Natalic
-
Публикации
108 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Natalic
-
-
Майя, здравствуйте, меня зовут Наталья, я курирую Свкрдловскую область. Препарат есть в Екб. Перезвоните мне 89221423722 и договоримся о передаче. Я попробую Вас добавить в нашу группу в вотс апе.Доброго времени суток всем) Прошу о помощи, кто-нибудь в Екатеринбурге может "одолжить" Филахромин 2 блистера, через неделю верну. Я живу в Екатеринбурге, а на учете уже много лет состою в г. Кургане и там получаю препарат, нет времени и возможности пока съездить на прием, планирую через неделю. Заранее спасибо. Мой тел. 89826573537.
-
Безусловно, это формат, который нужно всем брать на вооружение. Наташа, как всегда, большая умница!
А что там в рамочках?
Спасибо большое!!!! А в рамочках разные овощи в форме сердечек, это наш подарок гематологу на день медика, как символ лета и сердец пациентов бьющихся благодаря нашим врачам!
-
17 июня нас ожидает Школа ХМЛ в формате видеоконференции и поздравление врачей гематологов с днем медика!!!
Вот такие мы молодцы))))
Натусик, идея просто здоровская! Очень хочется знать, как все пройдет. И конечно же уже горим желанием, перенять опыт. Регионы Сибири, Дальнего Востока территориально масштабные. Чтобы добраться до Областных клиник, многим пациентам приходиться добираться поездом до 2.5 суток. И такой формат проведения школ очень кстати. Молодцы. Вы Натусик!!! Ждем с нетерпением вестей со "школы".
Мариночка, я думаю это как раз то, что нужно для далеких пациентов. Я с уверенностью могу сказать - что идея УДАЛАСЬ! Обычно на очных школах присутствует около 40 человек, на школе в формате видеоконференции насчитано около 80 человек с 21 города! Для моей области это прям прорыв). А еще, чем хороша такая школа, что медики, где то гематологи,а где то и терапевты, слушали лекцию о ХМЛ! Это тоже несомненный плюс!
-
Натуся, какая классная идея проведение Школы в таком формате!
Сил тебе, дорогая, и терпения!
Твоим девчОООнкам привет!
Ой спасибо Ларочка! Передам обязательно)
-
ПОЗДРАВЛЯЮ тебя!!!! Держись там!!! Мы еще тебя ждем к нам на шарах!!!
Точноооо!!! Шары еще в кунгуре с 25.06!!! Обязательно быть всем пациентам с РОССИИ!!!!!!!
Ссылка на событие http://www.visitperm.ru/calendar/festival-nebesnaya-yarmarka-2016/
-
В продолжении событий из регионов.
Поздравляем сердешно!!!
Что творится у нас в Свердловской области? Конец полугодия очень похож на декабрь, аврал!!! Заседания через день))
Всю неделю мы готовились к первой пациентской школе ХМЛ в формате видеоконференции. И мы очень рады, что пациенты отказывающиеся ездить в Екб за тридевять земель на Школу, смогут прослушать ее в своих городах. Огромная благодарность нашему минздраву по Свердловской области, за то, что мы услышаны и за помощь в организации такой школы! 17го дебют))
Так же на этой неделе мы с помошницами повстречались с зав отделениями гематологии города и области, поделившись новостями и собрав информацию о проблемах.
УРА!!! Сегодня, 10 июня, наш любимый гематолог получил премию "Врач года 2016". Антон Аркадьевич ведет прием всех гематологических пациентов города, осуществляет забор на цитогенетику для всех краевых пациентов на базе нашего Городского консультационно-диагностического гематологического центра в г. Перми. УРА! УРА!
03 июня состоялась конференция общественных советов со следующей повесткой:
1. Об общественных советах при исполнительных органах государственной власти в субъектах Российской Федерации входящих в Уральский Федеральный округ: опыт, проблемы и перспективы
2. О выполнении п. 4 Перечня поручений Президента Российской Федерации по итогам пленарного заседания Общественной палаты Российской Федерации, состоявшегося 23 июня 2015 г.
3. О методике эффективности работы общественных советов при исполнительных органах власти Свердловской области.
14 июня состоится выездное заседание Общественного совета при Минздраве СО. Выезжать будем в новый построенный и открытый Областной центр реабилитации инвалидов. Очень интересно знать, что могут получить инвалиды в данном центре и какие именно категории больных могут пройти реабилитацию там. Второй раз наш общественный совет выездной и нам нравится эта идея. В наших планах исследовать и другие медицинские объекты Екатеринбурга. Но мы не забываем решать и текущие проблемы на данных выездных мероприятиях. Например повестка данного совета такова:
1. «Организация медицинской помощи пациентам с сахарным диабетом в первичном звене»
Докладчик – главный внештатный специалист - эндокринолог Министерства здравоохранения Свердловской области Малишевская А.С.
2. «Итоги проведенной в 2015 году независимой оценки качества оказания услуг государственными медицинскими организациями Свердловской области»
Докладчик – и.о. начальника отдела контроля качества и стандартизации Министерства здравоохранения Свердловской области Евсюкова Н.В.
3. «Порядок направления пациентов с различными заболеваниями на санаторно-курортное лечение»
Докладчики – представитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, представитель ГУ – Свердловское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации.
4. «Об организации работы ГАУ СО «Областной центр реабилитации инвалидов»
Докладчик – сотрудник ГАУ СО «Областной центр реабилитации инвалидов».
16 июня всем известное расширенное заседание общественного совета при РЗН, где регионы России будут докладывать о своих успехах, достижениях и возможно провалах.
17 июня нас ожидает Школа ХМЛ в формате видеоконференции и поздравление врачей гематологов с днем медика!!!
Между делом мы будем поздравлять вновь испеченного министра здравоохранения перешедшего с должности руководителя РЗН и знакомиться с новым руководителем РЗН.
Естественным остается работа с пациентами в режиме текущего времени. Спасибо моим помошницам Гатиной Наталье Ремарковне, Байкиной Светлане Леонидовне и Семиной Светлане Александровне!
Вот такие мы молодцы))))
-
Всем привет! На 5-ый день приема препарата побочные действия дали о себе знать- на утро ОТЕКЛИ ВЕКИ, ранее читала об этом в форуме,что делать или ничего не делать?
Райма - это стандартная побочка. Вставайте пораньше на часик, в случае если надо идти куда то красивой))) Пейте мочегонный чаек и делайте на глазки заварку чайную, картошечку сырую тертую и все отеки уйдут до выхода из дома. Если народные средства не помогают, то мы обычно прибегали к помощи Триампура. Но помните, что триампур вымывает калий и магний из организма, а это приводит к судорогам в мышцах, поэтому витамины или Панангин надо пить тоже, он пополнит недостающие элементы. Желательно советоваться об этом с врачем лечащим, даже с терапевтом можно.
-
А есть кто нибудь близкие к моему возрасту мне 24года,пишите
Мне в душе 25!))) Как поживаешь Паша?
-
Лилия Федоровна, добрый день. Давно не поднималась тема, на счет отмены препаратов на ремисси. Есть ли результаты? Работает ли программа? Спасибо
Привет друзья! Программа работает!!! На днях говорила с Челышевой Екатериной (Врач ГНЦ г.Москва, одна из которых занимается вопросом отмены препарата) Программа активно финансируется и набирает обороты. Планы в 2016 году выйти на крупные города России. Урааа! В группу принимаются пациенты с ремиссией минимум 2 года (то есть достигнут нолик) и за последние пол года имеются два результата анализа ПЦР. Ну и конечно, самое важное это позитивный настрой и уверенность пациента в успехе данного мероприятия)). Какие цыфры успешной отмены в 2015 году? 50/50 как и предвидели. Из 30 человек, 15 вернулись к лечению препаратом, остальные 15 остаются в ремиссии. Самый большой срок ремисси после отмены у девушки из России около 4-5 лет. Мой срок в ремиссии после 7 лет лечения иматинибом и 6 с нулем до отмены Иматиниба 3года 8 месяцев!) Надеюсь нас станет больше, вылечившихся и счастливых)
-
Я с Уфы.
В Уфе у нас есть региональные представители Радик Ахметшин, Динара и Дима. Контакты в общем списке рег.представителей есть. Отличные ребята, большой опыт, кстати на днях у них была Школа ХМЛ, обязательно попадайте на них).
-
Доброе время суток! Пришли мои анализы с Москвы,поставили диагноз 14.12.15 г. ХМЛ .Страшно,обидно. Целый год лейкоциты,тромбоциты были повышены.Говорили гематологи,это лейкемоидная реакция по мелоидному типу. С авг.месяца пила гидреа.Сейчас 3-й день пью Филахромин. Нужна эмоциональная поддержка.Примите меня в свои ряды.
Райма, здравствуйте. Вы молодец - что пришли к нам за поддержкой! Надеюсь вы долгими зимними вечерами почитаете наш форум, особенно эту тему и успокоитесь) Вам очень повезло, что у вас именно ХМЛ! Многие врачи, профессора и пациенты именно так и говорят!!! Это заболевание легко поддается лечению, главное соблюдать все назначения врача и читать наш форум)) У меня стаж 12 лет а я все еще спортсменка, комсомолка и никаких ограничений в жизни не ощущаю! Так что готовьтесь ближайший год усиленнно следить за своим здоровьем, с легкостью принимайте ваш диагноз и улыбайтесь чаще! Так как жить Вам еще оооочень долго)
-
Моя семья всем привет! 3 дня я Генфатинибе, самочувствие отличное, но появилась плаксивость. То смех то слезы так сказать. кто нибудь сталкивался с таким? Подскажите еще через какой срок появляется побочка?настрой только на выздоровление и никак иначе, жизнь прекрасна!
Светик приветик) Я Натали, бум знакомы) Да, Лилия Федоровна права, побочку лучше не ждать, а если и дождешься то стараться не замечать ее или скоренько спросить совет как мы от нее избавлялись, или прочесть в теме про побочки. Оптимисты выздоравливают быстрее! Учти это)
-
Спасибо за пояснение! Ну а с 12 до 16 можно к примеру на шезлонге под зонтом у бассейна находится?
Можно да, но не забывайте обильно мазаться защитным кремом и не перегреваться! Наблюдайте за своим самочувствием, чтоб не появлялось головокружительных моментов или высыпаний на коже. Первое время надо позащищать себя побольше, а вот когда достигните нолика, можно чувствовать себя здоровым и меньше ограничивать себя во всем. Хорошего отдыха!!! Кому нужны советы по туризму или помощь в организации тура пишите в личку))) На правах рекламы)) Обожаю делать людей счастливыми)
-
Всем привет! Я новенький)) Меня зовут Кирилл. История у меня стандартная, собственно жил я не тужил 28 лет, как в августе 2015 во время бронхита обнаружился у меня ХМЛ . Прошел все обследования в Институте Крови (ох уж эта пункция
), после чего встал на учет в МОНИКИ , далее через пару месяцев выписали мне Гемфотиниб. Пропил пока что несколько дней, полет нормальный, единственное утром опухает лицо и ногу левую ломит, но я так понял это все в норме пока организм привыкает к препарату. И еще зрение ухудшилось, только я не пойму из за чего, то ли на фоне ХМЛ, то ли само по себе! Ребята, хотелось бы задать несколько вопросов по поводу дальнейшего жития-бытия )) (P.S. те на которые не нашел конкретные для себя ответы)Скажите на собственном примере, можно ли летать отдыхать заграницу в жаркие страны? (естественно после наступления ремиссии)
Дают ли инвалидность с нашим заболеванием? (врачи у которых я побывал за эти пол года точного ответа дать не могут!)
Ещё вычитал , что нельзя в баню и сауну ходить! Так ли это???
Наверное пока все, буду задавать вопросы по мере поступления и так же делиться опытом когда стану более продвинутым ХМЛ-щиком
Привет Кирилл, хочу более подробно рассказать как надо вести себя ХМЛ-щикам в теплых странах и не только. Даже в Москве летом бывает оооочень жарко) Итак, первое без чего даже не думаем выходить на солнце - это защитный крем с самым высоким фактором SPF30, 40, 50. Одежда конечно лучше прикрывающая участки для прямых лучей солнца, хэбэшечка, лен. На голове кепка, панамка тоже будет очень кстати от перегрева. Самое активное солнышко с 12 до 16, когда оно в самом верху и жарит так, что даж здоровому человеку будет не по себе. В это время прячемся в помещениях, на экскурсиях в автобусе с кондиционером или в кафе с хорошей компанией))). Часто при попадании прямых лучей солнышка у наших братьев по крови наблюдалась сыпь, в виде красных пупырышков. Принимаем противоалергенный препарат и я обычно покупала противоалергенный крем (который не на гармонах). Подробней подскажет врач дерматолог, но я и без него в аптеке справлялась. С такой помощью сыпь проходит за 2-3 дня, без лекарств может и неделю держаться. Кстати, на такую реакцию кожи последнее время жалуются мои даже здоровые туристы (Кирилл, я работаю в турагенстве). Так что солнышко нынче термоядерное. Берегите себя и не загорайте. Помните, что бледность - знак аристократизма!)))
-
Наверно, так.
Т.е. получается, принимая ИМАТИНИБ - мы не вылечиваемся никогда, потому что невозможно уже исправить эту поломку ...Этим лекарством (главным образом) + полезные в нашем случае продукты + образ жизни другой +оптимистический настрой на свою жизнь в болезни = мы поддерживаем свое здоровье, живем, НО - НЕ ВЫЛЕЧИМСЯ НИКОГДА УЖЕ? И новые лекарства, которые в будущем изобретут, навряд ли эту поломку смогут восстановить...а будут направлены на продление жизни, улучшение качества жизни людей с ХМЛ. Так? Натусик, привет тезка) Очень позитивная фотка на аватарке)
Я та самая счастливая и живущая без препарата уже 4й год! Так что хочу развеять все твои сомнения по поводу невозможности выздороветь. Я принимала препарат иматиниб 7 лет, 6 из них у меня был нолик в пцр и после этих совершенно нормальных лет жизни (я ни в чем себе не отказывала, занималась спортом, путешествовала, растила сына и плюс пила наши любимые пилюльки), затем под присмотром врачей попала в программу Стоп Иматиниб. Год за мной следили тщательно, а теперь и я начала забывать порой, что надо хоть раз в год сдать ПЦР))
Да, конечно профессора говорят, что даже у здоровых людей есть какая то сумашедше маленькая доля таких храмосом и их до полного нуля не вывести из организма, но тогда почему я не могу назвать себя ЗДОРОВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ? Именно так я себя воспринимаю, потому что НИЧЕГО мне не напоминает о том, что я болею. Главное почувствовать себя здоровым человеком и перестать паниковать и скептически смотреть на препарат (хоть 1 хоть 2 линии). НИ ЧЕМ вам не помогут травки, заговоры бабушек, яды и мухоморы! Человечество давно шагнуло на целую эру вперед, оставьте вы веру в мухомор и начните верить в Иматиниб, в здоровье, в излечение. Врачи даже сами разводят руками, по поводу ожиданий от нашего препарата!, Они удивлены результатам! Они счастливы от того, что могут обрадовать пациента нашим диагнозом!!! Да! Именно обрадовать! С нашим диагнозом живут долго и счастливо, да еще и выздоравливают)))) Рожают детей и мужчины и женщины (ну в смысле мужчины как папы рожают))). Ростят детей, а затем и детей их детей ))
Так что Натусик, на какчество жизни абсолютно не жалуюсь) И рада что когда то заболела ХМЛ!
Не крути у виска))) Много из наших активистов так говорят) Именно наш диагноз сплатил нас как семью и мы имеем друзей( братьев и сестер по крови, как мы говорим) по всей России и даже миру! Мы имеем возможность встречаться с друзьями с ХМЛ в других странах, Мы имеем возможность помогать и быть опорой для новеньких, мы имеем возможность творить правосудие и добиваться бесплатных препаратов для пациентов. Мы НУЖНЫЕ!
До ХМЛ я была просто бухгалтером, живущим со своим 3х летним сыном в маааленьком городке Первоуральск. А теперь я реальный активист)))) Помимо активной помощи пациентам на урале, у меня 15 фирм на обслуживании по бухгалтерии, 2 своих офиса турагенства, я летаю на аэростатах в команде, путешествую по миру 4 раза в год и сыну уже 15! И что то я не собираюсь заканчивать свой путь)))) Ой похвасталась, да простят мне за мою нескромность, все ради воодушевления таких как ты человечков, с красивой лучезарной улыбкой на жизнь! Пиши, если будут вопросы)
-
Приветствую всех! Наташа и Люба, спасибо за добрую и положительную реакцию на мой комментарий. Живу в Севастополе, муж и сестра в курсе моего заболевания, родители и знакомые- нет. Малыши - Лада ( почти 3 года) и Леня (1 год 10 месяцев). Мне 36 лет. На свою болезнь смотрю как на некое испытание ( не спорю, весьма серьезное), но имеющее все шансы на преодоление, чем и занимаюсь . Наташа , с первых же дней, как я вышла на этот форум мне было интересно читать ваши комментарии. Не знаю почему, но Вас я выделила Вас среди всех. Честно . Позитива гармонии и равновесия желаю всем!!! Побегу готовить суп малышне))).
Валерия) Как приятно и неожиданно) Каюсь, что появляюсь тут редко из-за своей кипучей, желающей все успеть, жизни, но я всегда рада всем помочь и просто счастлива, если у меня это получается!
Вы в очень правильном мысленном настрое - это именно испытание, которое должно Вас направить в нужное и важное в Вашей жизни русло. Никуда не торопитесь, не за чем не гонитесь, ничего не бойтесь и искренне верьте, что Ваш организм справится и вскоре будет здоров!Как прекрасно, маленькие чилдрены,
а еще и братик с сестрой! Думаю Вам некогда грустить и унывать и поэтому спокойна за Вас!!! Если что, спрашивайте нас обо всем, что Вас волнует. -
Всем доброго дня! Принимаю филахромин в дозе 300,уже 3 месяца. До этого месяц была на генфатинибе- его отменили из за непереносимости:с третьей недели приема- спала в отключке,как под наркозом почти круглосуточно,а потом и температура 40,не сбивалась ничем дня 3. Пришлось сделать перерыв в 20 дней.На филохромине на третий день в дозе 400 опять появились знакомые признаки,поэтому гематолог немедленно приказала снизить дозу до 300. Результаты на сегодняшний день: нет отеков,сыпи,тошноты,весьма активный образ жизни(малыши погодки),лейкоциты до: 24,сейчас-5.2, тромбоциты до: миллион триста,сейчас 220. Ни миелоцитов ,ни базофилов. Биохимия тоже ок,хотя до этого была увеличена слегка селезенка. К нам в Севастополь приезжали гематологи, взяли кровь на молекул ярку, сказав ,что доза конечно же мала да и молекулярку брать рановато,но взяли, хотя я читала, что как раз - самое время. Поговорив с гл.гематологом,решили дождаться результатов анализа,а потом решать с дозой.
Валерия, здравствуйте! Все правильно, первый малекулярный анализ, а так же цитогинетику, рекомендуют делать как раз после 3х месяцев лечения. Как раз на этом сроке, опытный гематолог делает вывод об эффективности лечения иматинибом, делает прогноз и вывод о дозе либо о переходе на 2ю линию препаратов (Нилотиниб и Дазотиниб). С переходом на вторую линию не все так просто, пациенты по всей России борятся за право получать данное лечение. Но боятся не надо, надо просто быть активным и настойчивым пациентом, желающим жить качественно! А вот с побочкой интересно....и возможно вашему организму действительно достаточно такой дозы в 300мг, хотя по мировым стандартам - 300мг неэффективная доза. Но есть в нашей практики такие индивидуумы, которым помогают 300мг - скорее всего это особенности организма. Сколько годиков Вашим малышам? А вам сколько лет?
-
Ух, какие все МОЛОДЧИНЫ!!! Давно не забегала на любимый форум, каюсь, ведь душа радуется в первые же минуты пребывания тут!
Какие бы мы ветераны ХМЛа не были, мы многому учимся и у новеньких, и у друг друга!!! Спасибо всем огромное за Ваши отчеты, за Ваше трудолюбие и небезразличие!
18 декабря 2013 года состоялась Школа ХМЛ в Екатеринбурге!
Рекордное для Екатеринбурга количество человек, посетили школу в этот день - 43 человека!
Темы школы:
*ХМЛ – новый взгляд на жизнь!
*побочные действия ИТК.
*дженерики- опыт приёма.
СОДЕЙСТВИЕ- позитивный опыт работы.
Спасибо Лилии Федоровне, за возможность услышать нашим пациентам, интереснейшую лекцию подготовленную замечательным лектором
к.м.н., ведущим специалистом РоссНИИГТ Шуваевым Василием Анатольевичем.
Василий Анатольевич, за 2 часа рассказал аудитории все самые актуальные темы, добавив элементы сравнения, новости, личный опыт, а так же опыт международный. Читая лекцию, лектор успевал активно работать со слушателями, отвечая на вопросы. Приятно удивила и активность пациентов. Живая аудитория помогла выстроить диалог и направить лектора на больные темы, требующие немедленного разъяснения.
Одной из самых социально-напряженных тем, явилось несоблюдение монотерапии, последствия и советы. Сравнительные таблицы Василия Анатольевича, немного успокоили пациентов, в связи с невысоким процентом отличия от оригинала иматиниба побочных эффектов.
Естественно и я воспользовалась моментом и обратилась за советом в вопросе отказа гематологами назначать 2ю линию нуждающимся пациентам, в связи с отсутствием стандартов. На что, Василий Анатольевич, любезно предложил недавно вышедший научно-практический журнал "Вестник гематологии"№3 за 2013 год, где подробно даны рекомендации десятков святил гемотологии, с подробным описанием ведения лечения больного с ХМЛ. (Обязательно отсканирую и прикреплю текст на форуме!) Это основание, для требования адекватного, правильного лечения наших братьев и сестер по крови.
После доктора, эстафету перехватила я и ознакомила пациентов с событиями 8го Всероссийского форума пациентов"Новые Горизонты 2013", подробно останавливаясь на каждой лекции участников и добавляя описания ситуаций в нашем регионе. Особенно на УРА был принят просмотр видео флешмоба "Не будь равнодушным", а так же мы начали строить планы по прогулке по дубовой аллее "Преодоление"))
-
Софье огромный респект от нашей ячейки общества!!!! И Танюша умничка, добилась, смогла и выкарабкалась из безвыходной, казалось бы, ситуации!!! Танюша - ты пример для подражания ВСЕМ, кто сидит и ждет конца....только вот конец не всегда хеппи. Ты как первая тропинка в джунглях, уверена, что скоро будет шестиполосное шоссе!!!!Вот такую статью напечатала корреспондент Суфия Лузина на сайте mediaЗАВОД и в газете «Челябинский рабочий»
Суфия Лузина
-
Уууух, а поучаствоать то как хочется, и получить результат как у нашей любимой Натальи))))))Натусик!!!! Вау.....я так рада за тебя!!!!!! Так держать))))))))))))))))
Йохоууу! Я туууут! Жива, здорова! Год и 4 месяца - полет нормальный! Побочка продолжается-молодею)))) Крайний анализ в мае показал нолик, с глубиной ответа - 5,0 - самый наилучшайший ответ)тьфу на меня....три раза.Повторяем для новеньких - НИКАКИХ ЭКСПЕРИМЕНТОВ НАД СОБОЙ!!! ПОД СТРОГИМ НАБЛЮДЕНИЕМ ВРАЧА!!!Да, Леночка))) Натали у нас чудо расчудесное!!)) Такой радостно-улыбчивый цветочек!!))))А поучаствовать/попробовать - это даааа...))) Хочется...)))
-
12 июля состоялась первая встреча по созданию общественного совета при Министерстве здравоохранения Свердловской области
Встреча, проходившая в минестерстве, оказалась многолюдной, плодотворной и очень перспективной.
Присутствовали активные общественники от гемофилии, расеянного склероза, муковицитоза, Движение против рака и др. Со стороны министерства присутствовали Заместитель министра Чадова Е.А., руководитель отдела лекарственного обеспечения, представители скорой мед,помощи, отдел материнства и детства и другие. Врачебный состав в первую встречу обозначен главным терапевтом области Виноградовым А.В.(он же является гематологом!!!)
Прошло знакомство членов совета, оговорены планы и составлен регламент встреч. Представителями отделов Минздрава переданы новости, на основании которых составлены вопросы для следующей встречи. Я избрана координатором встреч общественного совета. Председатель будет избираться на следующем заседании. Ждем плодотворного сотрудничества от данного совета и надеемся быть услышанными.
-
ААаааа, Наталья, ну вот. Виртуальные и у кабинета мы такие непохожие))) Меня то на аватарке можно узнать, а вот Вас не очень))) Инфу о школах мы всегда печатаем здесь на форуме, так что следите за темой о школах ХМЛ в регионах. Думаю школа в Екб состоится в сентябре, так что планируйте заранее и обязательно приезжайте. А отвлекаться от дипресси очень нужно, просто подумайте...так много в мире интересного, удивляющего, завараживающего наше внимание, что должно стать жалко тратить время на грусть и дипрессию! Позвольте себе мечтать и исполнять свои мечты!Здравствуйте, 'Natalic'! Мы с вами встречались даже у кабинета гематолога. Болею уже больше двух лет. А вот на школах не была ни разу. Поначалу была жуткая депрессия. Никуда не хотелось идти.А потом работа, дом...не получилось,
-
Как ЗДОРОВОООО!!!! То есть скоро надо будет готовиться к видеоконференциям!! Супер, Валерий! Современно, удобно и перспективно! Вот только теперь нельзя в носу поковыряться в режиме он-лайн))))Региональная видеоконференция ВООГ "Содействие"
3 июня сотрудники ВООГ "Содействие" из пяти регионов провели видеоконференцию.
Региональные представители из Москвы (центральный офис ВООГ "Содействие"), Санкт-Петербурга, Пензы, Волгограда и Белгорода в режиме онлайн обсудили ряд вопросов, связанных с федеральным проектом создания индивидуального кабинета пациента и мониторингом анализов крови.
Рассмотрели проблемы связанные с вводом и обработкой информации и техническим оснащением кабинетов врачей, возможности помощи со стороны ВООГ "Содействие" в приобретении пациентами навыков в работе с информационными системами.
Было проведено несколько презентаций и круглый стол. Участники видели друг друга, общались друг с другом голосом и в чате.Это первая в этом году видеоконференция. В дальнейшем, мы планируем проводить подобные видеоконференции и вебинары для всех регионов, привлекать к участию ведущих гематологов и других специалистов со всей страны и из-за рубежа, а также обмениваться информацией и опытом в режиме он-лайн, используя самые передовые технологиии визуального присутствия.
УОЭ ВООГ "Содействие" по Белгородской области Валерий Германов.
-
Школа в Тюмени прошла успешно!Ламаиа Елза Галактионовна очень подробно и интересно раскрыла все ньюансы заболевания, важность правильного лечения, выразила свое отношение к дженерическим препаратам и высказала мнение других специалистов. Так же прекрасно раскрыла тему препаратов второй линии и стандарты перехода на них. Вопросов было немного, как я считаю, из-за нескольких факторов, о которых я скажу ниже.Моя презентация была посвящена мисси и целям общественной организации, о нашей деятельности и результатах за 6 лет работы. Так же я затронула темы беспокоящие пациентов - мониторинг, переход на дженерики, МСЭ, права и активность на местах.Регион отличается тем, что врачи не до конца доверяют общественной организации, не верят в эффективность данного союза и держат в неком вакууме своих пациентов. В разговоре с главным гематологом Ксензовой Татьяной Ильинишной, я попыталась снять напряжение объяснив нашу миссию и желание быть союзниками, а не противниками. Надеюсь начало работы покажет эффективность совместной работы...и врачи все же охотней будут понимать нас, а мы обещаем защитить их!Проблемма Тюменской области в отсутствии программы на получение 2й линии, в малообразованности пациентов о своих анализах и правильности лечения, и неактивность, нежелание знать что то более чем уже известно. Именно поэтому пациенты после школы в корридоре облепили меня и задавали миллион вопросов о болезни и лечении удаляя информационный голод оставщихся нескольких неосвященных вопросов. Стеснялись задавать их в зале и я поняла необходимость школ тет а тет с пациентами и введение листочков для вопросов в письменном виде - инкогнито)).Сбор данных о пациентах с координатами, поможет восполнить данные пробелы и победить все проблеммы!Школа ХМЛ в Сургуте.Полуторачасовой перелет из Тюмени в Сургут и 23-ёх градусная разница в температуре воздуха...0 градусов и падающий снег поразил нас!Школа прошла на высшем уровне! Телевидение, журналисты, замечательные гематологи которые самостоятельно выбивают для пациентов вторую линию и за счет больничных средств оплачивают мониторинг, пациенты, в основном молодые (по статистике на 10 лет моложе средний возраст заболевших) очень активно задавали вопросы лектору Элзе Галактионовне и мне. Вопросы больше касались побочки, беременности, смысла перехода на дженерики. Елза Галактионовна очень подробно и понятно отвечала на все вопросы, заботливо, спокойно, дружелюбно и профессионально. Я безмерно благодарна судьбе за знакомство с Елзой Галактионовной и за честь знать и общаться с ней лично. Это врач от бога! Врач с большой буквы! Хочется сказать ей огромное СПАСИБО за отношение и заботу о наших пациентах!!!Проблем как таковых в ХМАО нет, но я сделал шаги по поиску лидера в регионе, настояв на надобности быть в курсе всегда и о готовности к неожиданным поворотам событий. Буду надеяться, что время для обдумывания закончится звонком или письмом в наше общество.Надеюсь увидеть много новых пациентов с этих регионов на форуме, поэтому хочу пблагодарить их за активность на школе, за вопросы и за желание научиться выздоравливать правильно!!!
), после чего встал на учет в МОНИКИ , далее через пару месяцев выписали мне Гемфотиниб. Пропил пока что несколько дней, полет нормальный, единственное утром опухает лицо и ногу левую ломит, но я так понял это все в норме пока организм привыкает к препарату. И еще зрение ухудшилось, только я не пойму из за чего, то ли на фоне ХМЛ, то ли само по себе! Ребята, хотелось бы задать несколько вопросов по поводу дальнейшего жития-бытия )) (P.S. те на которые не нашел конкретные для себя ответы)
Т.е. получается, принимая ИМАТИНИБ - мы не вылечиваемся никогда, потому что невозможно уже исправить эту поломку ...Этим лекарством (главным образом) + полезные в нашем случае продукты + образ жизни другой +оптимистический настрой на свою жизнь в болезни = мы поддерживаем свое здоровье, живем, НО - НЕ ВЫЛЕЧИМСЯ НИКОГДА УЖЕ? И новые лекарства, которые в будущем изобретут, навряд ли эту поломку смогут восстановить...а будут направлены на продление жизни, улучшение качества жизни людей с ХМЛ. Так? 
Stop Gleevec! Окончание 3-х-летней терапии Гливеком.
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано: