дистонию, которая нынче у каждого второго. Но мне особо не доставляла неудобств эта побочка, наоборот, близкие постоянно хотели согреть и обнимали чаще)))

Метеорит пролетал и тут... Часть 2 На следующий день 13.03.2013 (какая замечательная дата), состоялась Школа ХМЛ в Кургане. Курганская область небольшая и пациентов с ХМЛ там 50 человек, но главный гематолог Шумкова Марина Вениаминовна была удивлена, что пришли не все 100%. Всем нам известно, что собрать на школу пациентов сложная задача регионального представителя и показатель 50% присутствия - это оооочень хорошо! РОУЭ Адамянц Татьяна старалась радоваться на этих статистических примерах, но сказала, что будет бороться за посещаемость с еще большей отдачей! Школа прошла на удивление уютно. Да, это именно то слово, которое хочется подобрать, вспоминая этот день. Отзывчивые глаза пациентов на расказ лектора, теплая, расслабленная атмосфера, много вопросов из зала и врачу, и окружному представителю содействия Наталье Уфимцевой. Презентация затрагивала самые основные вопросы и изменения в 2013 году: дженерики, мониторинг, форум и сайт Содействия, книга жизни о пациентах, права пациентов, ссылки на законы и их расшифровка, МСЭ, инвалидность, вторая линия терапии. Самое интересное, что в этой небольшой области, считающейся дотационной, почти 100%ное обеспечение всех нуждающихся во 2 линии!!! И теперь уж точно не хочется верить чиновникам, когда они говорят о недостатке финансирования, особенно в крупных промышленных областях. Марина Вениаминовна очень дружелюбно вела беседу с пациентами, объясняя тонкости лечения и перспектив в лечении, рассказала о возможности иметь детей молодой семье присутствующей на школе почти в полном составе, успокоила по поводу распределения препаратов дженериков, так как она и областной, и городской врач в одном лице и все будет под ее контролем. Представитель Содействия Татьяна Адмянц активно начала работать во благо своих пациентов-земляков, осваивает тонкости интернета)), вступает в общественный совет при Росздравнадзоре, знакомится с главными специалистами и хочется пожелать ей удачной работы и оптимизма! Закончилась школа дружным чаепитием с воздушным пирожным, что добавило гармонов радости и все с улыбками разошлись по домам.

Метеориты не помешали встретиться пациентам Ни снегопад, ни метель, ни метеориты не остановили пациентов Челябинска и Челябинской области, приехать на Школу ХМЛ 12.03.2013 года. Открыл школу главный гематолог области, врач высшей категории, кандидат медицинских наук - Коробкин Александр Владимирович. Очень неравнодушный к чужим проблемам человек, готовый идти в суды вместе с пациентами в борьбу за препаратами 2й линии! До сих пор, трехлетняя борьба с чиновниками не дала желаемых результатов и Челябинские властьимущие оправдывают звание Суровых челябинских мужиков с чугунным сердцем. Даже победа Татьяны в суде, где суд обязал обеспечить ее пожизненно Тасигной, каким то образом пытаются отложить момент обеспечения до июня... Уже и метиориты на них летят и Министр бывший за кражу сидит...правда все равно на нашей стороне! Александр Владимирович расказал пациентам о мониторинге, о дженериках и о проблемах с 2й линией. Присутствие на школе областного гематолога Киселевой Марины Олеговны подбодрило её пациентов и в который раз вызвало наше уважение к чуткому, замечательному врачу, которая каждому уделяет внимание и доступно объясняет отвечая на вопросы пациентов. Далее, с презентацией выступил молодой врач гематолог городской больницы Челябинска Вавилов Владислав Владимирович, ответственный за городской регистр. Его лекция о ХМЛ и перспективах лечения помогла сориентироваться четырем новеньким пациентам с ХМЛ. Организационные моменты, новости, цели и задачи ВООГ Содействие, а так же переход на дженерики, возможности мониторинга в лаборатории Екатеринбурга, возможности сайта нашей организации и пользование форумом освятила Окружной руководитель филиала Содействия - Уфимцева Наталья. Новости региона, остатки на складах, перспективы и трудности, а так же знакомство и анкетирование провела РОУЭ Татьяна Панкина. Это первая школа регионального руководителя Панкиной Татьяны в Челябинске, но был небольшой опыт по сбору пациентов в родном городе Магнитогорске. За организацию, дружную обстановку и активность врачей и пациентов, смело можно поставить пятерку!

Да да, я уже заказала!)

Спасибо большое!

Валерий, какая хорошая идея и добрая миссия! Мне очень интересно стало, что это за книга Натальи Ледневой. Молодец!

О майн гот!!!!! Аж закружилась голова от счастья!!!!!! Рариска! Я тебя прям с разбегу обнимаю и поздравляю!!!! И Главного гематолога тоже!!!! И всю врачебную комиссию!! Передай пожалуйста огромное СПАСИБО всем, кто принимал участие в этой программе!

Спасибо девченки! Тут вопросы в личку, что же я принимала если не Гливек, объясняю: после 7ми лет приема Гливека и 6ти лет полного молекулярного ответа!!! я уже год НИЧЕГО не принимаю, находясь на эксперименте стоп-Гливек. Всем желаю такого же счастья!!!

Хочется похвастаться всему миру! 1 апреля 2013 у меня ровно год без Гливека! Глубина молекулярного ответа в последнем анализе 5.0, что соответствует самому идеальному ответу из имеющихся и выявляющихся!! Чувствую себя прекрасно! Забыла про отеки и тошноту. Простудные заболевания проявились в середине эксперимента (кашляла 2 месяца). Это было как знак возвращения в обычную жизнь без Иматинибчика. Многие заметили супер здоровье принимая иматиниб, я за 7 лет болела простудой раза 2, при том что с детства у меня хронический тонзиллит и ринит и стандартно я болела 2 раза в год.Очень волнительно дался мне этот год, каждый месяц сдавая ПЦР, я как в первый день постановки диагноза ощущала жуткое волнение, но не переставала убеждать и уверять свой организм, что он справился!!!! Что он лучший из лучших и мысленно восхищалась работой каждой клеточки костного мозга!)). Через пол года Анна Григорьевна успокоила, что опасный период позади, что именно в первые пол года чаще случаются рецидивы. А теперь и год позади, я улыбаюсь...и верю в излечение!

22/9 Ялта-2012 Здоровые историиhttp://www.youtube.com/watch?v=nR4SKZg3he0http://www.youtube.com/watch?v=cQdRksvuGoY

Александрина, здравствйте, из какого вы города? Свяжитесь с представителем Содействия своего региона. Телефоны в контактах нашего сайта.

Ванечка привет. Если нужны советы, опыт и мастер классы по школам ХМЛ мы поможем! Спрашивай, ответим. А школу можно проводить и не раз в год, а больше, например не официальую, а дружескую, просто для общения. Например как наши Иркутские друзья, они выезжают на природу, на Байкал и прекрасно проводят время! В Питере ежемесячно встречаются, наверное они уже вообще как родные друг другу))). Мы вот тоже последовали заразительному примеру и хотим собраться в мае в аюрведическом центре, где сможем насладиться чудесной погодой, выучить дыхательные практики, научиться правильно питаться по индийским методикам.

Содействие заключило договор с Екатеринбургской лабораторией и принимает на исследование материал из всех желающих обследоваться регионов. Доставка осуществляется специализированным перевозчиком по заявкам оформленным региональными представителями Содействия.Так же, вы можете пройти обследование в самом Екатеринбурге по направлению Гематолога.

Урал готов обучать, объяснять и отвечать на вопросы на Школах ХМЛ. Настоящий информационный бум ожидает пациентов Урала! Организуются школы ХМЛ сразу в 5 городах: 12.03.13 - Челябинск 13.03.13 - Курган 26.03.13 - Уфа 27.03.13 - Пермь апрель - Омск (дата уточняется и будет доступна в этом разделе) Основные темы школ: Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра. Или, как научиться жить с ХМЛ! Новости мировой практики борьбы с ХМЛ. Дженерики. Знакомство пациентов с региональными представителями ВООГ «Содействие». Цели и задачи на 1 квартал 2013 года. Просьба всех желающих, спуститься с уральских гор и порадовать нас своим присутствием и желанием лечиться правильно! ООУЭ ВООГ "Содействие" по УрФО Уфимцева Наталья тел.89221423722

Эксперты: Разница в цене оригинального препарата и дженерика в среднем составляет 30-40% Общественный Совет по здравоохранению и соцзащите при Ассоциации работников правоохранительных органов и спецслужб РФ заинтересовался вопросом о цене, по которой в 2012 году Минздравом были закуплены дженерики иматиниба. По статистике, цена оригинального препарата и дженерика различается в среднем на 30-40%, рассказал гендиректор АРФП Виктор Дмитриев. По его словам, стоимость дженерика зависит от того, брендирован ли он, произведен по стандартам GMP или по действующему на ряде предприятий ГОСТу. Важную роль, по словам эксперта, играет и стартовая цена оригинального препарата. «Нередко цена импортного оригинального препарата в России выше, чем в стране-производителе. Отсюда отчасти и высокие цены на зарубежные дженерики. Почему цена так завышается — понять невозможно, поэтому государство стало запрашивать референтные цены на препараты иностранных производителей», — пояснил Виктор Дмитриев. Цена иматиниба у оптовых компаний в разное время могла составлять от 33 тыс. до 79 тыс. руб. за упаковку, уточняет д.х.н., профессор, гендиректор испытательной лаборатории «Олфарм» Иван Василенко. Цена для патентозащищенного иматиниба (Гливек) составляет 91 277 руб. за упаковку, предельная итоговая цена — 112 059 руб. Цена Гемфатиниба (Аргентина) в реестре цен ЖНВЛП при той же дозировке и количестве таблеток в упаковке составляет от 54 331 руб. до 84 447 руб. Можно сделать вывод, что стоимость препарата от оригинатора и от воиспроизводителя находятся в одном ценовом диапазоне, уточнил эксперт. На этот факт обратил внимание зам. руководителя правового управления ФАС России Сергей Максимов: «По общему правилу, дженерики стоят дешевле оригинального препарата, по разным оценкам специалистов, разница может составлять 2 раза. Но ни один из экспертов не назвал цифру в 9% – именно такова разница при покупке иматиниба между ценой, которую предлагал правообладатель, и ценой от победителя аукциона».

Ребята, нашла интересным сайт, где можно узнать с о совместимости препаратов!http://www.farmugroza.ru/"Фарм Угроза Ру" - этот сервис предназначен не только для врачей, но и для пациентов. С его помощью можно проанализировать перечень назначенных препаратов и узнать о возможных угрозах их совместного применения. Данный сервис и обширная база данных по мед. препаратам, лишь часть возможностей сайта.

Урал готов обучать, объяснять и отвечать на вопросы на Школах ХМЛ. Настоящий информационный бум ожидает пациентов Урала! Организуются школы ХМЛ сразу в 5 городах: 12.03.13 - Челябинск 13.03.13 - Курган 26.03.13 - Уфа 27.03.13 - Пермь апрель - Омск (дата уточняется и будет доступна в этом разделе) Основные темы школ: Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра. Или, как научиться жить с ХМЛ! Новости мировой практики борьбы с ХМЛ. Дженерики. Знакомство пациентов с региональными представителями ВООГ «Содействие». Цели и задачи на 1 квартал 2013 года. Просьба всех желающих, спуститься с уральских гор и порадовать нас своим присутствием и желанием лечиться правильно! ООУЭ ВООГ "Содействие" по УрФО Уфимцева Наталья тел.89221423722

Здравствуйте Лепа! Приветствуем Вас на форуме. Тюменская область относится к УрФО, вот список школ ХМЛ в Этом регионе:12 марта - Челябинск13 марта - Курган26 марта - Уфа27 марта - Пермьапрель - Омск (дата чуть позже определиться)Если вы сможете куда то приехать, мы будем вам рады. Можете звонить мне - 89221423722 Наталья Уфимцева Оксана, на сегодняшний день мы рекомендуем пациентам самостоятельно осуществлять контроль над выписыванием препарата. Пациент присутствует при выписке препарата у врача и может вовремя напомнить, что он принимает Генфотиниб например или Филахромин. Тогда не будут появляться огорчающие моменты в аптеке. Марина, уже 21 ребенок родился у девушек с ХМЛ,а для мужчин даже и запретов нет никаких нет и прием препарата прекращать не нужно! На состав и качество материала для рождения прекрасных карапузов - не влияет. Но конечно советуйтесь с врачами, читайте форум и проводите статистику)).

Супер!!! Я всегда знала, что любое событие в жизни не с проста, а разочаровываться и причитать на судьбу и раптать на бога дело последнее! Все что не делается, все к лучшему!

А у меня песня!!! Мудрая песня! С приветом с Украины.Слушаем...http://youtu.be/5fpJLsTLbHw

5 декабря в 15-00 В ОКБ №1 пройдет очередная "Школа ХМЛ" для пациентов Екатеринбурга и Свердловской области, также рады будем видеть пациентов с Уральского ФО, желающих присоединиться.Собираемся в холле на 1 этаже.Повестка дня:- Дженерики (аналоги Гливека)- Побочные действия и методы борьбы с ними- Организация мониторинга ПЦР и цитогенетики- Вопросы-ответыЛектор - к.м.н., ведущий гематолог Крылова Ирина Всеволодовна- Правовые аспекты входа дженерических препаратов- Лекарственное обеспечение на 2012-2013 гг- Перспективы мониторинга анализов- Новости мировой практики борьбы с ХМЛРуководитель филиала АНО "Содействие" по УрФО Уфимцева Наталья Михайловна