Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Natalic

Супермодераторы
  • Публикации

    108
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Natalic

  1. Спасибо,все отлично! Иматиниб не пью более 4 лет,полет нормальный. На контроль ходила раз в пол года, теперь планирую раз в год). Чувствую себя здоровым человеком на 100%!!! Чего и всем желаю!!! По информации с Москвы, ремиссия сохраняется у 50% испытуемых. Так что не эсперементируйте самостоятельно,пожалуйста. В моем регионе я общаюсь с двумя такими пациентами, кто сам себе отменил Иматиниб и потерял ремиссию,врачу ничего не сказав, и после мониторинга врач увеличил дозу обоим пациентам!!! Оно вам надо??? Берегите себя и выздоравливайте правильно! Начните с мыслей! Почиистите страхи и включите на полную оптимизм и желание жить!)))
  2. Майя, здравствуйте, меня зовут Наталья, я курирую Свкрдловскую область. Препарат есть в Екб. Перезвоните мне 89221423722 и договоримся о передаче. Я попробую Вас добавить в нашу группу в вотс апе.
  3. Спасибо большое!!!! А в рамочках разные овощи в форме сердечек, это наш подарок гематологу на день медика, как символ лета и сердец пациентов бьющихся благодаря нашим врачам!
  4. Мариночка, я думаю это как раз то, что нужно для далеких пациентов. Я с уверенностью могу сказать - что идея УДАЛАСЬ! Обычно на очных школах присутствует около 40 человек, на школе в формате видеоконференции насчитано около 80 человек с 21 города! Для моей области это прям прорыв). А еще, чем хороша такая школа, что медики, где то гематологи,а где то и терапевты, слушали лекцию о ХМЛ! Это тоже несомненный плюс!
  5. Ой спасибо Ларочка! Передам обязательно)
  6. Точноооо!!! Шары еще в кунгуре с 25.06!!! Обязательно быть всем пациентам с РОССИИ!!!!!!! Ссылка на событие http://www.visitperm.ru/calendar/festival-nebesnaya-yarmarka-2016/
  7. Поздравляем сердешно!!! Что творится у нас в Свердловской области? Конец полугодия очень похож на декабрь, аврал!!! Заседания через день)) Всю неделю мы готовились к первой пациентской школе ХМЛ в формате видеоконференции. И мы очень рады, что пациенты отказывающиеся ездить в Екб за тридевять земель на Школу, смогут прослушать ее в своих городах. Огромная благодарность нашему минздраву по Свердловской области, за то, что мы услышаны и за помощь в организации такой школы! 17го дебют)) Так же на этой неделе мы с помошницами повстречались с зав отделениями гематологии города и области, поделившись новостями и собрав информацию о проблемах. УРА!!! Сегодня, 10 июня, наш любимый гематолог получил премию "Врач года 2016". Антон Аркадьевич ведет прием всех гематологических пациентов города, осуществляет забор на цитогенетику для всех краевых пациентов на базе нашего Городского консультационно-диагностического гематологического центра в г. Перми. УРА! УРА! 03 июня состоялась конференция общественных советов со следующей повесткой: 1. Об общественных советах при исполнительных органах государственной власти в субъектах Российской Федерации входящих в Уральский Федеральный округ: опыт, проблемы и перспективы 2. О выполнении п. 4 Перечня поручений Президента Российской Федерации по итогам пленарного заседания Общественной палаты Российской Федерации, состоявшегося 23 июня 2015 г. 3. О методике эффективности работы общественных советов при исполнительных органах власти Свердловской области. 14 июня состоится выездное заседание Общественного совета при Минздраве СО. Выезжать будем в новый построенный и открытый Областной центр реабилитации инвалидов. Очень интересно знать, что могут получить инвалиды в данном центре и какие именно категории больных могут пройти реабилитацию там. Второй раз наш общественный совет выездной и нам нравится эта идея. В наших планах исследовать и другие медицинские объекты Екатеринбурга. Но мы не забываем решать и текущие проблемы на данных выездных мероприятиях. Например повестка данного совета такова: 1. «Организация медицинской помощи пациентам с сахарным диабетом в первичном звене» Докладчик – главный внештатный специалист - эндокринолог Министерства здравоохранения Свердловской области Малишевская А.С. 2. «Итоги проведенной в 2015 году независимой оценки качества оказания услуг государственными медицинскими организациями Свердловской области» Докладчик – и.о. начальника отдела контроля качества и стандартизации Министерства здравоохранения Свердловской области Евсюкова Н.В. 3. «Порядок направления пациентов с различными заболеваниями на санаторно-курортное лечение» Докладчики – представитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, представитель ГУ – Свердловское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации. 4. «Об организации работы ГАУ СО «Областной центр реабилитации инвалидов» Докладчик – сотрудник ГАУ СО «Областной центр реабилитации инвалидов». 16 июня всем известное расширенное заседание общественного совета при РЗН, где регионы России будут докладывать о своих успехах, достижениях и возможно провалах. 17 июня нас ожидает Школа ХМЛ в формате видеоконференции и поздравление врачей гематологов с днем медика!!! Между делом мы будем поздравлять вновь испеченного министра здравоохранения перешедшего с должности руководителя РЗН и знакомиться с новым руководителем РЗН. Естественным остается работа с пациентами в режиме текущего времени. Спасибо моим помошницам Гатиной Наталье Ремарковне, Байкиной Светлане Леонидовне и Семиной Светлане Александровне! Вот такие мы молодцы))))
  8. Райма - это стандартная побочка. Вставайте пораньше на часик, в случае если надо идти куда то красивой))) Пейте мочегонный чаек и делайте на глазки заварку чайную, картошечку сырую тертую и все отеки уйдут до выхода из дома. Если народные средства не помогают, то мы обычно прибегали к помощи Триампура. Но помните, что триампур вымывает калий и магний из организма, а это приводит к судорогам в мышцах, поэтому витамины или Панангин надо пить тоже, он пополнит недостающие элементы. Желательно советоваться об этом с врачем лечащим, даже с терапевтом можно.
  9. Мне в душе 25!))) Как поживаешь Паша?
  10. Привет друзья! Программа работает!!! На днях говорила с Челышевой Екатериной (Врач ГНЦ г.Москва, одна из которых занимается вопросом отмены препарата) Программа активно финансируется и набирает обороты. Планы в 2016 году выйти на крупные города России. Урааа! В группу принимаются пациенты с ремиссией минимум 2 года (то есть достигнут нолик) и за последние пол года имеются два результата анализа ПЦР. Ну и конечно, самое важное это позитивный настрой и уверенность пациента в успехе данного мероприятия)). Какие цыфры успешной отмены в 2015 году? 50/50 как и предвидели. Из 30 человек, 15 вернулись к лечению препаратом, остальные 15 остаются в ремиссии. Самый большой срок ремисси после отмены у девушки из России около 4-5 лет. Мой срок в ремиссии после 7 лет лечения иматинибом и 6 с нулем до отмены Иматиниба 3года 8 месяцев!) Надеюсь нас станет больше, вылечившихся и счастливых)
  11. В Уфе у нас есть региональные представители Радик Ахметшин, Динара и Дима. Контакты в общем списке рег.представителей есть. Отличные ребята, большой опыт, кстати на днях у них была Школа ХМЛ, обязательно попадайте на них).
  12. Райма, здравствуйте. Вы молодец - что пришли к нам за поддержкой! Надеюсь вы долгими зимними вечерами почитаете наш форум, особенно эту тему и успокоитесь) Вам очень повезло, что у вас именно ХМЛ! Многие врачи, профессора и пациенты именно так и говорят!!! Это заболевание легко поддается лечению, главное соблюдать все назначения врача и читать наш форум)) У меня стаж 12 лет а я все еще спортсменка, комсомолка и никаких ограничений в жизни не ощущаю! Так что готовьтесь ближайший год усиленнно следить за своим здоровьем, с легкостью принимайте ваш диагноз и улыбайтесь чаще! Так как жить Вам еще оооочень долго)
  13. Светик приветик) Я Натали, бум знакомы) Да, Лилия Федоровна права, побочку лучше не ждать, а если и дождешься то стараться не замечать ее или скоренько спросить совет как мы от нее избавлялись, или прочесть в теме про побочки. Оптимисты выздоравливают быстрее! Учти это)
  14. Можно да, но не забывайте обильно мазаться защитным кремом и не перегреваться! Наблюдайте за своим самочувствием, чтоб не появлялось головокружительных моментов или высыпаний на коже. Первое время надо позащищать себя побольше, а вот когда достигните нолика, можно чувствовать себя здоровым и меньше ограничивать себя во всем. Хорошего отдыха!!! Кому нужны советы по туризму или помощь в организации тура пишите в личку))) На правах рекламы)) Обожаю делать людей счастливыми)
  15. Привет Кирилл, хочу более подробно рассказать как надо вести себя ХМЛ-щикам в теплых странах и не только. Даже в Москве летом бывает оооочень жарко) Итак, первое без чего даже не думаем выходить на солнце - это защитный крем с самым высоким фактором SPF30, 40, 50. Одежда конечно лучше прикрывающая участки для прямых лучей солнца, хэбэшечка, лен. На голове кепка, панамка тоже будет очень кстати от перегрева. Самое активное солнышко с 12 до 16, когда оно в самом верху и жарит так, что даж здоровому человеку будет не по себе. В это время прячемся в помещениях, на экскурсиях в автобусе с кондиционером или в кафе с хорошей компанией))). Часто при попадании прямых лучей солнышка у наших братьев по крови наблюдалась сыпь, в виде красных пупырышков. Принимаем противоалергенный препарат и я обычно покупала противоалергенный крем (который не на гармонах). Подробней подскажет врач дерматолог, но я и без него в аптеке справлялась. С такой помощью сыпь проходит за 2-3 дня, без лекарств может и неделю держаться. Кстати, на такую реакцию кожи последнее время жалуются мои даже здоровые туристы (Кирилл, я работаю в турагенстве). Так что солнышко нынче термоядерное. Берегите себя и не загорайте. Помните, что бледность - знак аристократизма!)))
  16. Натусик, привет тезка) Очень позитивная фотка на аватарке) Я та самая счастливая и живущая без препарата уже 4й год! Так что хочу развеять все твои сомнения по поводу невозможности выздороветь. Я принимала препарат иматиниб 7 лет, 6 из них у меня был нолик в пцр и после этих совершенно нормальных лет жизни (я ни в чем себе не отказывала, занималась спортом, путешествовала, растила сына и плюс пила наши любимые пилюльки), затем под присмотром врачей попала в программу Стоп Иматиниб. Год за мной следили тщательно, а теперь и я начала забывать порой, что надо хоть раз в год сдать ПЦР)) Да, конечно профессора говорят, что даже у здоровых людей есть какая то сумашедше маленькая доля таких храмосом и их до полного нуля не вывести из организма, но тогда почему я не могу назвать себя ЗДОРОВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ? Именно так я себя воспринимаю, потому что НИЧЕГО мне не напоминает о том, что я болею. Главное почувствовать себя здоровым человеком и перестать паниковать и скептически смотреть на препарат (хоть 1 хоть 2 линии). НИ ЧЕМ вам не помогут травки, заговоры бабушек, яды и мухоморы! Человечество давно шагнуло на целую эру вперед, оставьте вы веру в мухомор и начните верить в Иматиниб, в здоровье, в излечение. Врачи даже сами разводят руками, по поводу ожиданий от нашего препарата!, Они удивлены результатам! Они счастливы от того, что могут обрадовать пациента нашим диагнозом!!! Да! Именно обрадовать! С нашим диагнозом живут долго и счастливо, да еще и выздоравливают)))) Рожают детей и мужчины и женщины (ну в смысле мужчины как папы рожают))). Ростят детей, а затем и детей их детей )) Так что Натусик, на какчество жизни абсолютно не жалуюсь) И рада что когда то заболела ХМЛ! Не крути у виска))) Много из наших активистов так говорят) Именно наш диагноз сплатил нас как семью и мы имеем друзей( братьев и сестер по крови, как мы говорим) по всей России и даже миру! Мы имеем возможность встречаться с друзьями с ХМЛ в других странах, Мы имеем возможность помогать и быть опорой для новеньких, мы имеем возможность творить правосудие и добиваться бесплатных препаратов для пациентов. Мы НУЖНЫЕ! До ХМЛ я была просто бухгалтером, живущим со своим 3х летним сыном в маааленьком городке Первоуральск. А теперь я реальный активист)))) Помимо активной помощи пациентам на урале, у меня 15 фирм на обслуживании по бухгалтерии, 2 своих офиса турагенства, я летаю на аэростатах в команде, путешествую по миру 4 раза в год и сыну уже 15! И что то я не собираюсь заканчивать свой путь)))) Ой похвасталась, да простят мне за мою нескромность, все ради воодушевления таких как ты человечков, с красивой лучезарной улыбкой на жизнь! Пиши, если будут вопросы)
  17. Валерия) Как приятно и неожиданно) Каюсь, что появляюсь тут редко из-за своей кипучей, желающей все успеть, жизни, но я всегда рада всем помочь и просто счастлива, если у меня это получается! Вы в очень правильном мысленном настрое - это именно испытание, которое должно Вас направить в нужное и важное в Вашей жизни русло. Никуда не торопитесь, не за чем не гонитесь, ничего не бойтесь и искренне верьте, что Ваш организм справится и вскоре будет здоров! Как прекрасно, маленькие чилдрены, а еще и братик с сестрой! Думаю Вам некогда грустить и унывать и поэтому спокойна за Вас!!! Если что, спрашивайте нас обо всем, что Вас волнует.
  18. Валерия, здравствуйте! Все правильно, первый малекулярный анализ, а так же цитогинетику, рекомендуют делать как раз после 3х месяцев лечения. Как раз на этом сроке, опытный гематолог делает вывод об эффективности лечения иматинибом, делает прогноз и вывод о дозе либо о переходе на 2ю линию препаратов (Нилотиниб и Дазотиниб). С переходом на вторую линию не все так просто, пациенты по всей России борятся за право получать данное лечение. Но боятся не надо, надо просто быть активным и настойчивым пациентом, желающим жить качественно! А вот с побочкой интересно....и возможно вашему организму действительно достаточно такой дозы в 300мг, хотя по мировым стандартам - 300мг неэффективная доза. Но есть в нашей практики такие индивидуумы, которым помогают 300мг - скорее всего это особенности организма. Сколько годиков Вашим малышам? А вам сколько лет?
  19. Ух, какие все МОЛОДЧИНЫ!!! Давно не забегала на любимый форум, каюсь, ведь душа радуется в первые же минуты пребывания тут! Какие бы мы ветераны ХМЛа не были, мы многому учимся и у новеньких, и у друг друга!!! Спасибо всем огромное за Ваши отчеты, за Ваше трудолюбие и небезразличие! 18 декабря 2013 года состоялась Школа ХМЛ в Екатеринбурге! Рекордное для Екатеринбурга количество человек, посетили школу в этот день - 43 человека! Темы школы: *ХМЛ – новый взгляд на жизнь! *побочные действия ИТК. *дженерики- опыт приёма. СОДЕЙСТВИЕ- позитивный опыт работы. Спасибо Лилии Федоровне, за возможность услышать нашим пациентам, интереснейшую лекцию подготовленную замечательным лектором к.м.н., ведущим специалистом РоссНИИГТ Шуваевым Василием Анатольевичем. Василий Анатольевич, за 2 часа рассказал аудитории все самые актуальные темы, добавив элементы сравнения, новости, личный опыт, а так же опыт международный. Читая лекцию, лектор успевал активно работать со слушателями, отвечая на вопросы. Приятно удивила и активность пациентов. Живая аудитория помогла выстроить диалог и направить лектора на больные темы, требующие немедленного разъяснения. Одной из самых социально-напряженных тем, явилось несоблюдение монотерапии, последствия и советы. Сравнительные таблицы Василия Анатольевича, немного успокоили пациентов, в связи с невысоким процентом отличия от оригинала иматиниба побочных эффектов. Естественно и я воспользовалась моментом и обратилась за советом в вопросе отказа гематологами назначать 2ю линию нуждающимся пациентам, в связи с отсутствием стандартов. На что, Василий Анатольевич, любезно предложил недавно вышедший научно-практический журнал "Вестник гематологии"№3 за 2013 год, где подробно даны рекомендации десятков святил гемотологии, с подробным описанием ведения лечения больного с ХМЛ. (Обязательно отсканирую и прикреплю текст на форуме!) Это основание, для требования адекватного, правильного лечения наших братьев и сестер по крови. После доктора, эстафету перехватила я и ознакомила пациентов с событиями 8го Всероссийского форума пациентов"Новые Горизонты 2013", подробно останавливаясь на каждой лекции участников и добавляя описания ситуаций в нашем регионе. Особенно на УРА был принят просмотр видео флешмоба "Не будь равнодушным", а так же мы начали строить планы по прогулке по дубовой аллее "Преодоление"))
  20. Софье огромный респект от нашей ячейки общества!!!! И Танюша умничка, добилась, смогла и выкарабкалась из безвыходной, казалось бы, ситуации!!! Танюша - ты пример для подражания ВСЕМ, кто сидит и ждет конца....только вот конец не всегда хеппи. Ты как первая тропинка в джунглях, уверена, что скоро будет шестиполосное шоссе!!!!
  21. Йохоууу! Я туууут! Жива, здорова! Год и 4 месяца - полет нормальный! Побочка продолжается-молодею)))) Крайний анализ в мае показал нолик, с глубиной ответа - 5,0 - самый наилучшайший ответ)тьфу на меня....три раза.Повторяем для новеньких - НИКАКИХ ЭКСПЕРИМЕНТОВ НАД СОБОЙ!!! ПОД СТРОГИМ НАБЛЮДЕНИЕМ ВРАЧА!!!
  22. 12 июля состоялась первая встреча по созданию общественного совета при Министерстве здравоохранения Свердловской области Встреча, проходившая в минестерстве, оказалась многолюдной, плодотворной и очень перспективной. Присутствовали активные общественники от гемофилии, расеянного склероза, муковицитоза, Движение против рака и др. Со стороны министерства присутствовали Заместитель министра Чадова Е.А., руководитель отдела лекарственного обеспечения, представители скорой мед,помощи, отдел материнства и детства и другие. Врачебный состав в первую встречу обозначен главным терапевтом области Виноградовым А.В.(он же является гематологом!!!) Прошло знакомство членов совета, оговорены планы и составлен регламент встреч. Представителями отделов Минздрава переданы новости, на основании которых составлены вопросы для следующей встречи. Я избрана координатором встреч общественного совета. Председатель будет избираться на следующем заседании. Ждем плодотворного сотрудничества от данного совета и надеемся быть услышанными.
  23. ААаааа, Наталья, ну вот. Виртуальные и у кабинета мы такие непохожие))) Меня то на аватарке можно узнать, а вот Вас не очень))) Инфу о школах мы всегда печатаем здесь на форуме, так что следите за темой о школах ХМЛ в регионах. Думаю школа в Екб состоится в сентябре, так что планируйте заранее и обязательно приезжайте. А отвлекаться от дипресси очень нужно, просто подумайте...так много в мире интересного, удивляющего, завараживающего наше внимание, что должно стать жалко тратить время на грусть и дипрессию! Позвольте себе мечтать и исполнять свои мечты!
  24. Как ЗДОРОВОООО!!!! То есть скоро надо будет готовиться к видеоконференциям!! Супер, Валерий! Современно, удобно и перспективно! Вот только теперь нельзя в носу поковыряться в режиме он-лайн))))
  25. Школа в Тюмени прошла успешно!Ламаиа Елза Галактионовна очень подробно и интересно раскрыла все ньюансы заболевания, важность правильного лечения, выразила свое отношение к дженерическим препаратам и высказала мнение других специалистов. Так же прекрасно раскрыла тему препаратов второй линии и стандарты перехода на них. Вопросов было немного, как я считаю, из-за нескольких факторов, о которых я скажу ниже.Моя презентация была посвящена мисси и целям общественной организации, о нашей деятельности и результатах за 6 лет работы. Так же я затронула темы беспокоящие пациентов - мониторинг, переход на дженерики, МСЭ, права и активность на местах.Регион отличается тем, что врачи не до конца доверяют общественной организации, не верят в эффективность данного союза и держат в неком вакууме своих пациентов. В разговоре с главным гематологом Ксензовой Татьяной Ильинишной, я попыталась снять напряжение объяснив нашу миссию и желание быть союзниками, а не противниками. Надеюсь начало работы покажет эффективность совместной работы...и врачи все же охотней будут понимать нас, а мы обещаем защитить их!Проблемма Тюменской области в отсутствии программы на получение 2й линии, в малообразованности пациентов о своих анализах и правильности лечения, и неактивность, нежелание знать что то более чем уже известно. Именно поэтому пациенты после школы в корридоре облепили меня и задавали миллион вопросов о болезни и лечении удаляя информационный голод оставщихся нескольких неосвященных вопросов. Стеснялись задавать их в зале и я поняла необходимость школ тет а тет с пациентами и введение листочков для вопросов в письменном виде - инкогнито)).Сбор данных о пациентах с координатами, поможет восполнить данные пробелы и победить все проблеммы!Школа ХМЛ в Сургуте.Полуторачасовой перелет из Тюмени в Сургут и 23-ёх градусная разница в температуре воздуха...0 градусов и падающий снег поразил нас!Школа прошла на высшем уровне! Телевидение, журналисты, замечательные гематологи которые самостоятельно выбивают для пациентов вторую линию и за счет больничных средств оплачивают мониторинг, пациенты, в основном молодые (по статистике на 10 лет моложе средний возраст заболевших) очень активно задавали вопросы лектору Элзе Галактионовне и мне. Вопросы больше касались побочки, беременности, смысла перехода на дженерики. Елза Галактионовна очень подробно и понятно отвечала на все вопросы, заботливо, спокойно, дружелюбно и профессионально. Я безмерно благодарна судьбе за знакомство с Елзой Галактионовной и за честь знать и общаться с ней лично. Это врач от бога! Врач с большой буквы! Хочется сказать ей огромное СПАСИБО за отношение и заботу о наших пациентах!!!Проблем как таковых в ХМАО нет, но я сделал шаги по поиску лидера в регионе, настояв на надобности быть в курсе всегда и о готовности к неожиданным поворотам событий. Буду надеяться, что время для обдумывания закончится звонком или письмом в наше общество.Надеюсь увидеть много новых пациентов с этих регионов на форуме, поэтому хочу пблагодарить их за активность на школе, за вопросы и за желание научиться выздоравливать правильно!!!
×
×
  • Создать...